экспериментальное лечение онкологических деток зарубежом

[katyegor 0]

У ребенка злокачественная десмопластическая мелкокруглоклеточная интраабдоминальная опухоль поджелудочной железы с метастазами в печень. 4 стадия. Он проходит лечение в волгоградском онкологическом диспансере. К сожалению врачи ничем не могут им помочь. Помогите найти клинику куда берут деток на экспериментальное лечение.

Изменено 30 июля 2010 пользователем katyegor

[zvezda157 0]

Сдесь про этого мальчика читала.....

ЖМИ!!!

 

 

 

Из письма мамы:

 

«Я Кузнецова Елена Леонидовна — мама Саши Кузнецова. Сашу я воспитываю одна. До марта 2009 года мы жили, как и все, Саша ходил в школу, я работала продавцом в магазине обуви. На тот период мы ещё получали алименты от отца Саши, ещё нам помогал мой брат, но в 2007 году он погиб в автокатастрофе, его сбила машина. С отцом Саши мы разъехались, когда Сашеньки было несколько месяцев, а официально разошлись в 2001 году. Сашенька ходил на секцию каратэ, активно участвовал в жизни класса, в олимпиадах. В школе Сашу уважали, дружили с ним. Первая проблема появилась в конце лета 2008года. Ребёнок стал стремительно худеть, стал пассивным. Мы естественно обратились к врачам по месту жительства. Они меня успокоили, сказали, что это волнение перед учебным годом и всё такое. Прописали нам витамины. Витамины он пропил, но моё волнение за сына осталось. Всё равно ребёнок был не таким, каким я его привыкла видеть.

 

Жить мы продолжали, как и прежде — школа, секция, дом. Продолжали бегать по врачам, Сашенька стал чаще болеть простудными заболеваниями, стал пропускать школу, мы были на больничном. Наши педиатры успокаивали, что он перерастёт. Чтобы быть чаще с сыном я оставила работу, думала — вот подтяну его, и всё встанет на свои места. В начале 2009 года Саша стал еще пассивнее, перестал общаться с друзьями, уже отказались мы и от секции. Наконец всё-таки я добилась обследования ребёнка. Для того чтобы попасть на обследование у нас, сельских, необходимо направление педиатра местного. Нам дали направление и 16 марта 2009 года мы поехали в Камышин, в больницу.

 

С этого дня начался наш кошмар. По заключению УЗИ сразу поставили ужасный диагноз — РАК. 17 марта мы уже были в Детском Онко-гематологическом центре города Волгограда. Саши сделали операцию — взяли на анализ гистологию. Диагноз был неутешительный: Злокачественная Десмопластическая Мелкокруглоклеточная Интраабдоминальная Опухоль — поражение поджелудочной железы с метастазами в печень. Стадия 4. Клиническая группа 2.Сашенька прошёл 6 циклов химиотерапии, после чего было принято решение о поддерживающей полихимиотерапии.

 

Мой ребёнок очень тяжело перенёс те 6 циклов, поэтому, после консультации с Ольгой Григорьевной Желудковой, его перевели на более слабую химию. Осенью с приобретением лекарств нам помог фонд „Подари жизнь“. Сейчас у Сашеньки уже отросли волосы, реснички, он стал кушать, поправился, у Саши появился вкус к жизни. Появились новые друзья, так как мы теперь практически живём в больнице, я не работаю, живём на Сашину пенсию. Саша очень весёлый, хороший мальчик. Любит читать, играет в компьютерные игры иногда, любит спорт. Саша очень хочет жить. Он уже взрослый и хорошо понимает все, что с ним происходит. Мы надеемся, нет — ВЕРИМ, что сумеем победить эту страшную болезнь.»

 

 

 

[katyegor 0]

Он самый. Я сама его лично знаю. Вместе лежали в больнице. Может у кого из форумчанок есть списки клиник с адресами, куда можно было бы отправить документы. Может какая клиника возьмет ребенка на экспериментальное лечение.

[carry 1]

Девчонки,простите пожалуйста,понимаю,что бороться в любом случае до последнего надо,но все равно напишу.У моего дяди племянник(29 лет) умер с таким же диагнозом.Лечили,но бестолку.Метастазы были сначала в печени,а потом по всему организму пошли.

[katyegor 0]

Умирают с разными диагнозами. Некоторые умирают от лейкоза много выздоравливают. Это же ребенок. Мать не может сидеть сложа руки. Надо всегда верить в чудо, надеяться на Божью помощь. Богу все равно какие диагнозы у наших детей. Надо верить, делать все возможное и он обязательно поможет. по себе знаю. Если кто знает такие клиники, пишите. Время нельзя терять.

[carry 1]

Я согласна с вами.

[katyegor 0]

Девочки, я тут первый раз, незнаю к кому еще обратиться с этим вопросом. Может подскажете?

[zvezda157 0]

Девочки, я тут первый раз, незнаю к кому еще обратиться с этим вопросом. Может подскажете?

 

 

А с каким вопросом???? Если про клиники, то ты все правильно сделала, создала тему, народ будет ее видет, может помогут.....

[katyegor 0]

С этим. просто подумала, может тему не совсем понятно задала или еще что.

[Дождинка 0]

Кать,спасибо за тему.

Это наш Санька,мы тут им помогаем.

Надеемся,что найдём выходы зарубеж!

Сане с Леной @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Рессора 0]

Можно просто "тупо" написать в клинику???????

http://www.onkokl****inika.de/content/view/38/63/

в какойто передаче о детском раке рассказывали о ней и о ребенке которому повезло с эксперементальной операцией в ней.

[Дождинка 0]

Алёна,спасибо!

Сейчас Лене позвоню!

[Рессора 0]

есть гдето в просторах инета форум ,больных раком, там детские темы...пишут родители...может у них поинтересоватся...

найду адресс скажу , или через поисковик

[zvezda157 0]

ЭТО ТУТ!!!!!

 

 

есть гдето в просторах инета форум ,больных раком, там детские темы...пишут родители...может у них поинтересоватся...

найду адресс скажу , или через поисковик

[Дождинка 0]

Девочки,Лена на "Одноклассниках" во многих группах по онкозаболеваниям .

Просто у Саньки настолько редкий диагноз,во всём мире не больше 2-х десятков болеют,в основном детки в Италии почему то...Наши российские врачи ничего предложить не могут! Остаётся только экспериментальное лечение заграницей.

Ребятки,у нас новая проблема:Лену с Сашей попросили с квартиры(им временно,почти бесплатно предоставляли).Нужно срочно найти не дорогую 2-х комнатную на 7-ми Ветрах,поближе к больнице.Может у кого кто сдаёт?

[carry 1]

katyegor, просьба к вам,как найдете такую клинику,напишите сюда координаты.На случай,если еще кому-нибудь понадобится.

[katyegor 0]

Девочки, я в группе на одноклассниках нашла перечень зарубежных клиник, незнаю только экспериментальное у них лечение или нет, я думаю наверное надо у лены забрать последние документы, отдать на перевод, и высылать во все клиники подряд. какая клиника согласится принять, туда и ехать конечно надо будет сбор открывать, но я думаю лене фонд один может помочь Как вы думаете?

 

katyegor, просьба к вам,как найдете такую клинику,напишите сюда координаты.На случай,если еще кому-нибудь понадобится.

 

 

Может стоит создать группу на форуме и перенести адреса клиник из группы соответствующей на одноклассниках?

[katyegor 0]

Лена принесла мне все документы (выписки) последние. теперь надо их перевести на англ и немецкий язык. А обратилась уже в несколько мест по этому вопросу, жду результат. Может вы знаете кого-нибудь кто может помочь с переводом?

[Seolora2 0]

Перевод на крайний случай: http://www.translate.ru/

 

Как Ваш мальчик?

 

[katyegor 0]

Перевод на крайний случай: http://www.translate.ru/

 

Как Ваш мальчик?

 

Санька по прежнему в больнице, уже три месяца лежит в реанимационной палате. Вот про него темка: http://www.volgo-mama.ru/forum/index.php?s...80&start=80