Помогите спасти ребенка! дата операции декабрь 2010!, Нужно собрать деньги до 1.11.10! Счет идет на дни!

[panther 0]

Дата рождения: 27 сентября 2009 года.

Москва, Зеленоград.

 

Диагноз: синдром Отахара. У Саши — самый страшный вид эпилепсии. Спасти ребенка можно только удалив поврежденное полушарие головного мозга. Операцию такой сложности могут сделать только в Германии. Родители считают дни — операции девочка может не дождаться. Нужно срочно собрать 65 756 евро. Если деньги не будут собраны в кратчайшие сроки, операции девочка может не дождаться. Нужно собрать 65 756 евро.

 

Уважаемые форумчане!

 

Маленькой Саше всего год. Она больная, детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии - шанс на жизнь.

Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить.

дата операции - декабрь 2010 года. В настоящий момент у Саши ухудшение состояние здоровья - приступы эпилепсии каждый день, ребенок питается 3 месяца через зонд. Несколько дней подряд держится температура 40. Ребенок находится в крайне тяжелом состоянии,в бреду, постоянно стонет, в данный момент решается вопрос госпитализации для снятия этих симптомов - но излечить причину может лишь операция.

Посмотреть на Яндекс.Фотках

 

Посмотреть на Яндекс.Фотках

 

 

 

Письмо мамы:

Здравствуйте! Меня зовут Лиза, проживаю в г. Зеленоград, Москва.

27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар.. А через 2 часа после рождения началиь судороги, через каждые пару часов, потом все чаще.. Из роддома Сашку перевели в больницу для недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд).

К сожалению, находится там с ней было можно только несколько часов в день, и каждый раз меня просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотры специалистов ничего не давали - природу судорог не помогли определить ни анализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличие очагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной раз мне сказали, что здесь нам помочь ничем не могут и переведут в специализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. Здесь Саше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будет ходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай Бог кому. Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотя предупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер - до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этом центре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на клоназепаме, нас выписали домой.

Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время.

Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и, если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до нового приступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова как следует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между ними сокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2 месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью наших эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала.

Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом, схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почти полное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни не давали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией. Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно число приступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения.

К июню их было уже несколько видов. Попытки снять их наркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решено не предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа и успевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром (частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательных рефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд.

В таком виде нас уже перевели в неврологию. Еще несколько недель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, в итоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в очень высокой дозировке, и в конце июня этого года мы выписались.

К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас они бывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольше восстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор не улыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постоянно попадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда) постоянно пьем антибиотики.

Почему-то, врачи в Солнцево еще тогда, в ноябре, не дали нам заключение о необходимости операции как единственной возможности на улучшение. Имея его, мы могли обратиться в клинику уже в тот период ремиссии (ноябрь-январь 2009). Бумагу именно с такой формулировкой мы получили только в нашу последнюю госпитализацию в Морозовской больнице (июнь 2010), когда ребенок уже месяц находился в тяжелом состоянии.

В ходе уточняющих обследований выяснилось, что операция будет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозга полностью. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптация после операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной. И, наверно, после длительной реабилитации, Сашка сможет ходить, говорить..

Мы сразу связались с рекомендованной нам клиникой в Германии и, отправив все необходимые мед.документы, вскоре получили ответ: Профессор Хольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать. Нам была назначена дата приезда на операцию - в декабре этого года. Стоимость операции и пребывания в клинике составляет 72 тысячи евро. Такую сумму самим собрать за пару лет трудно , а за несколько месяцев - нереально.. Но и откладывать операцию нельзя, состояни ребенка ухудшается день ото дня. Сколько еще протянем в таком виде без осложнений неизвестно, но мы очень стараемся дотянуть до февраля.

В настоящий момент ребенок уже 3 месяца получает питание только через зонд, количество приступо - практически ежедневно. Третий день держится температура 40, ничем не сбивается,врачи разводят руками. Девочка находится дома.

Мы знаем,что у нас есть шанс на жизнь. Очень хочется верить в то, что нам смогут помочь осуществить нашу мечту... С миру по нитке - так, может, мы сможем выткать одеяло жизни для маленькой девочки.

ИСТОРИИ БОЛЕЗНИ И ДАННЫЕ ОБСЛЕДОВАНИЙ

Посмотреть на Яндекс.Фотках

 

Посмотреть на Яндекс.Фотках

 

Посмотреть на Яндекс.Фотках

 

Посмотреть на Яндекс.Фотках

 

Посмотреть на Яндекс.Фотках

 

Посмотреть на Яндекс.Фотках

 

Посмотреть на Яндекс.Фотках

 

Тут будут ссылки по поводу фондов куда обращались

1 http://forum.cosmo.ru/index.php?showtopic=...;&do=findComment&comment=34193951 - ждут карту

2 http://www.babyblog.ru/community/post/blago/897995 -тишина

http://www.civic-club.ru/forum/showthread....554#post2758554

http://www.homyakov.net/index.php?module=F...22&do=findComment&comment=1-будут перечислять

___________________________________-

Зеленоградская префектура http://www.zelao.ru/23492/23508/23528/ на рассмотрении

Подари жизнь отказ

http://vdv-zelenograd.ru/publication_zelenograd написали сюда, это зеленоградская газета!

 

http://s56.radikal.ru/i154/1010/1d/28b50616ab95.jpg - новая, со сберовскими реквизитами и ссылками на ресурсами, большая

http://s59.radikal.ru/i165/1010/a5/b8a2818b1200.jpg -тоже самое, но 4 в 1

с реквизитами отрывная

http://i058.radikal.ru/1010/b2/a84f3282fbb8.jpg

 

ССЫЛКИ

http://www.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=user...kforchjmbpmyeuy

http://www.ein-recht-auf-leben.de/37-1053%...1077%3B....html

 

Сашеньку разместили на русской версии страницы организации в Германии "Ein Recht auf Leben "e.V..

 

http://vkontakte.ru/club20493595

http://my.mail.ru/community/aleksandraaspasi/

 

еще один форум

http://dedushko.forum24.ru/?1-6-0-00000083...30-0-1287256242

 

баннер на зеленоградской газете http://www.stol-yar.ru/

бегущая строка на зеленоградском портале http://netall.ru/

 

Информация о Саше на твиттере:

http://www.paranoiac.ru/2010/10/ona-tozhe-...zhit/#more-3024

 

Девочки, народ смонтировал видео

http://www.youtube.com/watch?v=MlGWQgpOHYQ...player_embedded

новое видео (слайд-шоу) более удачное, на мой взгляд

 

САША в ПОИСКОВИКЕ

 

ЛИСТОВКИ

http://s51.radikal.ru/i134/1010/d6/4cddf85fccfb.jpg

http://s49.radikal.ru/i124/1010/3b/dcd70f35d301.jpg

 

вариант листовки с отрывными реквизитами

http://s005.radikal.ru/i211/1010/ce/46b195e29975.jpg

 

ссылки

http://www.k-trassa.ru/rub.htm

http://www.mendeleevo-online.ru/

 

 

ТУТ БУДУТ РЕКВИЗИТЫ КАРТЫ СБЕРБАНКА!!!

Visa СберБанк

4276 3800 5919 5680

Гаврилова Елизавета Леонидовна

 

ОАО "АЛЬФА-БАНК" к/сч 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525593, ИНН 7728168971

RUR №40817810806000020239 USD №40817840406000012714 EUR №40817978306000012618

Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна

 

ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ

41001741340968

контактный телефон мамы

8-965-258-67-38

 

ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА

124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76

Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна

 

НОМЕРА ВЕБМАНИ

R352058071023 - рублевый кошелек

Z149006349112 - долларовый кошелек

E157294280618 - кошелек евро

 

Для переводов в Германии и Европе :

 

Ein Recht auf Leben e.V.

Konto 6200102500

BLZ 47260121 Volksbank Padeborn.

IBAN: DE53472601216200102500

BIC: DGPBDE3MXXX

VWZ: Aleksandra Gavrilova

 

PayPal:

ein-recht-auf-leben@web.de

VWZ: Aleksandra Gavrilova [/color]

 

Девочки на этом сайте выкладывается ежедневный отчет о поступлениях и сумма которая уже собрана и корорую еще нужно собрать. http://forum.forumok.ru/index.php?showtopic=44711&st=0

 

 

[Грильяж 0]

Посмотрев ролик сижу и рыдаю! Сил мамочке и скорейшего и полного выздоровления доченька! Какие ГЛАЗА!!!!!!!!!!!! Они говорят!!!!! Девочки научите переводить денежку на карту СБ, что для этого надо и где (банкомат или отделение СБ) это можно сделать?! 

[panther 0]

Тему нужно перевести в раздел "Поможем вместе!" . В любом случае положила немного денег на карту сбербанка, только вот идти деньги будут долго, наверное. Там осталось собрать совсем немножко! и у малышки появится шанс на нормальную жизнь!

 

 

 

Да остальсь собрать не очень много. как я поняла одна организация перечислила на счет 1 000 000 рублей. дай бог им здоровья и процветания. Девочки я в этом форуме совсем лузер. ну не знаю как это делать. Я сначала искала этот раздел поможем вместе но что то не нашла. пожалуйста помогите как перевести эту тему в нужный раздел.

 

Посмотрев ролик сижу и рыдаю! Сил мамочке и скорейшего и полного выздоровления доченька! Какие ГЛАЗА!!!!!!!!!!!! Они говорят!!!!! Девочки научите переводить денежку на карту СБ, что для этого надо и где (банкомат или отделение СБ) это можно сделать?! 

 

Я не сама переводила но так поняла что нужно в банке сообщить номер счета и ФИО получателя.

[Южаночка 0]

Девочки,подскажите,яндекс-деньги-это же через терминал можно положить?Малышка так на мою племянницу похожа,просто обалдела,как увидела.Ее тоже Сашуша зовут.Аж мурашки по коже.Моя племяша тоже можно сказать с того света вернулась в роддоме.Так что я с вами.

[panther 0]

Девочки,подскажите,яндекс-деньги-это же через терминал можно положить?Малышка так на мою племянницу похожа,просто обалдела,как увидела.Ее тоже Сашуша зовут.Аж мурашки по коже.Моя племяша тоже можно сказать с того света вернулась в роддоме.Так что я с вами.

 

Когда читала эту тему на Форумке девочки обсуждали этот вопрос я так поняла что да.

 

Девочки я еще так поняла что можно с карты на счет Саши перечислить если подключен онлайнсбербанк https://esk.sbrf.ru/esClient/_Logon/Logon.a...nt/Default.aspx но эта услуга должна быть подключена в отделении сбербанка. я сегодня ее подключила. она бесплатная.

[Южаночка 0]

Завтра попробую через терминал отправить.Даже мой сынок,посмотрев ролик,сказал"Мам,так на нашу Сашушу похожа,я сейчас зарыдаю.Давай кредит возьмем."я ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ,ЧТО МАЛЫШУЛЬКЕ ПОМОГУТ.А вообще очень хреново,что в нашей стране находят бешеные миллиарды на то,чтоб милицию в полицию переименовать,хотя и так понятно,что просто деньги отмывают,а на лечение таких вот деток денег нет.Сволочи!!!Но это просто эмоции.Только бы успеть денег собрать!

[Babyhare 5]

Девочки научите переводить денежку на карту СБ, что для этого надо и где (банкомат или отделение СБ) это можно сделать?!

 

у меня нет сберовской карты и переводить он-лайн не могу. Просто списываю реквизиты карты, назначение платежа - пополнение счета(чтоб без комиссий), и вношу деньги на эту карту в отделении Сбербанка через оператора.

[panther 0]

Завтра попробую через терминал отправить.Даже мой сынок,посмотрев ролик,сказал"Мам,так на нашу Сашушу похожа,я сейчас зарыдаю.Давай кредит возьмем."я ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ,ЧТО МАЛЫШУЛЬКЕ ПОМОГУТ.А вообще очень хреново,что в нашей стране находят бешеные миллиарды на то,чтоб милицию в полицию переименовать,хотя и так понятно,что просто деньги отмывают,а на лечение таких вот деток денег нет.Сволочи!!!Но это просто эмоции.Только бы успеть денег собрать!

 

только сегодня об этом подумала. про милицию. а еще подумала про бывшего мера москвы. столько денег на роскош тратятся а маленьким деткам помоч не могут.

[Южаночка 0]

А разве есть у них деньги на нас,простых смертных?Вот еслиб он помог,Бывший мэр Москвы!!!!Да и наши так сказать главы,тоже могут помощь оказать!Я постараюсь попросить о помощи директора центрального рынка.Вообще он хороший мужик,у него тоже не все гладко в жизни,но он,я надеюсь нам поможет!Но это из ряда фантастики!А вообще,я бы с радостью собирала бы для вас.Очень хочется помочь.

 

Девочки,да кто мы такие,чтоб нам помогать.Лучше очередные миллионы отмоем и все нам поверят.

[panther 0]

А разве есть у них деньги на нас,простых смертных?Вот еслиб он помог,Бывший мэр Москвы!!!!Да и наши так сказать главы,тоже могут помощь оказать!Я постараюсь попросить о помощи директора центрального рынка.Вообще он хороший мужик,у него тоже не все гладко в жизни,но он,я надеюсь нам поможет!Но это из ряда фантастики!А вообще,я бы с радостью собирала бы для вас.Очень хочется помочь.

 

спасибо тебе огромное. вот бы было хорошо если бы ваш знакомый помог бы. а то так мало дней уже осталось :(

[panther 0]

Свежая новость

 

Девочки все кто прочитал, все кто смог помочь молитвой, пожеланием или материально. всем огромное спасибо. дай бог вам и вашим близким здоровья и счастья. На операцию Сашеньке необходимую сумму собрали. Дай бог теперь что бы операция прошла успешно. УРА УРА УРА!!!!!!! :ura: :ura: :ura: :v_ladoshi: :v_ladoshi: :v_ladoshi: :v_ladoshi:

[Igra-maga 0]

Слава БОГУ!!! Здоровья тебе, Сашенька!

[Южаночка 0]

СЛАВА БОГУ!!!Счастья и здоровья Сашуленьке и ее родителям.

[СтасяК 0]

Пусть тот кто смотрит на нас свыше, поможет Сашуле. И операция пройдет удачно. И уже вернувшись домой она будет всех радовать веселой болтавшей!!! :happy_family:

[natuyshka 0]

СЛАВА БОГУ! Пусть теперь все будет хорошо! Выздоравливай, Сашенька!

[Nata 11]

Перевод с карты на карту

Операция №: 805991

Дата операции: 27.10.2010

Статус: Исполнен

Запрос отправлен в банк 27.10.2010 18:37

Номер карты списания: RUR 4276***8376 Electron

Номер карты зачисления: RUR 4276***5680

Держатель карты зачисления: ГАВРИЛОВА ЕЛИЗАВЕТА ЛЕОНИДОВНА

Сумма: 200,00 RUR

 

Не прочла всю тему, не видела что деньги собраны на операцию. Ну и пусть. На конфетку пусть пойдет ребенку! (конечно понимаю что помимо расходов на саму операцию еще много чего надо). Желаю здоровья и счастья малышке и ее семье!

[desire 0]

Слава Богу, выздоравливайте!!!!

[zoloto 0]

как прошла операция?

[Nata 11]

zoloto, в теме написано что операция в декабре только.