Настя Чечнева. На один аппарат собрали!

[Южаночка 0]

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ЯРМАРКА ПО СБОРУ СРЕДСТВ ДЛЯ НАСТИ

Девочки,очень нужна помощь

 

Чечнева Настя из Краснослободска. Ей 9 лет. У Настеньки с рождения очень страшное заболевание.

 

Артрогрипоз представляет собой системное заболевание опорно-двигательного аппарата, характеризующееся множественными контрактурами и деформациями конечностей, недоразвитием мышечной системы и суставного аппарата, нередко обрекающее больного на тяжелую инвалидность.

Настя-инвалид. Ей сделано уже 4 операции. Операции конечно дают эффект,например Настя теперь может кушать сама и, хоть и с огромным трудом,передвигается. Но беда в том,что это заболевание не излечимо. Родители все деньги тратят на поездки в Питер в институт Турнера на операции и на лечение. Лекарств против этого заболевания нет.

Настеньке очень нужна инвалидная коляска,хотя бы Б/У. Раньше родители возили ее на обычной детской коляске, но сейчас ребенку уже 9 лет, а носить на руках тоже тяжело, хотя сейчас они именно так и гуляют.

Еще Насте нужна специальная ортопедическая обувь,которую нужно заказывать только в Питере,ее делают специально по ноге пациента. Это спец. обувь, которая выглядит как сапоги, она фиксирует деформированные ножки.

Кто хочет можете посмотреть по ссылке ниже. Там ребеночек с таким же как у Настеньки заболеванием. http://www.medico.ru/cgi-bin/medatlas/comment.pl?rlink=&publ=1114263304_01_168&page= Такая обувь стоит 50 тысяч рублей. Самим родителям такие траты не по карману. Если у кого возникнут вопросы, я могу предоставить все документы, касаемые Насти.

Давайте отписываться о перечислениях.

Номер сберегательной книжки СБ 42307810711168700113. ФИО мамы: Чечнева Марина Сериковна.

Номер карты СБ 676196000034742842 Он-лайн подключили!

Знакомьтесь- это Настя![/url<a href="http://radikal.ru/F/s007.radikal.ru/i302/1011/6e/71c1d5ac04d4.jpg.html" target="_blank">]

Документы:

Изменено 26 марта 2011 пользователем Южаночка

[Юлик 0]

Южаночка, документы, подтверждающие необходимость сбора средств тоже нужно выложить здесь.

И ещё такой вопрос интересен: у девочки явно должна быть инвалидность. Установлена она? Если инвалидность установлена, то все перечисленные вами необходимые предметы предоставляются государством бесплатно. По какой причине они не были предоставлены этому ребёнку?

[Южаночка 0]

Я завтра встречаюсь с Настиной мамой. Возьму у нее документы и сделаю Настино фото. Все выложу.

По поводу инвалидности. Инвалидность установлена. Родители уже 2 года стоят на очереди на коляску, но воз и ныне там. Они уже просто отчаялись когда нибудь получить ее. А носить ребенка весом 30 кг. на руках - это очень тяжело. Поэтому им бы хоть Б/У коляску купить.

По поводу обуви. Такую обувь, которую шьют у нас в Волгограде и которую бесплатно могут предоставить Настя носить не может, ей в них очень больно, а хорошую, качественную, ортопедическую обувь шьют в Питере под заказ, по индивидуальным меркам каждой деформированной ножки. Вот эту обувь не оплачивает наше гос-во.

 

[Babyhare 5]

Ждем сканы документов

[ГражданкаЛошадка 0]

Южаночка, Прошу прощения..я тоже немного в теме по детям-инвалидам.. знакомые есть с такими детками.. Все пошли по схеме - купили коляску через инет-магазины (есть хорошие реальные рекомендации по коляскам на форуме Дети ангелы), затем сдали документы в ФСС, им возместили стоимость коляски. На вышеперечисленном сайте так же передаривают или продают за небольшие деньги б/у коляски (их стоимость, естественно ФСС не будет возмещать).

Еще по обуви из СПб. Действительно лучшая обувь для таких деток изготавливается в СПб. Опять же на форуме институра Турнера я видела, что народ продает или отдает в дар эту обувочку, т.к. ножки деток быстро растут - даже не успевают снашивать.

Изменено 2 ноября 2010 пользователем ГражданкаЛошадка

[Южаночка 0]

Спасибо большое за ссылки. Я вот на Доброта.ру нашла Б/У коляски.Сегодня мужу покажу, он Настин лечащий врач. Там вообще можно коляску от 4000 руб. купить.А на счет обуви я не поняла, это на форуме искать надо? Я на этом сайте запуталась.А чтоб купить,а потом возместить затраты, у Настиных родителей таких денег нет,я имею ввиду на новую коляску.

Изменено 2 ноября 2010 пользователем Южаночка

[ГражданкаЛошадка 0]

Южаночка, вот тут форум Института Турнера Там есть тема "ИНВАЛИДНОСТЬ. ОБСУЖДЕНИЕ ОФОРМЛЕНИЯ И ПЕРЕОСВИДЕТЕЛЬСТВОВАНИЯ, ПРАВ И ЛЬГОТ ИНВАЛИДОВ". Почитайте и на Дети Ангелы есть все схемы возмещения средств на покупку коляски, про подводные камни. Наседайте на ФСС..есть много льгот..их надо методично требовать..есть у таких деток льготы на покупку коляски..

 

 

Форум на Турнера - тут вообще зона свободного общения для тех. кто лежал в больнице, опыт выживания после операций, практические советы..

[Nata 11]

Тем не менее, если семье все же нужна помощь, мы не откажемся помогать, пусть тема будет, только с подтверждающими документами. Ведите тему, наполняйте ее информацией, отчитывайтесь, когда будут пожертвования. Помощь может быть и материальной, и моральной. А ГражданкаЛошадка уже оказала достойную информационную помощь.

У этого ребенка такое страшное заболевание, просто ужас как жалко девочку :(

Изменено 2 ноября 2010 пользователем Nata

[ГражданкаЛошадка 0]

Тем не менее, если семье все же нужна помощь, мы не откажемся помогать, пусть тема будет, только с подтверждающими документами. Ведите тему, наполняйте ее информацией, отчитывайтесь, когда будут пожертвования.

У этого ребенка такое страшное заболевание, просто ужас как жалко девочку :(

да, Наташ. Я просто выложила инфу в помощь родителям.

[Южаночка 0]

Спасибо, девочки! Муж говорит, что интеллект у Настеньки сохранен, что она умненький ребенок, учится, правда на дому. Очень жалко и ее и ее родителей. И помочь хочется. Завтра поеду знакомиться! Родители не против, чтоб я Настю сфотографировала, у мамы аж голос дрожал от волнения, когда я ей сегодня звонила.

[Nata 11]

Южаночка, ну все равно, вы объясните маме что пока все законные способы получения льготных товаров и пр. не исчерпаны, надо самим им тоже что то делать.

 

 

Южаночка, ну все равно, вы объясните маме что пока все законные способы получения льготных товаров и пр. не исчерпаны, надо самим им тоже что то делать.

(хотя .. сама написала, и тут же думаю - людям в жизни так не повезло, и крест этот до конца нести - дай Бог им сил! А сколько средств еще придется тратить на лечение ребенка!)

[LOST 0]

Южаночка, я мама особого ребенка, и тоже лечимся в Турнера, но с другой болячкой, опыт общения с госвластью 4,5 года. даю личный тел. **** Ирина, пусть мама позвонит, я думаю нам есть о чем поболтать.

[Южаночка 0]

LOST, спасибо, обязательно передам. Да Наташ, ты абсолютно права, сколько еще им придеться на лечение потратиться. Девочки, у нашего гос-ва разве что нибудь выпросишь? Ну сколько им лет еще коляску выпрашивать? Кто пробовал- тот знает. Никому наши инвалиды не нужны. Они, конечно будут пытаться, но у меня очень большие сомнения на этот счет.

По поводы обуви. Мой муж сказал, что Б/У обувь не подойдет, так как деформация у всех разная.

Сегодня вечером документы выложу. Сосед придет с работы и отсканирует. У меня сканера нет.

 

[Юлик 0]

По поводу инвалидности. Инвалидность установлена. Родители уже 2 года стоят на очереди на коляску, но воз и ныне там. Они уже просто отчаялись когда нибудь получить ее.

Сообщи мне, пожалуйста, в каком бюро они оформляли инвалидность. Можно в личку. Попробую узнать чем можно помочь с коляской.

 

 

[Южаночка 0]

Сообщи мне, пожалуйста, в каком бюро они оформляли инвалидность. Можно в личку. Попробую узнать чем можно помочь с коляской.

Хорошо, завтра узнаю, в коком бюро они оформляли инвалидность. Вам обязательно напишу.

 

[Южаночка 0]

Девочки, сегодня познакомилась с Настей! Это замечательный ребенок! Она умничка! Учится на пятерки. Настя очень любит рисовать. Я когда увидила ее рисунки, сразу не поверила, что это мог нарисовать особенный ребенок. Это Настины рисунки!

У Насти есть еще родной братик, ему 1 годик. Родители в разводе. Настин папа, конечно помогает, но основная помощь от его родителей! Они молодцы! Настюшу очень любят и стараются помочь ее маме всем, чем могут! Настенька сама передвигается, правда с трудом, но при мне она крепилась! А какая у них с братом любовь!!! Я, грешным делом спросила у Настиной мамы, как она решилась на второго ребенка? Она ответила, что рожала для Насти, чтоб у нее опора в жизни была!!! Вообще они молодцы!!! Друг другу помогают!!! Скоро Насте предстоит операция. Из-за того, что нет денег на обувь, у Насти "Ушло колено". Его будут оперировать. А над обувью, которую шьют в Волгограде, в институте в Питере просто смеются! Говорят, что ей место только на помойке, даже со слепками они не могут сшить правильную обувь!

[Nata 11]

сейчас проверю, принимает ли карта он-лайн платежи.

[Nata 11]

К сожалению не отправляется он-лайн. :(

 

[Южаночка 0]

Наташ, у них услуга он-лайн еще не подключена. Мама во вторник этим займется. Выложила сканы документов. Если еще что нужно- напишите.

[Babyhare 5]

Южаночка, номер карты - мамы Насти? можно указать её полное ФИО в первом посте? а то в свидетельстве о рождении нечётко видно.

[Nata 11]

Южаночка, для перечисления через оператора в СБ надо полное ФИО

[Elen 0]

В Турнера два раза в год ездиет маленькая Веруська Слотина из дома малютки. У неё такой же диагноз, уже провели кучу операций. Её постоянно гипсуют и учат ходить в аппаратах. Это всё неимоверно дорого. Собирали на аппараты... если память мне не изменяет надо было 32 тыс... а их хватило на полгода... Сейчас уже натирают, и врачи сказали - нужны новые. Вот ЗДЕСЬ мы пытамся найти ей маму и посильно помогаем в лечении.

 

 

вот здесь ещё фотки в самом низу страницы

Юля, может быть опять на твою карточку сбор открыть?...

Какая умница Настенька!!! Обязательно надо помочь девочке.

 

И, если топикстартер не возражает, я размещу информацию о Настеньке в Вериной темке.... Верочка при абсолютной умственной сохранности находится в группе инвалидов,вот и развитие страдает очень сильно. Настюша - истинное подтверждение тому, какие чудеса творит родительская любовь. Да и девчонки из Питера, возможно, тоже подключатся к помощи Насте.

Южаночка, а ещё узнайте - может вещами надо помочь? продуктам? и пр? Думаю, насобираем..

Изменено 3 ноября 2010 пользователем Elen

[Южаночка 0]

Elen, спасибо большое, конечно я не против. С вещами и продуктами все в порядке, родители Настиного папы очень помогают. А денег просто уже взять не откуда. Все возможности семья исчерпала, вот и обратились к вам. ФИО мамы: Чечнева Марина Сериковна. Свидетельство о рождении они получали до того как расписались. Изменено 4 ноября 2010 пользователем Южаночка

[Nata 11]

Elen, привет! На фотки ссылка не работает.

 

[Южаночка 0]

Девочки, оказывается нужны 2 пары обуви ( они называются аппараты). Одна- пара дневные, стоят около 50 тысяч рублей. Вторая пара- ночные, стоят половину от стоимости дневных, т.е. где-то 25 тысяч. Из- за того, что у Насти сейчас только дневные аппараты, ей и нужно делать операцию на колено. Вот такая ситуация.

[Nata 11]

Ну что - придется еще к кому то из девушек обращаться, у кого есть связи с журналистами.

Надо поспрашивать - много ли друзей у их семьи, сможет кто то вести на форумах о них темы, в контакте, в одноклассниках - опыт показывает что это достаточно эффективно. Из Москвы люди часто помогают, из Санкт-Петербурга, только надо что бы о них узнали.

[Южаночка 0]

Я вчера в одноклассниках создала группу. Кто хочет, заходите на мою страничку, присоединяйтесь. Может кто своих друзей пригласит, а те своих. Людмила Фоменко ( Горбенко), 28 лет, Волгоград. Группа называется: Открой свое сердце. Я планирую там размещать объявления и других деток. Так, что присоединяйтесь! А в Контакте я не бываю. Может кто создаст и там группу.

Девочки, научите, как отслеживать поступления на счет?

Присоединяюсь: Юля, разрешите вашу карту поэксплуатировать!

Изменено 4 ноября 2010 пользователем Южаночка

[Nata 11]

Ну как отслеживать - пиши в теме, что бы все перечислившие обязательно отписывались в теме когда где и сколько перечислили.

[Южаночка 0]

Аппараты очень нужны, иначе от операции толку не много будет.

[Южаночка 0]

Девочки, подскажите, куда можно еще обратиться? Может в какой фонд? Я даже не знаю с чего начать, у Настиных родных даже надежды никакой почти не осталось.

[Юлик 0]

Южаночка, Люд, для начала пусть мама девочки обязательно подключит он-лайн на свою карту в сбере. Свою карту мне предоставить не сложно, но есть такой момент, что помогающие, например, с Москвы и Питера не отписываются тут на форуме кому из детишек перечисляют денежки (у меня идёт сбор для нескольких). Вот у меня сейчас два платежа на 200 и 300р висят, а никто так и не отписался для кого из детишек эти суммы конкретно.

Поэтому, конечно, будет лучше собирать денежки непосредственно на карту мамы девочки, только с условием что она регулярно будет сообщать о поступлениях и об общей накопленной сумме.

Ну а по поводу бюро по инвалидности я, как и обещала, сегодня постараюсь что-то узнать.

 

у Настиных родных даже надежды никакой почти не осталось.

Ну а это вы вообще бросьте. Тут у некоторых детишек отсчёт жизни на дни идёт и то собираем денежки, ищем какие-то выходы. А в данной ситуации с Настенькой по крайней мере старуха с косой не за плечом стоит.

 

 

[Южаночка 0]

Да, Вы правы отчаиваться не стоит! Слава Богу, вопрос не жизни и смерти! Мама обещала во вторник обязательно он-лайн подключить. Надеюсь не понадобится новую карту открывать.

[Рыжая_бестия 0]

Южаночка, деньги на карту, которая представлена в 1 сообщении можно переводить деньги?

[Южаночка 0]

Южаночка, деньги на карту, которая представлена в 1 сообщении можно переводить деньги?

Да можно переводить. Только на нее еще услуга он-лайн не подключена. А через банк можно. Даже нужно!!!

[Nata 11]

Login, вы можете делать перечисления на эту карту как ПОПОЛНЕНИЕ счета из любого СБ через оператора.

Пожалуйста отписывайтесь в теме о вашем пожертвовании.

 

Для всех:

Просьба за не большие суммы не извиняться. Все мы люди, и понимаем, что каждый помогает чем может. Но всемсте мы сила, которая может свернуть горы, спасти жизнь и поправить здоровье нуждающемуся человеку, ребенку.

Изменено 6 ноября 2010 пользователем Nata

[Южаночка 0]

Login, вы можете делать перечисления на эту карту как ПОПОЛНЕНИЕ счета из любого СБ через оператора.

Пожалуйста отписывайтесь в теме о вашем пожертвовании.

 

Для всех:

Просьба за не большие суммы не извиняться. Все мы люди, и понимаем, что каждый помогает чем может. Но всемсте мы сила, которая может свернуть горы, спасти жизнь и поправить здоровье нуждающемуся человеку, ребенку.

Присоединяюсь!!! Наташ, спасибо огромное!!!

[Рыжая_бестия 0]

Только на нее еще услуга он-лайн не подключена

я могу только он-лайн, ребенок болеет сильно.

ната, а ты можешь дать реквизиты своей карточки, а ты бы потом перевела мой платеж туда

Изменено 6 ноября 2010 пользователем Login

[Nata 11]

Login, давай тогда подождем - возможно во вторник - среду будет у мамы Настеньки своя карта с он-лайном. Все равно сборы только начались.

[Южаночка 0]

Отличная новость: нам предложили коляску бесплатно, на неограниченный срок, до тех пор, пока не соберем денег на покупку!!! Спасибо!!!

[Южаночка 0]

Еще одна новость: созванивалась сегодня с Ольгой Ещенко из фонда " Дети в беде", Она обещала поговорить с руководством фонда о нашей проблеме! Низкий ей поклон и ДОЖДИНКЕ, которая посоветовала к ней обратиться! Оказалось, что мы с Ольгой живем в соседних домах!

Завтра Марина привезет мне все документы для фонда!