Максимка Кузнецов. Эпилепсия. СБОР ЗАКРЫТ.

[MarinaZ 0]

Сегодня Максимка и Настя помогали пыль вытирать. Бегали по дому наперегонки: терли все, двери, пол, шкаф, стекло...Весело было. Конечно больше разводы делали, чем чистоты, но главное, что им весело, да и принимают участие в уборке. А после этого, Максюшка попросился погулять. Мы вышли. Прошлись по улице немного и зашли во двор. Максимка сразу домой. Я не стала настаивать еще погулять, хотя очень хотелось подышать свежим воздухом весенним.... Зашли, разделись, Максимка подошел к кухонному столу и "сложился бубликом" под стол. Я еле еле его достала из-под стола, рука за ножку зацепилась, бьют судороги, он не дышит....Так неожиданно упал. Вроде бы и хожу за ним по пятам, даже в туалет. Он хоть и выгоняет, а я все равно рядом кручусь, приглядываю....Сейчас спит наш зайчонок.

[MarinaZ 0]

Отчет:

 

Немецкий счёт :

 

22.02.2011, 30,00€ Mokhova Maria

 

PayPal :

 

24. Feb 2011, €21,25 EUR Olga K

 

ЯК:

+1500руб,

 

Карточка СБ:

+200руб,

+250руб,

 

СБ книжка:

+1000руб.

 

ИТОГО: 456 208,34 руб + 55 дол, + 2 784,33 евро

 

Собрано: 14 230 евро

Необходимо: 72 082 евро

Осталось собрать: 57 852 евро или 2 314 080 рублей

 

[MarinaZ 0]

Отчет:

 

Карточка СБ:

+200руб,

+250руб,

+2000руб,

+100руб,

+1000руб,

 

БИЛАЙН:

+250 руб;

 

СБ книжка:

+5000 руб,

+1000руб.

 

ИТОГО: 466 008,34 руб, + 55 дол.+ 2 784,33 евро

[MarinaZ 0]

Отчет:

 

ЯК:

+1044,75руб,

+200руб,

 

Билайн:

+100руб,

+470,25руб,

 

Карточка СБ:

+170руб.

 

ИТОГО: 468 073,34 руб +55 дол, + 2 804,33 евро

 

Собрано: 14 545 евро

Необходимо: 72 082 евро

Осталось собрать: 57 537 евро или 2 301 480 руб.

[MarinaZ 0]

Отчет:

 

Билайн:

+150руб,

+150руб,

+200руб,

 

Paypal:

+40 евро.

 

ЯК:

+200,09руб,

+1000руб,

 

Карточка СБ:

+145,50 руб,

+1000руб.

+120 000 руб

+400руб,

 

СБ книжка:

+2000руб,

+1100 руб.

 

ИТОГО: 549 418,93 руб, + 55 дол, + 2 844,33евро

 

Собрано: 16 620 евро

Необходимо: 72 082 евро

Осталось собрать: 55 462 евро или 2 218 480 рублей.

[Лёся 0]

Операция №805350 от 10.03.2011 по переводу средств в размере 100.00RUR со счета карты 5469***3569 на карту 4276***7205 исполнена

 

Всё обязательно будет хорошо. Выздоравливай малыш.

[MarinaZ 0]

Неизвестный меценат полностью оплатил счет Максимке!!!

Отдельное спасибо фонду "Здоровое наследие" за такую неоценимую помощь!!!

[MamaArtura 0]

ой!!! вот это новость!!! :dance_2:

Я так рада!

[-Lady- 11]

MarinaZ, Вы молодец! Добились, достучались - у Вас обязательно все будет хорошо! :v_ladoshi: :v_ladoshi: :v_ladoshi:

[Igra-maga 0]

Как я рада! следила за вашей темой. Выздоравливайте!!!

[MarinaZ 0]

Отчет:

 

Билайн:

+93 руб,

 

Карточка СБ:

+100руб,

 

СБ книжка:

+10 000руб,

+500руб.

 

ИТОГО: 560 111 руб, + 55 дол, + 2 844,33 евро

 

Все собранные деньги пойдут на послеоперационную реабилитацию Максимки.

Отчеты о поступлениях и расходах будут и дальше предоставляться.

[Еленушка 1]

Вот и Слава Богу!

MarinaZ,вы молодец!спасибо этому человеку огромнейшее,человеческое,материнское!Дай Бог Ему здоровья и радости!

 

А Максимке скорейшего выздоровления!Маме здоровья и терпения!

 

Очень очень рада за вас!

[MarinaZ 0]

Отчет:

 

Почтовые переводы:

+1000 руб,

+200руб,

+200руб,

+200руб

+1400руб, ,

+100руб,

+2000руб;

 

карточка СБ:

+1000руб

 

CБ книжка:

+200руб,

+200руб,

+250 руб,

+600 руб,

+800 руб,

+3000 руб,

+1000руб,

+400руб,

+1500руб,

+150 руб,

 

ЯК:

+508,75 руб,

 

лично в руки:

+20600руб,

 

Веб мани кошелек:

+1822 руб.

 

ИТОГО: 597 242,78 руб, + 55дол, + 2 844,33 евро.

[MarinaZ 0]

Возили очередной раз к остеопату Максюшку. По ее словам, у Максика высокое внутричерепное давление и поэтому он просыпается мокрым по утрам. Ликвора раздражает твердые мозговые оболочки и вот результат. И после работы с ним, она сказала, что левое полушарие стало отзываться, дышать, ликвора стала двигаться, а то застой был. Приступы пока за неделю вроде не очень часто, по 2-3 раза в сутки. Речь, пугает речь...то он говорит простые слова давольно таки легко, то даже повторить не может за мной правильно их...Из-за того, что не может выразить свои мысли словами очень переживает.

 

Очень волнуюсь. Так страшно от мыслей об операции и о том, что потом, после нее... Я очень прошу помолитесь за Максика! Пусть нас Бог услышит и даст шанс сыночку не просто жить, а жить нормальной жизнью. Спасибо вам!

[MarinaZ 0]

Отчет:

 

Почтовые переводы

+600руб,

+500руб,

+1000руб,

+300руб,

+500руб,

+500руб,

 

СБ карточка:

+150 руб,

 

Билайн:

+190 руб,

+500руб,

+500руб,

 

ЯК:

+182,16 руб,

+312,85 руб,

+ 89,39 руб,

+89,39руб,

+178,77руб,

+500 руб,

+500руб,

+178,77руб.

СБ карточка:

+700руб,

+800руб,

+285,60руб,

 

СБ книжка:

+2650руб,

+200руб,

 

Письмом:

+200руб.

 

ИТОГО: 608 849,71 руб, + 55 дол, + 2 844,33 евро.

[MarinaZ 0]

Деньги на счет клиники поступили полностью!!!

Появилась возможность перенести операцию на пораньше, скорее всего Максимка поедет в Германию уже в конце мая!!!

[Nata 11]

MarinaZ, вы нам пишите пожалуйста. Пусть мы не много вам помогли, но все же переживаем. Удачи вам, легкой операции, хорошего лечения, здоровья сынульке!!!!!

[MarinaZ 0]

Отчет:

 

СБ карточка:

+115руб,

 

СБ книжка:

+500руб,

 

Билайн:

+511,50руб,

+800руб,

+1000руб.

+10 руб,

+100руб

 

Блиц перевод:

+5000 руб

 

ЯК:

+45руб,

+462,95 руб,

 

почтовые переводы:

+200руб,

+250руб,

+500руб,

+1000руб,

+100руб,

 

лично в руки:

+3600

 

Итого: 625 395,16 руб, + 55 дол, + 2 844,33 евро

[Tina 0]

Очень рада!!! Дай Бог Максимке здоровья и удачи!!! А его родителям терпения и жизнестойкости!!! Уверенна, что все мы, те кто следил за Вашей темой и помогал, по мере возможностей; будем молиться за Максимку и Человека, нашедшего возможность вам ТАК помочь!!! У вас обязательно все будет хорошо!!! Поздравляем!!!

Изменено 25 марта 2011 пользователем Tina

[-Lady- 11]

Не пишет никто. Уехали Максим с мамой в Германию?

[-Lady- 11]

MarinaZ, жаль что тему забросили. Мама пишет на материнстве чуть не каждый день. Я случайно сегодня на ее тему наткнулась.

 

Девочки, все копи-пастить очень много, извините, времени нет совсем, сама только последние 3 страницы прочитала. Вкратце - Максимке было плохо, приступы часто шли, были дни когда он не вставал с постели и отказывался кушать. Последние дни - более менее. Завтра выезжают в Волгоград, 22-го вылетают в Москву и оттуда сразу в Германию.

 

Сегодня час назад Лена писала:

 

Сейчас должны приехать бабушка и дедушка моих деток, помочь их нянчить, а то я даже собрать чемоданы толком не могу. Да и нужно подкупить то пасты, то шампуньки...короче вызвала подмогу. Буду сегодня усердно собираться. Нужно все предусмотреть, дорога дальняя, да и страна чужая. У Максимки 2 дня не было приступов после укола реланиума. Без приступов поведение страдает, а вот речь получше становится. Спасибо вам, дорогие наши за ваши добрые дела и поддержку. Мы 21 уезжаем к родителям, ночуем и они нас отвезут к самолету в Волгоград....Меня переполняют чувства благодарности к вам! Без вашей помощи и поддержки мы не смогли бы поехать и попытаться помочь Максимке. Вы нам дали реальный шанс спасти сына. Пусть вас Хранит Господь! Здоровья вам всем-всем! Молюсь за вас! Низкий вам поклон! Вы помогли нам не потерять веру, надежду на исцеление ребенка. Своими делами вы помогли нам на многие вещи посмотреть другими глазами. Я даже и не могла себе представить, что столько людей на планете готовы придти на помощь! ЗДОРОВЬЯ ВАМ И ВАШИМ БЛИЗКИМ!!!! Мы летим и так хочется, чтобы все наши мечты и надежды иполнились.

 

И чуть раньше важную информацию писала:

 

23 нужно быть в клинике. С 25 по 3 июня мониторинг суточный, ЭЭГ. Операция на 13 июня. В планах до 2 июля в клинике. Очень нужны молитвы, особенно в день операции. Спасибо всем, кто с нами! Дай вам Бог, здоровья!

[-Lady- 11]

Да, забыла - вот ссылка на тему на Материнстве, кому интересно подробно все почитать.

[-Lady- 11]

Мама пишет из клиники в Германии

вчера, 19:48

Здравствуйте, наши дорогие!!! Мы в клинике. Все пока хорошо. Максимка с 18 числа без приступов видимых, но бзыкает, ругается.... Похоже, бьет его бесконца в головушке. Мы очень - очень благодарны всем, за воплощение мечты: попытаться спасти сына от жутких приступов и дать ему шанс жить и развиваться. Спасибочки вам и низкий вам поклон!

Алере отдельное спасибо, за помощь в безболезненном прибывании в чужой стране. Спасибочки, Сашенька!

Нас окружает добро, любовь, внимание, понимание и милосердие, благодаря каждому из вас!

 

вчера, 23:34

Нянчилась я с Сашенькой. Общаемся с Лизой. Еще здесь, в клинике, много пациентов русскоговорящих. Сейчас Корк и еще какая-то клиника отказывается принимать пациентов из России, видимо чем-то им насолили, раз так. И теперь оч. большая нагрузка на Шен клинику в Фохтаройде. Очереди большие, переводчики загружены и их не хватает. У нас переводчица замечательная: внимательная, беспокойная, оч.приятная женщина. У Максюшки зуб болит. :cry: Вот завтра будем выспрашивать, как можно помочь дитенку. Нам в нашем городе отказывались лечить, приступов боятся, частые очень. Вот и маемся с ними.

Еще раз хочу сказать, что всем вам очень благодарны и признательны.

[-Lady- 11]

26 мая 2011, 21:15

Сегодня у Максимки брали кровь и он совсем не плакал даже. Потом ему дали игрушечку от киндер сюрприза, он так обрадовался. А потом зубик снова разболелся и он долго и сильно плакал. Врачи договорились и нас приняли в зубной клинике в Фогтаройде. Зуб пришлось вырвать, т.к. он молочный, шатался и десна вокруг воспалилась. Максюшка герой, ни слезинки. Терпел. Потом пришлось ему Киндер сюрприз купить за его мучения. Завтра под снотворным будут электродики клеить на головушку в теч 4-5 часов. А вот приступов пока видимых то и нет....

 

вчера, 18:06

Максимочке сегодня с 8 до 14 клеили электродики под снотворным. Сейчас отходит от снотворного. То спит, то бодрствует. Сфоткала Симочку. Приедем, выложим фоточки сынульки.

 

Спасибочи вам, милые наши!!!!! Мы безмерно вам благодарны и ценим вашу помощь и внимание. Спасибо!!!! :love: :love: :love:

 

» Дописано позже

А нализ крови показал, что все в порядке. Почки и печень в норме Слава Богу, т.к. 4 года принимает оч серьезные препараты и пачками.

 

сегодня, 17:16

Сегодня беседовали с доктором Пипером. Уже по мониторингу он смог понять, что приступы перекидываются с больного полушария на здоровое. Картина на ЭЭГ более четкая и понятная, т.к. фенобарбитал смог немного улучшить состояние. Но операция по словам врача необходима, хотя решение за нами и он нас долго пытался убедить, что после операции ребенку будет жить легче и сможет развиваться, а с приступами, конечно

будет только хуже и хуже.....лекарства в нашем случае не смогут помочь. Но мы бы и не поехали на мониторинг, если бы не хотели помочь ребенку. Если есть хоть один процент улучшить состояние дитенка, то я считаю, его просто необходимо использовать и сделать все для этого. Но конечно, все это благодаря вашим добрым и милосердным сердцам. Спасибо вам!

[-Lady- 11]

сегодня, 11:44

пока дата [операции], как оказалось не известна. 15 или 16, после мониторинга в заключительной беседе думаю, скажут. Мы не торопим, пусть все идет так, как считают врачи, им виднее как лучше. Максимке ввели препарат для стабилизации настроения и уменьшения агрессии. Перепады настроения и нас и его выматывают, хотя приступов пока нет видимых. Максимке, скорее всего будут отменять лекарства, чтобы искуственно вызвать приступы. Нужно их видеть врачам, какие они и ЭЭГ проанализировать. Ситуация со здоровьем сынули оч серьезная, но мы надеемся на профессионализм немецких врачей и на Чудо! Так доктору Пиперу и сказали.

 

Как узнаем дату точную операции, сообщу обязательно. Спасибочки, что вы с нами. Так важно знать, что мы вместе боремся за жизнь ребенка, нашего Максимки. Спасибо!

[-Lady- 11]

сегодня, 09:28

В среду будут отклеивать электроды и проведут МРТ под наркозом для того, чтобы прооследить в динамике заболевание. Потом в Чт выписывают, а во Вт беседа с врачом по поводу операции. 13 в клинику. Дату операции пока не знаем. Русскоговорящих хватает в клинике. Сегодня гуляли в сторону фермы и видели мохнатых свиней, телят, коров, котят, кур и вообще посмотрели как у них все устроено. Интересно. Чувство стабильности и защищенности кожей ощущается во всем и везде. Максимке очень понравились котята. Отпуская котенка, Максимка не заметил крапивы и сел на нее. Ноги она ему "покусала". Немного покапризничал на обратном пути. Но мне показалось, не столько из-за крапивы, сколько от того, что пришлось отпустить котенка к маме кошке. Максимка сутками сидит на кровати, присоединенный проводами к компьютеру, играет в конструктор Лего, рисует и складывает пазлы, кушает плоховато. Но, может, за этот период, когда он не может бегать, чуть поднаберет жирка.... Ему это очень даже не помешает.

 

:love: :love: :love: Постоянно думаем о том, как же хорошо, что вы есть у нас и помогли Максимке попасть в Германскую клинику. Спасибо вам! Спасибо, что вы помогаете и поддерживаете нас! Путь к выздоровлению у нас будет длинным и трудным, так сказал доктор Пипер. Но мы не намерены останавливаться. Нужно помочь ребенку жить полноценной жизнью. Но одни мы бы ничегошечки не смогли сделать, к сожалению. Но к счастью, на нашу просьбу о помощи откликнулось очень много добрых Людей! Вас.

[-Lady- 11]

Максим с мамой в клинике, на сегодня назначена операция. Помолитесь за мальчишку

[Jenni 0]

Помоги ему, Господи! пусть все пройдет хорошо.

[-Lady- 11]

Операция прошла успешно! :ura: :ura: :ura:

 

Лена пишет:

сегодня, 00:10

Сегодня у сынули был трудный день. Сейчас только что мы от него, нас попросили пойти к себе в палату, Максимка еще в реанимации. Уже открывал глазки, просил пить и произнес еще в теч этого периода 4 слова: мама, не долго, привет, ладно. Приходил анестезиолог, подтвердил, что все стабильно. Приходил оперирующий врач, уже переводчика не было, но он сказал: Супер, Ок! Гуд! Пощекотал Максюшкину правую ногу и он пошевелил пальчиками!!!! И как показалось, пальчиками руки. Завтра утром нас впустят около 9 к сынуле. Температура 37,6 была как уходили. Анализ крови берут каждые 2 часа. Мы перенервничали, конечно, говорить нечего. Теперь только бы все и дальше шло СУПЕР, ОК, ГУД! Спасибо вам, милые наши! Извините, устала, валюсь с ног, буду стараться чаще писать. Сегодня только подключили нам инетик. Целуем всех!!!!!!!!!!!!!!!

 

 

[MarinaZ 0]

Спасибо, что темку поддерживаете :misc_flowers: :misc_flowers: :misc_flowers:

 

[-Lady- 11]

сегодня, 20:20

:love: Это от Максимки. Он пока еще редко просыпается, но мы ему передаем и рассказываем как все за него переживают и передают пожелания. Он кивает. Сегодня сделали КТ, все нормально, т.т.т. Врачи довольны состоянием и надеятся, что и дальше все будет хорошо. Температуру, давление, реакцию зрачков проверяют каждый час. Приходил зав отделением, доктор Пипер. Он доволен, что Максимка разговаривает. Отметил, что это очень хорошо для Максимки. Пытаемся его поить чуть по чуть, покушал пюрешку фруктовую, но зонд пока не достают, как начнет хорошо сам кушать, сразу вытащат. Катетор из раны пока выведен, завтра должны убрать, кровь брали 2 раза, следят за состоянием Максимки очень внимательно. Пока до конца не осознали, что начинается новый этап, виток жизни. Очень верим и хотим, чтобы сунуле в этой жизни было лучше. Спасибо вам, самые добрые жители форума!!!!! Вы - наши спасители! Я постоянно благодарю Бога, что в такой трудной ситуации он нам послал стольких замечательных друзей!

[-Lady- 11]

сегодня, 00:04

Девочки наши дорогие! Спасибо, что беспокоитесь, интересуетесь, подбадриваете.

Максимке сегодня делали рентген легких, меня оч. беспокоило, что кашель сильный, для исключения проблем, сделали рентген, сразу сказали, что все ОК! Я успокоилась. Кашель после наркоза появился. Кровь брали 3 раза, норма. Вынули зонд из носика, достали трубку из раны на головке и зашили, 1 шовчик наложили. Мне стыдно, но я не смогла это пережить и вышла от греха подальше. Боялась, что упаду в обморок и врачи все внимание перекинут на меня. Максимка почти не плакал. Поживее сегодня. Когда его обтирали влажными тряпочками, бранил медсестер, не хотел, чтобы его трогали. Говорит, что болит все. Пока у него стоит капельница на шее. Ему неприятно и больновато шевелиться. Сейчас уже стащил бинты с головы и пришлось медсестре менять повязку. Скушал 2 йогурта, утром и вечером, немного поел супчика и удалось 2 масеньких кусочка рыбки впихнуть.Смотрел, попросил мультик про Незнайку и даже смеялся чудок над героями. Он очень мужественно переносит всякие процедуры, меня это и радует и удивляет. Сегодня уже приходят за измерениями каждые 2 часа. Ночью тоже так будет.Прибегали с обходом врачи, Пипер доволен. Приходила лечащий доктор, слушала, кровь брала, анализы говорила какие. Нас поддерживают и такое чувство, что мы одни, столько внимания. Врачи находят время отвечать на любые наши вопросы, даже самые глупые. Пока все более менее. На выходных процедур дополнительно - никаких. Вот пока и все новости. Спасибочки вам много-много раз!!!!!!!

 

сегодня, 00:50

Да, правая сторона нога еще как-то шевелится, а рука нет. Ротик кривенько. Говорит пока мало, но разборчиво. Пока он прислушивается к себе, ощупывает себя. Мы его вертим с бока на бок и вверх -низ поднимаем кроватку. Стараемся его немного двигать. Поглаживаю его, чтобы он чувствовал свое тело.Пока он мне кажется, не понимает, что с ним. Вторую руку, подтягивает, держит. Привыкает к телу и болит думаю и правда все, т.к. в паху, на сгибах, такие синячищи! Ногами шевелить пока больно, головочкой тоже, хотя капают обезбаливающее постоянно и если поднимается пульс и сердцебиение или он жалуется, стонет, дают дополнительно обезбаливающее. Сейчас чешется головка, растут волосики. Мы решили не выстригать полоску, а брить полностью, меньше риска инфицировать рану, на наш взгляд, да и обрастет ровненько сразу.

 

 

[-Lady- 11]

вчера, 18:43

У Максимки пока иногда повышается температурка, говорит совсем мало. Много спит, переживает, что сам не может пока переворачиваться, шевелить ногой и рукой.Мы стараемся ему помогать, подбадриваем его. сегодня обрадывалась, что покушал хорошо, а его сразу и вырвало. Слабый еще совсем. Спасибо, что подбадриваете и следите за темкой!

 

вчера, 23:28

Эти фото во время мониторинга, операционные попозже постараюсь выложить, если получится. Сегодня Максимку 2 раза сажали посидеть. Трудно ему. Горлышко еще першит, поперхивается, если чуть больше 30 мл пьет. Грустный и задумчивый.... Кричит как начинает писить, от катетора все болит. Сейчас спит. И вам СПОКОЙНОЙ НОЧИ! :love:

Муж утром приходит, и я днем отсыпаюсь за ночь, если бы его не было, ужже бы выбилась из сил. Про приступы ничего не хочу заранее говорить, подождем ЭЭГ, тогда можно будет документально подтвердить что да как.

 

сегодня, 17:54

Как же приятно знать, что вы с нами и я с нетерпением жду то мгновение, когда смогу зайти на сайт и поделиться с вами новостями. Сегодня Максимушке полегче. Температурки пока нет и он веселее стал. Утром и в обед его ставили на ножки, он обрадовался, танцевал, крутил попой. Чуть - чуть прошагал, при поддержке. Сидел долго, устает только быстро. 1 час бодрствования сменяются 4 часами сна. Кушал чудок получше, чем вчера. Писил спокойно, без крика. Ночью стал кричать, я его на др бочок перевернула, а Максимка со вздохом: Спасибо! А сегодня выдал целое предложение! "Папа, я хочу шлем!" На вопрос: какой? Он ответил: Синий! Теперь будем думать, как и где взять шлем?! Вы не представляете, как мы сегодня радовались!? Спасибо, что вы рядом и мы можем поделиться с вами такой радостью. Так хочется, чтобы все прошло без осложнений. Заходил сегодня нейрохирург оперирующий. Беспокоится, расспрашивает, радуется Максиковым достижениям. Кровь берут ежедневно по 2-3 раза в день. Вот такие вот новости.

 

Вот тут несколько фотографий Максима в больнице

 

 

[-Lady- 11]

вчера, 23:17

У нас новости настораживающие...врачи говорят, что кровь в порядке, а температура 39 и 8????!!! Завтра наш доктор Пипер с обходом придет и будем выспрашивать очередной раз....Сегодня в Баварии праздничный день, только дежурный врач. Водичку почти норму сегодня выпил - 960 мл. Максимка капризничает, кричит, устал от врачей, уколов, капельниц, заборов крови ежедневных...кричит в отчаянии, что не может сам еще переворачиваться, вставать, ходить далеко, головочка болит....Девочки, милые, нет тут православных церквей, если у кого есть возможность и желание, закажите за здравие или сорокоуст за здравие отрака Максимки. Да, не зря врачи говорили, операция - это не так тяжело, как послеоперационные 2-3 месяца...Ощущаем всеми клеточками, как тяжко.

 

сегодня, 20:39

Так хочется хоть как-то облегчить Максимке состояние, но в Германии совсем другой подход к выхаживанию послеоперационных больных, немного нам не понятно или непривычно..Сегодня сделали МРТ под снотворным и взяли пункцию ликворы из позвоночника...бррр. Ищут причину высокой, длительное время, температуры. После МРТ пришел доктор Пипер и сказал, что визуально ликвора выглядит удовлетворительно, а на МРТ они увидели участок в левом полушарии, который плохо снабжается кровью и из-за этого, большая вероятность, температура. Задели при операции вену и теперь участок мозга не снабжается кровью, но типа это ни на что не повлияет...Поживем, увидим, но как-то пока на душе плохо. Хотя и говорит доктор, что это так бывает при данных операциях, но бывает -это же не значит, что всегда. т.е иногда бывает, но ведь могли бы и не задеть...Лишь бы Максимка выкарабкался, дай Бог ему силенок! Только начнешь думать, что все нормально, так нет же...хоть вообще не думай.

 

На том форуме спрашивали, что купить Максиму в подарок к возвращению домой (форумчанка хочет посылку послать ему)

мы планируем вернуться 31 июля, при хорошем исходе. Максюшка очень любит авто, особенно, если у этого автомобильчика хоть что-то открывается или что-то положить, посадить в него можно, просто без ума от таких. Но думаю, любой игрушке будет очень рад. Любил Лего, но теперь даже не знаю, как одной ручонкой собирать модели???!!! Учиться будем как-нибудь. Спасибо вам за то, что хотите порадовать Максюшку! У меня часто такое желание - скупить все, что он просит, только бы он поправился, Жаль, что нет такой возможности. Спасибо огромное! :love: :love: :love: Мы живем 403801 Волгоградская обл, г Котово, ул Новая, д 22б Кузнецовой Елене Юрьевне ( если на мое имя) или Максиму Дмитриевичу, если на сынулю. Еще раз благодарю!

[-Lady- 11]

сегодня, 09:56

Девочки, самое трагичное последствие данной операции, так это то, что в правой ручонке никогда, по мнению врачей, не будет мелкой моторики. Сейчас ручонка висит как плеточка. Будут разрабатывать, но....я никак с этим не могу свыкнуться, так и кажется, что должна и правая ручонка застегивать пуговицы, держать ложку, карандаши...но - нет! У меня большая просьба, если кто-то вдруг, узнает или прочтет о том, что гдето изобрели способ восстановления движений пальчиков, прошу вас, сообщите плиз. Я это представляю треннажором неким, в виде перчаточки...пока об этом только мечтаю...может, в ближайшее время изобретут нечто подобное?! Сообщите, если узнаете, пожалуйста.

[-Lady- 11]

Много обсуждений на Материнстве, сложно что то внятное скопипастить. Вкратце своими словами суть в следующем:

1. В Германии не очень хорошие реабилитологи, поэтому Лене сказали что не будет мелкой моторики. Другие мамы из России-Украины-Белоруссии много чего посоветовали, в общем, наши врачи скорее всего смогут реабилитировать Максимку, т.к. наши методики и наша смекалка здесь помогут. Кто может подсказать реабилитологов в Волгограде - пожалуйста, пишите! Им это очень нужно!

2. По результатам исследования ткани пораженного полушария Максимке поставили точный диагноз - энцефалит Расмуссена. Редчайшее заболевание, описано впервые в 1958 году, сложное в диагностике (поэтому у нас не поставили такой диагноз), и что самое печальное - не имеет большой истории лечения. Общепринятой схемы лечения этой болячки как я уяснила еще не существует. Врачи даже точно не знают, от чего она возникает. Лена большая умница, что забила тревогу вовремя и успела вывезти Максимку на лечение в острой стадии. Острая стадия длится 4-8 месяцев всего, после чего болезнь уходит в третью стадию, цитирую с медицинского сайта: "со стойким и стабильным неврологическим дефицитом" (парезы, нарушение речи, общего развития).

Кому интересно - вот тут можно почитать про эту болячку.

3. Лене нужна поддержка, теплые слова и надежда. Пишите, я все перенесу на Материнство! Поддержка из родных краев дорогого стоит!

 

Свежие новости:

вчера, 22:36

У нас сегодняшние сутки очень тяжелые. Я вымоталась и морально и физически. Спать хочется..., а не можется. Ночью сынуля спал беспокойно, вскакивал практически каждые 30 мин. И в 4 утра началось необъяснимое!!!!!! Стал кричать так истошно, что сердце на кусочки рвалось. И мед персонал и я ничего не могли толком понять что происходит. Я попросила зафиксировать это на камере как приступ и показать утром докторам. Так кричал он до 6 утра, с перерывом в 5-15 мин!!!!!! Это ужасно! Максимка ничего не может ни сказать, ни объяснить. Взгляд непонятный какой-то... Влили диазепам клизмочкой, он подействовал только к 7 часам утра. Максимка уснул. Утром доктор Пипер посмотрел запись и сказал, что вероятнее всего - это приступ! Как же боюсь их! Жутко!!!!! И сказал, что такое возможно даже в течении 3-6 мес после операции, т.к. постоянные приступы в течении длительного времени раздражали правое, условно здоровое полушарие и теперь нужно успокоиться мозгу, привыкнуть и восстановить свою деятельность. Но так больно, слов нет, как же на душе больно... Еще сегодня снова воспалилось немного место откапельницы, пришли перекалывать, и несколько раз не могли попасть, т.к. уже живого места нет от проколов. Ввели в тонкую венку катетор, а завтра утром снова будут брать кровь из вены. А еще сегодня нас снова направили к зубному врачу. Тот зуб, который искрошился и остался корешок в прошлый раз не рекомендовали удалять, дабы зубы не росли криво...но одним из источников температуры мог стать зуб. Вырвали зуб Максимке, почти и не плакал, терпел, потом выбрал себе игрушечку из киндера за терпение. Зубной врач сказал, что от этого зуба, вернее корня, не может быть температуры, а вот то, что у него лезут, движутся коренные зубки - может вызывать температуру. И еще одна новость сегодня: пришел доктор Пипер после обеда и принес результаты гестологии головного мозга. Подтвердился диагноз - энцефалит Рассмусена. От этой новости тоже не легче на душе. Короче ни день, а сплошные стрессовые ситуации и расстройства. Так хочется повыть на луну!!!!!!!! Но нельзя расслабляться, нужно поддерживать и подбадривать Максюшеньку. Извините, что нечем порадовать сегодня, самой тошно на душе и сердце стонет.

 

 

Давайте поддержим наших земляков, девочки!

[Mamita 6]

Самое главное сцепить зубы и идти до конца. Не останавливаться на полпути. И верить только в лучшее.

 

[iraimary 0]

Лена и Максимка, держитесь. Все будет хорошо, потому что по другому просто не должно быть. Сил Вам!!! Мы держим за Вас кулачки!!!

[-Lady- 11]

вчера, 00:00

Милые наши, дорогие!!!! Какое же это счастье - видеть "первые шаги " Максимки! Я так вчера нарадовалась, что и уснуть не могла..... ОН ХОДИТ!!!!! Сам, немного подстраховываю, но сам. Еще шатаясь, но идет. СЧАСТЬЕ-то какое! И все это благодаря каждому из вас! А еще ручкой старается шевелить, поднимает локоток на 90 градусов, и в локотке сгибает ручонку, пыжится, но старается. Вчера и сегодня всем ходил хвастался, что он идет сам! На мотомеде проезжаем в день от 2 до 4 км, тренируем ножки, а на ручках метров 500. Завтра у нас ЭРГО терапия, Физио терапия и мотомед, хотят еще музыкотерапию подключить...но мне хочется больше занятий для сынули. Мы к нему еще не совсем привыкли после операции. Он меняется, и меняется в лучшую сторону т.т.т. Обнимаю вас всех крепко крепко! Спасибо!!!!

 

вчера, 17:26

Спасибо! Так хочется, чтобы сыночек смог сам ходить в школу, играть на улице с детками, самостоятельно мог делать многие обычные вещи: кушать, умываться, одеваться....для достижения этих целей много нужно потрудиться. Мы постараемся. Максимка сегодня ручку на стол положил правую (левой рукой) и говорит ей: лежать! вот так лежать! Потом за поручень учил ее держаться: положит на поручень левой ручкой правую и говорит ей: держи! а ну, держи! давай, давай, держись! Сегодня меня попросили с эрготерапии уйти, чтобы посмотреть как он будет работать без мамы. В общем, занимался лучше без меня, похвалили Максимку. Поговорив с физиотерапевтом, поняли, что сейчас очень важно восстановить физически Максимку, а это ежедневные длительное время, тренировки. Его совет, приобрести домой Мотомед и тренироваться еще и дома. Запускать нельзя тренировки. Буду заказывать. Денег должно хватить на приобретение и на необходимое, до конца нашего прибывания в клинике. Когда раньше делают такие операции, то детки и восстанавливаются лучше, а Максимке уже 9 лет, нужно спешить и трудиться, работать, не покладая рук. Мы готовы, готовы идти до победы! Нужен будет психолог, нейропсихолог, эрготерапевт, логопед, бассейн, лошадки, дельфины, мануалка.....но попозже. Сейчас, после операци, многого нельзя, нужно очень аккуратно, в щадящем режиме. Ведь только 3 нед прошло после операции. Я так вам всем благодарна! Благодаря вам, у нас все получилось! БОЛЬШОЕ :love: :love: :love: МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО!

[iraimary 0]

:v_ladoshi: :v_ladoshi: :v_ladoshi: