Артём Колмак (Сорокин) Наследственная болезнь!ПОМОЖЕМ ТЁМОЧКЕ ВЕРНУТЬСЯ ПОСЛЕ ЛЕЧЕНИЯ ДОМОЙ! ОТКРЫТ СБОР НА ТРАНСПОРТИРОВКУ АРТЕМА ИЗ ГЕРМАНИИ В РОССИ

[Natalia80 0]

Это Артём Сорокин- мальчишка с белоснежными кудряшками и голубыми глазками.В два месяца в Педиатрической академии Артёму поставили диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ .Тип I – болезнь Вердинга-Гоффмана, самая тяжелая форма СМА.

При СМА в первую очередь слабеют мышцы туловища и проксимальные (находящиеся ближе к центру тела) мышцы конечностей, по мере отдаления к периферии (дистальнее) сила мышц страдает меньше, руки страдают меньше чем ноги. Чувствительность сохраняется полностью, также как и интеллект, есть наблюдения, что дети со СМА заметно более общительные и яркие личности.Нашему мальчику уже 1 годик и ему очень нужна Ваша помощь в поиске клиники за рубежом,т.к в России это заболевание не лечат.

 

В Контакте создана группа

http://vkontakte.ru/club22240108

http://forum.materinstvo.ru/index.php?show...391902&st=0

http://www.moy-rebenok.ru/forum/viewtopic....087857#p2087857

http://www.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=altGroupAlbumA... - группа в Одноклассниках.

 

Есть видео 1 канала.

Он в чётком сознании и очень умненький, улыбается, но ручки понимаются только до локтей и... всё. Глаза да улыбка. Да кудряшки белые. Малыш не может двигаться вообще. И дышать самостоятельно. Сейчас Артем находится в реанимации на ИВЛ на Авангардной! ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВСЕМ КТО НЕ ОСТАЛСЯ РАВНОДУШНЫМ И ПОМОГ В ПРИОБРЕТЕНИИ АППАРАТА ИВЛ для Артема, без которого он не может дышать самостоятельно!! 9 месяцев он лежит в реанимации и мама может находиться с ним лишь несколько часов в день. Малышу всего 1,5 года!!

 

Артем нуждается в нашей с вами помощи, мы ищем клинику которая смогла бы помочь стабилизировать состояние Артема и приостановить развитие заболевания, а так же с надеждой следим за успехами зарубежных ученых в исследованиях СМА и поиски методов лечения этого тяжелого недуга. А пока Артем находится на ИВЛ в реанимации г.СПб, требуется помощь в оплате нянь, приобретении расходных материалов, памперсов и конечно по вашему желанию игрушек и других развлечений для нашего мальчика!

 

СПИСОК ТОГО, ЧТО НЕОБХОДИМО ПРИОБРЕСТИ ДЛЯ АРТЕМА!!!

ИВЛ Newport NT50H1 - 429 000 оплпчен

Cонатор хирургический - 950 евро оплачен ПОЛУЧЕН

Концентратор кислорода - 24 500 руб.оплачен получен

Небулайзер - 75 000 руб.оплачен

Кислородный экран - 50-60 т.руб.

Мешок Амре - 1750 руб. оплачен получен

Коляска "Кимба" - 137 200

Ортопедическое кресло "Эдванс" - 95 000 ЗАКАЗАНО

Кресло для мытья - подбираем подходящее - min 24 000 руб.

Увлажнитель в палату 13 750 руб. оплачен получен

пульсоксиметр - - 30 000 оплачен ПОЛУЧЕН

 

Реквизиты

 

ОАО "Сбербанк России"

Калининское ОСБ № 9055/0709

ИНН 7707083893

КПП 780432001

КОР/СЧЕТ 30101810500000000653 В ГРКЦ ГУ БАНКА РОССИИ ПО САНКТ-ПЕТЕРБУРГУ

БИК 044030653

ОГРН 1027700132195

ОКПО 02802330 ОКАТО 40273563000

СЧЕТ № 42307 810 9 5508 4010320

Получатель : Сорокина Ирина Ивановна

 

Яндекс-кошелёк 41001679161155

 

WebMoney

RUB R-28 778 353 47 45

USD Z-47 754 768 77 94

EUR E-36 498 902 52 63

 

 

PAY PAL:

 

natycja@mail.ru

Sorokin A.

 

НОВЫЙ НОМЕР ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЙ НА БИЛАЙН, 8 962 698-14-47!!! ДВА ПРЕДЫДУЩИХ ПОКА ЗАКРЫТЫ!!!!

 

Номер карты

5469 5500 1619 2509 Сорокина Ирина Ивановна

 

Ссылки на видео:

http://www.youtube.com/watch?v=MDGLYWr_ydc

http://vkontakte.ru/video-22240108_159431928

http://vkontakte.ru/video-22240108_159431815

Клиника в Берлине готова принять Артема, на диагностику и по результатам возможности восстановления самостоятельного дыхания и питания!!!! Выставлен предварительный счет 42000€ ( в него входит обследование, возможные лечебные процедуры, прибываете мама и малыша в клинике в течении 42 дней), в ближайшее время счет будет оплачен спонсорами( и это слишком сухие слова) о этих людях, поскольку все это стало возможным только благодаря им!!! В течении нескольких месяцев они тратили все силы и время на поиск клиники, много переговоров с врачами, поскольку немцы не хотели давать пустых обещаний. Но конечно все будет зависеть от результатов обследования. 100% в случае Артема не даст не один честный врач....НО!!! Шанс есть! И у нас есть возможность его использовать, а это уже само по себе чудо!!! Так же скоро будет счет на транспортировку, он не маленький 15000€ в одну сторону, так как это спец. самолёт. На него открываем сбор.

 

 

 

 

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЕТ ТЁМОЧКЕ!!!!

 

 

СОРОКИНА ИРИНА ИВАНОВНА - мама Артёма-+7 911 995 33 11 (на связи каждый день с 9:00 до 13:00 часов, потом Ирина в реанимации у Артёма, связи нет)

КОЛМАК СЕРГЕЙ ВЛАДИМИРОВИЧ - папа Артёма

Документы:

http://s2.ipicture.ru/uploads/20110304/1KlWdjFr.jpg

http://s2.ipicture.ru/uploads/20110304/siOmNl4q.jpg

http://s2.ipicture.ru/uploads/20110304/g7uSwWno.jpg

http://s2.ipicture.ru/uploads/20110304/8LnXNNkB.jpg

http://s2.ipicture.ru/uploads/20110304/KF9gxq9p.jpg

http://s2.ipicture.ru/uploads/20110304/SJsTW5WE.jpg

 

 

 

ДРУЗЬЯ!!! ДОРОГИЕ!!!

НОВОСТИ ТАКИЕ:

СЕГОДНЯ ИРИНА, МАМА АРТЁМА, ПРИЕЗЖАЛА В МОСКВУ, ВСТРЕЧАЛАСЬ СО СПОНСОРОМ, КОТОРЫЙ ПЕРЕВЁЛ 14 000 ЕВРО НА СЧЁТ ТРАНСПОРТНОЙ КОМПАНИИ!!!

НАШИМИ УСИЛИЯМИ СОБРАНО НА 22 АВГУСТА: 233.110 рублей+PAY PAL 261,95

ОБЩАЯ СУММА СБОРА: 19 811 ЕВРО!!

ПЛАТЁЖ ПРОИЗВЕДЁН!!! ОГРОМНОЕ СПАСИБО ИРИНЕ ИГНАТЕНКОВОЙ, ЮЛИИ СОЛОВЬЁВОЙ ( ФОНД "ДЖАЗ И КЛАССИКА"), СОТРУДНИКАМ ЗАПСИБКОМБАНКА ЗА ПОИСК СПОНСОРА И ОПЕРАТИВНУЮ ПОМОЩЬ!!

И ВАМ, ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!! ЗА НАДЕЖДУ, КОТОРУЮ ВЫ ДАЛИ ЭТОЙ СЕМЬЕ!!!

КАЖДЫЙ ИЗ ВАС ПОДАРИЛ ШАНС ТЁМКЕ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ!!!

ДОБРО ВОЗВРАЩАЕТСЯ, ОСОБЕННО, КОГДА ЕГО НЕ ЖДШЬ....))))))

ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ ТЁМОЧКЕ!!!!

СБОР НА ТРАНСПОРТИРОВКУ ЗАКРЫТ!!!!

Изменено 16 сентября 2011 пользователем Natalia80
Красный цвет разрешён к использованию только модераторами для выделения важных сообщений

[-Lady- 11]

Natalia80, а Вы - волонтер Артема? Может быть поделитесь с нашими волгоградскими мамочками - как эффективнее организовывать кампании по сбору средств для малышей?

[Natalia80 0]

Natalia80, а Вы - волонтер Артема? Может быть поделитесь с нашими волгоградскими мамочками - как эффективнее организовывать кампании по сбору средств для малышей?

Нет я не волонтер. Но ведь чужих детей не бывает!!! Сердце кровью обливается, когда читаешь истории детишек, а если еще учесть, то где мы живем то и совсем плохо становится.Мы понимаем, что найти столь огромные деньги, какие требуются на

лечение ребенка, больного тяжелым заболеванием, очень сложно и для

одного человека практически невозможно. В подавляющем большинстве

случаев это непосильно для родителей больного ребенка. Но если каждый

из нас внесет маленькую часть из того, что необходимо, то,

все получится...СПАСИБО!!!!

[Natalia80 0]

Артему отменили опять все питание и ввели какую-то новую смесь название пока не знаем....

По-прежнему ищем волонтёров-питерцев, которые смогли бы посидеть с Артёмом с 8-9 утра и с 12-13 дня, пока Ирины не будет!!! СРОЧНО!

Страшно представить, что Тёма остаётся один к этой комнате без окон и если даже заплачет - никто не услышит, плачет он беззвучно!!!!

ПОЖАЛУЙСТА, ОТЗОВИТЕСЬ, КТО СМОЖЕТ!

Санкт-Петербург

[samaja 0]

Господи, какой хорошенький мальчуган!!!А подскажите как это телефон билайн для пожертвований-как на него деньки перевести?

[Natalia80 0]

Господи, какой хорошенький мальчуган!!!А подскажите как это телефон билайн для пожертвований-как на него деньки перевести?

Большое спасибо, что откликаетесь!!! Артёмка очень солнечный малыш!!! Ира(мама) как то рассказывала, что Темка удивительно сообразительный - уже узнает весь медперсонал и во весь рот улыбается медсестричкам, когда они заходят к нему. Я думаю, что он так здоровается))))

Деньги просто положить на этот номер телефона, мама их сможет обналичить.Билайн-поступления будут вывешены мамой в воскресенье, когда будут подсчитывать итоги АКЦИИ НЕДЕЛИ!!

Большое Вам спасибо! Храни Вас Бог!

Вчера на 20.55 PAY PAL

Наталия Фрик вчера в 20:55

Oleg Grasman

Gesamtbetrag:

€10,00 EUR

Gebьhr:

€0,00 EUR

Nettobetrag:

€10,00 EUR

Спасибо!!!

Изменено 5 марта 2011 пользователем Natalia80

[Natalia80 0]

Артемке выделили отдельную палату - конечно там не идеальные условия, но по крайней мере можно выключить свет на ночь, и вообще более спокойная обстановка. Честно говоря это лучшее что администрация больницы могла предложить Теме, ведь это отделение реанимации и условия там несколько отличаются от других отделений больницы. В этой палате почти 5 лет жил Арсений.

[Лимона 0]

Телефонный номер БИЛАЙН для пожертвований 8 (962) 681-09-06

Я правельно поняла на этот номер можно кинуть денюшки???

[Natalia80 0]

Телефонный номер БИЛАЙН для пожертвований 8 (962) 681-09-06

Я правельно поняла на этот номер можно кинуть денюшки???

Да, на этот номер, ksyuha_33. Мама Артёма сможет их обналичить. Спасибо огромное что неравнодушны !!!

 

[Елеста 0]

Перевела 100 рублей.

Платеж №250619 от 06.03.2011 в размере 100.00RUR со счета карты 6761***1454 в адрес получателя «Билайн» принят к исполнению.

 

[Natalia80 0]

Перевела 100 рублей.

Платеж №250619 от 06.03.2011 в размере 100.00RUR со счета карты 6761***1454 в адрес получателя «Билайн» принят к исполнению.

Спасибо огромное за помощь Артёмке!!! Храни Вас Господь и Ваших девочек!

 

[Natalia80 0]

Не забывайте Артёма в своих молитвах!!

Сегодня Прощёное воскресение.

Давайте простим тех, кто не помог Тёме и попросим у них прощения! С обидой в сердце нельзя продолжать это благое дело!

Бог простил и я прощаю!

И простите нас!

Тёма позитив!!! Давайте поможем малышу!!! Изменено 6 марта 2011 пользователем Natalia80

[Natalia80 0]

PAY PAL поступления:

Наталия Фрик

вчера в 23:43

Марина Мишенина

Gesamtbetrag:

$10,00 USD Gebühr:

$0,00 USD Nettobetrag:

$10,00 USD

Спасибо!!!!

[гамма 0]

В новую палату Темочка пока не переведен. Есть договоренность с руководством больницы, что Темочку переведут в палату только после того, как его родители смогут найти сиделку.

Вес нашего мальчика 6 540 гр., изубки еще вышли.

[Natalia80 0]

Нужна няня для Тёмы!! Это ОЧЕНЬ ВАЖНО!! Иначе Тёма не переедет в отдельную палату! Малыш до сих пор в суетной реанимации, где ни на секунду не выключается свет!!! Петербуржцы если есть отзовитесь!!!

[гамма 0]

Низкий поклон вам всем и огромное спасибо за помощь.

На сегодняшний день собрано 313 987,79р.

[Natalia80 0]

сегодня в 1:25

приход 06.03.2011 23:24 200,99 Перевод от пользователя Яндекс.Денег

приход 06.03.2011 17:24 218,90 Перевод от пользователя Яндекс.Денег

приход 05.03.2011 23:28 199,00 Перевод от 4100123593751

приход 05.03.2011 20:52 250,74 Перевод от пользователя Яндекс.Денег

приход 05.03.2011 14:12 14 925,00 платеж с протекцией

Перевод от пользователя Яндекс.Денег

приход 04.03.2011 23:12 170,14 Перевод с Яндекс.Кошелька

приход 04.03.2011 23:08 500,00 Интернет-банк Альфа-Клик, пополнение

приход 04.03.2011 20:02 233,94 Перевод с Яндекс.Кошелька

приход 04.03.2011 19:12 77,61 Перевод от пользователя Яндекс.Денег

приход 04.03.2011 18:09 95,00 Свободная касса, пополнение

приход 04.03.2011 17:56 89,39 ОСМП, пополнение

приход 04.03.2011 16:55 380,00 Тульский Расчетный Центр,

пополнение

Приход 04.03.2011 16:50 2 821,50 ОСМП, пополнение

приход 04.03.2011 15:29 91,31 ОСМП, пополнение

 

Итого: 20 253р.

Общий итог: 313 987,79р.

Огромное спасибо !!!!!

[Natalia80 0]

Девочки, с праздником всех!!

Вы не только не только красивые женщины и любящие матери, вы ещё и ЛЮДИ ХОРОШИЕ!! А это так важно!!

Спасибо за ваше СЕРДЦЕ!!

И за помощь Тёме!! :salut:

Изменено 8 марта 2011 пользователем Natalia80

[Natalia80 0]

Вчера Темочка чувствовал себя неважно. Врач осмотрел малыша, Теме сделали снимок и поставил диагноз Бронхит. Малыш слабенький, но врачи уже назначили лечение и мы надеемся, что сегодня Артемке будет легче...(Елена Лебедева)

PAY PAL

сегодня в 15:58

Dina Ruban

Gesamtbetrag:

€20,00 EUR

Gebühr:

-€0,73 EUR

Nettobetrag:

€19,27 EUR

Большое спасибо!

[гамма 0]

Девочки, спасибо всем за помощь Темочке.

Милые, хорошие поздравляю всех с праздником 8 МАРТА. Желаю теплой весны, любви и хорошего настроения, а самое главное здоровья вам и вашим деткам.

[Татьяна Т 0]

Я - волонтёр Артёма Сорокина. Присоединяюсь к этой теме.

Спасибо всем, кто помогает малышу!!

Помочь Темочке можно не только деньгами!

Колоссальную помощь Вы можете оказать, помогая нам информировать окружающих о проблеме маленького человечка.

Например, Вы можете:

- рассказывать о нашей просьбе всем своим друзьям, знакомым, коллегам

- разместить ссылку на группу Вконтакте, где появляется мама Артёма Ирина http://vkontakte.ru/club22240108

- если Вы являетесь завсегдатаем какого-либо тематического форума, разместите, пожалуйста, там информацию о Тёме;

 

Часто спрашивают, помогает ли папа Артема и старший сын?

 

Папа Артема много работает и после работы мчится в больницу к Теме, где и находится с Ирой и Темой все время. Малышу он старается уделять все свое свободное от работы время. Возвращаются Ира с Сергеем домой только поздно ночью, поэтому на старшего сына - студента легли заботы о доме и выполнение поручений Ирины (сбор справок, покупка необходимых Теме вещей и др.) Они тоже очень любят Темочку!!!!!

Ещё раз, спасибо всем, кто помогает этому малышу!!

[гамма 0]

Артемик ничего, но конечно дышит тяжело бронхи забиты, вчера приступ был видимо не хватило воздуха... Ему бы Аппарат Cough Assist v1, полегче бы было, а то мокрота застаивается...

Бедный малыш... Ему еще только этой гадости не хватало,как бронхит. Но он у нас мужичок сильный. Держится молодцом...

[гамма 0]

Пишу по просьбе мамы Тёмы:

ДВЕ НЯНИ ВСЁ ЕЩЕ АКТУАЛЬНЫ И ОЧЕНЬ НУЖНЫ МАЛЫШУ, ЧТОБЫ АРТЕМКА СМОГ ПЕРЕЕХАТЬ В ОТДЕЛЬНУЮ ПАЛАТУ!

СРОЧНО!!!! Няни нужны на постоянную работу на длительный период!

Мед.образование не обязательно! Главное-любовь и забота!

[Natalia80 0]

Сегодня, с диетологом дело сдвинулось с мертвой точки, Артемка не смотря на бронхит держится молодцом)))

 

Общий итог в евро PayPal-Guthaben: €205,67 EUR

Спасибо огромное за помощь!!!!

 

СБЕРБАНК:

28.02:

300

700

2000

 

01.03:

300

200

 

02.03:

1000

200

505

 

03.03:

500

500

500

200

1000

 

04.03:

3000

3000

1000

1700

 

05.03:

100

50

1000

400

 

07.03:

500

200

 

09.03:

500

200

 

всего поступлений на счет в СБЕРБАНКЕ НА 09.03.2011 - 237 826 руб.

СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ ЗА ВАШУ ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ !!!!!

Изменено 10 марта 2011 пользователем Natalia80

[Natalia80 0]

Новости о Тёмочке написала Елена Лебедева сегодня в 12:05.Вчера Темочка опять температурил... Лежал очень грустный .... Много спал днем...((( Но будем надеятся, что скоро ему станет легче и Артемка снова порадует маму своей озорной улыбкой.

 

Вебмани

10269.31 рубли

0.00 евро

36.65 дол

 

Общий итог в евро PayPal-Guthaben: €205,67 EUR

Ждём отчёта по Билайну и можно подводить итоги Акции недели!

СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ ЗА ВАШУ ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ !!!!!

 

ДЕРЖИСЬ МАЛЫШ, МАЛЕНЬКИЙ!!!!!!!

[Natalia80 0]

Вечерние новости об Артёмке!!!!!

 

Сегодня Артему намного лучше, он опять улыбается, показывая все зубки маме. . Веселый и живенький ребенок.

И сегодня главный диетолог СПб должна была связаться в диетологом из больницы для выяснения ситуации. Пока новостей о переговорах - нет.

Спасибо всем, кто не забывает Артёма в молитвах и помощью в сборе на ИВЛ!!

[Natalia80 0]

НА 12 МАРТА ОБЩИЙ ИТОГ СБОРА:

384 245,24руб. +231,56 евро !!!

 

Спасибо всем, кто не забывает Тёму и помогает ему!!!

[гамма 0]

Елена Лебедева

Сегодня Артемке родители привезли воздушный шарик в форме зайца ! Сколько радости и эмоций он вызвал у Темы!!!)) Малыш сегодня в прекрасном настроении!!

[Markiza 0]

Я правильно понимаю, сейчас деньги собираются на аппарат? Сколько же еще осталось собрать? Чтобы наконец то хоть на время можно бы уезжать из этой ужасно больничной атмосферы.

 

Как не справедлив бог в этом мире. таким мал деткам и его родит приходится так страдать. А всяких бессовистных людей носит земля без наказаний за свои поступки к этим детям.

[Natalia80 0]

Я правильно понимаю, сейчас деньги собираются на аппарат? Сколько же еще осталось собрать? Чтобы наконец то хоть на время можно бы уезжать из этой ужасно больничной атмосферы.

 

Как не справедлив бог в этом мире. таким мал деткам и его родит приходится так страдать. А всяких бессовистных людей носит земля без наказаний за свои поступки к этим детям.

Да, Markiza, правильно. Деньги собираются на аппарат ИВЛ. Благодаря неравнодушным людям собрана почти половина суммы , почти 400 000 рублей!!!!Спасибо Всем кто помогает Артёму!!!!

[Markiza 0]

Да, Markiza, правильно. Деньги собираются на аппарат ИВЛ. Благодаря неравнодушным людям собрана почти половина суммы , почти 400 000 рублей!!!!Спасибо Всем кто помогает Артёму!!!!

 

который указан сот тел, на его счет я могу спойно положить денежку и мама его снимет?

[Natalia80 0]

Да, Markiza, мама может обналичить деньги с телефона, номер которого указан. Спасибо!!!

[гамма 0]

Я правильно понимаю, сейчас деньги собираются на аппарат? Сколько же еще осталось собрать? Чтобы наконец то хоть на время можно бы уезжать из этой ужасно больничной атмосферы.

 

Как не справедлив бог в этом мире. таким мал деткам и его родит приходится так страдать. А всяких бессовистных людей носит земля без наказаний за свои поступки к этим детям.

Аппарат ИВЛ стоит около 850 000.

Нам осталось набрать 456 492, 36 рублей !!!!!

Сегодня разговаривала с Ирой, она говорит, что вчера им разрешили быть с Темочкой сразу двоим (и папе и маме). Малыш был доволен. Вчера Темке было лучше... О состоянии здоровья Темки сегодня у меня пока сведений нет...

[Markiza 0]

спасибо. надеюсь, что все будет хорошо. Мужики нам в этом мире хорошие нужны. будет возможность положу денежку.

[гамма 0]

спасибо. надеюсь, что все будет хорошо. Мужики нам в этом мире хорошие нужны. будет возможность положу денежку.

Спасибо за помощь, и за то, что не забываете про нашего Мальчика.

[Natalia80 0]

PAY PAL поступления:

вчера в 23:00

Natalia Nechaeva

 

Gesamtbetrag:

€15,00 EUR

Gebühr:

€0,00 EUR

Nettobetrag:

€15,00 EUR

 

Спасибо за помощь!!!

 

[гамма 0]

Тема вчера лучше был, вчера врачи хорошие очень были, врач его долго слушал потом стал санацию делать и вытащил сгусток и ребеночек на глазах повеселел, Ира его посадила почти вертикально ему понравилось))) надо ему креслице специальное покупать, Катя Трофимова готовит инфу о том, что еще для таких деток в цивилизованном мире существует...

 

Пожалуйста, обратите внимание на большую беду маленького человечка!!!!

Ваши 100 р могут "перевернуть мир"!)

[гамма 0]

Пишет Ирина Игнатенкова

Артему подтвердили пневмонию ((( в общем ничего себя малыш чувствует, на сколько это возможно,вчера температуры не было, настроение спокойное, как всегда читал с мамой книжки, смотрел мульты свои любимые))) с Ирой кратенько говорили. Завтра более подробно узнаю и все напишу

[Natalia80 0]

СРОЧНО!!

пока поступление на телефон временно прекращены, т.к. произошёл

сбой при приёме денег. Ирина Сорокина и Ирина Игнатенкова в данный

момент выясняют подробности. Все деньги в целости. Подробности позже от

Ирины. ПОКА ПЕРЕВОД НА БИЛАЙН ПРИОСТАНОВЛЕН!! Воспользуйтесь для

перевода другими способами! Спасибо!!

[Natalia80 0]

Новые фото Тёмочки из больницы. Малыш подрос!!! Такой красивый мальчик!! Солнышко наше!!!

 

 

Столько игрушек, а играть ими он не может. Ждёт, когда мама приедет и "мир оживает" тогда.

 

ПОМОГИТЕ МАМЕ БЫТЬ РЯДОМ ВСЕГДА!!! НУЖЕН АППАРАТ ИВЛ!!!!

ПОЛОВИНА СУММЫ УЖЕ СОБРАНА!!!

 

Из последних новостей о лечении этой редкой болезни:

Оригинал здесь:

http://www.fsma.org/LatestNews/index.cf … amp;amp...

 

Ученые компаний Genzyme Corporation и ISIS Pharmaceuticals опубликовали доклад о улучшении антисмысловыми олигонуклеотидами (ASOs) симптомов спинальной мышечной атрофии тяжелого типа в опытах с лабораторными мышами.

 

4-е марта 2011 года

 

В докладе, опубликованном в научном журнале "Science Translational Medicine", говорится о том, что антисмысловые олигонуклеотиды (ASOs), созданные для правильного сплайсинга (вырезание определенных участков РНК) в SMN2-гене, при непосредственном введение в ц.н.с. (центральная нервная система) улучшают симптомы СМА тяжелого типа в опытах с мышами.

Спинальная мышечная атрофия - это аутосомное рецессивное нейромышечное заболевание, вызванное мутациями в SMN1-гене, результатом которых является недостаток SMN-белка. Одной из попыток найти лечение СМА является использование антисмысловых олигонуклеотидов (ASOs), чтобы изменить направление сплайсинга SMN2-гена и таким образом заставить его вырабатывать большее количество необходимого функционального SMN-белка.

Введение модифицированного антисмыслового олигонуклеотида (2′-O-2-methoxyethyl–modified ASO (ASO-10-27)в боковые желудочки спинного мозга мышам с тяжелой формой СМА вызвало (как результат нужного сплайсинга) увеличение количества производимого SMN-белка и мотонейронов с спинном мозге; все это привело к улучшению мышечной физиологии, моторных функций и длине жизни.

Средняя длина жизни мышей возросла с 16 до 26 дней (Delta 7 SMA-mouse mode).

Непосредственное введение ASO-10-27 в полость позвоночного канала (интратекальное) яванским макакам позволило распростарнить предполагаемый терапевтический уровень олигонуклеотидов во все отделы спинного мозга. Этот опыт продемонстрировал, что терапия с участием антисмысловых олигонуклеотидов, направленных на ц.н.с., эффективна и что, интратекальное введение препарата может представлять практический метод использования препарата в клиниках.

 

ЕСТЬ ШАНС)))

Спасибо всем, кто помогает малышу))