Детский невролог

[morkovka 0]

Значит поедем лечиться в Украину!

[morkovka 0]

Продолжу. Я уже писала, что общаюсь с мамой, у сына которой ЗПРР из-за аминокислот. Вот, что она написала:

"Нам назначали сдать генетики: аминокислоты крови, микроэлементы крови, гомоцистеин, витамины, УЗИ внутренних органов. щитовидной железы, кал на дисбактериоз, копрограмму, антитела к глютену и казеину, допплер сосудов головы и шеи, свежую биохимию крови, клинический анализ крови с тромбоцитами и свертыванием, анализ мочи с мочевым осадком."

Если мы все это пройдем сами без назначения, и прийдем с результатами, поверь, наши врачи даже с результатами анализов непоймут как нас лечить и что с нами делать!

[Nastygirl 0]

morkovka, я уже давала ссылку, повторю ее http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43102.0

Там и про нашу страну написано, но мы не в Москве и для нас все анализы выйдут в круглую сумму.

[Nastygirl 0]

Еще хотела спросить всех. Когда вы впервые обращаетесь к неврологу за лечением, назначает он(а) обследования типа ЭЭГ или УЗИ, прежде чем назначать лекарства или сразу лекарства назначает?

[токката 0]

morkovka, у кого из генетиков Вы консультировались? У Листопад, Иконниковой или кто-то другой?

Генетик сказала в двух словах что почки выделяют что_то, что травит мозг, нервную систему, я спросила : а как лечить? Она мне ответила : БАДЫ, диета, витвмины!

Мне непонятно как генетик собирается лечить что-то БАДами?

Вот как с такими специалистами нам, родителям, быть уверенными в правильности диагноза и назначенного курса лечения...

[morkovka 0]

morkovka, у кого из генетиков Вы консультировались? У Листопад, Иконниковой или кто-то другой?

 

Мне непонятно как генетик собирается лечить что-то БАДами?

Вот как с такими специалистами нам, родителям, быть уверенными в правильности диагноза и назначенного курса лечения...

у Пестрецовой.

девчат,а никто не задумывался сдать анализ волос на тяжелые металы и микроэлементы?

здесь берут разные анализы http://www.analizmarket.ru/labs/id/7109

почитайте http://autism-biomed.narod.ru/index/prorocol_cutler/0-14

Кстате, консультацию генетика нам на Ботильонной прописали, психиатр Глухов , ну и Иноземцева предположила что обмен веществ неправельный, и надо сходить к генетикам.

Изменено 26 декабря 2016 пользователем morkovka

[morkovka 0]

Девчат, сегодня звонила генетикам, наша Пестрецова уволилась! И теперь у них всего 2 человека и записываться на прием надо как можно раньше. Так,как людей много а генетиков всего 2 или 3?!

[Nastygirl 0]

Девчат, сегодня звонила генетикам, наша Пестрецова уволилась! И теперь у них всего 2 человека и записываться на прием надо как можно раньше. Так,как людей много а генетиков всего 2 или 3?!

Они мне сказали, что будут записывать после праздников, может попросить их надо, чтобы сейчас уже на 9 число записали или какое они там могут?

[morkovka 0]

Они мне сказали, что будут записывать после праздников, может попросить их надо, чтобы сейчас уже на 9 число записали или какое они там могут?

Позвоните с 13 до 14 помоему запись узнайте.

 

[Nastygirl 0]

Позвоните с 13 до 14 помоему запись узнайте.

Я звонила в это время, они сказали, чтобы позвонила после праздников.

[morkovka 0]

Я звонила в это время, они сказали, чтобы позвонила после праздников.

Ваще пипец(((( завтра буду звонить заведующей,пусть заключение дает!

Я сегодня получила ответ по электронной почте, честно сказать ничего не понимаю цифры,цифры,буквы.

Результат

обследован в лаборатории наследственных болезней обмена веществ

Исследование ТМС

Заключение:

по результатам исследования данных за наследственные аминоацидопатии, органические

ацидурии и дефекты митохондриального бета-окисления не выявлено

 

Девчата!Подскажите где в Волгограде еще есть нормальные генетики? Жалко незнаю куда Пестрецова ушла(((

[Nastygirl 0]

Ваще пипец(((( завтра буду звонить заведующей,пусть заключение дает!

Я сегодня получила ответ по электронной почте, честно сказать ничего не понимаю цифры,цифры,буквы.

Результат

обследован в лаборатории наследственных болезней обмена веществ

Исследование ТМС

Заключение:

по результатам исследования данных за наследственные аминоацидопатии, органические

ацидурии и дефекты митохондриального бета-окисления не выявлено

 

Девчата!Подскажите где в Волгограде еще есть нормальные генетики? Жалко незнаю куда Пестрецова ушла(((

Вроде написано, что не выявлено, значит все хорошо. А они что сказали, записали на какое-то число или как?

[morkovka 0]

Вроде написано, что не выявлено, значит все хорошо. А они что сказали, записали на какое-то число или как?

Да я сегодня проявила инициативу и сначала позвонила в Москву,мне в регистратуре сказали яндекс-почту по которой высылают результат, а еще письмо потом с печатями прийдет. Я сегодня написала в 15:30 дня,поехали с ребенком гулять,приехали, а тут бац и уже письмо-ответ. Так что мне завтра в любом случае надо звонить. А хорошо новерное что не наследственное. Два листка А4 только цмфр с буквами!

Вот еще теперь всю ночь не спать! :misc_crazy: гуглить расшифровку! :bu:

[Nastygirl 0]

Да я сегодня проявила инициативу и сначала позвонила в Москву,мне в регистратуре сказали яндекс-почту по которой высылают результат, а еще письмо потом с печатями прийдет. Я сегодня написала в 15:30 дня,поехали с ребенком гулять,приехали, а тут бац и уже письмо-ответ. Так что мне завтра в любом случае надо звонить. А хорошо новерное что не наследственное. Два листка А4 только цмфр с буквами!

Вот еще теперь всю ночь не спать! :misc_crazy: гуглить расшифровку! :bu:

А с гомоцистеином-то что? Он нарушен или в норме?

[morkovka 0]

А с гомоцистеином-то что? Он нарушен или в норме?

Так я откуда знаю, я непонимаю генетических прибамбасов. Еще ишу в гугле.

[Nastygirl 0]

Так я откуда знаю, я непонимаю генетических прибамбасов. Еще ишу в гугле.

Самое главное. чтобы ответ был достоверным, а то напишут одно, а на самом деле будет другое. Например, та мама никакой мочи и кровь из пальца не сдавала, а только кровь из вены.

[morkovka 0]

Самое главное. чтобы ответ был достоверным, а то напишут одно, а на самом деле будет другое. Например, та мама никакой мочи и кровь из пальца не сдавала, а только кровь из вены.

Вот бы Вы узнали у нее какой именно анализ!

Их там тысячи. Я сейчас вообще нашла инфу что этот анализ ТМС ерунда, говорят что лучше другой.

Вот: правда тут запрос анализов на аутизм.

 

Из необходимых анализоы:

свежая, максимально полная биохмия, витамины, гомоцистеин, микроэлементы, аминокислоты (ТОЛЬКО МЕТОДОМ ВЭЖХ, а не ТМС, так как ТМС в большинстве случаев у всех нормальный и малопоказателен). Жду Вашу информацию! Анализы не копите, сбрасывайте по готовности, потом договоримся о времени скайпа.

с уважением,ЮБ

[Nastygirl 0]

Вот бы Вы узнали у нее какой именно анализ!

Их там тысячи. Я сейчас вообще нашла инфу что этот анализ ТМС ерунда, говорят что лучше другой.

Вот: правда тут запрос анализов на аутизм.

 

Из необходимых анализоы:

свежая, максимально полная биохмия, витамины, гомоцистеин, микроэлементы, аминокислоты (ТОЛЬКО МЕТОДОМ ВЭЖХ, а не ТМС, так как ТМС в большинстве случаев у всех нормальный и малопоказателен). Жду Вашу информацию! Анализы не копите, сбрасывайте по готовности, потом договоримся о времени скайпа.

с уважением,ЮБ

Кстати вот она еще дописала, кроме того, что я выше писала, что они делали, они вот еще что делали:

мы все эти анализы сдавали платно. Первый раз на дом медсестру вызывали — взяли 6 пробирок по 5 мл. Мы еще сдавали на вирусы анализы (я не дописала) — ЦМВ, вирус герпеса и т.д. Там у нас все ОК. Результаты в Харьков отправляла. У наших деток часто похожие нарушения — повышен гомоцистеин, могут быть снижены витамины группы В, повышены антитела к глютену и т.д.

А вот ее ответ, давно еще я ее спрашивала про то, какие именно аминокислоты:

Девочки, по аминокислотам — лично я расцениваю это лечение, как дополнительное. Как мне объясняли, в любом случае от Томатиса, микрополяризации, занимаясь ребенком и т.д. результат будет, но если я хочу максимально возможное востановление, то нужно отрегулировать обмен веществ. Нарушение может быть не только в аминокислотах, а нехватке витаминов группы В, микроэлементов (магний, цинк и т.д.), непереносимости глютена, казеина и т.д. Мы все эти анализы сдавали. Все назначения были сделаны врачами, я ничего от себя не давала.

Кому интересно, мы сдавали по аминокислотам (извините, на украинском языке, скопировала с сайта)

Пакет №49 (Амінокислоти — 28 штук) (L-Аргінін; Аланін; α-аміномасляна кислота; Аспарагін; Аспарагінова кислота; Карнозин; Цитрулін; Цистин; Глутамін; Глутамінова кислота; Гліцин; Гістидин; Гідроксипролін; Ізолейцин; Лейцин; Лізин; Метіонін; Орнитин; Фенілаланін; Фосфоетаноламін; Пролін; Саркозин; Серин; Таурин; Треонін; Тирозин; Триптофан; Валін

 

Вот воздействие аминокислот на мозг http://ru-happychild.livejournal.com/439344.html

Мы принимаем Пролин, Валин, Лейцин, Изолейцин + магний и марганец

Про метод спрошу у нее.

[Nastygirl 0]

Ответила:

в первую очередь нужно врача найти, который назначит и расшифрует эти анализы, а то ты сейчас сдашь — а что с ними делать потом?

Аминокислоты,конечно, ВЭЖХ — у нас в Киеве так в институте биохимии крови делают, ну и в Харькове.

Вообще, эти анализы, что ты написала в конце назначала ЮБ — Юлия Борисовна, руководитель Харьковского МГЦ.

[токката 0]

morkovka, а если позвонить на кафедру молекулярной биологии и генетики ВолгМУ? Возможно там подскажут, где ещё в Волгограде есть практикующие генетики, кроме областной? Вы написали, что у них там 4 генетика - Листопад, Иконникова, Пестрецова, а кто 4й ?

[токката 0]

Ответила:

в первую очередь нужно врача найти, который назначит и расшифрует эти анализы, а то ты сейчас сдашь — а что с ними делать потом?

Вот в этом вся проблема. Еще нужны, кроме генетика, компетентные эндокринолог и гастроэнтеролог.

[Nastygirl 0]

Вот в этом вся проблема. Еще нужны, кроме генетика, компетентные эндокринолог и гастроэнтеролог.

А еще деньги. В общем-то лично я хотела в первую очередь сдать на гомоцистеин, чтобы знать можно ли лечиться кортексином и т.п.

[токката 0]

Вот бы Вы узнали у нее какой именно анализ!

Их там тысячи. Я сейчас вообще нашла инфу что этот анализ ТМС ерунда, говорят что лучше другой.

Из необходимых анализоы:

свежая, максимально полная биохмия, витамины, гомоцистеин, микроэлементы, аминокислоты (ТОЛЬКО МЕТОДОМ ВЭЖХ

Про метод ВЭЖХ читала в диссертации, к-ю выше давали прог омоцистеин. Пишут, что высокочувств. и специф.методы - КЭ-ЛИФ, ВЭЖХ-МС, а методы ВЭЖХ-УФ, ВЭЖХ-Фл дают только общее содерж. Гцис. Речь о различ.детекторах ВЭЖХ.

Изменено 27 декабря 2016 пользователем токката

[токката 0]

А еще деньги. В общем-то лично я хотела в первую очередь сдать на гомоцистеин, чтобы знать можно ли лечиться кортексином и т.п.

С лабораторией определились уже?

 

[токката 0]

А с гомоцистеином-то что? Он нарушен или в норме?

Так я откуда знаю, я непонимаю генетических прибамбасов. Еще ишу в гугле.

Можно, до консультации врача, посмотреть расшифровку на сайте лаборатории, в которой этот анализ Вам делали - в разделе "расшифровка исследования".

[Nastygirl 0]

С лабораторией определились уже?

Нет, я хотела бесплатно с областной, а если от них толку нет, то конечно надо искать платно. На другом форуме, на котором я сижу все писали про Инвитро, тем более их филиал у нас есть, но почему то на сайте я не нашла такого перечня аминокислот, но не звонила и не узнавала, я все в раздумьях. Просто когда есть заболевание, а не знаешь его причину, начинаешь копаться искать, сдавать анализы. У нас в общем-то она причина найдена. А так исктаь другие, есть ли? Если бы к примеру у нас был бы аутизм, где действительно причиной может быть что угодно начиная от имунки до гастроэнтерологии, тогда бы да, сдавала, а так у нас со стулом вроде нормально и болеем мы как все.

Изменено 27 декабря 2016 пользователем Nastygirl

[morkovka 0]

morkovka, а если позвонить на кафедру молекулярной биологии и генетики ВолгМУ? Возможно там подскажут, где ещё в Волгограде есть практикующие генетики, кроме областной? Вы написали, что у них там 4 генетика - Листопад, Иконникова, Пестрецова, а кто 4й ?

Пестрецова уволилась! Незнаю,но было 4 врача когда мы сдавали кровь 28 ноября.

[Nastygirl 0]

Я считаю, что дело не только в генетике, а в методах, которых исследуют, если они не информативны, то какой бы золотой и умный генетик не был, все равно итог будет недостоверным.

morkovka, по горячим следам. вы все равно уже сдали анализы и ответ пришел, все равно пойдете на консультацию к врачу, спросите про методы и т.п., что они вам ответят? Только конечно прежде чем спрашивать, надо хорошо информацию изучить, чтобы потом впросак не попасть.

[morkovka 0]

Можно, до консультации врача, посмотреть расшифровку на сайте лаборатории, в которой этот анализ Вам делали - в разделе "расшифровка исследования".

чет я ненашла(((

Дело в том что нам на Ботильоной отказывают в оформлении инвалидности без заключения генетика! Причем тут генетики я не понимаю и невижу логики! Мы с области 80 км до Волгограда, сейчас муж один работает,я дома с ребенком,финансы сами понимаете какие нужны! Бабушек,дедушек,сестер,и т.д. у нас нет, спец садов у нас тоже нет в городе!

ходим на 2-3 часа в группу временного пребывания,так воспиталке одной не нравиться что мы ходим((( ее аж перекашивает от нашего прихода!Хотя сын у меня не буйный,не кричит,играет с игрушками спокойно,дети к нему подходят общаться,а он немного стесняеться, но с ними играет,повторяет ,но единственное речи нет.Девочек и мальчиков не обижает,игрушки не заберает! Нам вот с ребенком опредилиться со статусом инва и тогда будет проще. Решила завтра поеду в областную как говориться лицом к лицу к заведующей, по телефону могут сказать после праздников. Да и письмо на электронку пришло без печати,могут придраться. Кариотип естественно не готов,да и письмо по почте с Москвы еще идет.

 

 

[Nastygirl 0]

morkovka, вообще что ли не разговаривает?

[morkovka 0]

Я считаю, что дело не только в генетике, а в методах, которых исследуют, если они не информативны, то какой бы золотой и умный генетик не был, все равно итог будет недостоверным.

morkovka, по горячим следам. вы все равно уже сдали анализы и ответ пришел, все равно пойдете на консультацию к врачу, спросите про методы и т.п., что они вам ответят? Только конечно прежде чем спрашивать, надо хорошо информацию изучить, чтобы потом впросак не попасть.

я думаю бесплатно никто ничего не скажет! Спрошу конечно.

Даже на Московском сайте где делали анализ, за консультации просят немалые деньги!

Изменено 27 декабря 2016 пользователем morkovka

[Nastygirl 0]

я думаю бесплатно никто ничего не скажет! Спрошу конечно.

А что такого? Это же вопрос, а не анализ сдать. Я кстати не поняла, вам ТМС делали или вы не знаете точно?

Консультация, это когда консулттиуоют, вот у вас то плохо, а вот у вас то. А вопрос именно по методу. Например когда кровь сдаешь, спрашиваешь же каким методом - из пальца или из вены. Или например звонишь спросить про прибор какой-то, это полное наше право знать, каким методом они делают.

Изменено 27 декабря 2016 пользователем Nastygirl

[morkovka 0]

morkovka, вообще что ли не разговаривает?

[/quote

ну по своему, сейчас начал говорить дай осознанно,дай конфету,пойдем.Недавно пельмени лепила ,он смотрел и убежал,прибежал принес карточку с пельменями и показывает пальцем)

он у нас еще очень ленивый!вчера вот песни пел ходил весь вечер, стал активно повторять слова, раньше он их чисто повторял,а сейчас как-то ломанно,не чисто.Мелодии конечно воспроизводит как оригинал,один в один. Ест сам, на горшок сам давно ходит,одеваеться сам,раздиваеться тоже,но бывают дни когда нехочет сам одеваться психует.

Учим букварь слоги повторяет,но некоторые буквы неможет сказать например м ,занимаемся,

хотя в компьютере в яндексе набирает текст сам на русском языке.Еще может на магнитной доске выложить например мужское кино, мама,папа,стс,нтв,и т.д. всякие словечки.

может с карточки полностью слово выложить ,сопоставить! Вообщем незнаю что с ним делать,наш невролог говорит что все наладиться.

 

[morkovka 0]

А что такого? Это же вопрос, а не анализ сдать. Я кстати не поняла, вам ТМС делали или вы не знаете точно?

Консультация, это когда консулттиуоют, вот у вас то плохо, а вот у вас то. А вопрос именно по методу. Например когда кровь сдаешь, спрашиваешь же каким методом - из пальца или из вены. Или например звонишь спросить про прибор какой-то, это полное наше право знать, каким методом они делают.

ТМС

 

[Nastygirl 0]

morkovka, а АЧ есть? Насчет метода получается фигня метод, но вы мне писали, у вас же что-то выявили, надо копать дальше значит.

[morkovka 0]

morkovka, а АЧ есть? Насчет метода получается фигня метод, но вы мне писали, у вас же что-то выявили, надо копать дальше значит.

Нам невролог приписала сейчас пьем сульпирид от АЧ. Я предпологаю что АЧ это побочка от невролгических заболеваний. Вроде помогает,хотя выраженных АЧ я не вижу. Единственное если я ему говорю нельзя или поехали домой с площадки начинает орать и психи показывать.

на полу не валяеться, но орет на всю улицу,хотя вчера вечером говорю ему: поехали домой и по дороге заедем в магазин за конфетами,пошел спокойно без оров! А в магаз заходим берет всегда корзинку, дает мне,и бежит за киндерпингви берет его и на кассу бегом,а иногда просит открыть до кассы. Благо живем в маленьком городке все друг-друга знаем.Нас уже в пятерочке по имени знают.Кассиры с ним говорят. Он им тоже чет пытаеться сказать,но вот пока говорит бадя-бадя вместо пока! А ,еще слово любимое давай-давай.

у нас их весной было куча АЧ! то на подоконник залезал, то двери ему покоя не давали,

Господи, мне казалось что в доме ничего целого не останется. Недавно прекратил на кольцах качаться,купили ему спортивную лестницу,или как ее там, вот он ее мучал :misc_crazy: сейчас уже месяц как интерес пропал! но интерес к машинке стиральной остался, включает ее постоянно на стирку если забудем ванну на ключ закрыть,у него теперь новая любовь велик, гоняет на нем по дому.

Изменено 27 декабря 2016 пользователем morkovka

[Nastygirl 0]

Нам невролог приписала сейчас пьем сульпирид от АЧ. Я предпологаю что АЧ это побочка от невролгических заболеваний. Вроде помогает,хотя выраженных АЧ я не вижу. Единственное если я ему говорю нельзя или поехали домой с площадки начинает орать и психи показывать.

на полу не валяеться, но орет на всю улицу,хотя вчера вечером говорю ему: поехали домой и по дороге заедем в магазин за конфетами,пошел спокойно без оров! А в магаз заходим берет всегда корзинку, дает мне,и бежит за киндерпингви берет его и на кассу бегом,а иногда просит открыть до кассы. Благо живем в маленьком городке все друг-друга знаем.Нас уже в пятерочке по имени знают.Кассиры с ним говорят. Он им тоже чет пытаеться сказать,но вот пока говорит бадя-бадя вместо пока! А ,еще слово любимое давай-давай.

у нас их весной было куча АЧ! то на подоконник залезал, то двери ему покоя не давали,

Господи, мне казалось что в доме ничего целого не останется. Недавно прекратил на кольцах качаться,купили ему спортивную лестницу,или как ее там, вот он ее мучал :misc_crazy: сейчас уже месяц как интерес пропал! но интерес к машинке стиральной остался, включает ее постоянно на стирку если забудем ванну на ключ закрыть,у него теперь новая любовь велик, гоняет на нем по дому.

Надо будет у нашего невролога про сульпирид спросить, у нас тоже куча АЧ. А в игры какие он играет? На вопросы отвечает, как зовут? Сколько лет? Что ты кушал? Нравится ходить в сад?

[Nastygirl 0]

Сульпирид нейролептик? А то я как-то настороженно к нейролептикам отношусь, даже можно сказать против. Он от него пассивным не стал?

Спросила эту маму сколько она отдала за анализы, она сказала, что 4500 гривне в частных и 200 в харьковском институте за аминокислоты. Я пересчитала в рубли, получилось около 10000 рублей. Как-то я смотрела, чтобы все аминокислоты сдать, то выходила уже 10000, а так, чтобы полный комплекс как у них, так вообще выйдет в кругленькую сумму.

Изменено 27 декабря 2016 пользователем Nastygirl

[morkovka 0]

Надо будет у нашего невролога про сульпирид спросить, у нас тоже куча АЧ. А в игры какие он играет? На вопросы отвечает, как зовут? Сколько лет? Что ты кушал? Нравится ходить в сад?

недавно ролевые игры появились,строил поезд из стульев,браль руль столетошный который музыкальный и рулил. Сколько лет не говорит,как зовут тоже,на вопросы тоже не отвечает!

всему этому сейчас НАДО УЧИТЬ,так как состояние как у людей после инсульта легкого.

в сад ходить ему очень нравиться,первый раз прям уходить не хотел! Контакт в глаза всегда был.

Изменено 27 декабря 2016 пользователем morkovka

[morkovka 0]

Сульпирид нейролептик? А то я как-то настороженно к нейролептикам отношусь, даже можно сказать против. Он от него пассивным не стал?

Спросила эту маму сколько она отдала за анализы, она сказала, что 4500 гривне в частных и 200 в харьковском институте за аминокислоты. Я пересчитала в рубли, получилось около 10000 рублей. Как-то я смотрела, чтобы все аминокислоты сдать, то выходила уже 10000, а так, чтобы полный комплекс как у них, так вообще выйдет в кругленькую сумму.

Да,нейролептик! Нет,не стал.Мы таблетку 200 на 4 части делим и пьем 1/4 2 р в день.

а что делать? почитайте отзовы,все пьют

Ведь у нас задержка психо-речевого развития!

кстате, у нас в городе 6 аптек,и только в двух нашла именно сульпирид, покупали замену просульпин,эгонил,все туфта.Именно сульпирид надо брать!

Изменено 27 декабря 2016 пользователем morkovka