Целиакия

[ладушка 0]

Девочки моим малышам выставили диагноз целиакия, кто в теме отзовитесь

[Lepet 0]

У нас тоже целиакия, а второго только ждем надеемся пронесет, а у вас есть у самих родителей это заболевание?

[ладушка 0]

я только месяц назад узнала о существовании такого заболевания. сейчас все проверяемся, пока не знаю от кого. ждем результатов HLA-типирования

[Dinozavr 0]

Девочки моим малышам выставили диагноз целиакия, кто в теме отзовитесь

А на основании чего вы решили провериться и почему вам поставили такой диагноз?Какие-то симптомы у детей были?

 

 

[Lepet 0]

я только месяц назад узнала о существовании такого заболевания. сейчас все проверяемся, пока не знаю от кого. ждем результатов HLA-типирования

 

А где сдавали анализ?

[ладушка 0]

А где сдавали анализ?

В Волжском в Уронефрологическом Центре

[ладушка 0]

А на основании чего вы решили провериться и почему вам поставили такой диагноз?Какие-то симптомы у детей были?

Плохая прибавка в весе у обоих, вздутый животик. боли в животе, как покушает. у младшей месяцев с двух понос с пеной был долго, в анализах ничего не было. Вобщем, я уже до ее рождения старшего таскала по врачам года 2, а когда Мася родилась с ней в 8 детс. больницу к Мельник В.М.попали, она их обоих смотрела сначала лямблии заподозрила +дисбактериоз, долго лечили, курсами , старший продолжал жаловаться на боли в животе, посоветовала положить на обследование, дальше биопсия, анализы

[oka 0]

Мы на диете уже 4 года. В годик мы попали в Детскую больницу N8, к Вере Поликарповне. Она сразу предположила, что у нас целиакия, т.к. мы резко худели, жидкий, зловонный стул по 3-4 раза в день из непереваренной пищи, огромный живот и полное бессилие (ребенок уже не мог не то что ходить, но и даже сидеть, только лежать). Нас сразу посадили на диету, а через 2 месяца (когда начали принимать анализы на антитела) мы сдали кровь на антитела к глиадину и они зашкаливали (более 300 при норме менее 25).

В течении полугода мы набрали вес и снова научились сидеть и ходить и внешне уже не отличались от своих сверстников, но лечение курсами проходим до сих пор.

НИЗКИЙ ПОКЛОН И ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО ВЕРЕ ПОЛИКАРПОВНЕ!!!

[Dinozavr 0]

oka, а где вы сдавали кровь и чем лечились? Можно примерную диету?

[Lepet 0]

Мы на диете уже 4 года. В годик мы попали в Детскую больницу N8, к Вере Поликарповне. Она сразу предположила, что у нас целиакия, т.к. мы резко худели, жидкий, зловонный стул по 3-4 раза в день из непереваренной пищи, огромный живот и полное бессилие (ребенок уже не мог не то что ходить, но и даже сидеть, только лежать). Нас сразу посадили на диету, а через 2 месяца (когда начали принимать анализы на антитела) мы сдали кровь на антитела к глиадину и они зашкаливали (более 300 при норме менее 25).

В течении полугода мы набрали вес и снова научились сидеть и ходить и внешне уже не отличались от своих сверстников, но лечение курсами проходим до сих пор.

НИЗКИЙ ПОКЛОН И ОГРОМНОЕ МАТЕРИНСКОЕ СПАСИБО ВЕРЕ ПОЛИКАРПОВНЕ!!!

 

У нас до диеты 36 при норме 25 было как сейчас помню пшеничной кашки поели и сдавать пошли, год диеты у нас больше 300 при норме 25, 2 года диеты 296 при норме 25, 3 года диеты 96 при норме 25.

 

Все плечами пожимают, и говорят мне вы нарушаете, это как же надо нарушать если на пшеничной каше было 36, одним словом так и сидим на чистой диете только их анализам я не особо верю, т.к. в биопсии даже намека нет на целиакию, ворсинки в норме и даже не видоизмененные. Единственное что успокоило это анализ в Волжском там сказали в генах это у нас сидит и никуда не денемся от диеты.

 

Я рада что вам лучше на диете.

Изменено 14 апреля 2011 пользователем Lepet

[Dinozavr 0]

в биопсии даже намека нет на целиакию, ворсинки в норме и даже не видоизмененные. Единственное что успокоило это анализ в Волжском там сказали в генах это у нас сидит и никуда не денемся от диеты.

 

Lepet, подскажите биопсию чего делают и каким образом? В Волжском своим ходом можно приехать и сдать? Как у вас с весом и ростом для вашего возраста?

[Dinozavr 0]

Плохая прибавка в весе у обоих, вздутый животик. боли в животе, как покушает.

 

ладушка, плохая прибавка потому что плохи ели или ели хорошо и мало прибавляли? Вздутый животик-это газики или просто форма живота такая была?А проблемы с несварением были?Тошнота,рвота?

[Lepet 0]

Lepet, подскажите биопсию чего делают и каким образом? В Волжском своим ходом можно приехать и сдать? Как у вас с весом и ростом для вашего возраста?

 

А у вас что тоже Целиакия, или просто кишечные проблемы??? у двоих детей?

 

Биопсию делают в 8 больнице, берут ворсинки из 12-ти перстной кишки. А по весу и росту мы опережаем сверстников, я же говорю что у нас не типичная форма.

 

В Волжский у нас направление было от генетика

Изменено 14 апреля 2011 пользователем Lepet

[oka 0]

oka, а где вы сдавали кровь и чем лечились? Можно примерную диету?

Анализ крови мы сдавали в лаборатории противочумного института.

Лечение - препараты для восстановления печени и кишечника, ферменты и витамины, назначает врач курсами.

Диета - все, где нет глютена. Фрукты, овощи, мясо, рыба, молочные продукты без добавок; рис, гречка, кукурузная крупа; хлебобулочные и макаронные изделия из рисовой, гречневой и кукурузной муки. Из сладостей: мармелад, пастила и зефир фабрики "Ударница", сладости специализированных фирм, выпускающих продукцию без глютена и самодельные тортики. Если требуется более подробная диета - могу написать (только может это стоит писать в теме "Новости диеты без глютена..."?)

Изменено 14 апреля 2011 пользователем oka

[oka 0]

Единственное что успокоило это анализ в Волжском там сказали в генах это у нас сидит и никуда не денемся от диеты.

 

Я рада что вам лучше на диете.

На диете нам действительно лучше, спасибо! Но малейшее попадание глютена в организм дает о себе знать узе через 1,5-2 часа - дикая рвота, понос и сон одновременно...

А что за анализ в Волжском? Кто проводит? Что надо сдать?

 

[Dinozavr 0]

А у вас что тоже Целиакия, или просто кишечные проблемы??? у двоих детей?

 

Биопсию делают в 8 больнице, берут ворсинки из 12-ти перстной кишки. А по весу и росту мы опережаем сверстников, я же говорю что у нас не типичная форма.

 

В Волжский у нас направление было от генетика

Пока только подозрение гастроэнтеролога. У одного ребенка. Для биопсии мы еще маленькие, а где еще можно сдать кровь?В диалайне делают?

Ребенок плохо кушает. У всех врачей один подход-дисбактериоз, лямблии,целиакия. По крови сейчас читала в интернете не ставят диагноз, потому что повышение может быть из-за аллергии и т.п. Диагноз ставят только по биопсии. А мучать ребенка биопсией что-то страшновато.

 

 

[Dinozavr 0]

хлебобулочные и макаронные изделия из рисовой, гречневой и кукурузной муки.

 

oka, а где такие продают?

 

[oka 0]

Пока только подозрение гастроэнтеролога. У одного ребенка. Для биопсии мы еще маленькие, а где еще можно сдать кровь?В диалайне делают?

В Волгограде, на сколько я знаю, делают только в противочумном, в диалайне не делают. Вы можете позвонить и спросить берут ли они кровь на антитела к глиадину. Единственное в противочумном не берут кровь у детей до 5 лет (если я правильно помню). Нам брали кровь в 8-ой больнице и мы сами везли в противочумный. Телефон лаборатории в противочумном 37-55-90

 

[oka 0]

По крови сейчас читала в интернете не ставят диагноз, потому что повышение может быть из-за аллергии и т.п. Диагноз ставят только по биопсии. А мучать ребенка биопсией что-то страшновато.

Когда нас в годик спасали - биопсию делать было рано. Теперь мы подходим по возрасту, но т.к. 4 года сидим на диете - биопсия ничего не покажет, надо делать провокацию. А давать ребенку яд я не могу и не хочу.

[oka 0]

oka, а где такие продают?

В магазинах "СуперМАН", "Гурман" и в интернете http://www.dietica.ru/

Изменено 14 апреля 2011 пользователем oka

[Lepet 0]

Пока только подозрение гастроэнтеролога. У одного ребенка. Для биопсии мы еще маленькие, а где еще можно сдать кровь?В диалайне делают?

Ребенок плохо кушает. У всех врачей один подход-дисбактериоз, лямблии,целиакия. По крови сейчас читала в интернете не ставят диагноз, потому что повышение может быть из-за аллергии и т.п. Диагноз ставят только по биопсии. А мучать ребенка биопсией что-то страшновато.

 

 

Если вы сядете на диету то смысла уже в биопсии не будет, да и анализы нужно сдать до диеты, а потом уже покупать продукты без глютена (при том что они ну очень дорогие)

 

Лучше всего лечь в 8 больницу и провести полное обследование, гастроэнтерологи на местах не всегда имеют комплексный подход.

 

А биопсию мы делали в 4 года под наркозом

[oka 0]

А биопсию мы делали в 4 года под наркозом

Получается вы делали биопсию будучи на диете или делали провокацию?

[Lepet 0]

Да биопсию делали на диете т.к. анализы зашкаливали, делали узнать степень поражения кишечника, а биопсия показала что ворсинки в норме, хотя я знаю что даже на диете кто делает биопсию у них ворсинки все равно видоизмененные, т.е. не такие как обычные, вот в том то и парадокс.....что у нас?

 

В противочумке анализы зашкаливают, эндомизийные резко положительные, в Волжском по генам нам точно нашли что это у нас в генах, но я так поняла нет одинаковой целиакии нам объяснила генетик что у нас глютен поразил нервную систему....недавно мой парень съел сухарик...он знает что нельзя спросил, а ему разрешили, вот он и съел и ничего даже поноса не было...

[oka 0]

Да биопсию делали на диете т.к. анализы зашкаливали, делали узнать степень поражения кишечника, а биопсия показала что ворсинки в норме, хотя я знаю что даже на диете кто делает биопсию у них ворсинки все равно видоизмененные, т.е. не такие как обычные, вот в том то и парадокс.....что у нас?

 

В противочумке анализы зашкаливают, эндомизийные резко положительные, в Волжском по генам нам точно нашли что это у нас в генах, но я так поняла нет одинаковой целиакии нам объяснила генетик что у нас глютен поразил нервную систему....недавно мой парень съел сухарик...он знает что нельзя спросил, а ему разрешили, вот он и съел и ничего даже поноса не было...

А у генетика вы где были? Сами к генетику пошли или вас направили? В Волжском берут кровь для анализа?

 

Что касается сухарика. Может не стоит рисковать (по-возможности), тем более если у вас целиакия не типичная, мало ли как может аукнутся, а ведь так не хочется, что бы детки болели.

[Lepet 0]

А у генетика вы где были? Сами к генетику пошли или вас направили? В Волжском берут кровь для анализа?

 

Что касается сухарика. Может не стоит рисковать (по-возможности), тем более если у вас целиакия не типичная, мало ли как может аукнутся, а ведь так не хочется, что бы детки болели.

 

У генетика в областной боьнице, нас невропатолог направляла, у меня парень до 3,5 лет не говорил, только как на диету сели заговорил....В волжском кровь берут, даже у маленьких.

 

А насчет сухарика никто специально ему не давал, просто он ходит на занятия в подготовительную группу они там чай пьют, я его еду ему с собой даю, но сменилась воспиталка в этот день и почемуто ему не дала его еду и он стал спрашивать что ему есть, она с груглыми глазами естественно говорит да что все едят то и бери....вот и весь секрет, приходит домой его еда целая, я ему говорю ты что ел, он мне хрустяшку......я вшоке, всем звонить думала ну все...а в итоге ничего вроде пронесло.....хотя врач сказала наша т.к. ворсинки в норме поэтому могло пронести, но больше чтоб никаких проколов иначе атрофия кишечника и ворсинок может очень быстро поползти

[oka 0]

У генетика в областной боьнице, нас невропатолог направляла, у меня парень до 3,5 лет не говорил, только как на диету сели заговорил....В волжском кровь берут, даже у маленьких.

 

А насчет сухарика никто специально ему не давал, просто он ходит на занятия в подготовительную группу они там чай пьют, я его еду ему с собой даю, но сменилась воспиталка в этот день и почемуто ему не дала его еду и он стал спрашивать что ему есть, она с груглыми глазами естественно говорит да что все едят то и бери....вот и весь секрет, приходит домой его еда целая, я ему говорю ты что ел, он мне хрустяшку......я вшоке, всем звонить думала ну все...а в итоге ничего вроде пронесло.....хотя врач сказала наша т.к. ворсинки в норме поэтому могло пронести, но больше чтоб никаких проколов иначе атрофия кишечника и ворсинок может очень быстро поползти

Надо и нам, наверно наведаться к генетику, а то мы были в год и больше не ходили...

 

А про сухарик - я ни в коем случае вас не обвиняю. Дети - есть дети, когда то сами хотят попробовать запретный плод, а когда то "добрые" люди "помогут", ведь на ребенке не напишешь, что ему нельзя кушать. Мы так в саду тоже прокололись однажды. Нашу группу совместили с другой и няня была другая. Я предупредила, а она видимо пропустила мимо ушей и полила гречку подливой с мукой, а когда все спали мою начало "полоскать" и сверху и снизу и меня еще не сразу вызвали... Ребенок потом на отрез не хотела в сад ходить, еле-еле снова привыкла и поверила.

[Lepet 0]

oka А вы в обычный сад ходите? Мы когда узнали про наш диагноз, в саду предупредили, что нам нельзя....на что воспиталка ответила, если он возьмет изо рта у него никто хлеб вынимать не будет и у нас здесь не ресторан....пришлось забрать больше мы в сад не ходили, да и дети там постоянно с кульками с конфетами и печеньями ходили поэтому и гарантии для нас не было что не наестся, а он тогда только и сидел на одном хлебе....ничего больше не признавал

[ладушка 0]

ладушка, плохая прибавка потому что плохи ели или ели хорошо и мало прибавляли? Вздутый животик-это газики или просто форма живота такая была?А проблемы с несварением были?Тошнота,рвота?

Ели хорошо, хотя без желания. животик вздутый от газиков, сейчас, кстати получше. тошнота и рвота у обоих.

[ладушка 0]

Пока только подозрение гастроэнтеролога. У одного ребенка. Для биопсии мы еще маленькие, а где еще можно сдать кровь?В диалайне делают?

Ребенок плохо кушает. У всех врачей один подход-дисбактериоз, лямблии,целиакия. По крови сейчас читала в интернете не ставят диагноз, потому что повышение может быть из-за аллергии и т.п. Диагноз ставят только по биопсии. А мучать ребенка биопсией что-то страшновато.

анализ на антитела можно сдать только в противочумном на Голубинской (950р),если ребенок маленький, то можно сдать в Диалайне, кажется 50р, и привезти. А в Волжском своим ходом и за свои денежки (830р), но с направлением от генетика на HLA-типирование

[ладушка 0]

oka А вы в обычный сад ходите? Мы когда узнали про наш диагноз, в саду предупредили, что нам нельзя....на что воспиталка ответила, если он возьмет изо рта у него никто хлеб вынимать не будет и у нас здесь не ресторан....пришлось забрать больше мы в сад не ходили, да и дети там постоянно с кульками с конфетами и печеньями ходили поэтому и гарантии для нас не было что не наестся, а он тогда только и сидел на одном хлебе....ничего больше не признавал

А мы в обычный сад ходим. Правда со своими продуктами. Иногда бегаю и на обед или на полдник что-нибудь ношу или забираю домой.

[ладушка 0]

Кстати, в 8 мы тоже у Веры Поликарповны были, спасибо ей большое, а вот в генетике не понравилось, к сожалению врачи о таких заболеваниях иногда знают меньше пациентов

[ладушка 0]

Анализ крови мы сдавали в лаборатории противочумного института.

Лечение - препараты для восстановления печени и кишечника, ферменты и витамины, назначает врач курсами.

Диета - все, где нет глютена. Фрукты, овощи, мясо, рыба, молочные продукты без добавок; рис, гречка, кукурузная крупа; хлебобулочные и макаронные изделия из рисовой, гречневой и кукурузной муки. Из сладостей: мармелад, пастила и зефир фабрики "Ударница", сладости специализированных фирм, выпускающих продукцию без глютена и самодельные тортики. Если требуется более подробная диета - могу написать (только может это стоит писать в теме "Новости диеты без глютена..."?)

а есть такая тема?подскажите

а мармелад, пастила и зефир фабрики "Ударница" мы не едим, не доверяю я нашим производителям

[oka 0]

oka А вы в обычный сад ходите? Мы когда узнали про наш диагноз, в саду предупредили, что нам нельзя....на что воспиталка ответила, если он возьмет изо рта у него никто хлеб вынимать не будет и у нас здесь не ресторан....пришлось забрать больше мы в сад не ходили, да и дети там постоянно с кульками с конфетами и печеньями ходили поэтому и гарантии для нас не было что не наестся, а он тогда только и сидел на одном хлебе....ничего больше не признавал

Да, мы ходим в обычный садик, но не в Волгограде, а в маленьком населенном пункте на крайнем севере (здесь мы пока живем, а на лето приезжаем в Волгоград).

Когда писала заявление в сад, я мечтала что бы нас взяли от завтрака до обеда. Но нас взяли на полноценный день. Решая вопрос с нашим питанием, я поняла, что если в карте у ребенка написано, что нужна диета, садик должен выполнить предписание врача. Я обговорила вопрос питания с воспитателями и няней, отдала в группу и на кухню списки разрешенных и запрещенных продуктов. Каждую неделю хожу к медсестре и обговариваю меню на неделю, потом набираю на пк табличку какое блюдо можно дать дочке из "общего котла", а какое надо исключить или заменить и отдаю в группу и на кухню. На завтрак варю дома кашу и несу в сад в термосе, а обед и ужин для дочки готовят. Плюс даю с собой ее хлеб и печенье или кексик.

Честно говоря, я даже и не ожидала такого приема и поэтому безгранично благодарна няне, воспитателям, поварам и медсестре.

[oka 0]

а есть такая тема?подскажите

а мармелад, пастила и зефир фабрики "Ударница" мы не едим, не доверяю я нашим производителям

http://www.volgo-mama.ru/forum/index.php?s...60&start=60

Если мне не изменяет память, то Питерское общество больных целиакией проверяло данные изделия "Ударницы" на содержание глютена и продукты оказались "чистые". Мы едим, тфу, тфу, тфу (но состав читаю всегда), можно проверить йодом, если сомневаетесь.

[ладушка 0]

http://www.volgo-mama.ru/forum/index.php?s...60&start=60

Если мне не изменяет память, то Питерское общество больных целиакией проверяло данные изделия "Ударницы" на содержание глютена и продукты оказались "чистые". Мы едим, тфу, тфу, тфу (но состав читаю всегда), можно проверить йодом, если сомневаетесь.

спасибо, попробуем, а то я пока все сама готовила

[Lepet 0]

Ладушка а вам давали продукты бесплатно в гор.администрации перед новым годом? Вы уже сколько на диете по срокам?

 

Я первый год вообще не использовала ничего из магазина все делала сама только потом стала иногда покупать продукты из списка разрешенных, я считаю что нужно вначале восстановить кишечник, т.к. глютен по крови который определяют выходит из организма примерно за 8 месяцев, поэтому чтобы окончательно очистить ребенка нужно строго без нарушений просидеть хотя бы пол года на чистой диете, т.к. все равно магазинной продукции доверия нет, даже само общество Эмилия пишет, что проверяют одну партию а в другую партию может что либо попасть, все таки человеческий фактор еще никто не отменял.

[ладушка 0]

нет, нас пока даже в поликлинике на учет не поставили, на диете 2,5 месяца, но стул еще не восстановился, хотя анализы на глиадин через 1.5 мес. диеты были в норме.

а как узнать, кто, когда и где что-то дает?

[ладушка 0]

А что это за общество "Алиса"? Еще действует?

[oka 0]

спасибо, попробуем, а то я пока все сама готовила

Ладушка, поделитесь, пожалуйста, рецептами.

Изменено 16 апреля 2011 пользователем oka

[oka 0]

Я первый год вообще не использовала ничего из магазина все делала сама только потом стала иногда покупать продукты из списка разрешенных, я считаю что нужно вначале восстановить кишечник, т.к. глютен по крови который определяют выходит из организма примерно за 8 месяцев, поэтому чтобы окончательно очистить ребенка нужно строго без нарушений просидеть хотя бы пол года на чистой диете, т.к. все равно магазинной продукции доверия нет, даже само общество Эмилия пишет, что проверяют одну партию а в другую партию может что либо попасть, все таки человеческий фактор еще никто не отменял.

Мы первые пару лет тоже не экспериментировали с покупными продуктами, все строго. Да и по возрасту были ограничения на ряд продуктов. Теперь пробуем потихоньку. Приходится крутиться, ведь ребенок видит, что едят сверстники и реклама по тв нам совсем не на руку. Кстати, Lepet, как Ваш сын принимает тот факт, что ему нельзя ряд продуктов? Что Вы ему говорите, как объясняете?