Целиакия

[oka 0]

Здравствуйте все! Моему сыну (2 года) в июне поставили диагноз целиакия. Поставили генетики после серологического анализа. Потом мы пролежали в ОДКБ, сделали биопсию (биопсия подтвердила диагноз). Я ищу семьи из Волжского с нашим диагнозом, нуждаюсь в информации, общении...

Есть ли в Волгограде какое-нибудь сообщество типа "Эмилии"???

koshki42, здравствуйте! Позвольте Вас поддержать и посоветовать не отчаиваться. Моими первыми мыслями, когда нам поставили диагноз, были - чем кормить ребенка и как вообще дальше жить? Но, глядя, как на диете поправляется наша доченька, все встало на свои места. Диета стала нашим образом жизни.

Посмотрите, пожалуйста эту тему: http://www.volgo-mama.ru/forum/index.php?s...40&start=40

Общению с Вами будем очень рады! Задавайте вопросы и мы с удовольствием расскажем все, что знаем.

[Варвара 0]

У нас, пока мы к этому пришли, пережили много, ребенок постоянно сидел на мучном это было для него как наркотик....

т.к. у него нет таких явных проявлений на кишечник а глютен именно действует на нервную систему он становится раздражительный, плаксивый, нетерпеливый и истеричный, если глютен не попадает то спокойный парень...

Просто про нас написано!!!!! я тоже заподозрила влияние глютена и убрала. с садом мучаемся конечно. благо воспитатели и нянечка пошли на встречу.теперь ищу какие сдать анализы чтобы эта связь была медицински запротоколирована

[oka 0]

Варвара, здравствуйте! Может быть Вам стоит начать с похода к гастроэнтерологу? В детской больнице N8 - отличные специалисты.

[Варвара 0]

Варвара, здравствуйте! Может быть Вам стоит начать с похода к гастроэнтерологу? В детской больнице N8 - отличные специалисты.

Здравствуйте! я из волжского. у нас в плане кишечника тоже проблем нет. единственное панкреатит и бывает примерно раз в месяц рвота. я заподозрила целиакию после поста Lepet. так как когда на диету сели-деть изменилась оч сильно. стала спокойная и меняться начала. а сейчас осенило что это может быть целиакия у нас

[Варвара 0]

а если я к гастроэнтерологу пойду и ему расскажу что после диеты у нас такие улучшения в поведении - он тоже может направить по анализам чтобы целиакию подтвердить? а не к неврологу перенаправит?

[Варвара 0]

анализ крови может подтвердить это заболевание? или нужно обязательно взять пробу из кишечника? девочки я про это еще ничего не знаю. я вот только 10 минут назад открыла для нас возможность этого диагноза. а до этого не могла понять почему диета так влияет

Изменено 29 января 2012 пользователем Варвара

[oka 0]

Варвара, в Вашей ситуации главный "результат анализа" на целиакию Вы уже получили - это состояние Вашего ребенка, это самый веский аргумент в пользу поддержания диеты. Но нужна и запись в карте ребенка и для этого необходимо пойти к врачу. Грамотный гастроэнтеролог не перенаправит Вас к невропатологу, возможно, рекомендует его посещение в качестве дополнения или для отметки в карте об изменениях в поведении малыша.

Про врачей в Волжском сказать ничего не могу, но знаю, что именно в Волжском принимают анализ на ген, отвечающий за принятие или непринятие организмом глютена. Направление на этот анализ дает детский генетик Иконникова, которая принимает в Волгограде в областной больнице, тел.: 36 25 30. Мы его не сдавали (не вижу в нем смысла в нашей ситуации).

Анализ на антитела к глиадину можно сдать только в лаборатории противочумного института в Волгограде. Можно и без направления, он в любом случае платный. Тел. лаборатории: 37 55 90. Кровь берут из вены, детям до 5 лет кровь надо сдать в любом другом месте и привезти в лабораторию уже в пробирке.

Мы наблюдаемся у детского гастроэнтеролога из8-ой больницы Плюхиной Веры Поликарповны. На сколько я знаю, именно она ведет большинство деток с целиакией. Врач от Бога. Очень рекомендую. Можно записаться на прием по тел. 95 77 62. Лучше звонить после 16.00.

От себя могу сказать, что если Вы видите явные улучшения в состоянии ребенка, лучше диету соблюдать. Правда, если Вы хотите сдавать анализы, то лучше сначала сдать анализы, а уж потом садиться на диету, иначе картина будет смазана.

Изменено 29 января 2012 пользователем oka

[Варвара 0]

Спасибо огромное. что-то начало проясняться в голове. поеду к этим спецам. которых вы рекомендуете. :mir:

[oka 0]

Спасибо огромное. что-то начало проясняться в голове. поеду к этим спецам. которых вы рекомендуете. :mir:

Рада помочь. Начните с гастроэнтеролога, а дальше все само друг за дружкой выстроится.

[Варвара 0]

Девочки в диалайне делают антитела к глиадину-я сегодня звонила. стоит 600 р

[Варвара 0]

До 8-й больницы дозвонится нереально а Плюхина В. П. еде в айболите принимает http://www.докторайболит.рф/o_nas/novosti/dhfxb-gtlbfnhs/

[Lepet 0]

Девчат врачи в 8 больнице уходят пол четвертого домой как часы, после четырех там никого, если звонить то с 14до15 часов они там всем так рекомендуют мы только оттуда....выписались на днях

[Lepet 0]

Варвара я не думаю, что в вашем случае надо отказываться от посещений невролога, ноотропные препараты которые прописывают они вам только помогут т.к. они улучшают работу мозга и снабжают его кислородом и т.д., не путайте невролога с психиатором вот у того делать нечего, и смените невролога то чтовам приписали...этот диагноз ставит только психиатор, а он у нас в стране по желанию.... и не имеют право они писать в карточки психиатрические диагнозы, даже если это только похоже на этот диагноз...Позвоните мне

 

[ладушка 0]

Варвара, а вы в какой Диалайн звонили, в Волжском или в Волгограде? Я на Мира узнавала и мне сказали что не делают. Я теперь дочу тоже проверять собралась. не знаю где сдать кровь?

Lepet, напиши мне в личку, какие ноотропные препараты вам прописывали? Что-то у нас опять истерики начались.

[Варвара 0]

Варвара, а вы в какой Диалайн звонили, в Волжском или в Волгограде? Я на Мира узнавала и мне сказали что не делают. Я теперь дочу тоже проверять собралась. не знаю где сдать кровь?

Lepet, напиши мне в личку, какие ноотропные препараты вам прописывали? Что-то у нас опять истерики начались.

450-450 сказали что на мира можно сдать

[oka 0]

Девчат врачи в 8 больнице уходят пол четвертого домой как часы, после четырех там никого, если звонить то с 14до15 часов они там всем так рекомендуют мы только оттуда....выписались на днях

А я летом с 14 до 16 не могла дозвониться ни разу, за то сразу после 16-ти спокойно дозванивалась. Времена меняются)))

[Варвара 0]

мамочки из волжского. кто в одн бывает. присоединяйтесь к группе Безглютеновая семья. Волжский. я ее еще делаю. но вместе дело быстрее пойдет. можно будет обсудить и магазины и кафе и сады местные в ракурсе целиакии. встречи организовать и т.д. совместны покупки без орга по опт цене продуктов организовывать. вообщем если мы будем вместе то мы-сила. потом можно еще зарегистрироваться как общество и уже какие-то совместные усилия по облегчению нашей жизни принимать. Но сначала нас надо в кучу всех собрать :)

[Lepet 0]

нас на милионный Волгоград всего то 40 семей, а Вожском итого меньше будет

[Варвара 0]

нас на милионный Волгоград всего то 40 семей, а Вожском итого меньше будет

Вас больше в волгограде- только не все догадываются о том что у них это. нас в волжской группе уже 7 ! :))))

Изменено 3 февраля 2012 пользователем Варвара

[Варвара 0]

Девочки такой вопрос на основании антител плюс генет анализа диагноз ставится? или биопсия обязательна?

[ладушка 0]

Девочки такой вопрос на основании антител плюс генет анализа диагноз ставится? или биопсия обязательна?

диагноз конечно поставят, но если вам важно не название, а состояние организма, наличие отклонений, изменений вызванных целиакией, то биопсия нужна. дело в том, что наличие гена не означает болезни, как таковой, а лишь предполагает её возникновение, человек всю жизнь может проходить и не иметь последствий. а лечить к сожалению пока могут только их

 

[Варвара 0]

Для мам детей с неврологией. Прочите... http://celiac.spb.ru/simple.php?p=90&a=261

Изменено 11 февраля 2012 пользователем Варвара

[Alexandra 0]

Девочки, вы можете сказать какие именно анализы надо сдать (правильная формулировка), чтобы начать обследование по подозрению данного диагноза. Спасибо)))

[Варвара 0]

Девочки, вы можете сказать какие именно анализы надо сдать (правильная формулировка), чтобы начать обследование по подозрению данного диагноза. Спасибо)))

Мы сейчас как раз на этой стадии. Были у гастроэнтеролога. Плюхиной В. П. Она нам назначила до генетика:

кровь на холестерин

печеночные пробы

липиды

бета липопротеиды

антитела к глиадину I6,А (если правильно разобрала эти буквы) и ЭМА

кал на копрограмму

кал на лямблии

активность трипсина (если правильно разобрала) в кале

узи органов

 

еще что-то не разобрала почерк. едем в среду сдаваться. трындец. бедный мой деть. а потом к генетику за направлением на генетич анализ. причем все это сдается ДО ДИЕТЫ и антитела в противочумке ( в диалайне какой-то один из них не делают)

я не знаю она только нам столько назначила или всем такой талмуд назначают

[oksulka 2]

Скажи как она восприняла твое желание проверить ребенка на такую болячку - обоснованным или "блажью родителей"? мы вот надумали сдать только анализы на антитела в хронической и острой форме. Стоимость 500 с чем то и 800 с чем то (в Диалайне). В ВДЦ про такие анализы даже не слышали(((((

[Варвара 0]

Скажи как она восприняла твое желание проверить ребенка на такую болячку - обоснованным или "блажью родителей"? мы вот надумали сдать только анализы на антитела в хронической и острой форме. Стоимость 500 с чем то и 800 с чем то (в Диалайне). В ВДЦ про такие анализы даже не слышали(((((

ну у нас была такая история. сначала я в инте вычитала о волшебной силе БГБК диеты (безглютеновой безказеиновой). На медкруге мамочки отписывались кому помогло кому нет. и там была очень хорошая статистика. более чем у 60% детей с разными неврологическими заболеваниями (гиперактивность. задержка речи. аутизм, и другие) диета давала просто потрясающие результаты. у нас за 3 недели она тоже дала результат. но я слышала что есть такое заболевание. когда нельзя глютен-целиакия. зашла на любимую ВМ просто узнать рецепты!!!! и тут читая посты девочек поняла что у нас целиакия. Я звонила Наташе (Lepet)-большое ей спасибо. много для себя узнала. и кстати стала теперь следить за калом и увидела. что кал часто в виде кашицы с кусочками пищи бывает. ну и т.д.

Т.е когда я к ней приехала у меня главный аргумент был -это положительные сдвиги во воремя диеты и так как девочки сказали что сдавать анализы надо до нее. мы с нее быстро слезли-и как слезли все стало как до диеты. ну она вообще очень милая женщина. сказала что поможет нам все эти анализы сдать. она со мной согласилась насчет Ц и даже в диагнозе написала Ц под вопросом. В Диалайне она мне сказала не сдавать. потому что там делают какой-то 1 анализ к глиадину а в проивочумке делают все 2 анаиза.

Кстати, Наташа (Lepet) давала в какой-теме очень хорошую ссылку на статью. тоже на многое глаза открыла

Изменено 18 февраля 2012 пользователем Варвара

[Варвара 0]

http://content.mail.ru/arch/14182/568634.html?print про детей и очень рекомендую прям до конца прочитать. оказывается Ц может даже бесплодие. самопроизвольные аборты вызывать у женщин. а как возросло число таких женщин у нас! в италии делают скрининг на Ц и у них частота 1 :200. и у них это национальная проблема. у нас не делают и проблемы нет.единицам удается диагностировать Изменено 13 февраля 2012 пользователем Варвара

[Варвара 0]

Девочки. кто может прокомментировать?

Безглютеновая диета дала положительный результат в поведении и в развитии

с того момента как мы на ней просидели ( в январе 3 недели) в этом году мы не болели еще ни разу(до диеты -каждые 2 недели)

биохимия показала что идет поражение организма (так нам Плюхина В.П. прокомментировала анализы)

антитела Ig А-отр

Ig G -10.8 (в норме)

Эндомизийные-отр.

до консультации с ней по антителам еще неделя.

как вы думаете, есть у нас вероятность Ц?

или отсутствие антител исключает это?

 

вот нашла в интернете такую статью

Дефицит иммуноглобулина А (ІgA) характерен для 2,3% пациентов с целиакией, однако вместе с тем, это нарушение увеличивает вероятность возникновения целиакии в 10 раз. Относительно других особенностей то при этом дефиците существенно повышается риск появления инфекций и аутоиммунных заболеваний.

Нам это как раз знакомо...

 

Вообщем интересно все что вы думаете. так как я во всем этом еще новичек...

 

[Lepet 0]

Если диета вам дала результат то мне кажется нужно сидеть на ней, очень сложно здесь дать совет или оценку...т.к. сама врач из питера называет это заболевание Великий Мим. т.е. нет еще однозначных ответов т.к. мнокие целиатики не переносят кукурузный глютен, многие не могут есть пшено хотя в принципе на диете безглютеновой эти продукты можно есть.

 

да и не зря провокацию если и назначают то дают на это от 3х до 6 месяцев. а вы уже были на диете может мало провцировали может. побольше должен был срок быть тогда бы вероятность обнаружения больше была бы...

 

Я не особо доверяю этим анализам, у нас до диеты был результат 38 при норме 25, а потом год диеты и больше 300 показатель при той же норме и никто мне еще не ответил на мой вопрос ПОЧЕМУ ТАК????? ни генетик ни гастроэнтерологи ответ был один на диете сидите вот и продолжайте. плохо изучено это заболевание еще поэтому они сами толком не разбираются, но это мое мнение....

[ладушка 0]

Согласна, у нас через месяц сидения на диете тоже все антитела в норме или отрицательно. а что у вас с биопсией?

[Варвара 0]

Согласна, у нас через месяц сидения на диете тоже все антитела в норме или отрицательно. а что у вас с биопсией?

завтра едем к генетику, пока ее не делали. просто мы после диеты еще месяц(или 3 недели) специально все с глютеном ели чтобы анализ этот сдать.а вечером перед анализом пирожками накормила ее. я рещила сначала ген анализ а потом еще раз антитела. если все опять так и будет отрицательно на биопсию не пойдем. будем так на диете сидеть

Изменено 1 марта 2012 пользователем Варвара

[Варвара 0]

кстати ТАМ есть десерты без глютена и лактозы, соевое и рисовое молоко

Изменено 2 марта 2012 пользователем Варвара

[Варвара 0]

Девочки приехали мы от Иконниковой Т. И.

она мне понравилась.все нам подробно рассказала, очень хорошо встретила. дала направление на ген и еще взяли кровь на белковый обмен или как-то так. и дали направление на мочу ( у них сдавать на белковый обмен)

единственное. она сказала что у нас синдром целиакии. а не целиакия. а ревнова пишет в Наташиной (Lepet) статье http://www.sciteclibrary.ru/rus/catalog/pages/3831.html что нет синдрома целиакии.

вообщем я запуталась. решила сдать гены. дождаться белковых результатов крови и мочу а потом принимать решение о биопсии. она нам диету прописала на 6 мес. вот решила пока с диетой подождать пока анализы не придут.а то вдруг решусь на биопсию. а мы на диете

вот вкратце как-то так...

[Варвара 0]

Кстати перед нами была девочка. нормальная такая девочка. а она говорит что у этой девочки ставили тяжелые психические растройства. кучу всего пропили и безтолку. а на диете она восстановилась и они не пьют препарат теперь.

Она вообще сказала , что ВСЕ НАРУШЕНИЯ РАЗВИТИЯ ВСЕГДА СВЯЗАНЫ С НАРУШЕНИЯМИ БЕЛКОВОГО ОБМЕНА. она говорит что все такие дети должны быть обследованы у генетика на этот счет (это я для мамочек пишу которым ссылку сюда давала)

[Lepet 0]

Девочки приехали мы от Иконниковой Т. И.

она мне понравилась.все нам подробно рассказала, очень хорошо встретила. дала направление на ген и еще взяли кровь на белковый обмен или как-то так. и дали направление на мочу ( у них сдавать на белковый обмен)

единственное. она сказала что у нас синдром целиакии. а не целиакия. а ревнова пишет в Наташиной (Lepet) статье http://www.sciteclibrary.ru/rus/catalog/pages/3831.html что нет синдрома целиакии.

вообщем я запуталась. решила сдать гены. дождаться белковых результатов крови и мочу а потом принимать решение о биопсии. она нам диету прописала на 6 мес. вот решила пока с диетой подождать пока анализы не придут.а то вдруг решусь на биопсию. а мы на диете

вот вкратце как-то так...

 

Вы к ней подольше поездиете и потом поймете, она потом забывает что говорила и говорит что быть такого не может. она нам тоже на диете сказала посидеть 6 мес и все у нас пройдет т.к. у нас аллергия на глютен, а потом уже отказывалась от своих слов....по ее словам 1 кусочек хлеба даже в день можно есть :sm044: , это не одной мне она говорила даже

[ладушка 0]

а потом уже отказывалась от своих слов....по ее словам 1 кусочек хлеба даже в день можно есть

тоооочно

[Муттер 0]

Вставлю свои 5 копеек..

Девочки, мы в свое время не попали к Иконниковой, год назад записывались, за несколько месяцев записались, но буквально за неделю до приема сильно заболели, пришлось дать лекарства. Мне психиатр вообще больше рекомендовал обратиться к Листопад, она там заведующая, тетка грамотная. Сходите к ней, запишитесь, она тоже консультирует, принимает детишек и взрослых.

[Варвара 0]

Девочки. кто может подсказать по результатам генетики HLA-типирования

5(1)/ 6(1).

если я правильно поняла, изучив кодировку целиакии. то первая вариация 5(1) как раз в тему. а вторая не говорит о целиакии. но еще вычитала. что если не обе аллели кодируют ген. то целиакия протекает в атипичной форме или мягко.

но может я чего не так поняла? все так запутано пишут.может кто-то в этом понимает? до конс генетика еще 2 недели.... я тут просто изведусь вся

[Lepet 0]

6(1)/2 это наши результаты, у знакомой у ребенка такие же тоже, мне объяснили что если есть цифра 2 то это пожизненная и 100% целиакия, в остальных случаях может наблюдаться непереносимость и протекать как аллергия на глютен , по вашим результатам не могу сказать ничего.....

 

Но это все относительно...... у другой знакомой 2е детей Девочка взрослая ее анализ показал что у нее 100% целиакия, но факт в том что она не сидит на диете хотя от глютеновых продуктов ей плохо....а сынок по результатам анализа не должен сидеть на строгой диете т.к. у него НЕТ цифры 2 в результате анализа и им сказали что у него просто непереносимость, но у него выраженные симтомы как при типичной целиакии рост, вес отстает и кишечные проблемы. Поэтому здесь сложно дать оценку, я же вам писала что если вы видите улучшения продолжайте диету.Напишите как съездиете что вам генетик скажет просто очень интересно с ее часто меняющимся мнением???

 

Еще нам сказали что судя по нашему анализу, у одного из нас или у меня или у мужа, есть целиакия :sm044: :sm044: :sm044:

Мы с мужем не сидим на диете т.к. проблем у нас с этим нет....

 

На другом форуме спрашивала мне ответили что, есть даже семьи у которых 2 ребенка близнеца один болеет, а другой нет.

Да и вообще ответили что носителями гена являются 20% людей на нашей планете а болеют настоящей целиакией только 1%

Изменено 14 марта 2012 пользователем Lepet

[Варвара 0]

6(1)/2 это наши результаты, у знакомой у ребенка такие же тоже, мне объяснили что если есть цифра 2 то это пожизненная и 100% целиакия, в остальных случаях может наблюдаться непереносимость и протекать как аллергия на глютен , по вашим результатам не могу сказать ничего.....

 

Но это все относительно...... у другой знакомой 2е детей Девочка взрослая ее анализ показал что у нее 100% целиакия, но факт в том что она не сидит на диете хотя от глютеновых продуктов ей плохо....а сынок по результатам анализа не должен сидеть на строгой диете т.к. у него НЕТ цифры 2 в результате анализа и им сказали что у него просто непереносимость, но у него выраженные симтомы как при типичной целиакии рост, вес отстает и кишечные проблемы. Поэтому здесь сложно дать оценку, я же вам писала что если вы видите улучшения продолжайте диету.Напишите как съездиете что вам генетик скажет просто очень интересно с ее часто меняющимся мнением???

 

Еще нам сказали что судя по нашему анализу, у одного из нас или у меня или у мужа, есть целиакия :sm044: :sm044: :sm044:

Мы с мужем не сидим на диете т.к. проблем у нас с этим нет....

 

На другом форуме спрашивала мне ответили что, есть даже семьи у которых 2 ребенка близнеца один болеет, а другой нет.

Да и вообще ответили что носителями гена являются 20% людей на нашей планете а болеют настоящей целиакией только 1%

Спасибо большое! а я уже натолковала результаты :) а там все по-другому оказывается

я пока не сажаю ее на диету. так как хотела дождаться результатов генетики. если она покажет что ген есть-отправить на биопсию. а если нет. то мы будем сидеть на диете недиагностированно, что создает для нас ОГРОМНЫЕ проблемы с питанием в саду. вот думаю написали бы нам хоть какой-то диагноз, который позволил бы обосновать диету для садика. а так как Иконникова еще велела нам сдать анализ на какой-то белковый обмен и мочу на него же (она у нас еще что-то подозревает связанное с белком). придется ждать результатов до конца марта. как все будет готово-поедем сдаваться и узнаем все окончательно и тогда либо биопсия либо успокаиваюсь с диагностикой и тупо сажаю на диету и пытаюсь договориться с садиком