Целиакия

[Варвара 0]

я просчитала что если каждый день использовать камедь для хлеба вареников и т.д минимум 5 г то месяц= 5*30=150 гр. На год получаеся 150*12=1800 гр. а если на полтора года то 2,7 г

4 кг занято. осталось 21 кг

Изменено 23 апреля 2012 пользователем Варвара

[С_Лана 0]

Девочки приехали мы от Иконниковой Т. И.

она мне понравилась.все нам подробно рассказала, очень хорошо встретила. дала направление на ген и еще взяли кровь на белковый обмен или как-то так. и дали направление на мочу ( у них сдавать на белковый обмен)

 

Как про другого человека говорите... Мы тоже у нее побывали. Точнее попытались((.

Так получилось, что когда лежали в 8-й больнице по неврологии, заодно консультировались и у гастроэнтерологов (Мельник В.П.), в т.ч. по целиакии (у нас положительные анализы на антитела к глиадину и ЭМА). Так вот, нам Вера Поликарповна настойчиво советовала обратиться именно к Иконниковой. Поэтому записывалась именно к ней, по телефону ей объяснила, кто мы и зачем мы)), она назначила прием.

НО, когда я приехала на прием (со всеми анализами, но без ребенка, т.к. в регистратуре сказали, что можно и без него, мы у них уже несколько раз были и в карточке все описано), она меня даже особо не выслушав выгнала из кабинета, швырнув эту нашу карточку((. Кричала как потерпевшая: и зачем к ней пришла, и читать не умею - на кабинете написано, что она клицинист, а не генетик, и почему без ребенка, и почему из 8-й к ней направили и т.д, и т.п. (вопрос - нельзя это был по телефону сказать, когда я к ней записывалась??).

А я, к слову, человек не конфликтный. На ее крики извинилась, забрала карточку и вышла.

Потом я сидела в очереди к другому генетику (нам надо было их заключение для оформления инвалидности, педиатр их включила в обходной лист), так она, не стесняясь меня, стояла в регистратуре (а там же все в 2 шагах) и ругалась, что бывают такие мамаши, лезут к ней и т.д. в таком духе.. Было ОЧЕНЬ неприятно от такого "общения"..

 

Просто что хотела сказать, я вот не верю, что человек, который позволяет себе такое непрофессиональное поведение, может быть хорошим профессионалом.

Мы ходили и будем теперь ходить к Пестрецовой Светлане Валентиновне (сидит в соседнем кабинете). Нам она понравилась: и по общению, и по рекомендациям по лечению)).

 

 

[С_Лана 0]

:shuffle:

Изменено 30 мая 2012 пользователем С_Лана

[Lepet 0]

Как про другого человека говорите... Мы тоже у нее побывали. Точнее попытались((.

Так получилось, что когда лежали в 8-й больнице по неврологии, заодно консультировались и у гастроэнтерологов (Мельник В.П.), в т.ч. по целиакии (у нас положительные анализы на антитела к глиадину и ЭМА). Так вот, нам Вера Поликарповна настойчиво советовала обратиться именно к Иконниковой. Поэтому записывалась именно к ней, по телефону ей объяснила, кто мы и зачем мы)), она назначила прием.

НО, когда я приехала на прием (со всеми анализами, но без ребенка, т.к. в регистратуре сказали, что можно и без него, мы у них уже несколько раз были и в карточке все описано), она меня даже особо не выслушав выгнала из кабинета, швырнув эту нашу карточку((. Кричала как потерпевшая: и зачем к ней пришла, и читать не умею - на кабинете написано, что она клицинист, а не генетик, и почему без ребенка, и почему из 8-й к ней направили и т.д, и т.п. (вопрос - нельзя это был по телефону сказать, когда я к ней записывалась??).

А я, к слову, человек не конфликтный. На ее крики извинилась, забрала карточку и вышла.

Потом я сидела в очереди к другому генетику (нам надо было их заключение для оформления инвалидности, педиатр их включила в обходной лист), так она, не стесняясь меня, стояла в регистратуре (а там же все в 2 шагах) и ругалась, что бывают такие мамаши, лезут к ней и т.д. в таком духе.. Было ОЧЕНЬ неприятно от такого "общения"..

 

Просто что хотела сказать, я вот не верю, что человек, который позволяет себе такое непрофессиональное поведение, может быть хорошим профессионалом.

Мы ходили и будем теперь ходить к Пестрецовой Светлане Валентиновне (сидит в соседнем кабинете). Нам она понравилась: и по общению, и по рекомендациям по лечению)).

 

Как это знакомо в шею ее надо гнать уже давно пора ей на пенсию, она не врач а психопатка....к ней приходят больные дети... мамы на грани нервного срыва изза больных детей.....а она очень часто себя так ведет, я еще ни от одной мамочки которая у нее была не слышала положительных отзывов о ней, один гонор и собственное Я -которое лезет у нее со всех мест и она бедная незнает какие еще слова найти чтоб себя возвысить.

 

 

[Еленушка 1]

привет.девочки нам ставят целиакию.Не хочу верить в этот диагноз.Если честно я в шоке просто.Для начала спросить хочу.где покупаете продукты безглютеновые и сообщества больных целиакией у нас нет разве?

[oka 0]

привет.девочки нам ставят целиакию.Не хочу верить в этот диагноз.Если честно я в шоке просто.Для начала спросить хочу.где покупаете продукты безглютеновые и сообщества больных целиакией у нас нет разве?

Можно здесь посмотреть http://www.diet-shop.ru/

[С_Лана 0]

Мы покупаем безглютеновое печенье и хлеб в Гурмане на Порт-Саида.

Девочки, может кто подскажет, какие комплексы витаминов можно деткам с целиакией, при этом чтобы в жидкой форме (сироп) были (сам ребь не проглотит таблетку)?

[Lepet 0]

Мы покупаем безглютеновое печенье и хлеб в Гурмане на Порт-Саида.

Девочки, может кто подскажет, какие комплексы витаминов можно деткам с целиакией, при этом чтобы в жидкой форме (сироп) были (сам ребь не проглотит таблетку)?

Раньше мы покупали биовиталь гель, он был в списках разрешенных продуктов, Мультитабс можно, но не помню какой там в анотации написано что без глютена, это жевательные таблетки сладкие, но специфичные мой не очень их ел.

[Симпатика 0]

С_Лана а сколько стоит хлеб?

[С_Лана 0]

Симпатика, мы покупаем хлеб в виде сухариков или хлебных палочек - упаковка стоит 150-230 рублей (смотря какой). Внутри сухарики разделены еще на три пакета - очень удобно хранить после вскрытия. У нас их надолго хватает, поэтому если бы вскрывались сразу все - наверно, могли бы и испортиться.

Есть там хлеб и сайками - около 150 рублей (если правильно помню)).

 

 

Lepet, спасибо за подсказку :misc_flowers:

Биовиталь не можем купить, нам говорят, что его якобы перестали выпускать и вместо него супрадин предлагают, типа, это то же самое. Но, во-первых, на супрадине написано, что он для детей от 3лет, а во-вторых, там есть этанол. А нам ведь его нельзя, я правильно понимаю?

Попробуем еще поискать..

[Варвара 0]

Девочки. я когда-то озаботилась камедью рожкового дерева для выпечки чтобы не покупать дорогущие смеси. сейчас она нам не нужна мы не сидим на диете. но мне пришло письмо от поставщика. есть 10-14 кг. Если кто захочет организовать выкуп этих кг. -дам координаты поставщика. Этого письма от нее я больше года ждала, ттак что когда будет следующий завоз-неизвестно

[ладушка 0]

Девочки ну не могу найти, кто-то уже писал, вобщем кто был в Нижнем, в смысле лежал там, отзывы нужны, условия, врачи и т.д. Мож кто знает где инфу почитать?

[Lepet 0]

Девочки ну не могу найти, кто-то уже писал, вобщем кто был в Нижнем, в смысле лежал там, отзывы нужны, условия, врачи и т.д. Мож кто знает где инфу почитать?

А зачем туда диагноз же поставлен? Или там другие методы?

[kella 0]

Девочки, я знаю очень дружное и активное общество родителей с детками с целиакией, это правда Ставропольский край. Они там очень много придумали рецептов для деток. Даже сосиски и пельмени есть сейчас. Тортики и т.д. Даю ссылку на них в одноклассниках, думаю они не будут против поделиться своим опытом. Они часто устраивают сборы, делают детям отличные праздники. Сейчас вроде бы они ведут переговоры с молокозаводом, что бы для их деток было спец молоко. http://www.odnoklassniki.ru/group/50718349525187

[Еленушка 1]

Я здесь писала в 12 году.нам тогда в "замечательной" больничке на Чекистов был поставлен этот диагноз.Я еще тогда начитавшись разной мед литературы сомневалась и правильно сделала.Еще когда созванивалась с Москвой,НЦЗД при РАМНе.Тамошние врачи чуть ли не откровенно смеялись в трубку,слушая мой рассказ на каком основании и после каких анализов нам поставили этот диагноз.......И мы поехали в столицу матушку.и Слава Богу!!!!!Прошли соответствующие анализы.....И ДИАГНОЗ с НАС С СНЯЛИ.

А я ведь тогда была в такой панике...и чуть не посадила ребенка на эту диету безглютеновую.Так что так милые мамочки.Мало того что диагноз высосали из пальца,дык ведь делали нам эту гастроскопию....брали ворсинки,все как положено.А вот все это расшифровать и описать....Вообщем моему бешенствув не было предела.Перед тем как ехать в москву,забрала под роспись наши стеклышки с ворсинками.В Москве все таки пришлось повторить процедуру...,СМОТРЕЛИ НАШИ СТЕКЛЫШКИ АКАДЕМИКИ И ПРОФЕССОРА В ИНСТИТУТЕ ПИТАНИЯ ПРИ РАМНЕ....И были в ужасе!!!!Потому что в Волгограде смотрели смотрели горе доктора.......а вот того что они не подходят для этого диагноза так и мозгов не хватило.Вот такая история с хорошим для нас концрм.Но чего она нас стоила.....

[Brusnichka 0]

Я здесь писала в 12 году.нам тогда в "замечательной" больничке на Чекистов был поставлен этот диагноз.Я еще тогда начитавшись разной мед литературы сомневалась и правильно сделала.Еще когда созванивалась с Москвой,НЦЗД при РАМНе.Тамошние врачи чуть ли не откровенно смеялись в трубку,слушая мой рассказ на каком основании и после каких анализов нам поставили этот диагноз.......И мы поехали в столицу матушку.и Слава Богу!!!!!Прошли соответствующие анализы.....И ДИАГНОЗ с НАС С СНЯЛИ.

А я ведь тогда была в такой панике...и чуть не посадила ребенка на эту диету безглютеновую.Так что так милые мамочки.Мало того что диагноз высосали из пальца,дык ведь делали нам эту гастроскопию....брали ворсинки,все как положено.А вот все это расшифровать и описать....Вообщем моему бешенствув не было предела.Перед тем как ехать в москву,забрала под роспись наши стеклышки с ворсинками.В Москве все таки пришлось повторить процедуру...,СМОТРЕЛИ НАШИ СТЕКЛЫШКИ АКАДЕМИКИ И ПРОФЕССОРА В ИНСТИТУТЕ ПИТАНИЯ ПРИ РАМНЕ....И были в ужасе!!!!Потому что в Волгограде смотрели смотрели горе доктора.......а вот того что они не подходят для этого диагноза так и мозгов не хватило.Вот такая история с хорошим для нас концрм.Но чего она нас стоила.....

А скажите какие у вас симптомы были, по каким признакам вам изначально целиакию ставили. Мы как раз собираемся в 8-ю больницу, так как в поликлинике нам предварительно поставили этот диагноз.

[Еленушка 1]

ого,это в поликлинике у нас настолько стали компитентные врачи,что такой диагноз теперь ставит врач педиатр????

Блин,офигеть!!! куда катимся ((((((

На том основании,что волосики выпали.На голове и на всем теле.Вычик тогда так громко заявила..." Мне и анализы ваши ни к чему!Я по вашей лысой голове вижу,что у вас кишка лысая!"

Идиотка....

При чем диагноз этот поставила и еще сказала.."Да не переживайте так,садитесь на диету и все будет Ок!"....Еще раз идиотка и еще много много раз.

И ведь диагноз утвердила.а когда я после пришла,сказала дайте мне документы мы в Москву едем,она долго долго возмущалась что я ей не доверяю.НО,,В выписке целиакию быстренько под вопрос поставила.Благодаря ему нам не дали квоту.

Вот как то так(.

Изменено 1 декабря 2016 пользователем Еленушка

[anna__ivanenko 0]

ого,это в поликлинике у нас настолько стали компитентные врачи,что такой диагноз теперь ставит врач педиатр????

Блин,офигеть!!! куда катимся ((((((

На том основании,что волосики выпали.На голове и на всем теле.Вычик тогда так громко заявила..." Мне и анализы ваши ни к чему!Я по вашей лысой голове вижу,что у вас кишка лысая!"

Идиотка....

При чем диагноз этот поставила и еще сказала.."Да не переживайте так,садитесь на диету и все будет Ок!"....Еще раз идиотка и еще много много раз.

И ведь диагноз утвердила.а когда я после пришла,сказала дайте мне документы мы в Москву едем,она долго долго возмущалась что я ей не доверяю.НО,,В выписке целиакию быстренько под вопрос поставила.Благодаря ему нам не дали квоту.

Вот как то так(.

а подскажите пожалуйста как вы попали в НЦЗД в Москве и почему именно туда решили ехать, у нас вот тоже целиакия уж не знаю конечно она или не она но никакие диеты безглютеновые и лечение в 8й больнице нам не помогает, воспаление в кишечнике как в тонком так и в толстом по прежнему на месте, я вот ищу куда можно поехать обследоваться, поделитесь опытом пожалуйста, если не сложно напишите в вайбере 89023149874

[Иринаbusya 0]

Девочки, подскажите, пожалуйста, где находится генетик и где в Волжском сдают анализы? Нам педиатр дала направление к генетику , а вот адрес и куда именно ехать не сказала, говорит сами в интернете поищите эту больницу. А я даже не пойму какую именно искать. Очень нужно и срочно ! И ещё девочки как вы квоту оформляли чтоб в Москву попасть ?

[Lepet 0]

Девочки, подскажите, пожалуйста, где находится генетик и где в Волжском сдают анализы? Нам педиатр дала направление к генетику , а вот адрес и куда именно ехать не сказала, говорит сами в интернете поищите эту больницу. А я даже не пойму какую именно искать. Очень нужно и срочно ! И ещё девочки как вы квоту оформляли чтоб в Москву попасть ?

Генетик находится где областная больница на Ангарском, а в Волжском (где нефрологический центр) уже анализы не берут на целиакию. вам генетик скажет куда обратиться, по моему у нас в городе гдето лаборатория есть на академической, но это не точно, анализ 5000 стоит

Изменено 15 мая 2018 пользователем Lepet

[Иринаbusya 0]

Генетик находится где областная больница на Ангарском, а в Волжском (где нефрологический центр) уже анализы не берут на целиакию. вам генетик скажет куда обратиться, по моему у нас в городе гдето лаборатория есть на академической, но это не точно, анализ 5000 стоит

Подскажите, пожалуйста, а это больница на Ангарском детская и взрослая? Я с волжского, в Волгограде мало чего знаю

[Lepet 0]

===

Изменено 19 мая 2018 пользователем Lepet

[Lepet 0]

Подскажите, пожалуйста, а это больница на Ангарском детская и взрослая? Я с волжского, в Волгограде мало чего знаю

 

Это Областная больница у них отдельный корпус 32 по моему в самом конце, там и детей и беременных принимают, насчет взрослых не знаю, но обязательно направление и записаться потом нужно т.к. без записи не принимают.

 

Листопад Галина Георгиевна 36-26-36-заведующая

36-25-30 (Регистратура медико-генетическая консультация)

 

 

В Волжском на Карбышева 89 в Лаборатории иммунологии раньше делали анализ сейчас позвоните узнайте 39-32-72 у меня такой телефон записан, но вроде слышала они не делают уже

 

 

Платно в Волгограде можете сдать анализ на Рабоче-Крестьянской 27, ГемоТест 88005501313 (тел. бесплатн.) или в лаборатории КДЛ, но анализ стоит от 3-5 тыс.