Маришке Федотовой нужна помощь,8 лет, ДЦП.

[iraimary 0]

Добрый день! Маришка чувствует себя хорошо. Аппетит вернулся после болезни. А то опять похудела. Так тяжело нам набирать вес.

После дельфинчиков очень хорошо расслабилась, такая мягенькая, аж непривычно. Даже одевать стало легко, а то ни руку ни ногу не согнешь. Ну по речи у нас как всегда, после любого воздействия происходят скачки. Теперь пристает ко мне: а когда мне подаришь ( что-то из моих вещей). Близкие говорят: ну "дельфинчики" разденут тебя скоро. Стишки часто вспоминает, которые мы учили давненько. Правда может побаловаться и переделывает на свой лад.Например: "стих про киску", а Маришка рассказывает так:

 

Лизка,Лизка,Лизка брысь

На дорожку не садись,

А то Масечка пойдет

Через Лизку упадет.

 

(Лизка-это внучка, Масечка-Мариша.)

[iraimary 0]

Ну вот мы и побывали с Маришей в г.Серафимовиче с однодневным паломничеством монастырь. Уехали рано утром и вернулись поздно вечером. Дорога была длинной, но мы даже не устали. Приложились ко всем иконам, мощам и побывали в пещерах у камня.Заказала молебны на камне.Монахини покормили нас.На обратном пути посетили святой источник во имя Почаевской иконы Божией Матери.Окунулись с Маришей в купели (вода +4).Не знаю как я на это решилась, все таки вода для Мариши очень холодная.Но когда спросила: Мариш, ты как? Ответила: Очень хорошо. Ощущения конечно непередаваемые, такая благодать.Поездка очень впечатлила, чувство невесомости какое-то. Мариша отнеслась очень серьезно никакого баловства и капризов.

Сегодня нам прислали счет в школу АФК Добежиных. Счет пока только на реабилитацию.Сумма 89500 р. Курс с 20.04-10.05.2015 г. В сентябре будут счета на проживание с питанием (заказала питание только для Мариши).

 

Счет на реабилитацию:

фото

 

Необходимо-89500 р. (до 20.04.2015)

Собрано-27814,80 р

Осталось-61685,20 р.

[iraimary 0]

Поступление на карту:

 

+20 000 р. (от 19.08 - от "Мир в ладошке"). Спасибо нашему благотворителю! Храни Вас Господь!

 

Необходимо-89500

Собрано-47814,80

Осталось-41685,20

[iraimary 0]

Мы начали с 20 числа проходить 2 курс Томатиса.Этот курс направлен на эмоциональную сферу, первый был на речь.На второй день Маришка уснула на занятии, потом спала в коляске. Пришли домой немного поиграла, покушала и снова уснула. А к вечеру опять поспала.Для нас это прям чудеса какие-то.Хотя после первого курса сон нормализовался и днем и ночью. Следующий курс будем планировать в ноябре, после операции. Нам Томатис снял многие страхи, которые появились после операции и видимо наркоза.

 

Еще хотим попробовать в этом же центре - FORBRAIN® - уникальное устройство, которое позволяет тренировать аудио-вокальный круг и развивать произвольный контроль речи. Он также позволяет улучшить слуховое восприятие, звуковое произношение, дикцию, а также концентрацию внимания и оперативную память.

 

Поступление не было.

[iraimary 0]

Поступление на карту:

 

+4000 р. (от 22.08 с карты 4478****3775 от Анны.Т. ). Спасибо нашему благотворителю Анне! Храни Вас Господь!

 

Необходимо-89500

Собрано-51814,80

Осталось-37685,20

[iraimary 0]

Сегодня к нам в гости зашла наша сеседка Марина Васильевна (руководитель клуба творчества "Аллегро") и передала для Мариши 1000 р. Мы отложим эти денежки на поездку в Турнера. СПАСИБО за помощь и поддержку!

[iraimary 0]

Поступление на карту:

+7800 ( от 26.08 -"Мир в ладошке"). Спасибо нашему благотворителю! Храни Вас Господь!

 

 

Необходимо-89500

Собрано-59614,80

Осталось-29885,20

[iraimary 0]

Сегодня узнала новость из Новоазовска (Украина).Мама Оля с сыном Егором из г.Чебоксары поехали на лечение в реабилитационный центр г.Новоазовска. Реабилитация в центре остановилась, сотрудники все по домам, в больницу городскую попал снаряд, слышны взрывы, девчонки прячутся в ванной. Какой ужас! Помолимся за Олю и Егора, а также за всех невинных людей, пусть быстрее все закончится.

[HlTka 0]

Зачем ,помогать детям с ДЦП?

Им ничем,уже не помочь,думают многие. Но....Лечение ДЦП возможно, и всегда есть результат.

Да, полностью вылечить дцпшку не удаётся.

Но- научить его самостоятельно передвигаться, чтобы мама не носила его всю жизнь на руках, ходить самостоятельно в туалет, держать ложечку... Разве это мало?

Нам, имеющим руки, ноги, умеющим ходить, плавать, бегать, танцевать, трудно понять, насколько это всё дорого. Но ведь помочь, то мы можем.

Помогайте дцпшкам. Это им необходимо. Это всегда принесёт пользу. И никогда ваша помощь ,не окажется напрасной! Для любого из них. Поэтому помогать им , просто необходимо!!! Им без Вашей помощи ,не справиться.

[iraimary 0]

Скоро заканчиваем Томатиса.На следующей неделе надо будет сделать прививку Маришке от кори для Турнера.На этом курсе ставили программу на эмоции. Я думала, что Мариша станет спокойней или что-то в этом роде. А она стала еще веселей, хохотушка прям.Более активней и балованей. Спрашиваю у Ольги Николаевны, а почему так. Она объяснила, что Мариша открылась как бы. Т.е. такая она по сути. Очень веселая, открытая, общительная, балованная, счастливая и т.д.В общем -сангвиник.

[iraimary 0]

Ну вот, "разбудили" мы игровую деятельность у Мариши.Теперь пальчики загибает: купи посудку (только с плитой),шприц, слушалку-лечить кукол, пупсика лысого большого.Буду его лечить, готовить ему и кормить. Здорово! Пока не можем найти посудку именно с плитой, сделала ей из картона и нарисовала (нет -не такую).Будем гулять и искать.Во привереда стала.

[iraimary 0]

Вчера закончили курс Томатиса. Спасибо огромное Ольге Николаевне за организацию 2-го курса для Мариши и нашему благотворителю, который оплатил этот курс.Храни Вас Господь!

 

Вот уже 1,5 месяца мы пьем препараты от камней и взвесей (моче-каменная болезнь). И уже за последние 2 дня у Маришки вышло 3 небольших камушка. Слава Богу, что безболезненно практически.Видно, что есть дискомфорт при продвижении, но не больно. В среду сделали прививку от кори, так как требуют в Турнера. Это наша первая прививка. Мася конечно же поиздевалась над медсестрой в прививочном кабинете.Сначала дала добро делать в правую руку, только медсестра помазала, Маришка говорит-нет в левую. Медсестра подходит к левой- нет лучше в правую. Только медсестра намазала руку правую- нет лучше в ногу. А сама хохочет. Хорошо медсестра с юмором и просто подыграла веселой девчонке.

[iraimary 0]

Спасибо нашему благотворителю за помощь Маришке! Храни Вас Господь!Низкий поклон за поддержку МВЛ.

 

Поступление на карту:

+30000 р.

Сбор пока не закрываем, мы еще ждем счет дополнительный на проживание и питание Мариши. Обещали выслать после 15 числа, так как сейчас идет курс в Крыму и вся команда там.Предварительно счет будет в районе 40 т.р.

 

Необходимо-89500 (предварительно)

Собрано-89614,80

[iraimary 0]

Всем привет! Ходили в поликлинику, заполнили направление на проезд в Турнера в Минздрав для ФСС. Теперь через курьера будем ждать подписанные направления, потом в ФСС, а затем за билетами. Дома занимаемся. Стоим в параподиуме, пока не ходим, так как все таки металл мешает и Маришке больновато. Но я думаю это потому, что ножка укорочена после операции и нагрузка при ходьбе на нее больше. Но Марише очень хочется находиться именно вертикально. Ох, ей бы вертикализатор со столиком, чтобы и стоять, и чем-то заниматься или играть. Просит постоять самостоятельно от чего раньше был страх, но опять же из-за ножки (укорочена на 2 см.) не получается, заваливается. И поэтому стоит всего пару секунд. Если бы не укорочение, стояла бы дольше. С равновесием все равно лучше стало. Пока нужна компенсирующая обувь (подошва на 2 см. выше на одну ножку), но хорошо если в следующем году что-нибудь получится заказать на заводе, так как пару месяцев назад заявление в ФСС написала. Еще нужно попасть к лору, но он в отпуске. Насморка нет, но нос постоянно заложен. Кучу капель перепробовали, ничего не помогает. И промываем постоянно и разжижающие, и противоаллергические. Не знаю чем помочь.

[iraimary 0]

Всем привет! Дела наши идут потихоньку. С носом вроде разобрались, ставят синусит и уже похоже-хронический. Начали пить другие лекарства, но пока улучшений не вижу. Хотя наверное необходимо время. Забрали подписанные направления на получение талонов на проезд. Пошли в ФСС, сказали прийти в понедельник, не было нашего специалиста.Счет на проживание жду, пока не прислали. Теперь наверное на следующей неделе. Наверное у них аврал со счетами. Многие ждут.

[iraimary 0]

Вот очередное мошенничество, собирают используя нашу информацию о Марише:

фото

фото

фото

Изменено 22 сентября 2014 пользователем iraimary

[iraimary 0]

Маришка разболелась, пришлось подключать антибиотики.Сегодня получили противопролежневый матрас от ФСС, взяли талоны на проезд и написала заявление на вокзале на спецкупе. Должны на днях позвонить и можно будет подъехать оформить билеты. Счет пока ждем, вот-вот должны сделать.

[iraimary 0]

Сдали с Маришей анализы и в поликлинике и в платной лаборатории.Острый период прошел, и снова с носом проблемы.По результатам платной лаборатории (мазок из носа) похоже на аллергию. Будем дальше с этим разбираться.Вот только у нас до госпитализации не много времени остается, а надо чтобы нос наш дышал на операции.Счет никак не можем дождаться, уже несколько раз писала. Ответ-пришлем. Но что-то до нас очередь никак не дойдет.

[iraimary 0]

Всем привет!Эти дни у нас уж слишком насыщенные получились.В понедельник сначала к ЛОРу на прием, потом в стоматологию бегом. Удалили сразу 2 зуба, надеюсь это последние. От молочных остался только один, но скоро должен выпасть, так как под ним собирается вылезти новый.В этот раз Мариша кричала только при удалении и несколько минуток после. А в прошлый раз прокричала 3 часа.Лор нас направил на рентген.Вчера ездили делать.Хорошо результаты отдали сразу и не пришлось ехать за ними повторно.Заключение:гайморит. Сегодня снова к ЛОРу, назначили опять лечение.И снова антибиотики, только другие.И кучу других препаратов.Через неделю на прием.Билеты в Питер оформили в спецкупе. У нас неделя долечится и начинать сдавать анализы в Турнера.Счета на проживание еще нет, не знаю когда дойдет очередь.Сейчас они занимаются близлежащим курсом, счетами и бронированием.

[iraimary 0]

Поступление на Билайн:

+300 р. (от 06.10 17-05ч.).Спасибо! Храни Вас Господь!

 

Спасибо за помощь Марише!

Необходимо-89500 р.

Собрано-89914,80 р.

[iraimary 0]

Счет уже сделали нам, но еще не подписан руководителем.Снова ждем.

 

Поступление на Билайн:

+200 р. (от 07.10).Спасибо! Храни Вас Господь!

 

Спасибо за поддержку!

Собрано-90114,80 р.

[iraimary 0]

Поступление на Билайн:

+500 р. (от 08.10 .).Спасибо! Храни Вас Господь!

 

Очень благодарны за Вашу помощь и поддержку!

 

Необходимо-89500 р.

Собрано-90114,80 р.

[iraimary 0]

Простите за долгое молчание. Все навалилось. Я очень разболелась, с осложнениями.Несколько дней без интернета. Скачок напряжения в доме и сгорела бытовая техника в том числе и роутер.Пока заменили (он у нас в аренде) прошло время.

Наши новости.Сейчас начали бегать с анализами и по специалистам за справками. В конце следующей недели нам в Турнера.Выкладываю счет на проживание у Добежиных. Но есть нюанс. Я в анкете указывала, чтобы на меня питание не считали, чтобы было дешевле.Но счет выставляют и питание считают.Единственное уже на месте отказаться от питания и оплатить по факту.

Счет на проживание к Добежиным:

фото

 

Необходимо-134150 р

Собрано-90614,80

Осталось-43535,20

Изменено 16 октября 2014 пользователем iraimary

[HlTka 0]

Ирин, не забывай, на сл год цены могут поднятся, тач, то прийдется еще и добирать сбор.

УДАЧИ ВАМ В ТУРНЕРА!!! смс-нишь??

[iraimary 0]

Сегодня сдавали анализы и съездили к остеопату.Завтра снова по диспансерам за справками. И останутся заключительные справки от педиатра. И начнем собирать чемоданы и настраиваться на очередную операцию. Поступлений не было. Немножко свежих фото Маришки. Первый раз в жизни увидела живых раков (знакомые привезли) и не разрешала мне их варить, переживала, что будет больно им.

фото

фото

 

[iraimary 0]

Поступление на Билайн:

+300 р. (от 21.10).Спасибо! Храни Вас Господь!

Jamaica,спасибо за помощь Марише!

 

Необходимо-134150 р.

Собрано-90914,80 р.

Осталось-43235,20 р.

[iraimary 0]

Всем доброго дня! Завтра мы выезжаем в институт им. Турнера на операцию по удалению металлоконструкции. Сколько пробудем там не знаю. Все зависит как быстро назначат дату операции.Ну и самое главное не заболеть. Поступлений не было. Да лучше наверное до нашего приезда денежки не переводить. Так как я буду без интернета там, не смогу отписываться и выводить сразу же денежку.У нас в городе уже столько мошеннических действий по картам. Так же коснулось моей старшей дочери, только пришло детское пособие, тут же 1000 р. ушла. И так у многих знакомых. Писали претензии банку, но безуспешно пока. Очень сложно доказать. В выписках операции мошеннические проходят, хотя СМС-ки не приходили.Непонятно Сбербанк или Билайн в этом принимает участие. Ну,с Богом.Просим Ваших молитв.

[HlTka 0]

ПУСТЬ ГОСПОДЬ ВАС ХРАНИТ

[HlTka 0]

Доброго дня!

Списывалась с Ириной ,Марину пооперировали вчера. ночь вроде спокойно прошла.

Помолитесь о Марине о ее скорейшей поправке.

[iraimary 0]

Всем привет! Мы сегодня вернулись домой. Все прошло неплохо. Металлическую конструкцию нам сняли.Отходила Мариша от наркоза снова тяжело. Двое суток кричала от того что тошнило и рвало, и сильно болела голова.В этот раз я спросила у невролога и описала ситуацию, которая была после прошлой операции. Даже невролог воскликнула: Боже, бедный ребенок. Как ей пришлось тяжело. А надо было нам прикрыться диакарбом с аспаркамом и увеличить дозу баклоссана. В этот раз так и сделалии и все быстренько пришло в норму по сравнению с прошлым разом.Мозг просто кипел у Маришки от переполнения ликвором.Вот так.Я в дороге снова разболелась. До сих пор не могу сбить высокую температуру.Теперь лечусь. Мариша вроде не разболелась. Радует еще меня то, что в ближайшее время нам не надо будет делать операций.Пока наблюдаемся в динамике. Доктор сказал, что посмотрели Маришу под наркозом, все нормально, под нож пока не надо. Носить ортопедическую обувь, тутора, ортезы. И постоянная реабилитация. Удлиннение ножки будет тогда, когда она будет готова уже ходить. Сейчас нет смысла ее мучать. Поступлений не было.

[iraimary 0]

Сегодня Мариша прям получше уже. Делаем перевязки на ножку. Через 10 дней надо будет уже снимать шов. Доктор мне нарисовал схему снятия шва. Когда мы находились в Турнера к нам в гости приезжала Наташа из Питера и привезла Марише подарки к Новому году. Как доча отойдет, мы сделаем фото вместе с подарками.А пока наша ножка выглядит вот так:

 

фото

 

[iraimary 0]

Поступление на карту: +500 р. (от 11.11 с карты 6390***2540 от Александры Евгеньевны).Спасибо! Храни Вас Господь!

Александра, спасибо за неоднократную помощь Марише! Низкий поклон!

 

Необходимо-134150 р.

Собрано-91414,80 р.

Осталось-42735,20 р.

[iraimary 0]

Поступление на карту:

+22000 р. (от 13.11 с карты 4276***5034 от "" Мир в Ладошке). Спасибо нашему благотворителю! Храни Вас Господь!

 

Взяла счет на ходунки Маришке.У нас в этом году такой скачок роста произошел, что прежние стали малы. А Мариша без ходьбы совсем не может.А я уже просто разваливаюсь и не в состоянии постоянно водить ее. Сегодня посвятила весь день фондам, чтобы найти возможность оплаты ходунков. Но чем дальше, тем сложнее пробиться в фонды. Заявки будут принимать только летом следующего года на 2016-2017 гг. Очень печально.

 

Необходимо-134150 р.

Собрано-113414,80 р.

Осталось-20735,20 р.

[iraimary 0]

У нас все нормально. Вчера сняла Марише швы, получилось на 2 дня пораньше, так как от лейкопластыря пошла аллергическая сыпь (от клея).Попробовала бинтом перебинтовать, но куда там, такая вертушка, ничего не держится.Когда снимала, Маришка взяла старшую сестру за руку, чтобы не было так страшно. Но оказывается не было больно совсем, а только щекотно.Я единственное боялась, чтобы нить вышла полностью-длина 10 см., так как она проходила внутри и могла порваться (об этом предупредил доктор).Но все получилось.Ура, теперь купаться можно будет!

фото

 

[iraimary 0]

Сегодня нам позвонили из детской поликлиники, предложили съездить в санаторий г.Пятигорска. Но как-то мы не готовы вот так быстро.Да и Мариша очень ослаблена после операции и наркоза. Шов еще очень свежий. Занимаемся щадящим способом.Хотя сегодня доченька меня очень порадовала. Попросилась посидеть самой и погрызть семечек. Посадила, а она так прям чудненько посидела. Правда есть страхи. Так мы раньше не могли, только в позе лягушки. И не такая напряженная и без опоры на руки! Но такая счастливая. Видимо тазобедренный сустав на место стал и легче теперь. Нам невролог в Турнера в принципе уже даже повысил уровень по двигательным функциям.И это после того, что мы практически потеряли навыки удержания спины и головы после лежания 3 месяцев в гипсе.Но смогли вернуть все вновь. И вот теперь даже можем уже так посидеть. Я горжусь Маришей! Да, ребенок непростой-тяжеленький. Но потихоньку мы движемся. Нам необходимо много времени, даже вся оставшаяся жизнь. Но мы боремся и победим!

 

фото

фото

фото

фото

фото

фото

[iraimary 0]

Ну вот Мариша теперь с ходунками. Ура! Вчера только получили. Часть денежек взяли из сборов, но до лечения постараемся их туда вернуть.В понедельник пойду в ФСС подам документы на компенсацию по ходункам. Сумма компенсации 24 т.р. Лишь бы ФСС не подвели.Благотворитель передал на руки 20 т.р.Получится 10 т.р. из сборов. Постараюсь их до апреля подсобрать и вложить в собранные средства к Добежиным.

Поступлений не было.

фото

фото

[iraimary 0]

Сегодня отнесла документы в ФСС на частичную компенсацию на опору-ходунки. Сказали ожидать в течении 2-х месяцев. Вроде все должно получиться. А то как-то сдала так же на компенсацию на опору для ползания. А потом пришло письмо с отказом в оплате.

[HlTka 0]

Сегодня отнесла документы в ФСС на частичную компенсацию на опору-ходунки. Сказали ожидать в течении 2-х месяцев. Вроде все должно получиться. А то как-то сдала так же на компенсацию на опору для ползания. А потом пришло письмо с отказом в оплате.

:botan:

пусть только попробуют отказать - через прокуратуру в суд и полную стоимость к компенсации. я уже с Юристом на ДА посовтовалась )))))

 

[iraimary 0]

Мариша получила подарок от волшебницы Николь (акция на ДА)-планшетный компьютер.

фото

фото

[iraimary 0]

Сегодня пришло письмо из школы Добежиных с новыми прейскурантами цен.В среднем подорожание на следующий год где-то на 15 %. Я примерно посчитала, если я откажусь от своего питания, то мы должны уложиться в сумму сборов.На днях надо перечислить аванс в размере 16500 р. Нам осталось собрать- 20735,20 р. Поступлений за этот период не было.