Маришке Федотовой нужна помощь,8 лет, ДЦП.

[iraimary 0]

Всем привет! Ручка у Мариши практически нормализовалась. Понемногу начали разрабатывать. Иногда есть дискомфорт, больше с утра. Заниматься изучением букв и прочим не очень хочет, ей интересней с племяшкой баловаться. И чему-то уже ее учить.

 

Через неделю буду брать билеты к Добежиным.Уже побыстрее хочется попасть на реабилитацию . Я думаю Марише очень понравиться там. Вода ее стихия.

[iraimary 0]

Поступление на карту:

+300 р. (от 26.02 с карты 4276***8960 от Ольги Александровны М.). СПАСИБО!

 

Низкий поклон за поддержку от нас с Маришей!

 

Собрано-142784,80 р.

[iraimary 0]

Ну вот сегодня купила билеты, пока в один конец.Сегодня ходили с Маришей на почту(заказывала ей травку). Ну она как всегда в своем амплуа. Только зашли, она сразу на весь зал: кто последний? Потом как только зазвонит телефон: кричит- у кого это телефон звонит? И постоянно куча вопросов: а почему дедушка седой, а почему бабуля так ножками шлепает смешно. А этой бабуле как оказалось уже 88 лет. Объясняю: бабушка старенькая. А Маришка говорит: а я не старенькая, я еще маленькая. И тоже потом буду ножками так шлепать. Сама думаю, ну хоть бы и так научиться "шлепать", было бы уже здорово.

[iraimary 0]

[iraimary 0]

Сегодня получили посылочку для Маришки от БФ "Созидание" на день рождения. Спасибо фонду за сюрприз. Уже на протяжении нескольких лет фонд поздравляет Маришу с Днем рождения! Это космический песок. Очень хорош для развития моторики и творчества.

[iraimary 0]

Ура, компенсацию за ходунки перечислили. Взятые на ходунки в долг денежки в сумме 24000 р. из сбора вкладываю.

[iraimary 0]

Мариша уже настроена на поездку. Объяснила ей какие процедуры будем проходить. Спрашивает, а на море будем купаться. Говорю, если погода будет хорошей, может немножко и получится. Вспоминает дельфинчиков и море.Скоро надо будет брать билеты в обратную сторону. Я пока бегаю по врачам.Надо свое здоровье подправить до поездки, чтобы не подвело. Прошла кучу обследований и анализов, наставили диагнозов, о которых и не подозревала. Начала лечение. Надо Марише еще успеть купить ортопедические ботинки летние. В прошлом году нам позвонили из протезного, но мы были в гипсе и поэтому не попали в тот контракт. А в следующий нас не включили и остались мы вообще без обуви на этот год.

[iraimary 0]

Здравствуйте! Только на улице подсохло и потеплело мы запланировали выйти на улицу с ходунками. Но ночью Мариша заболела. Всю ночь практически не спала, нос закладывало. Прям ночью начали лечиться. С утра еще была никакая, но вот к вечеру немного отпустило. Лишь бы температуры не было. Из-за нее спастика очень нарастает. Эти болезни прям выбивают из колеи. Только начинаешь что-то нарабатывать, откаты и все приходится с еще большими усилиями заново добиваться. Завтра буду брать билеты на обратную дорогу. Практически уже все необходимое для реабилитации купили, остались некоторые мелочи. И очень ждем эту поездку.

[iraimary 0]

Мариша чувствует себя уже неплохо. Купила билеты, но пришлось брать на день позже,так как 9 мая поезда нет. Сегодня к нам в гости приходила Настя, познакомиться с Маришей. Она заканчивает пед. университет -психолог,в этом году и имеет опыт с особенными детками. Настя нам предложила занятия с Маришкой. С понедельника будем пробовать. Еще она попытается найти нам логопеда. На контакт Мася пошла легко. Правда под конец начала баловаться и выбражать.

[iraimary 0]

Сегодня я позвонила в наш РЦДИ "Надежда" и записалась на ПМПК комиссию для определения программы обучения. Уже некуда оттягивать наше обучение.Запись на май, и получается мы приезжаем с реабилитации и на следующий день на комиссию. Очень много думала про обучение в общеобразовательной школе. У нас рядом с домом школа, но она еще идет и с углубленным обучением. Я ясно понимаю, что Мариша не потянет такую программу.

Здоровые дети многие с трудом справляются, а что уж говорить о нас.В общем сходим на комиссию, а там посмотрим куда нам рекомендуют.

Сегодня к нам приходили девочки Настя и Аня (психологи).Начали занятия.Естественно Мариша вся на эмоциях и спастика начинает на этом фоне зашкаливать, она у нас только в большей части от этого нарастает. Сначала занимались в кресле, потом Масю взяла на руки и закончили снова в кресле. Под конец подрасслабилась немного.

[iraimary 0]

Поступление на карту:

 

+1000 р (от 05.04 с карты 5469***8266 от Екатерины Владимировны "Маришке").СПАСИБО!

 

Спасибо нашей волшебнице Екатерине за постоянную помощь Марише!

 

Собрано-143784,80

 

Купили Марише летние ортопедические босоножки.На днях нам позвонили из БФ "Радость детства" и сообщили, что скоро нам отправят вертикализатор. Теперь Мася сможет стоять и заниматься, так как есть столик. В Турнера нам рекомендовали стоять не менее 4-х. часов в день.

[iraimary 0]

Сегодня позвонили из школы Добежиных, составили нам расписание на курс. Уточнили процедуры и общая окончательная сумма получилась 125 т.р. Весь день практически будут проходить процедуры с утра и до 17 ч.

[iraimary 0]

Сегодня мы получили вертикализатор от БФ "Радость Детства". И еще фото из нашей жизни.

[iraimary 0]

Готовимся с Маришей к поездке, собираем чемоданы. Маря столько наказов дала, что с собой взять.Вот думаем, куда все разложить. Занятия с Настей и Аней пока придется прервать на время поездки. Но мы по возможности с собой возьмем материалы для занятий. Лечение будет занимать весь день,а вечерами будем заниматься. Мариша очень позитивно настроена. Я же ей объясняла, как будет проходить реабилитация. А она говорит папе: поеду, буду ходить в качалку и силу качать, а то нет сил ходить.

 

Спасибо друзья за поддержку и помощь Маришке!

[iraimary 0]

Всем привет! Мы на месте. Добрались хорошо, нас встретили на вокзале.График у нас насыщенный. В двух словах даже не опишешь. Свободного времени совсем нет.Марише все процедуры нравятся. Особенно гидрореабилитация. Учимся проныривать. Чтобы понять как это происходит и что происходит с твоим ребенком, самой необходимо научиться этому. Для меня нырять просто катастрофа была раньше. Но благодаря специалистам, я научилась. Через страх и прочее.Здесь очень дружественная обстановка.Специалисты выкладываются на все 100 %. Немного на месте скорректировали процедуры. За два дня Маришка хорошо расслабилась.

[Matilda 0]

Маришке с пожеланием здоровья.

С карты *6811 сумма 1000 руб.

[iraimary 0]

Поступление на карту:

 

+1000 р. (от 23.04 с карты 5469***6811 Светланы Викторовны "Здоровья Марусе! Станислав").СПАСИБО!

 

Огромная благодарность и низкий поклон за помощь Маришке!

 

Собрано- 144784,80

[iraimary 0]

У нас все нормально. Мариша старается на занятиях.К основным процедурам добавили тейптрование, висцеральный массаж. Ставим пиявочек, доча не боится их. Как всегда что-нибудь выдает веселенькое. Сегодня уже немного подустала. Нагрузка конечно большая идет. Воскресенье выходной, так что отдыхаем и снова в бой.Просится на море,вечером идем на берег (он в метрах 30), смотрим и слушаем море. Здесь прохладно пока и штормит в основном. Может в конце получится хоть побродить.

[iraimary 0]

Всем привет! У нас все хорошо. Дни просто пролетают. С утра завтракаем и нас везут в горы на иппотерапию. Мариша очень любит лошадок. После занятия кормит и благодарит. Затем приезжаем, быстренько переодеваемся в гидрокостюм и в бассейн.Там работать сложнее. Час ныряния и подводное плавание в маске.Сегодня проплывала под водой через большие кольца и бросали в воду лицом,спиной и боком. Научилась держаться на воде лежа на спине.Плюс интенсивное ныряние.Сегодня вообще была супер, сама себя хвалила.Дальше обед и на ЛФК. Сразу после ЛФК бегом на массаж. Там не всегда спокойно справляется с эмоциями, может покричать при болевых манипуляциях. Очень интенсивно разработка, продавливания и простукивания. Это не классический массаж, а очень интересный, мы такого не видели нигде. В небольших промежутках коррекция ,тейпирование и висцеральный массаж (не каждый день).Периодически вечерами ставим пиявочек. Жутко устаем.По вечерам позже лекции и семинары для родителей.Очень нужная и познавательная информация.

[HlTka 0]

С 10.55 минуты смотрите МАРИШУ!!! :bath:

Изменено 4 мая 2015 пользователем HlTka

[iraimary 0]

У нас все нормально. Осталось 3 дня занятий и домой.Мариша держится молодцом.Погода в Сочи прохладная и идут дожди, на море у нас так и не получилось побродить. Записались на следующий курс с 19.10.2015 г.

[iraimary 0]

Добрый день! Вот на таком тренажере Мариша занималась на курсе. Ей очень нравится в нем. Главное, что она в нем стоит вертикально, не заваливается. Можно в нем и ходить, и прыгать, и кувыркаться. Это для вертикализации и координации. Теперь нам желательно приобрести домой, чтобы Мариша могла постоянно заниматься на нем.http://www.sportbaby.ru/page_mode_trade_1977.php?trademenu=18

 

[iraimary 0]

Отчет о потраченных средствах на реабилитацию:

 

Занятия и процедуры-108300 р.

 

Акт выполненных работ и квитанция.

 

 

 

 

Проживание с питанием: 1200 р. (проживание на 2-х -эконом) и 700 р.(питание на 1 чел.)=1900 р. в сутки. Себе питание за свой счет.

 

Квитанция

 

Гирудотерапию проходили за свой счет.

 

Итого потрачено - 146300р.

 

Собрано - 144784,80р.

 

Остаток-0 р.

[iraimary 0]

В день приезда мы получили посылочку для Мариши от Элеоноры и Златочки с СМ. Хвастаемся!

[iraimary 0]

Сегодня ночью разболелось ушко. Начали лечить. Наверное в поезде продуло. Но на комиссию сходили в Надежду. Нас перенаправили на ПМПК в Волгоград на центральную комиссию. Записали на 22 июня на реабилитацию в РЦДИ "Надежда". Походим, чтобы не было больших пробелов в реабилитации, как получилось после операции. А в октябре снова к Добежиным.Сейчас ждем счет от них. Сегодня сделала заказ на тренажер "Акробат", через несколько дней ждем доставку. С пенсии как раз оплатим.Мариша уже с нетерпением ждет, когда сможет заниматься в нем. Очень понравился, можно и походить, и попрыгать и покувыркаться. В общем то, что нам нужно.

[iraimary 0]

Доброго дня! Сегодня записались на центральную комиссию ПМПК в Волгоград на июнь. Есть еще возможность пройти комиссию в Управлении образования у нас, но последний день 29 мая. Можем не успеть. Участковый врач в отпуске и некоторые специалисты.Ходили в поликлинику и на обратном пути Мариша по дороге разрыдалась: я спрашиваю, что случилось- Мариша отвечает-куклу потеряла. Пошли обратно и нашли нашу куклу. Везде с собой берем ее.Ушко наше подлечили, все нормально.

 

А теперь главное. Сбор на реабилитацию мы не будем начинать. Пока потихоньку будем заниматься дома и в местном РЦ по возможности.Накопились долги и себя надо в кучу собрать, иначе дальше не потяну физически с Маришей.Спасибо всем, кто нас поддерживал! По возможности постараюсь писать наши новости.

[iraimary 0]

Сейчас прошли специалистов в поликлинике, остался психиатр и должны успеть на комиссию у нас. Получили наш тренажер "Акробат". Теперь необходимо сделать в комнате перестановку, чтобы подвесить устройство. Мариша ждет с нетерпением.Занимаемся дома, нам у Добежиных дали рекомендации, на что сделать упор и специальную диагональную гимнастику. Плюс основные занятия по Грибовой. К этому плавание и проныривания, и конечно же закаливание. Масе очень нравилось в Сочи после основных занятий гидрореабилитации идти сначала в сауну, а потом попрыгать в малый бассейн в холодную воду.Говорила: как хорошо!!!!

[iraimary 0]

Прошли психиатра и теперь готовы документы для комиссии. Завтра к остеопату и заедем напишем заявление в Управление образования на комиссию. Свежие фото на Акробате. Маришу не вытащить из них. Делаем упражнения в нем. Очень удобно нам в нем делать хождение на коленях. И при ходьбе помогаю Марише правильно ставить стопу. Ну и конечно здорово прыгать, идет сгибание ног вместе и попеременно, что для нас важно.

 

[iraimary 0]

На днях получили подарки с СМ от Ирины ко Дню Защиты Детей.Встретились в Волгограде, Мариша сама смогла поблагодарить за подарки.Сегодня прошли наконец-то ПМПК.Маришку признали обучаемой. Конечно она растерялась, когда зашли в кабинет.Сидело человек десять. Не на все вопросы ответила, но ее похвалили.Очень стеснялась. Рекомендована коррекционная школа для детей с отклонениями физического здоровья-на индивидуальное обучение .Преподаватель будет приходить домой заниматься. Пообщались с представителем школы, она наши документы забрала и нам будет необходимо приехать в школу и оформить необходимые документы. Еще нужно взять справку у невролога о индивидуальном обучении. Сначала нас направили за такой справкой к психиатру, но психиатр сказала, что мы не их профиль, а по неврологии (стоит код в заключении психиатра из диспансера).Так что мы уже скоро в школу.

[iraimary 0]

Гуляли в парке и слушали рок-музыку.

[iraimary 0]

Ну вот, отвезли документы в школу и написали заявление.В конце августа к нам придет учитель, которого за нами закрепят. Утвердят программу обучения и вперед. Учебники будут выдавать. Обучение будет четыре раза в неделю по 2 часа.

[iraimary 0]

С понедельника начинается реабилитация в нашем центре Надежда.Не знаю даже как мы будем в такую жару мотаться с ней.Сегодня температура на улице 39 градусов. Мариша тяжело переносит жару, сосуды сразу реагируют.Сейчас поддерживаем сосуды терапией.Занятия сократили по времени, делаем по несколько подходов. Ночью спит плохо, душно.

[iraimary 0]

Немного новостей. Планировалось с 22 числа начать реабилитацию в РЦДИ "Надежда".Некоторые анализы вовремя не пришли, жали.Пришли оформляться, не получилось в этот день. Направили пересдать анализ и решить вопрос с прививками. Написали отказ от всех прививок, вместо Манту сделали рентген. Пока пробегали и ждали результат, только в этот понедельник попали. Сегодня все получилось.В этом корпусе мы первый раз.Здесь детки школьного возраста.Прошлись по специалистам-назначили нам время. Единственное бассейн под вопросом, остается только один инструктор, другой в отпуск уходит. Может будем весь день в центре, как получится. Здесь есть кровати, где ребенок может передохнуть.Прикрепили нас к группе.И хорошо то, что по центру можно будет передвигаться на коляске. Можно будет в перерывах между занятиями погулять на улице. Маришке понравился зал с тренажерами (помимо ЛФК, еще занятия на тренажерах). Как увидела, говорит:Ого, качалка есть!

 

В воскресенье ездили к знакомым на дачу, немножко развеялись. Насобирали ягод. Сходили на Волгу искупались.

[iraimary 0]

Ну вот закончилась первая трудовая неделя в Надежде.Мариша устала и сегодня как пришли уснула.Из процедур нам назначили: ЛФК, массаж,тренажеры (динамический параподиум, беговая дорожка,сапожки для лимфодренажа,тренажерные столы для разработки мыщц и суставов), психолог, логопед, физиопроцедуры. Психолог сделала тестирование, чтобы посмотреть в каких направлениях уделить больше внимания.Невролог назначила Атаракс, так как у Мариши очень сильная тревожность и страх.Ну это да, такая картина стала наблюдаться после сложной операции. До этого была очень веселой и улыбчивой. После операции картина сильно поменялась. На ЛФК так кричит, что сбегается медперсонал.Аж сосуды на лице лопаются. Это при болевых упражнениях когда заводят руки назад и скручивание.А потом сложно успокоить сразу.Я дома с ней мягче работаю, может потерпеть. Сегодня увидела маму мальчика (у нее короткие и рыжие волосы) и заявляет: я тоже хочу такие рыжие волосы и постричься так. Тетя отвечает ей: пойдешь ножками и сама сходишь в парикмахерскую, там тебе так сделают.Взрослеет Маришка моя.

[iraimary 0]

Всем привет! Мы закончили курс в Надежде.В общем реабилитация прошла неплохо. На последних занятиях Мариша на ЛФК уже не плакала. Больше всего ей понравились занятия у психолога, особенно рисование гуашью с большой кистью (видимо так ей удобней). А мы уже искали в ее художестве предмет и дорисовывали его. Больше получалось из морской тематики. Невролог дала рекомендацию сделать операцию по Ульзибату. Есть места где потягивает. Мы лет 5 назад уже делали 2 раза. Теперь вот не знаю как быть. После последних операций на ТБС страшно снова наркоза.Надо все взвесить. Я пока отправила письмо в Тулу с описанием ситуации.

[iraimary 0]

Всем привет! Мы приняли решение сделать операцию по методу Ульзибата.Тянет мышцы у Мариши. Таз уходит вправо, ночью спастика нарастает и жалуется на боли. Я записалась на операцию на 15 августа. В Волгоград в клинику Движение приезжают специалисты из г.Тулы из Института Клинической реабитологии. Операция стоит 30 000 р. А времени у нас совсем мало. Мы снова просим о Вашей помощи Марише. Жду счет.

 

Сейчас очень сложная ситуация в нашей семье. Свекрови поставили диагноз - рак почки 4 ст. Совсем тяжелая. Отправили домой и теперь только обезболивание и все... Муж пока бегал с мамой, натаскался и сам свалился.Сделали обследование- застрял камень в мочеточнике и пошел гидронефроз, почка деформировалась. Теперь решается вопрос о лечении оперативном.У меня операция на сентябрь была запланирована, теперь снова буду передвигать. Надо с Маришей заняться. Вот такие свалились испытания.

[iraimary 0]

Связывались с доктором, который Маришу оперировал в прошлые разы. Он поднимал нашу карту, посмотрел наши снимки, видео и сказал, чтобы не оттягивали и приезжали. Я сказала, что мы в Волгограде хотим поближе к дому. Дал добро. Сегодня уже связались с доктором, который приедет оперировать. Он нас ждет.Завтра пойдем в поликлинику брать направления на анализы. Счет пока не прислали, хотя сделали.Завтра буду звонить.

[iraimary 0]

Поступление на карту:

 

+20000 р. (24.07 от благотворителя "Мир в ладошке").

 

Спасибо нашему доброму волшебнику!

 

Необходимо-30000 р

Собрано-20000 р

Осталось-10000 р

[iraimary 0]

Только так получилось:

счет

Изменено 24 июля 2015 пользователем iraimary

[iraimary 0]

На завтра у нас с Маришей запланирован поход в поликлинику. Нужно сдать анализы, которые дольше делаются и талон на ЭКГ. А во вторник похороны свекрови... Так скоротечно все произошло. Очень сложно это принять. Не знаю, мужа отпустят из больницы или нет.Завтра будет решаться вопрос об операции.Возьмут они такую ответственность на себя. Надо организовывать похороны. У мужа есть сестра, одной сложно будет этим заниматься. А от меня никакой помощи.