Диагнозы наших деток

[dasha000 0]

weryx, да квоты выделяют только для лечения в Москве, следовательно в РДКБ, их же там несколько по моему!!!

мы вот на этой недели должны получить ответ на наш запрос, самое главное что бы составили грамотный анамнез, от него очень много зависит!!!да не так уж и много бумажек надо собрать, главное что бы направление главного невролога было, прилогаете подробный анамнез и результы дополнительные исследований(типа МРТ)!!!

[faina 1]

weryx, да квоты выделяют только для лечения в Москве, следовательно в РДКБ, их же там несколько по моему!!!

мы вот на этой недели должны получить ответ на наш запрос, самое главное что бы составили грамотный анамнез, от него очень много зависит!!!да не так уж и много бумажек надо собрать, главное что бы направление главного невролога было, прилогаете подробный анамнез и результы дополнительные исследований(типа МРТ)!!!

Чего несколько, РДКБ? Не, она одна, Ленинский проспект 117. И квоты выделяют на высокотехнологичное лечение не только в Москве, но и в других центрах. Мы в Питер по квоте летали 4 раза, три операции там сделали. Да и не так страшно это все, бумаги собрать, квоту получить... Не пугайтесь. Первый раз просто не знаешь, что и куда, а потом по накатанной. Дорогу осилит идущий! Эт вам любая мама с "особым" опытом подтвердит. У нас вот Taty по четыре раза в год в москву по квоте летает. Правда не в РДКБ, но это ничего не меняет.

 

[dasha000 0]

faina,мне просто кто то говорил что якобы РДКБ в Москве не одна, а по поводу то что квоты дают только в Москву,это нам сама Ботанова сказала, мы тоже сначало хотели в Питер ехать, там при 23 городской больнице есть кафедра занимающаяся такими детьми как наша(т.е. лечение герпеса зарубежными препаратами).

[faina 1]

 Не, точно одна, она даже без номера Российская Детская Клиническая Больница (бывшая республиканская). Там москвичей практически нет, за редким исключением. Свозят со всей России матушки самых тяжелый. Чего я там только не насмотрелась. Палаты 2 и 4 местные (до ремонта, по крайней мере так было). С малышками селят в 2 -х местные, если места есть. Маленьким кроватку прикатывают металлическую, постарше спят с мамой на одной кровати. Тебя кормить будут, как кормящую, а так вообще мам не кормят. Туалет один в коридоре на все отделение.Ванная тоже одна. Открывают вечером, помыться очередь как в мавзолей. Машина есть стиральная, одна на все отделение, к ней очередь еще больше чем в ванную. Мамы сами все делают, коридоры и туалеты моют, за едой ходят, посуду (кастрюли-баки) после раздачи моют, палаты сами убирают.  Врачи нормальные, оборудование хорошее. Ну что еще... Ты сама пиши, что интересует, я отвечу.

[dasha000 0]

faina, вот это да!!ты меня шокировала условиями пребывания!!!!!!!!!!!!!!ну это ладно, ко всему можно привыкнуть!вот только я не уверенна что на тот момент я буду еще кормить молоком, у меня уже его практически нет!!а как там обстоит дело с магазинами, выпускают на прогулки?а сколько по времени там в среднем лежат?что брать с собой, пастель ну и т.п.?

[faina 1]

Если кормить не будешь, ребенку будут давать смесь (раньше нан давали), ну и пюрешки какие-то, если ест, а тебя кормить тогда не будут. Но вообще, буфетчиц в основном нет ни в одном отделении, поэтому мамы на пищеблок ходят, раздают сами все, а там остается много, уж тарелку супа нальют. За территорию с ребенком не выпускают, а одна - иди хоть на все 4 стороны. Буфет есть на территории, типа маленького магазинчика, молочка, выпечка, печеньки, соки.. Столовая есть, дорогущая правда, туда врачи ходят обедать, иногда можно себе позволить. А вообще в больнице купить можно все, от туалетной бумаги и халата до посуды и маникюрного набора. Там в подвале целый рыночек.Церковь в больнице есть. белье дают, не бери. Если в неврологии, лежат где-то недели 3-4 в среднем, а там пока не подберут препараты, бывает и по 3 месяца. На МРТ очередь большая, главное не разболеться, а то делают под наркозом, а с соплями анастезиологи не возьмут. Войта там делают, многие на него едут, будет возможность - проси. Ну вот, как-то так...

 

 

[oksulka 2]

Нам 3 года и 2 месяца, не говорим совсем.

Естественно ставят ЗПРР и пока все... т.е. у всех мнения расходятся...

Слышали многое от "ваш мальчик альбинос?" (с голубыми глазами и светловолосый) до "ну не знаю, не повезло вам".

Поняла одно: очень трудно найти врачей которым ты сможешь доверить ребенка полностью.

Сейчас прошел период истерик и слез, могу реально ставить цели и задачи, могу спокойно смотреть в глаза, чтобы не говорили.

Сейчас нашла детского психолога и невролога, нашла дефектолога, но она живет на Спартановке - ездить туда не смогу.

Поэтому если кто посоветует дефектолога из Центра, Ворошиловского или Красного - буду очень благодарна.

Это пока все на что меня хватило, но я уже готова общаться - значит есть силы, значит будем расти и учиться всему, пусть не так как все дети - главное иметь цель.

Читала девочки вас уже давно, сил писать просто не было.

Могу пожелать нам всем терпения, веры в свои силы и конечно в своих детей.

[dasha000 0]

faina, спасибо за ценную информацию!!!!!!!!!!!!

[weryx 0]

Taty, теперь я Вас узнала! Мы на утреннике в центре "Семья" 24 декабря сидели рядом. Вернее, моя Настя, а затем я и Анюта младшая. У Вас замечательная дочка!

[faina 1]

Девочки, а нас почему-то в этом году вообще никуда не позвали! Ни на одну елку!!! Раньше хоть соц.защита приглашала - подарок давала конфетный... А в этом году вообще НИЧЕГО! Видать слишком дорого мы Бровко обходимся. Нам на подарки ни копейки не выделил... У Вас такая же ситуация, или эт только наша краснооктябрьская соц.защита так отличилась?

[Taty 2]

Taty, теперь я Вас узнала! Мы на утреннике в центре "Семья" 24 декабря сидели рядом. Вернее, моя Настя, а затем я и Анюта младшая. У Вас замечательная дочка!

 

Ну чтож приятно,когда узнают! Да мы там были,мёд ели и вино пили...как говорится.... а Вы блондинка.... и Вы также как и я переживали за тех детей,которые чуть со скамьи не попадали,там же на утреннике,в центре "Семья".

 

Девочки, а нас почему-то в этом году вообще никуда не позвали! Ни на одну елку!!! Раньше хоть соц.защита приглашала - подарок давала конфетный... А в этом году вообще НИЧЕГО! Видать слишком дорого мы Бровко обходимся. Нам на подарки ни копейки не выделил... У Вас такая же ситуация, или эт только наша краснооктябрьская соц.защита так отличилась?

 

Наташ привет,может и дорого мы обходимся Бровко.... незнаю. Я только знаю,что в этом году соцзащита ёлок не проводила пригласительные никуда не давала(по этому поводу я уже с нашей соцзащитой выяснила отношения),а подарок с конфетами-давали только тем деткам,которые неорганизованы (ни сад,ни школу не посещают) и кому уже больше 4 лет. Нам даже бумаженцию домой в конце дек. прислали,что придите туда то и получите такой то подарок.Муж у меня ходил- ему там выдали и сказали про всё это-кому положен,а кому нет! Мы то ничего не посещаем,никуда не ходим.... домашние! И у нас в районе таких детей оказалось 19 человек,в возрасте до 18 лет. Ещё мы получили пригласительный на ёлку в центр "Семья" и там нам тоже дали слад. подарок,детям показали представление-всем всё понравилось! Этот утренник был 24 декабря. А также мы были на ёлке от Красноармейского общ. детей инвалидов,26-го декабря.Там тоже были и конфеты (от депутата Лунёва) и представление у ёлки. Плюс Волгоградское общество пчеловодов подарило каждой семье,где воспитыв. дети инвалиды,по 1 кг. мёда! Вот и всё...

[faina 1]

 Ооооо... Ну Вы прям счастливые, со всех сторон одаренные! Тоже прикол, про деток организованных. Мы в сад ходим, и там на утреннике нам подарки давали - но только те, КОТОРЫЕ КАЖДАЯ МАМА КУПИЛА И ЗАРАНЕЕ ПРИНЕСЛА. А чья мама не выкроила из  бюджета семьи с ребенком инвалидом 200-300 рублей, или просто закружилась, тем как обхяснить, что Дед Мороз к ним не пришел? Хотя они и готовились, и стихи учили. Да и не в конфетах дело. Я борюсь с Ваней, чтоб конфет много не лопал, да и подарков нам много надарили - еще половину конфетных даже не открывали! Не в том дело... Просто год хорошо начинается, закон нам о ТСР "подправили", конфет не дали... Вроде и нет нас совсем.  Грустно, блин, и противно, как будто к дерьму прикоснулся. 

[weryx 0]

Ещё мы получили пригласительный на ёлку в центр "Семья" и там нам тоже дали слад. подарок,детям показали представление-всем всё понравилось! Этот утренник был 24 декабря. А также мы были на ёлке от Красноармейского общ. детей инвалидов,26-го декабря.Там тоже были и конфеты (от депутата Лунёва) и представление у ёлки. Плюс Волгоградское общество пчеловодов подарило каждой семье,где воспитыв. дети инвалиды,по 1 кг. мёда! Вот и всё...

Нам тоже мед дали. Только я состою в обществе инвалидов - взрослых как опекун. А в об обществе для детей-инвалидов узнала совсем недавно. Как-то не интересовалась всем этим. В 8 больнице лежала с мамочкой из района - она и сказала. Теперь вступлю. :)Так что на елку в Металлург не попала. Но нам давали пригласительный с подарком на елку в ДЮЦ от администрации Волгограда. И от интерната дали подарок. А вчера мы ездили всей семьей в кукольный театр от общества инвалидов. Там тоже спектакль и новогоднее представление было, но без подарков. Но мы уже конфет, если честно, объелись. А представление детям очень понравилось, они у меня в кукольном первый раз были.

 

 Ооооо... Ну Вы прям счастливые, со всех сторон одаренные! Тоже прикол, про деток организованных. Мы в сад ходим, и там на утреннике нам подарки давали - но только те, КОТОРЫЕ КАЖДАЯ МАМА КУПИЛА И ЗАРАНЕЕ ПРИНЕСЛА. А чья мама не выкроила из  бюджета семьи с ребенком инвалидом 200-300 рублей, или просто закружилась, тем как обхяснить, что Дед Мороз к ним не пришел? Хотя они и готовились, и стихи учили. Да и не в конфетах дело. Я борюсь с Ваней, чтоб конфет много не лопал, да и подарков нам много надарили - еще половину конфетных даже не открывали! Не в том дело... Просто год хорошо начинается, закон нам о ТСР "подправили", конфет не дали... Вроде и нет нас совсем.  Грустно, блин, и противно, как будто к дерьму прикоснулся. 

Да, я помню, мы и в сад-то редко ходили, болели постоянно, а потом еще и за подарок плати. А Настя у меня конфеты вообще не ест - плохо жует. Я ей сама подарки покупала - книжки, раскраски, фломастеры, ей это больше нравится. Так на меня смотрели так, будто я на дочери экономлю. А в этом году от интерната, хоть у нас домашнее обучение, привезла учительница подарок, причем бесплатный. :)

[Taty 2]

Теперь вступлю. :)Так что на елку в Металлург не попала. Но нам давали пригласительный с подарком на елку в ДЮЦ от администрации Волгограда. И от интерната дали подарок. А вчера мы ездили всей семьей в кукольный театр от общества инвалидов.

 

weryx, чего то Вас не совсем поняла...так Вы вступили уже в общ. детей инвалидов или нет? Если нет,то можете обратиться за этим ко мне,я лично получила добро от председателя общества детей инвалидов-собирать анкеты и заявления от мам (таких деток как наши) желающих вступить. Можете написать свой тел. в ЛС,я Вам позвоню. ;)

[weryx 0]

weryx, чего то Вас не совсем поняла...так Вы вступили уже в общ. детей инвалидов или нет? Если нет,то можете обратиться за этим ко мне,я лично получила добро от председателя общества детей инвалидов-собирать анкеты и заявления от мам (таких деток как наши) желающих вступить. Можете написать свой тел. в ЛС,я Вам позвоню. ;)

Нет, в КАСДИ (так, по-моему, называется), я так и не вступила. Нужно было фото Насти, а у нас сейчас стадия ремонта, фото только в компе, нужно идти и распечатывать, а у нас то ветрянка, то грипп.... то праздники. :)

[зимний хомячок 1]

Девочки, а нас почему-то в этом году вообще никуда не позвали! Ни на одну елку!!! Раньше хоть соц.защита приглашала - подарок давала конфетный... А в этом году вообще НИЧЕГО! Видать слишком дорого мы Бровко обходимся. Нам на подарки ни копейки не выделил... У Вас такая же ситуация, или эт только наша краснооктябрьская соц.защита так отличилась?

 

 

Я вообще первый раз слышу, что от соц защиты подарки дают. Я вот думаю, хоть бы то что дают не отняли.

 

weryx, чего то Вас не совсем поняла...так Вы вступили уже в общ. детей инвалидов или нет? Если нет,то можете обратиться за этим ко мне,я лично получила добро от председателя общества детей инвалидов-собирать анкеты и заявления от мам (таких деток как наши) желающих вступить. Можете написать свой тел. в ЛС,я Вам позвоню. ;)

 

 

А можно мне поподробнее узнать про это общество. Или это только для неорганизованных детей???? Мы в школу ходим.

[faina 1]

Ага. И мне тоже интересно! А главное, чем для нас может обернуться вступление в это общество? Тань, а ты сама вступила? Давно? И что думаешь?

 

Я вообще первый раз слышу, что от соц защиты подарки дают. Я вот думаю, хоть бы то что дают не отняли.

 

А нам давали, года три подряд. Еще соцзащита нас однажды приглашала за подарком ко дню инвалидов. Ване года 1,5 было. Я поехала, дали ручку и блокнот. :hi-hi: :hi-hi: :hi-hi:

Изменено 14 января 2011 пользователем faina

[Taty 2]

Тань, а ты сама вступила? Давно? И что думаешь?

Вступила,с рождения Вики там состоим! Да ничего не думаю, просто когда вдруг какие мероприятия в районе благотворит. проходят практич. всегда приглашают туда наших деток! Будь то ёлки,концерты,праздники... иногда выделяют билеты в цирк и театр,на спонсорские деньги покупают! Ко дню милосердия, детей угощали в кафе района чаем и пироженными,приглашали клоунов-тоже всё на спонсоркие денежки....Мамашки там и опытом, и знаниями делятся,общ. между собой ищут единомышленников по заболеваниям! Вот впринципе и всё...

Ага. И мне тоже интересно! А главное, чем для нас может обернуться вступление в это общество?

Думаю ничем плохим точно не обернётся! А забыла сказать,общ. детей инвалид. делится по районам города,у нас в районе своё,в каждом оно тоже должно существовать-своё,о нём лучше поинтерессоваться либо в пол-ке дет. или же в соцзащите,я думаю они должны знать! Есть членские взносы-100 руб. ГОД!!! Это для существования этого общества... Кстати, на данный момент в Красноармейском обществе,состоит 60 семей с такими детками.

А можно мне поподробнее узнать про это общество. Или это только для неорганизованных детей???? Мы в школу ходим.

Я всё выше рассказала о нём! А вступают в него все желающие,независимо кто и куда ходит! Дети там разные есть,кто какой.... главное в этом общ. можно состоять пока у Вас будет инвалидность и до достижения ребёнка-18 лет! Далее Вы уже относитесь ко взр. инвалидам.

Я вообще первый раз слышу, что от соц защиты подарки дают. Я вот думаю, хоть бы то что дают не отняли.

Дают это правда и факт! Может Вам не дают опять же таки,потому что Вы организованные!? Я уже писала выше-нам дали потому, что мы никуда не ходим и пока реб. никуда ходить не может и не будет,вам там будут давать. Возможно так и было с faina, пока Ванечка был неорганизован им и давали,а как пошёл в сад-перестали. Кстати и сведения о детях они берут с дет. поликлиник,по всему району! А там то уж точно знают кто и куда ходит,ведь все оформ. в сад и школу через них,анализы и специалистов там проходят! Вот так.

Нет, в КАСДИ (так, по-моему, называется), я так и не вступила. Нужно было фото Насти, а у нас сейчас стадия ремонта, фото только в компе, нужно идти и распечатывать, а у нас то ветрянка, то грипп.... то праздники.

Ну вступайте как сможете! Вступите-увидимся! ;)

 

[Tusja 0]

Здравствуйте,хочу поделиться своей проблемой: понимаю,что такой диагноз вряд ли найдётся ещё у кого-либо,но всё же...У меня ребенок болен генетическим заболеванием-ИХТИОЗ. Очень сильная сухость кожи,с образованием трещинок и тп. последствий. Но главная наша проблема в другом: из-за уплотнения кожного покрова мы практически не потеем,что ведёт к перегреванию тела и тепловому удару. Сложнее всего нам летом:особенно прошлым летом эту сумашедшую жару мы думали не переживём. У нас кондёр в каждой комнате,по-другому нельзя-летом работают круглые сутки. Так же нам противопоказаны физические нагрузки- возникает перегрев. Мы как-то летом сунулись на улицу рано утром,ещё толком жары-то и не было,так я своего дитя на руках еле домой донесла,он идти вообще не мог,падал с ног,весь красный, дышит тяжело,сердце просто выпрыгивало из груди-пришли домой,померили температуру -выше 39. Так что в жару мы на улицу ни ногой!!! :bath:

Наблюдаемся у профессора Родина в Обл. больнице, он нам ставит даже более серьёзный диагноз-Дисплазия потовых желёз,но генетик нам его не подтверждает,хотим весной к ней появится в момент обострения,может это на неё произведёт впечатление.

Родин направил нас на МСЭК,но мне кажется,что это бесполезная история-на первый взгляд у нас никаких признаков болезни. Думаю,что нам сразу откажут.

Все врачи нам в один голос твердят:"Смиритесь,это такая особенность ребёнка,МЕНЯЙТЕ КЛИМАТ!".Вот и подумываем о северных городах,только очень тяжело решится переехать...

Сейчас решились на второго ребёнка-очень надеемся,что он родится здоровеньким!

[зимний хомячок 1]

Здравствуйте,хочу поделиться своей проблемой: понимаю,что такой диагноз вряд ли найдётся ещё у кого-либо,но всё же...У меня ребенок болен генетическим заболеванием-ИХТИОЗ. Очень сильная сухость кожи,с образованием трещинок и тп. последствий. Но главная наша проблема в другом: из-за уплотнения кожного покрова мы практически не потеем,что ведёт к перегреванию тела и тепловому удару. Сложнее всего нам летом:особенно прошлым летом эту сумашедшую жару мы думали не переживём. У нас кондёр в каждой комнате,по-другому нельзя-летом работают круглые сутки. Так же нам противопоказаны физические нагрузки- возникает перегрев. Мы как-то летом сунулись на улицу рано утром,ещё толком жары-то и не было,так я своего дитя на руках еле домой донесла,он идти вообще не мог,падал с ног,весь красный, дышит тяжело,сердце просто выпрыгивало из груди-пришли домой,померили температуру -выше 39. Так что в жару мы на улицу ни ногой!!! :bath:

Наблюдаемся у профессора Родина в Обл. больнице, он нам ставит даже более серьёзный диагноз-Дисплазия потовых желёз,но генетик нам его не подтверждает,хотим весной к ней появится в момент обострения,может это на неё произведёт впечатление.

Родин направил нас на МСЭК,но мне кажется,что это бесполезная история-на первый взгляд у нас никаких признаков болезни. Думаю,что нам сразу откажут.

Все врачи нам в один голос твердят:"Смиритесь,это такая особенность ребёнка,МЕНЯЙТЕ КЛИМАТ!".Вот и подумываем о северных городах,только очень тяжело решится переехать...

Сейчас решились на второго ребёнка-очень надеемся,что он родится здоровеньким!

 

 

Молодцы, что поделились своей проблемой. Я желаю Вам всего хорошего и абсолютно уверена, что второй ребёнок обязательно будет здоровым и дай Бог и первый малыш полностью выздоровеет! Всего Вам хорошего.

[faina 1]

Привет, Tusja1! С вливанием Вас! Обязательно родится здоровенький малышок, даже не сомневайтесь. У нас сынок - 5,5 лет с очень большими проблемами (я выше писала), а полгода назад родилась доченька - нормальная здоровая девочка (тьфу-тьфу). Это такое счастье!!! И у Вас все будет хорошо! Удачи Вам!!!!

[Nadegda-fed 0]

Tusja, молодец, что решила открыться. я бы действительно посоветовала вам переехать в город с более холодным климатом. но решать конечно вам. Самое главное вы не отчаеваетесь,. Все у вас плолучиться, я просто уверена. Здоровья вам, вашему сынишке и радости в будущем материнстве.

[Tusja 0]

Девчонки,спасибо за поддержку!!! Одна надежда на Бога, хотим в Дивеево съездить

[Taty 2]

хотим в Дивеево съездить

 

Отличная идея! :kniksen:

[SOLO-МАХА 5]

Привет, Tusja1! С вливанием Вас! Обязательно родится здоровенький малышок, даже не сомневайтесь. У нас сынок - 5,5 лет с очень большими проблемами (я выше писала), а полгода назад родилась доченька - нормальная здоровая девочка (тьфу-тьфу). Это такое счастье!!! И у Вас все будет хорошо! Удачи Вам!!!!

Наташечка привет!!!Как вам наша колясочка, освоили уже? :FinouCat_01:

[SOLO-МАХА 5]

 Ооооо... Ну Вы прям счастливые, со всех сторон одаренные! Тоже прикол, про деток организованных. Мы в сад ходим, и там на утреннике нам подарки давали - но только те, КОТОРЫЕ КАЖДАЯ МАМА КУПИЛА И ЗАРАНЕЕ ПРИНЕСЛА. А чья мама не выкроила из  бюджета семьи с ребенком инвалидом 200-300 рублей, или просто закружилась, тем как обхяснить, что Дед Мороз к ним не пришел? Хотя они и готовились, и стихи учили. Да и не в конфетах дело. Я борюсь с Ваней, чтоб конфет много не лопал, да и подарков нам много надарили - еще половину конфетных даже не открывали! Не в том дело... Просто год хорошо начинается, закон нам о ТСР "подправили", конфет не дали... Вроде и нет нас совсем.  Грустно, блин, и противно, как будто к дерьму прикоснулся. 

Я звонила в собес, тоже про билеты на елку спросила, спец. вставила инвалидам, она ( зав. собесом)ответила, что собес не только инвалидами занимается, но и малоимущими, беспризорными.Билетов всего 100 дали на район, а вас много.Я ей говорю, что мы не только инвалиды, но малоимущие мамы одиночки.Она в ступор, но билетов уже нет.Спасибо хоть на день инвалида 500 руб. на книжку перечисли, на те не подавитесь. :prepare_fish:

 

[faina 1]

Наташечка привет!!!Как вам наша колясочка, освоили уже? :FinouCat_01:

 

Приветики, дорогая!!! Простите, не узнала Вас в гриме!!! Потом напряглась - и даже ник сложился, две девочки, на конце мальчик :icon_biggrin: .! Да Машуль, хорошо, правда щас не ездим, на лето оставили, в машину хорошо помещается, вот ща куплю Верочке трость и обе буду помещаться, а то наша старая одна еле влазила. Освоили, очень довольны, Ваня даже успел ее уже шоколадкой обновить! Но правда ткань ловкая, все оттерлось сразу. СПАСИБО!!! Дай Бог здоровья!!!

 

 

 

 

 

[Taty 2]

Приветики, дорогая!!! Простите, не узнала Вас в гриме!!! Потом напряглась - и даже ник сложился, две девочки, на конце мальчик .! Да Машуль, хорошо, правда щас не ездим, на лето оставили, в машину хорошо помещается, вот ща куплю Верочке трость и обе буду помещаться, а то наша старая одна еле влазила. Освоили, очень довольны, Ваня даже успел ее уже шоколадкой обновить! Но правда ткань ловкая, все оттерлось сразу. СПАСИБО!!! Дай Бог здоровья!!!

 

Боже как мир тесен! :very_funny: ВСЕ МЫ ТУТ!!!! Так-так я правильно понимаю,речь идёт про чёрную(цветом) коляску.... Маша у тебя ещё фото в одн-ках есть её,да она? Наташ,а это ты мне про эту всё там же говорила-что довольная как слон,что купила её?

[faina 1]

Боже как мир тесен! :very_funny: ВСЕ МЫ ТУТ!!!! Так-так я правильно понимаю,речь идёт про чёрную(цветом) коляску.... Маша у тебя ещё фото в одн-ках есть её,да она? Наташ,а это ты мне про эту всё там же говорила-что довольная как слон,что купила её?

 

Танюш, да, это мы Ване у Маши коляску перекупили. Только не ту, не черную, она уже и Маргошке маловата, а Ваня слоник еще тот! Маша купила макларен мажор,положила до лучших времен, потом что-то там переиграла и решила нам уступить чуть не за треть цены! Она не черная, она графитовая (темно серая) с красным. Ловкая, короче. В нэте набери макларен мажор - посмотри. Тебе понравится, а уж я вообще пищу.

 

 

 

[Taty 2]

. В нэте набери макларен мажор - посмотри.

 

ОК!

[faina 1]

А мы сегодня прошли МСЭК. Они к нам домой приезжали. Девочки, у кого детки не ходят, имейте в виду, ОЧЕНЬ удобно. Приехали втроем, посмотрели быстро, минут 5 все заняло, писать потом у себя будут и за справкой завтра сказали приехать. Разулись, ручки помыли, культурненько все. Дали до 18 лет, а я уж думала, что прийдется ругаться. Сами сказали. Но как-то блин грустненько, получается уже никто не верит, что мы восстановимся. Хотя, какая разница, мы ведь ВЕРИМ!!! А теперь документы не надо каждый год собирать. Свои плюсы есть.

[Nadegda-fed 0]

faina, молодцы. нам тоже предстоит весной эта процедура. вот ложимся скоро в неврологию. Ну нам точно максимум на год дадут. Волокита одна да и только...

[Taty 2]

faina, спасибо за инфу! Буду знать,у нас в мае тоже переосвидет. светит,думаю тоже дадут до 18-ти!

[SOLO-МАХА 5]

Танюш, да, это мы Ване у Маши коляску перекупили. Только не ту, не черную, она уже и Маргошке маловата, а Ваня слоник еще тот! Маша купила макларен мажор,положила до лучших времен, потом что-то там переиграла и решила нам уступить чуть не за треть цены! Она не черная, она графитовая (темно серая) с красным. Ловкая, короче. В нэте набери макларен мажор - посмотри. Тебе понравится, а уж я вообще пищу.

Девочки приветик!Смотрю вы тоже на лето ее отложили, правильно беречь надо теперь коляски, а гос-во наше нам такие не даст.У нас тоже инва до 18 лет.Теперь хоть по врачам бегать не надо каждый год и на том спасибо.Не помогаете нам ничем, так хоть жить спокойно не мешайте.

 

[oksulka 2]

Ох девочки, сегодня выписку после лечения получила - не выдержала, разревелась.

И вроде не все так страшно, понимаю что могло быть и хуже.

Муж говорит - не читай, мало ли что напишут, ведь ребенка лучше нас никто не знает.

Понимаю что он прав, пойду персенчика хлопну и баиньки:)))

Всем здоровья и терпенья огромного!

[Taty 2]

.Не помогаете нам ничем, так хоть жить спокойно не мешайте.

 

Во-во! Правильно сказала!

 

У нас тоже инва до 18 лет.

 

Блин,такое ощущение что только мы одни среди знаком. остались без-до 18-ти! Думаю,что в этом году свершиться и с нами такое ЧУДО!

 

правильно беречь надо теперь коляски, а гос-во наше нам такие не даст

 

Точно-такие-НЕ ДАСТ! ОНИ ВООБЩЕ НИКАКИЕ НЕ ДАЮТ! НИ В ПРЯМОМ, НИ В ПЕРЕНОСНОМ СМЫСЛЕ ЭТОГО СЛОВА!

[Олёшенька 0]

Давненько не появлялась...

Но читала практически все...

У нашего ребя новые неприятности...

Долго и нудно пытались пройти обследование почек - прошли называется!!! В больнице уже месяц... :jest_1:

Завтра будет решаться вопрос по поводу операции...

А с нашей больной головушкой нам наркоз нельзя... :cry:

В этом году ребенок в школе был только 1 день... Если сейчас еще и операция, то останемся мы без школы, а так тяжело туда попали...

[Tane4ka 0]

Извините,что встреваю. БУДУ за всех вас молиться,хоть и не запомню по именам.Думаю Боженька поймет меня без них. Хотелось бы Всем Вам чем-нибудь помочь,да не знаю как...

[mamaNikitki 0]

Всем привет, хочу рассказать о своем любимом сыночке. Только вот в голове такой коломбур, даже не знаю как и начать. Сыночку на днях уже исполнится 7 лет, но он не разговаривает, у него есть только несколько слов на его языке, а так больше объясняется жестами. В понимании у нас тоже проблема, он понимает не всю обращенную к нему речь. После 3х лет нам поставили ЗПРР, ходили ко многим врачам, одни еще вдовесок хотели поставить аутизм, но другие тут же его опровергали, много раз приходилось слышать от докторов "ну что вы хотите мамочка? вам только дома сидеть и ухаживать за вашим ребенком, он же у вас глубокий инвалид!!!". Сейчас нашли подходящее лечение для нас в Йошкар-Оле, там помимо ЗПРР поставили расстройство импрессивной и экспрессивной речи. Ходим в спец.садик 178 в группу "особый ребенок", дополнительно ходим на занятия с логопедом. Подвижки есть, но хоть они и маленькие, но для нас это уже просто нереальные успехи! Очень хочется пообщаться с мамочками особых деток, может кому сможет пригодится наш опыт лечения, буду рада!

[oksulka 2]

Всем привет, хочу рассказать о своем любимом сыночке. Только вот в голове такой коломбур, даже не знаю как и начать. Сыночку на днях уже исполнится 7 лет, но он не разговаривает, у него есть только несколько слов на его языке, а так больше объясняется жестами. В понимании у нас тоже проблема, он понимает не всю обращенную к нему речь. После 3х лет нам поставили ЗПРР, ходили ко многим врачам, одни еще вдовесок хотели поставить аутизм, но другие тут же его опровергали, много раз приходилось слышать от докторов "ну что вы хотите мамочка? вам только дома сидеть и ухаживать за вашим ребенком, он же у вас глубокий инвалид!!!". Сейчас нашли подходящее лечение для нас в Йошкар-Оле, там помимо ЗПРР поставили расстройство импрессивной и экспрессивной речи. Ходим в спец.садик 178 в группу "особый ребенок", дополнительно ходим на занятия с логопедом. Подвижки есть, но хоть они и маленькие, но для нас это уже просто нереальные успехи! Очень хочется пообщаться с мамочками особых деток, может кому сможет пригодится наш опыт лечения, буду рада!

 

Такие детки есть, ваш опыт нам будет не лишний, моему сыну 3года 4 месяца - моторная алалия (???) и ЗПРР.

Про садик ваш знаю, но как попасть в подобное место - не знаю. (у ребенка прописка не волгоградская)

И еще: как и где пробовали лечится, что вам подошло, что нет, опыт общения с местными специалистами (можете ответить в личку - буду очень благодарна)

 

И еще - девочки, мамы таких детишек, ну давайте общаться и делится опытом - время работает только против нас.

Изменено 18 февраля 2011 пользователем oksulka