Ulyana 0 #481 Опубликовано: 27 мая 2012 Здраствуйте! Дочке 3мес,стоит диагноз ГиПЦНС,группа риска ЦНС,ВУИ.Хочу узнать,это же надо лечить у невролога.были у него говорит,что все хорошо,нейросонографии делали в норме. Еще у нас проблема с сердцем,в конце июня едем на обследование в КЦ. Скажите обслед.платное?сколько примерно?мы по направлению едем,обслед.амбалаторно или стацианорно?а едем туда обследовать сердечно,когда в 1мес ходили на Узи сказали,что ООО и ОАП,в 3мес пошли,сказали что они закрылись,но есть какой то дефект.и сейчас ставят ВПС.это вобще лечится? У моего пупса тоже ООО и ОАП, в 3 мес. ездили, сказали что практически все закрылось, нужно в год еще приехать. Но у нас еще мышечный ДМЖП. Тоже стоит ВПС. Только наблюдают в динамике, операция не требуется. Выписывают из медикаментов максимум Элькар и все. Но у нас сердечко-это не самое страшное, у нас букет еще очень внушительный........( Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
ponomarejka 0 #482 Опубликовано: 27 мая 2012 А обследование платное? Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Ulyana 0 #483 Опубликовано: 28 мая 2012 А обследование платное? нет, нам в КЦ все бесплатно делали. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Ulyana 0 #484 Опубликовано: 28 мая 2012 (изменено) :bath: Изменено 28 мая 2012 пользователем Ulyana Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Nadegda-fed 0 #485 Опубликовано: 29 мая 2012 мы тоже едем к генетикам. Вы сколько по времени там пробыли? 10 дней. долго там не держат. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
HlTka 0 #486 Опубликовано: 29 июня 2012 Мамочки особых деток!(ДЦП) Приглашаем Вас принять участие в бесплатной фотосессии "Достучаться до сердец"(рабочая версия) с последущей возможностью организации фотовыставки с целью привлечения внимания общественности к проблемам наших детей. Фотограф выезжает на дом по предварительной договоренности. заявки писать в личку. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
малыши 0 #487 Опубликовано: 20 июля 2012 Здраствуйте.У меня сынок ему 1,9мес.Диагноз наш:Дцп(атаксическая форма),гидроцефалия,ЗПРР.Наблюдаемся у невролога,ездили в больницу №8,пьём лекарство.,физио и массаж. Всё у наших деток будет хорошо.Терпене и сил Всем мамочкам. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Galya 0 #488 Опубликовано: 14 сентября 2012 Здраствуйте.У меня сынок ему 1,9мес.Диагноз наш:Дцп(атаксическая форма),гидроцефалия,ЗПРР.Наблюдаемся у невролога,ездили в больницу №8,пьём лекарство.,физио и массаж. Всё у наших деток будет хорошо.Терпене и сил Всем мамочкам. Нам тоже выставили сначала такой диагноз,только после МРТ сменили ДЦП на органическое поражение головного мозга,киста головного мозга,судорожный синдром,врождённая гидроцефалия,ЗПРР,сказали что будет растением,но мы стали даже ходить,не смотря на то,что в год даже сидеть не могли!Правда пока не говорим и едим только всё протёртое,зато наш Крысечка очень ласковый ребятёночек!Есть ещё Пашуля,старше на 11месяцев,здоровяк,не дающий скучать младшему и совсем большой старший сын.Не отчаивайтесь,нас как образец гидроцефалии студентам-медикам показывали,а сейчас только врач может заметить.а со стороны почти не видно,настолько у нас произошли изменения к лучшему,если кто хочет с нами подружиться,пишите! Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
lucky 0 #489 Опубликовано: 15 октября 2012 Здравствуйте всем, у нас тоже тоже врожденная гидроцефалия, в июне в 5 месяцев поставили шунт, очень хотелось бы узнать есть ли "шунтята" на форуме. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Galya 0 #490 Опубликовано: 15 октября 2012 Здравствуйте всем, у нас тоже тоже врожденная гидроцефалия, в июне в 5 месяцев поставили шунт, очень хотелось бы узнать есть ли "шунтята" на форуме. А кто вам шунт ставил?Нам наверное предстоит такая процедура,пока наблюдаемся в динамике,в зиму не хочется в больницу ложиться,а в семёрке такие условия-мрак,особенно проходные туалеты между палатами меня сразили наповал! Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
lucky 0 #491 Опубликовано: 15 октября 2012 я своего ребенка не рискнула в Волгограде опереровать, и дело тут даже не в условиях, а в том, что хирурги, пусть и с золотыми руками, без необходимого оборудования-слепые котята. Мы в Питере ставили в клинике им. Поленова. Золотые врачи, дай Бог им здоровья на долгие годы! Я вам советую с высоты прожитого опыта не тянуть, сама ревела жутко, думала, что операция-это ужас, а на самом деле не такая уж и сьтрашная операция а главное, что дочка стала наконец-то развиваться и уже почти догнала сверстников. Будут вопросы пишите, чем смогу помогу-делом или советом Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
HlTka 0 #492 Опубликовано: 15 октября 2012 Здраствуйте.У меня сынок ему 1,9мес.Диагноз наш:Дцп(атаксическая форма),гидроцефалия,ЗПРР.Наблюдаемся у невролога,ездили в больницу №8,пьём лекарство.,физио и массаж. Всё у наших деток будет хорошо.Терпене и сил Всем мамочкам. а куда нибудь кроме 8 больницы еще ездили на реабилитацию??? Мы тут письмо пишем губернатору чтоб нашим деткам(до 3 лет) путевки выделяли, подписаться не хотите??? Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
HlTka 0 #493 Опубликовано: 17 октября 2012 Приглашаю за подарками для особых деток http://www.stranamam.ru/post/4103968/ Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Юля Ф. 0 #494 Опубликовано: 4 ноября 2012 Приглашаем мам особых деток принять участие в подготовке праздника (19.01.2013). Ждем вас на форуме "Дети-ангелы" http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=34151.new#new Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Тигра_в_тапках 0 #495 Опубликовано: 24 января 2013 Не знала куда написать,решила написать здесь.Познакомилась я с девушкой,мамой ребенка-ангелочка,вот ее диагнозы-ДЦП, спастическая диплегия,ЗПР,частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз,симтоматическая эпилепсия.Малышке всего 10 мес((Живут они во Фролово,кроме массажа и лекарств от эпилепсии не чего не делается...Очень нужна ваша помощь,ваши знания- куда обращаться,в какие клиники,какое лечение помогло вашим деткам..Пока она такая крошка есть надежда на улучшение,главное не потерять время!!Настолько я успела почитать про ее болячки главная проблема в эпилепсии...Но у Сашеньки симтоматическая эпилепсия-у нее вздрагивают ручки,ножки,но нет "сильных","серьезных" припадков,и как я понимаю есть очень большой шанс убрать эти симптомы и тогда уже можно будет в полной мере лечить ДЦП.Кто сталкивался с подобными диагнозами??Куда лучше обратиться,посоветуйте хорошего специалиста.Буду очень благодарна всем,кто откликнутся.Сашенька в феврале ложится планово в областную,хорошо бы к этому времени что-то узнать..Очень хочется помочь этой зайке)) :misc_flowers: Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
SOLO-МАХА 5 #496 Опубликовано: 24 января 2013 Не знала куда написать,решила написать здесь.Познакомилась я с девушкой,мамой ребенка-ангелочка,вот ее диагнозы-ДЦП, спастическая диплегия,ЗПР,частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз,симтоматическая эпилепсия.Малышке всего 10 мес((Живут они во Фролово,кроме массажа и лекарств от эпилепсии не чего не делается...Очень нужна ваша помощь,ваши знания- куда обращаться,в какие клиники,какое лечение помогло вашим деткам..Пока она такая крошка есть надежда на улучшение,главное не потерять время!!Настолько я успела почитать про ее болячки главная проблема в эпилепсии...Но у Сашеньки симтоматическая эпилепсия-у нее вздрагивают ручки,ножки,но нет "сильных","серьезных" припадков,и как я понимаю есть очень большой шанс убрать эти симптомы и тогда уже можно будет в полной мере лечить ДЦП.Кто сталкивался с подобными диагнозами??Куда лучше обратиться,посоветуйте хорошего специалиста.Буду очень благодарна всем,кто откликнутся.Сашенька в феврале ложится планово в областную,хорошо бы к этому времени что-то узнать..Очень хочется помочь этой зайке)) :misc_flowers: Пусть родители почитают вот этот форум!Там много полезной инфы! http://forum.detiangeli.ru/index.php Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Тигра_в_тапках 0 #497 Опубликовано: 24 января 2013 Пусть родители почитают вот этот форум!Там много полезной инфы! http://forum.detiangeli.ru/index.php Там уже начила читать,но пока не регистрировались..Завтра более глубоко там засяду..У мамы особо времени нет.малышка много внимания требует+сборы в Волгоград..Буду благодарна за ссылки по Сашинам диагнозам,может кто посоветует куда в Волгограде обратиться?Пока они здесь на обследовании будут. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
RANIA 1 #498 Опубликовано: 25 января 2013 Тигра_в_тапках, если есть возможность, надо ехать в 8 больницу, в неврологию. При эпилепсии очень много противопоказаний для лечения остальной "неврологии", т.к. лишняя стимуляция (напр. электростимуляция зрительного нерва) может спровоцировать усиление приступов. Там даже массаж особый како-то делают. Поэтому им надо в первую очередь определиться с наличием/отсутствием эпи, а там уже стратегию лечения разрабатывать. Пока девочка маленькая, у нее много шансов, резервы детского организма огромны. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
iunya 0 #499 Опубликовано: 25 января 2013 Не знала куда написать,решила написать здесь.Познакомилась я с девушкой,мамой ребенка-ангелочка,вот ее диагнозы-ДЦП, спастическая диплегия,ЗПР,частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз,симтоматическая эпилепсия.Малышке всего 10 мес((Живут они во Фролово,кроме массажа и лекарств от эпилепсии не чего не делается...Очень нужна ваша помощь,ваши знания- куда обращаться,в какие клиники,какое лечение помогло вашим деткам..Пока она такая крошка есть надежда на улучшение,главное не потерять время!!Настолько я успела почитать про ее болячки главная проблема в эпилепсии...Но у Сашеньки симтоматическая эпилепсия-у нее вздрагивают ручки,ножки,но нет "сильных","серьезных" припадков,и как я понимаю есть очень большой шанс убрать эти симптомы и тогда уже можно будет в полной мере лечить ДЦП.Кто сталкивался с подобными диагнозами??Куда лучше обратиться,посоветуйте хорошего специалиста.Буду очень благодарна всем,кто откликнутся.Сашенька в феврале ложится планово в областную,хорошо бы к этому времени что-то узнать..Очень хочется помочь этой зайке)) :misc_flowers: Здравствуйте! Если есть признаки эпи, лучше сразу проконсультироваться в детской психиатрической больнице. Не пугайтесь названия, там хорошие спецы работают и эпи - это к ним. Если есть возможность покажитесь главврачу Раевской, она один из самых авторитетных специалистов. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
SOLO-МАХА 5 #500 Опубликовано: 25 января 2013 Там уже начила читать,но пока не регистрировались..Завтра более глубоко там засяду..У мамы особо времени нет.малышка много внимания требует+сборы в Волгоград..Буду благодарна за ссылки по Сашинам диагнозам,может кто посоветует куда в Волгограде обратиться?Пока они здесь на обследовании будут. Вечером кину вам ссылки на важные для вас темы.Да зарегистрируйтесь еще больше инфы откроете. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
SOLO-МАХА 5 #501 Опубликовано: 25 января 2013 Тигра_в_тапках, если есть возможность, надо ехать в 8 больницу, в неврологию. При эпилепсии очень много противопоказаний для лечения остальной "неврологии", т.к. лишняя стимуляция (напр. электростимуляция зрительного нерва) может спровоцировать усиление приступов. Там даже массаж особый како-то делают. Поэтому им надо в первую очередь определиться с наличием/отсутствием эпи, а там уже стратегию лечения разрабатывать. Пока девочка маленькая, у нее много шансов, резервы детского организма огромны. Только не туда!Там кроме фенобарбитала не знают как бороться с эпи!Вообще не восстановите дитя!ИМХО! Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
SOLO-МАХА 5 #502 Опубликовано: 25 января 2013 Здравствуйте! Если есть признаки эпи, лучше сразу проконсультироваться в детской психиатрической больнице. Не пугайтесь названия, там хорошие спецы работают и эпи - это к ним. Если есть возможность покажитесь главврачу Раевской, она один из самых авторитетных специалистов. Согласна!А еще лучше попасть в Солнцево. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Тигра_в_тапках 0 #503 Опубликовано: 25 января 2013 Согласна!А еще лучше попасть в Солнцево. Спасибо всем огромное за ответы)А в Солнцево,там по на правлению или надо им историю отправлять и ждать приглашение? Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
HlTka 0 #504 Опубликовано: 25 января 2013 Не знала куда написать,решила написать здесь.Познакомилась я с девушкой,мамой ребенка-ангелочка,вот ее диагнозы-ДЦП, спастическая диплегия,ЗПР,частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз,симтоматическая эпилепсия.Малышке всего 10 мес((Живут они во Фролово,кроме массажа и лекарств от эпилепсии не чего не делается...Очень нужна ваша помощь,ваши знания- куда обращаться,в какие клиники,какое лечение помогло вашим деткам..Пока она такая крошка есть надежда на улучшение,главное не потерять время!!Настолько я успела почитать про ее болячки главная проблема в эпилепсии...Но у Сашеньки симтоматическая эпилепсия-у нее вздрагивают ручки,ножки,но нет "сильных","серьезных" припадков,и как я понимаю есть очень большой шанс убрать эти симптомы и тогда уже можно будет в полной мере лечить ДЦП.Кто сталкивался с подобными диагнозами??Куда лучше обратиться,посоветуйте хорошего специалиста.Буду очень благодарна всем,кто откликнутся.Сашенька в феврале ложится планово в областную,хорошо бы к этому времени что-то узнать..Очень хочется помочь этой зайке)) :misc_flowers: их наверно положат в Ибо(инфекционно боксированное отделение) инструкция по лежанию в ОДКБ: брать с собой ничего нельзя!!! пеленки распашенки колготки там выдадут. можно свою взрослую постель взять. памперся берите, салфетки влажные, пару одноразовых пеленок-если спросят зачем ответить я своего ребенка что, на езиновую клеенку положу чтоб ко всем проблемам еще и по женски ей заработать?? берите свою посуду- чашки для чая компота, ложки. предметы личной гигиены себе и малышке берите. как вы там будете купаиться? .... в общем.... душ один на 70чел очередь занимают сразу после ужина. готвьтесь что ребенка купать будете после больницы - в коридоре холодно сразу еще скажу если вы какие то таблетки пи\ринимаете прячьте их!! я даже анальгин прятала-ругают все раскладываейте максимально компактно в пакеты , сумку нельзя. дамскую тоже розеток в палатах нет(кроме отделения внизу с реанимационными палатами-там есть) удлинители из коридора только вечером можно зарядить тлф. фен и др эл приборы нельзя ну и... счастливо там отлежать и незаболеть. ах,да!!!!! что ест ребенок??? там ее будут кормить либо манной кашей из бутылки, либо из пачек, посему берите все детское питание в тетрапаке. можно 2 банана. 2 яблока, не более 200гр твердого сыра,печенье галетное,сухари. все остальное выкинут. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
SOLO-МАХА 5 #505 Опубликовано: 25 января 2013 (изменено) Спасибо всем огромное за ответы)А в Солнцево,там по на правлению или надо им историю отправлять и ждать приглашение? Про Солнцево читаем и задаем нужные вопросы тут http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1535.0 Про эпилепсию тут http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=71.0 Сюда можно попробовать http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1336.0 Изменено 25 января 2013 пользователем ММВ Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Тигра_в_тапках 0 #506 Опубликовано: 26 января 2013 Снова я за подсказкой.У нас в городе есть реабилитационные центры,занимающиеся Войта-терапией? Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Юля Ф. 0 #507 Опубликовано: 26 января 2013 http://www.volgo-mama.ru/forum/index.php?s...p;#entry3086455 Поддержите особенных волгодеток в фотоконкурсе! Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
SOLO-МАХА 5 #508 Опубликовано: 26 января 2013 http://www.volgo-mama.ru/forum/index.php?s...p;#entry3086455 Поддержите особенных волгодеток в фотоконкурсе! А смысл?Они все хороши!Все герои!А слабо вам всем призы дать вашего Шоколадника! :v_ladoshi: Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
SOLO-МАХА 5 #509 Опубликовано: 26 января 2013 Снова я за подсказкой.У нас в городе есть реабилитационные центры,занимающиеся Войта-терапией?К сожалению нет! :jest_1: Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Тигра_в_тапках 0 #510 Опубликовано: 26 января 2013 К сожалению нет! :jest_1: Жаль((Зато для фигни деньги всегда находятся((( Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
HlTka 0 #511 Опубликовано: 26 января 2013 А смысл?Они все хороши!Все герои!А слабо вам всем призы дать вашего Шоколадника! :v_ladoshi: Машк. а тебе сладо поучавствовать???:) мож теюе что и обломиться от Шоколадника Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
SOLO-МАХА 5 #512 Опубликовано: 26 января 2013 Машк. а тебе сладо поучавствовать???:) мож теюе что и обломиться от Шоколадника МНЕ НЕ СЛАБО!Мне надоело уже на Ангелах участвовать! Сладкое есть ВРЕДНО!Поэтому че нить обломится тоже не надо! :vyazanie_young: Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
SOLO-МАХА 5 #513 Опубликовано: 26 января 2013 Жаль((Зато для фигни деньги всегда находятся(((Согласна!Давайте на форуме регистрируйтесь, там еще есть несколько тем интересных для вас! Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
HlTka 0 #514 Опубликовано: 26 января 2013 МНЕ НЕ СЛАБО!Мне надоело уже на Ангелах участвовать! Сладкое есть ВРЕДНО!Поэтому че нить обломится тоже не надо! :vyazanie_young: а НЕсладкое? :icon_wink: Слабо тебе.... ну чтоже Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
SOLO-МАХА 5 #515 Опубликовано: 26 января 2013 а НЕсладкое? :icon_wink: Слабо тебе.... ну чтоже Млин если я приду , я же победю!Забыла что ли?Пусть новички участвуют, им дорога! Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
HlTka 0 #516 Опубликовано: 26 января 2013 Млин если я приду , я же победю!Забыла что ли?Пусть новички участвуют, им дорога! а попробуй!!!!! Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
SOLO-МАХА 5 #517 Опубликовано: 26 января 2013 а попробуй!!!!! Не хочу!Я завязала с конкурсами!Не пойму че так агитируешь, участников у вас достаточно! :party: Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
HlTka 0 #518 Опубликовано: 27 января 2013 Не хочу!Я завязала с конкурсами!Не пойму че так агитируешь, участников у вас достаточно! :party: а чего флудишь тогда? Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Babyhare 5 #519 Опубликовано: 27 января 2013 Девчат, есть одна новая невскрытая упаковка Депакина Хроно (сроки годности в норме) и одна неполная, дозировка вроде детская. Если кто-то из ваших деток его принимает - отдадим. Пишите в личку. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
SOLO-МАХА 5 #520 Опубликовано: 27 января 2013 а чего флудишь тогда? Я флужу?ХДЕ?Это вы по моему уже перебарщиваете с вашим конкурсом!И кстати уже не актуальным!Всем понятно кто будет победителем и че метаться? Поделиться сообщением Ссылка на сообщение