Диагнозы наших деток

[lucky 0]

войта-терапия вроде есть в перинатальном в советском р-не http://vokpc.ru/index.php/otdeleniya/opnnd

[SOLO-МАХА 5]

войта-терапия вроде есть в перинатальном в советском р-не http://vokpc.ru/index.php/otdeleniya/opnnd

А до какого возраста туда берут?

[lucky 0]

вот этого сказть не могу, наверное лучше туда позвонить

[SOLO-МАХА 5]

вот этого сказть не могу, наверное лучше туда позвонить

Понятно!Думаю это для малявок совсем!

[geliosse 0]

девочки, очень хочется пооьщаться с мамами деток с тугоухостью.

Моей Ляльке (1г 1м) поставили диагноз тугоухость 4й степени, через неделю едем в Питер на консультацию перед кохлиарной имплантацией, очень надеюсь что избежим операции.... Кто прошел через это отзовитесь....

А еще у нас бронхо~легочная дисплазия (последствие ИВЛ 1,5месяца+1,5 на кислороде), на ребенка нельщя “пукнуть“ тут же кашель и бульканье в легких. Интересно чем лялек лечите?

А по неврологии: последствия ишемии, ЗПМР, на лекарствах с рождения (как и многие здесь...), но если неврологию потихоньку лечим, выкарабкиваемся, то тугоухость это на совсем не уберешь...

 

[mamashkavera 0]

Милые мамочки! На радио Эхо Москвы Волгоград через вторник, т.е. раз в 2 недели идёт передача "Особое мнение", посвящённая детям с СД и другими "ментальными" проблемами, да и вообще о жизни детей-инвалидов. Сегодня был 2 выпуск, мамочки детей с СД говорили о взаимоотношениях в обществе вокруг детей с СД, сегодня - начали обсуждать закон об образовании. Далее планируем темы о проблемах отказов в роддомах, о том, как сделать жизнь наших детей лучше, даже когда они вырастут... Присоединяйтесь! Это долгосрочный проект, если мы сможем сделать его интересным. На мою электронку и здесь в личку можно прислать вопросы, темы и идеи, которые хочется обсудить, вообще про жизнь "особых" детей и взрослых. Пока есть возможность планировать и участвовать всем желающим! Передачи можно послушать в записи на сайтах радио и страничке в контакте.

[Virlex 0]

Всем привет. Вот уж не ожидала, что так много друзей по несчастью... у меня с сыном тоже очень непростая история.

Пока ходила беременная никак не думала, что что-то подобное с нами случится. По всем трем узи было все замечательно - ребеночек совершенно здоровый, я за здоровье нисколько не переживала. И беременность прошла замечательно.

В итоге родились мы с двойным тугим обвитием вокруг шеи и одинарным вокруг туловища.. была очень сильная гипоксия. Итог - в реанимации роддома пролежали неделю. Через 3 дня после родов обнаружили парез левой ручки - шел он у меня вперед рукой.

Перевели из роддома в перинатальный с диагнозами ишемия мозга, как следствие гипоксии и парез.

В перинатальном пролежал мой маленький в палате интенсивной терапии неделю и потом вместе мы еще 1,5 недели лежали. Что за это время у нас только не подозревали - и ВПС, и образование в средостении. пережили мы узи сердечка в кардиоцентре, и компьютерную томографию в областной... эти страшные диагнозы не подтвердились.

Но выписали нас с диагнозами тимомегалия (увеличенная вилочковая железа) и релаксация левого купола диафрагмы...

Вот теперь нужно наблюдаться у имуннолога, невролога и в отделении теракальной хирургии.

[HlTka 0]

завтра 18 сентября состоиться пикет у Думы в 11 часов в защиту наших детей!!

Девочки!!!!Приходите завтра обязательно,будет теманический пикет!!!!

 

КРАДЕНОЕ СОЛНЦЕ ПО-ВОЛГОГРАДСКИ

 

"Горе! Горе! Крокодил

Весь бюджет наш

проглотил!"

В город наш пришла беда.

Не ходи за ворота :

Кто на улицу попал —

На дорогах без ремонта

Себе ноги поломал!

Плачет серый воробей:

"Дайте садик мне, скорей!

Мне без садика обидно –

Надо маме на работу,

Но сидеть ей дома видно!"

Плачут зайки

На лужайке:

Сбились, бедные, с пути,

Им достойную больницу

Рядом с домом не найти!

А собачка-хромоножка

Всю округу обошла –

Реацентр не нашла!

Мамы зайчиков и белочек,

Мамы мальчиков и девочек,

Просят жителей округи:

" Выходите,

Крокодила злого победите,

Чтобы жадный Крокодил

Весь бюджет нам воротил!"

Но, конечно ж, все боятся:

"Где нам с этаким

сражаться!

Он и грозен, и зубаст,

Он бюджет нам не отдаст!"

Но терпение у жителей

лопнуло,

И громко ногами все

топнули!

И встали

Все,

Зарычали

Все,

И к Большой Реке

Побежали

Все.

А в Большой Реке

Крокодил

Лежит,

И в зубах его

Не огонь горит,-

Солнце красное,

Средства бюджетные!

Подошли к Крокодилу

тихонько,

Толканули его Все легонько:

"Говорим тебе, злодей,

Выплюнь солнышко скорей!

А не то, гляди, поймаем,

Пополам переломаем,-

Будешь Ты, невежа, знать,

Как бюджет наш забирать!

Ишь разбойничья порода:

Цапнул денег у народа

И с набитым животом

Завалился под кустом

Да и хрюкает спросонья,

Словно сытая хавронья.

Пропадает целый свет,

А ему и горя нет!"

Но бессовестный смеётся

Так, что дерево трясётся:

"Если только захочу,

Всю округу проглочу!"

(Финал сказки зависит от ВСЕХ НАС! Приходи на Пикет,поддержи требования матерей! Изменим жизнь к лучшему!)

[HlTka 0]

Приглашаем особых деток и ДАРИТЕЛЕЙ приня ть участие в Акции к Новому году http://www.stranamam.ru/post/6466296/

[Юлия2207 0]

здравствуйте!у моего ребенка редкое генетическое заболевание - ахондроплазия. проявляется укорочением трубчатых костей.к тому же еще и гидроцефалия в данный момент прогрессирующая,кот мы усиленно лечим.а вот лекарства от. ахондры еще не придумали,к сожаленью...ищу родителей таких деток для общения,я знаю,что в Волгограде они есть!

[Sunshain 0]

здравствуйте!у моего ребенка редкое генетическое заболевание - ахондроплазия. проявляется укорочением трубчатых костей.к тому же еще и гидроцефалия в данный момент прогрессирующая,кот мы усиленно лечим.а вот лекарства от. ахондры еще не придумали,к сожаленью...ищу родителей таких деток для общения,я знаю,что в Волгограде они есть!

 

Привет ! Про такое заболевание я много читала в интернете. На Украине есть клиника доктора Виталия Веклича. Вот ссылка на клинику, может еще вам не попадалась http://www.bowlegs.com.ua/. У нас немного другая проблемка, ножка одна у сына короче, разница за первый год жизни заметно увеличилась, вот я и присматривала клиники, где операции похожие делают. Вот этот Веклич как раз и советует при таком диагнозе, как у вас, быстрее обращаться, пока идет интенсивный рост ребенка. Но в нашем случае врачи говорят оперировать в более взрослом возрасте и при разнице более 5 см. Вы не переживайте, все можно исправить с вашим диагнозом, медицина с каждым днем идет вперед. Если есть желание можем общаться. Конечно операция - это самый крайний метод. но надо узнавать все возможности, чтоб не упустить потом время.

[mamashkavera 0]

Добрый день, нам дали инв. до 18 лет, всем теперь лет в 5 дают! после волгоградских голодовок и т.п. Ходим по прежнему в садик для детей с нарушением зрения на полдня, или предлагают полный день в спец. садике. Туда не хочу! Вообще у нас война с минобразования.... Сейчас хотим добиться изменения в образовательном стандарте положения о том что дети даже с минимальной УО должны учиться только в школе 8 вида. Если Вы с нами, напишите письмо срочно в минобр. или мне можно прислать, а я перешлю, мы до среды собираем письма, московские мамы их распечатают и отдадут в руки на совете при минобре.

на этой неделе будет обсуждаться обращение родителей о внесении изменений в Образовательный стандарт - как раз о праве ребёнка получать образование в шаговой доступности. Т.е. если есть школа, например, в деревне, в ней нужно создать условия для ребёнка с ОВЗ, а не ссылать его в интернат. Из интерната ребёнок уже не вернётся в семью! Должна быть возможность в каждой школе обучать детей по доступной программе, предоставить тьютора - личного помощника, в том числе родителя.... Подробнее на Дети ангелы, мыс доброй надежды.... Эти письма нужно прислать на мою почту или Данильчук Ксении, она представляет наш регион в ОНФ, входит в состав общ. совета области по делам детей-инвалидов. Она отправит все письма в Москву в эл. виде, или в скан - кому как удобно, их там мамы передадут в минобр. А то там чиновники отвечают что из регионов нет запросов о необходимости предоставить детям условия обучения по месту жительства! Наши чиновники считают что в области всё замечательно, все довольны....

Электронка для писем gostiy78@yandex.ru или zmevera@yandex.ru

написать надо историю ребёнка: где учится (ДОУ, СОШ,,,), что хочется, как чиновники реагируют на желание посещать школу, например, 7 вида или речевую... т.е. надо пояснить, что желание родителей отличается от предлагаемого маршрута - спец сад, Особый ребёнок, спецшкола для детей со сложным дефектом.... - интернат для престарелых....

[Юлия2207 0]

Привет ! Про такое заболевание я много читала в интернете. На Украине есть клиника доктора Виталия Веклича. Вот ссылка на клинику, может еще вам не попадалась http://www.bowlegs.com.ua/. У нас немного другая проблемка, ножка одна у сына короче, разница за первый год жизни заметно увеличилась, вот я и присматривала клиники, где операции похожие делают. Вот этот Веклич как раз и советует при таком диагнозе, как у вас, быстрее обращаться, пока идет интенсивный рост ребенка. Но в нашем случае врачи говорят оперировать в более взрослом возрасте и при разнице более 5 см. Вы не переживайте, все можно исправить с вашим диагнозом, медицина с каждым днем идет вперед. Если есть желание можем общаться. Конечно операция - это самый крайний метод. но надо узнавать все возможности, чтоб не упустить потом время.

спасибо!про веклича я знаю,но к сожалению это оч дорого и мы не потянем.нам надо будет много оперироваться,поэтому будем по квоте в России.да в нашем случае можно исправить настолько,насколько у нас(родителей) хватит сил и финансов!и все же оч хочется найти детишек с волгограда именно с ахондро или гипоплазией!

[HlTka 0]

Внимание! Девочки! Единоросы будут готовить новогодние подарки детям-инвалидам и многодетным! Нужно св-во о рождении детей, подъехать пн-вт по адресу Советская, 11 (приемная единоросов), все вопросы в группе в контакте http://vk.com/club59753797