marja 0 #121 Опубликовано: 18 октября 2009 Никак не могу решиться написать всё подробно о моём сыне...наверное, прорвётся когда-нибудь, но пока всё в себе держу... Мой старший ребёнок во время родов получил родовую травму, но это ещё не всё... У нас с мужем резус конфликт и генетик сказал, что если родится мальчик возможны серьёзные проблемы. 14 октября 1999 года я родила мальчика. До двух лет мы практически не ходили. Диагнозы нам ставили самые разные. С 3 до 7 лет ходили в дет сад (группа "особый ребёнок") Сейчас нам 9 лет мы ходим в коррекционную школу. Сколько я слёз пролила, каждый день спрашивала ЗА ЧТО? Мне кажется я не сдалась только благодаря мужу. Он воспринимает ребёнка как буд-то он абсолютно здоров, ходит с ним на рыбалку, водит каждый день в школу и забирает, кстати, тоже он. Не ограничевает его общение со здоровыми детьми, хотя у нас практически нет речи (в саду поставили диагноз "аллолия"-полное недорозвитие речи. Говорит на своём языке, например: хлеб "фа"). Несмотря на серьёзность ситуации я решила родить второго ребёнка (как боялась одному Богу известно). Девочка родилась абсолютно здоровой, сейчас ей 2 года 6 мес. Она уже знает все буквы, разговаривает как взрослая. И я считаю это наградой за все слёзы. Благодаря дочери у старшего ребёнка появилась положительная динамика в речи, в общении... Сейчас, я могу сказать, что мы с мужем счастливы. У нас есть сын и дочь. А помимо речи у него всё в порядке? Понимание речи?Выполняет требования взрослых? И т.д. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
зимний хомячок 1 #122 Опубликовано: 18 октября 2009 Никак не могу решиться написать всё подробно о моём сыне...наверное, прорвётся когда-нибудь, но пока всё в себе держу... А помимо речи у него всё в порядке? Понимание речи?Выполняет требования взрослых? И т.д. Извеняюсь, что сразу не ответила, у сына был день рождения столько хлопот... Нет, не всё в порядке. Речь понимает, но не могу сказать, что всё. Требования выполняет все. Сам пылесосит, вытирает пыль, многое делает сам, когда его не просят. Мы ходим в коррекционную школу-интернат: на уроках сидит нормально, учителя не жалуются, но материал практически не усваивает. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
ГражданкаЛошадка 0 #123 Опубликовано: 18 октября 2009 Никак не могу решиться написать всё подробно о моём сыне...наверное, прорвётся когда-нибудь, но пока всё в себе держу... Это трудно сделать сначала... отпустите в себе этот нерв... надо освобидиться от груза прошлого пережитого, чтобы были силы идти дальше... Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
зимний хомячок 1 #124 Опубликовано: 19 октября 2009 (изменено) Это трудно сделать сначала... отпустите в себе этот нерв... надо освобидиться от груза прошлого пережитого, чтобы были силы идти дальше... Я абсолютно согласна с Гражданкой Лошадкой, хотя пока случайно не увидела этот форум, никогда ни с кем тоже не обсуждала ни сына, ни другие проблемы. Однако я тоже не могу до сих пор произнести вслух диагноз ребёнка и не знаю смогу когда нибудь или нет? Мои родители (бабушки, дедушки) вообще о диагнозе даже не догадываются (думают, что только ЗПР). Изменено 19 октября 2009 пользователем boi4uck Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Liu 12 #125 Опубликовано: 19 октября 2009 Однако я тоже не могу до сих пор произнести вслух диагноз ребёнка и не знаю смогу когда нибудь или нет? Мои родители (бабушки, дедушки) вообще о диагнозе даже не догадываются (думают, что только ЗПР). А ведь это так важно, принять болезнь...Посмотреть ей в глаза. По возможности постараться понять для чего (а не за что) она дана...Так хочется, чтобы вместо диагноза Вы могли видеть самого ребенка, таким какой он есть. Бог с ним, с диагнозом...Хотя...легко мне говорить со стороны... Удачи Вам. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Олёшенька 0 #126 Опубликовано: 22 октября 2009 А вы молодцы! И всё у вас получится! Естественно, не без труда... но куда деваться...с подводной лодки). Вы читали диагнозы на первых страницах? Вас не воодушевило то, что вы не имеете хвост безнадежных диагнозов? А ну-ка взбодритесь! К сожалению, основной костяк этой темы по больницам...ждём только хороших вестей от всех! А мы и не унываем!!! Просто пока не могу найти "своего" доктора и тычусь как слепой кутенок куда подскажет интуиция и добрые люди. Занимаемся, правда редкие логопеды берутся с нами заниматься. Нам мало наших диагнозов, так еще и характер упрямый и с новыми людьми тяжело находит общий язык... Но все равно такой светлый человечек... А эту тему я всю проштудировала, собственно говоря из-за нее на форуме и зарегистрировалась... Удачи всем!!! И немного веры в чудо, несмотря и вопреки всему! Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Олёшенька 0 #127 Опубликовано: 22 октября 2009 Извеняюсь, что сразу не ответила, у сына был день рождения столько хлопот... Нет, не всё в порядке. Речь понимает, но не могу сказать, что всё. Требования выполняет все. Сам пылесосит, вытирает пыль, многое делает сам, когда его не просят. Мы ходим в коррекционную школу-интернат: на уроках сидит нормально, учителя не жалуются, но материал практически не усваивает. Поздравляем Вас с прошедшим праздником!!! :ura: Скажите какой вид аллалии Вам ставят? В какую школу ходите? Во сколько отдали в школу и не было ли с этим проблем? Извиняюсь за кучу вопросов, просто у нас аналогичный случай и вопрос о школе для меня очень важен. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
marja 0 #128 Опубликовано: 22 октября 2009 Вы просто огромные молодцы и по жизни оптимисты, несмотря ни на что!!! :umilenie: У меня детка, на данный момент с ОНР 1 уровень (моторная алалия), ВЧД, до сих пор иногда бегаем на носочках, постоянно на ноотропах и прочих препаратах... Нам 6 лет, через год школа, а мы... У нас похожее на вашу ситуацию. Верьте, всё будет хорошо!!! Верьте!!!И ещё раз верьте!!! (а с верой определитесь сами) Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
ГражданкаЛошадка 0 #129 Опубликовано: 22 октября 2009 Удачи всем!!! И немного веры в чудо, несмотря и вопреки всему! +100000 Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Юля Ф. 0 #130 Опубликовано: 23 октября 2009 Мамы особенных деток, родители детей с неврологическими проблемами, посмотрите информацию по ссылке http://1k.com.ua/276/details/2/1 Семинар Божены на Украине прошел. Может для родителей с детишками Волгоградской обл. тоже стоит организовать приезд Божены? Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
зимний хомячок 1 #131 Опубликовано: 24 октября 2009 Мамы особенных деток, родители детей с неврологическими проблемами, посмотрите информацию по ссылке http://1k.com.ua/276/details/2/1 Семинар Божены на Украине прошел. Может для родителей с детишками Волгоградской обл. тоже стоит организовать приезд Божены? Это было бы просто замечательно. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
зимний хомячок 1 #132 Опубликовано: 24 октября 2009 (изменено) Поздравляем Вас с прошедшим праздником!!! :ura: Скажите какой вид аллалии Вам ставят? В какую школу ходите? Во сколько отдали в школу и не было ли с этим проблем? Извиняюсь за кучу вопросов, просто у нас аналогичный случай и вопрос о школе для меня очень важен. Я ИЗМЕНИЛА НИК!!!!! Спасибо за поздравления! Аллалия у нас сенсорная (в карточке написано аллалия 1-ой степени). Ходим в коррекционную школу № 3 краснооктябрьского района. Класс "особый ребёнок" (почти нет речи, для 10 лет всего 20-25 слов понятных). Медико-педагогическая комиссия признала нас обучаемыми и в школу мы пошли с 7 лет (в октябре исполнилось 8). Проблем особых не было. За кучу вопросов не извеняйтесь (можете даже писать в личку). я была бы очень рада если бы в своё время мне кто-нибудь что-нибудь подсказал... Изменено 24 октября 2009 пользователем зимний хомячок Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
ALova 1 #133 Опубликовано: 30 октября 2009 Здравствуйте!Хочу пожелать здоровья вашим детям!Мне кажется многим можно попробовать полечиться у остеопатов.В Волгограде есть хорошие специалисты. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Taty 2 #134 Опубликовано: 1 ноября 2009 Здравствуйте!Хочу пожелать здоровья вашим детям! Спасибо! Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Барбарис 0 #135 Опубликовано: 1 ноября 2009 Читаю сообщения и обливаюсь слезами.А мы когда родились в роддоме сказали здоровый ребенок. А когда время пришло проходить врачей, выяснилось, что у нас куча болячек. У нас врожденая кистозная лимфангиома, хирурги говорят надо оперировать и вот решились на операцию, выяснилось ,что у нас увеличение вилочковой железы, а это противопоказание к операции. А также ППЦНС, гипертонус ножек, вальгусная деформация коленных суставов, плоскостопие и подозрение на рефлюкс правой почки. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Варвара 0 #136 Опубликовано: 1 ноября 2009 (изменено) Здравствуйте мамочки! Решила тоже отписаться. В 5 месяцев мы попали в кхоршему неврологу и нам диагностировали нижний спстический парапарез-угроза дцп. Проходили обкалываение по точкам и массажа-эффект заканчивался через неделю после лечения-все опять возвращалось.Поехала в Волгоград к хорошему неврологу на конс. она нам все подтвердила что и наш платный невролог и одобрила все лечение а на мои слезы сказал что ничем помочь не может мол, мамочка вы и так делаете все правильно из возможного. Вы что хотите, чтобы я сказала что нет угрозы? я так сказать не могу. Вообщем рыдала я все дорогу в волжский и вспомнила что когда после родов лежала на операции мне дали газетку про Блаженную Марфу. Решилась поехать к ней. на след день (в пятницу) мы с мужем оставив ляльку на попечение бабушки. поехали к ней на кладбище. там я заказала молитву по соглашению и на могилке разрыдалась просила дочу исцелить. Узнала что помогает блаженная только после причастия. в субботу исповедалась а в воскр причастилась. И с понедельника ножки стали меняться. за 3 дня расправилась правая а за следующие 3 дня левая. через 10 дней мы опять едем к тому же неврологу в волгорад. она в шоке не берет с на с денег и говорит что у ребенка совершенноо нормальный тонус. тут же угрозу снимают и в волжском. мы потом к своему волжскому неврологу ходили и сейчас ходим. на массажи и на лечение.. так как мы все равно сильно отвсех отсавали. у нас нашли гидроцефалию и ее лечили. как гидроцефалию вылечили стали ползать и немного развиваться в интеллект. плане.. но отставание все равно было очень сильное. и вот наш платный волжский невролог назначила нам лечение, мы кортексин прокололи и сразу церебромин пропили и дите пошло, сразу появились 2 слова потом еще 2. правда пока с французким акцентом почему-то, папа, мама, баба-ударение на последний слог и дай. И попер интеллект. как я узнала из общения с одной такой же мамочкой см кортексин по себе не оч эффективен, котроче смысл не помню, но он что-то типа стимула для мозга а птом надо принимать строит материал (или наоборот кортексин строит а потом принимают стимул) вообщем смысл что после него надо какой-то мозговое лекарство еще пропить. Сейчас мне кажется мы догнали среднестатического сверстника, ну разве по нек-рым показателям отстаем немного. Я очень благодарна Вере Васильевне что мы к ней попали. если бы она нам не поставила этот диагноз я бы не предпринимала никаких действий, так как наш невролог из поликлинике ниче не видел. и она помогла в остальных наших болячках А самоме главное, я благодарна Богу! Изменено 2 ноября 2009 пользователем Варвара Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
настена 0 #137 Опубликовано: 2 ноября 2009 что бы случилось с нашей планетой, если на ней не было бы таких людей, как вы! спасибо вам Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Барбарис 0 #138 Опубликовано: 2 ноября 2009 Как я узнала из общения с одной такой же мамочкой см кортексин по себе не оч эффективен, котроче смысл не помню, но он что-то типа стимула для мозга а птом надо принимать строит материал (или наоборот кортексин строит а потом принимают стимул) вообщем смысл что после него надо какой-то мозговое лекарство еще пропить. Выше я писала, что у нас ППЦНС, гипертонус ножек, маленькая кисточка в голове( которая уже рассосалась) ,а все у нас из-за в/утробной гипоксии. Так вот невролог нам назначила в/м кортексин(по ее словам он обогащает клетки г.мозга аминокислотами) и таблетки циннаризина в теч. месяца, а затем глицин и пантогам в теч. двух месяцев. Очень хорошо все это помогает. В 1,9 мес. мы стали говорить простые предложения(по-моему мнению лечение помогает). Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
зимний хомячок 1 #139 Опубликовано: 2 ноября 2009 Здравствуйте!Хочу пожелать здоровья вашим детям!Мне кажется многим можно попробовать полечиться у остеопатов.В Волгограде есть хорошие специалисты. Спасибо!!!!!! Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Аннарела 0 #140 Опубликовано: 3 ноября 2009 Моему сыну 3 годика и 4 месяца, говорит всего несколько слов, нам поставили диагноз ЗПРР и элементы аутизма. Пьем Пантогам и делаем уколы Кортексина. Если у кого-то детишки с аналогичным диагнозом, поделитесь своим опытом преодоления болезни. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
зимний хомячок 1 #141 Опубликовано: 3 ноября 2009 Моему сыну 3 годика и 4 месяца, говорит всего несколько слов, нам поставили диагноз ЗПРР и элементы аутизма. Пьем Пантогам и делаем уколы Кортексина. Если у кого-то детишки с аналогичным диагнозом, поделитесь своим опытом преодоления болезни. Сильно не огорчайтесь. Врачам лижбы диагноз отписать и всё. Соседскому мальчику поставили такой же диагноз, они сходили с мамой ещё к некоторым специалистам и оказалось, что нет никаких элементов аутизма. А что касается ЗПРР - это не самое страшное. У моего сына анологичный диагноз. Главное много заниматься. Кто мне что только не говорил, я никого не слушаю, вижу что есть, обожаю ребёнка, много занимаюсь и довольна результатами. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Liu 12 #142 Опубликовано: 3 ноября 2009 Врачам лижбы диагноз отписать и всё. Соседскому мальчику поставили такой же диагноз, они сходили с мамой ещё к некоторым специалистам и оказалось, что нет никаких элементов аутизма. А что касается ЗПРР - это не самое страшное. У моего сына анологичный диагноз... Как же Вы правы! Сегодня услышала совет психотерапевта родителям ребенка-инвалида: "взвалить на плечи вашего малыша еще и груз который вложен чужими людьми в понятие диагноз- замедлить путь к выздоровлению. Диагноз - для диагностов, а ваш малыш - ваш ребенок, зачем ему навязанное "имя-диагноз"? Считайте его для себя здоровым, приняв таким какой он есть." Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
mysik74 0 #143 Опубликовано: 3 ноября 2009 бельченок, Здорово, что вам так повезло! У моей подруги тоже ребенок родился с диагнозом врожденный вывих тазобедренного сустава. Их загипсовали чуть ли не в месяц, затем каких только процедур не предпринимали, причем мама у неё была глав. медсестрой поликлиники...всё перепробовали, лет в 5 дошло и до операции. Но ничего не помогало. Уехала она в Америку на ПМЖ, там сделали ребенку 2 операции, полностью восстановили и сустав и разность в длине ног. Теперь они это вспоминают как страшный сон. Интересно то, что она уже много лет работает врачом-узистом в Бостонской клинике, наблюдает именно беременных. Еще в утробе определяет у плода вывих тазобедренного сустава и направляет беременных женщин в спец.клинику рожать. Там на первых днях после родов ребенку делают операцию на сустав и к периоду сидения-стояния ребенок полностью здоров. Когда ж эта цивилизация до нас дойдёт?! Да америка для людей, а у нас...Моей старшенькой 13, и в детской поликлинике не поставили не одного диагноза, все через знакомых когда приспичит уже. Хотя проходили всех врачей как положено. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Аннарела 0 #144 Опубликовано: 5 ноября 2009 Мы и не отчаеваемся, я много читала и про детей - аутистов и про ЗПРР, просто у нас были "особые" условия в детстве, а вообще ребенок жизнерадостный, легко идет на контакт, сейчас занимаемся и делаем маленькие шажки вперед, словами мы ещё не говорим, но появляются новые обозначеия паровозик у нас чух-чух и т.д. К сожалению, у нас нет специализированных групп для таких детишек\. поэтому ходим в обычный садик на пол-дня, но воспитатели жалуются, что не одеваетя сам, иногда будто-бы не слышит, когда к нему обращаешся. А куда деватся, ребенку тоже нужно общение со сверстниками. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
valyushka 0 #145 Опубликовано: 5 ноября 2009 Мы и не отчаеваемся, я много читала и про детей - аутистов и про ЗПРР, просто у нас были "особые" условия в детстве, а вообще ребенок жизнерадостный, легко идет на контакт, сейчас занимаемся и делаем маленькие шажки вперед, словами мы ещё не говорим, но появляются новые обозначеия паровозик у нас чух-чух и т.д. К сожалению, у нас нет специализированных групп для таких детишек\. поэтому ходим в обычный садик на пол-дня, но воспитатели жалуются, что не одеваетя сам, иногда будто-бы не слышит, когда к нему обращаешся. А куда деватся, ребенку тоже нужно общение со сверстниками. Если ребенок легко идет на контакт, то вряд ли об аутизме здесь может идти речь. А где вам поставили такой диагноз и какой специалист? Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
зимний хомячок 1 #146 Опубликовано: 5 ноября 2009 Мы и не отчаеваемся, я много читала и про детей - аутистов и про ЗПРР, просто у нас были "особые" условия в детстве, а вообще ребенок жизнерадостный, легко идет на контакт, сейчас занимаемся и делаем маленькие шажки вперед, словами мы ещё не говорим, но появляются новые обозначеия паровозик у нас чух-чух и т.д. К сожалению, у нас нет специализированных групп для таких детишек\. поэтому ходим в обычный садик на пол-дня, но воспитатели жалуются, что не одеваетя сам, иногда будто-бы не слышит, когда к нему обращаешся. А куда деватся, ребенку тоже нужно общение со сверстниками. В краснооктябрьском районе есть 178 сад (шикарный сад), там детишки с абсолютно разными диагнозами, есть и с аутизмом, и синдромом Дауна и с ДЦП и здоровые детишки с несложными нарушениями речи. Сама лично водила туда сына и я в восторге от сада, таких сложных детей ставят на ноги и учат разговаривать. Коллектив шикарный учат детей здоровых воспринимать всех как себе равных. Помимо общеобразовательной программы, там индивидуальные работы с каждым ребёнком и массаж и логопед и много чего. Я немогу все достоинства сада и коллектива перечислить, но я поняла, что многие родители не знают, что есть такие сады. Может кому нибудь пригодится напишу адрес: район: Краснооктябрьский. 400009, Волгоград, ул. Тарифная, 11а заведующая: Землянушнова Галина Константиновна. телефон: 71-29-59. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Аниськин 0 #147 Опубликовано: 7 ноября 2009 Привет.Мы тоже относимся к особенным деткам.Недавно нашла сайт где таких детишек как наши называют-"дети ангелы".Мне очень понравилось это определение.Из диагнозов у нас:последствие органического поражения ЦНС в форме синдрома двигательных нарушений,эпилепсии полиморфных приступов,ЗПР, частичная атрофия зрительн. нерва,недоношенность 3 ст.Оформляемся на инвалидность.Через месяц опять будем ложиться в 8 больницу где собираются колоть гормон Сенактен -Депо.Я по этому поводу очень переживаю-гормон есть гормон.А не будет ли это нам во вред?.Буду рада любым отзывам о том- помог или навредил . Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Taty 2 #148 Опубликовано: 7 ноября 2009 (изменено) анна29,здравствуйте,хорошо что Вы включились в эту темку...Да форум такой действительно есть-"Дети ангелы",кстати Вы там зарегистрировались? Если да,напишите мне в личку под каким ником...я вас там найду.Само определение "Дети ангелы" никак по другому отражать смысл жизни наших детей и неможет,они ангелы и этим всё сказано!Теперь про 8-ую больницу,Вы только там лечитесь или ещё где? И ещё мой Вам совет... неспешите с Сенактеном... сами говорите гормон,есть гормон...может стоит послушать сначала мнения других спецов в области эпилептологии?! Я конечно не критикую врачей 8-ой больницы и других не навязываю... просто думаю так прежде чем,что либо новое начинать надо о нём хорошо всё узнать... ибо есть такая заповедь "НЕ НА ВРЕДИ!" и для мам таких деток она должна быть одной из главных! Удачи Вам,терпения и конечно здоровья,и ещё раз здоровья! :) Изменено 7 ноября 2009 пользователем Taty Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
зимний хомячок 1 #149 Опубликовано: 9 ноября 2009 анна29,здравствуйте,хорошо что Вы включились в эту темку...Да форум такой действительно есть-"Дети ангелы",кстати Вы там зарегистрировались? Если да,напишите мне в личку под каким ником...я вас там найду.Само определение "Дети ангелы" никак по другому отражать смысл жизни наших детей и неможет,они ангелы и этим всё сказано!Теперь про 8-ую больницу,Вы только там лечитесь или ещё где? И ещё мой Вам совет... неспешите с Сенактеном... сами говорите гормон,есть гормон...может стоит послушать сначала мнения других спецов в области эпилептологии?! Я конечно не критикую врачей 8-ой больницы и других не навязываю... просто думаю так прежде чем,что либо новое начинать надо о нём хорошо всё узнать... ибо есть такая заповедь "НЕ НА ВРЕДИ!" и для мам таких деток она должна быть одной из главных! Удачи Вам,терпения и конечно здоровья,и ещё раз здоровья! :) Я ничего не слышала про форум "Дети ангелы" - можно поподробней? Буду Вам очень признательна Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
RANIA 1 #150 Опубликовано: 9 ноября 2009 зимний хомячок, вот здесь Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Taty 2 #151 Опубликовано: 10 ноября 2009 что бы случилось с нашей планетой, если на ней не было бы таких людей, как вы! спасибо вам Просто небыло бы этой зелёной великолепной планеты! :) Читаю сообщения и обливаюсь слезами. Olesia, и недумайте ими обливаться,ни в коем рази! Поймите эти наши дети-это наше СЧАСТЬЕ! Наше счастье,любовь и боль.Всё это наше! И поверьте чувство материнства мы испытываем больше, чем кто либо... Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
АлЕгория 0 #152 Опубликовано: 11 ноября 2009 ДЕВОЧКИ, КОМУ ИНТЕРЕСНО, В НЕФРОЛОГИИ 8 БОЛЬНИЦЫ ПОДКЛЮЧИЛИ РЕНГЕНАППАРАТ! Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
LOST 0 #153 Опубликовано: 12 ноября 2009 Для Анны29. Я всецело поддерживаю Татy по вопросу пробы гормона Сенктен-Депо, уверена что данный препарат никогда не поздно попробывать, и сейчас еще время не пришло,тем более у вас возраст очень маленький.и если в ваших сообщениях фото маленького Ромашки то и нарушения у вас не самые большие, поверьте по фото можно могое сказать. на до пробывать другие препараты и ноотропы в том числе, а против эпилепсии есть гораздо эффективнее препараты. которые не тормозят общее развитие ребенка, как это гормон. почитайте в нете про него. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
klenok 0 #154 Опубликовано: 17 ноября 2009 Привет.Мы тоже относимся к особенным деткам.Недавно нашла сайт где таких детишек как наши называют-"дети ангелы".Мне очень понравилось это определение.Из диагнозов у нас:последствие органического поражения ЦНС в форме синдрома двигательных нарушений,эпилепсии полиморфных приступов,ЗПР, частичная атрофия зрительн. нерва,недоношенность 3 ст.Оформляемся на инвалидность.Через месяц опять будем ложиться в 8 больницу где собираются колоть гормон Сенактен -Депо.Я по этому поводу очень переживаю-гормон есть гормон.А не будет ли это нам во вред?.Буду рада любым отзывам о том- помог или навредил . Диагнозы сложные... я вас понимаю, сами с практически такими же. Но отчаиваться не стоит. Ребенку нужна ваша любовь и много, очень много внимания. Мы прошли уже почти все что есть в России, но не отчаиваюсь, стараюсь, хотя иногда нервы совсем сдают и реву, реву, реву, хотя за эти годы уже слез не должно оставаться... Мы прокололи Сенактен - депо - не помог, только растолстел ребенок, но после, через месяц пришел в свой нормальный вес. Если вас интересует информация по поводу клиник, методов лечения, обращайтесь - подскажу, расскажу обязательно по возможности. Сейчас лежит ребенок с бабушкой в очередной Московской клинике. Соскучилась по нему безумно, но как подумаю, что скорее всего ему потребуется операция по удалению очага эпилепсии - в дрожь кидает, страшно... Но жизнь продолжается и спасибо что все не совсем то и плохо. После больницы напишу как и чего. Сейчас ему 7 лет, он "ходит" в школу(на домашнем обучении), приступы частые до 15 раз в сутки, а бывали и до 40. Инвалидность оформили только в этом году, думали, что все-таки обойдется, справимся, но лекарства очень дорогие, хотя и пенсия не спасает, но все же... Принимаем Кеппру и депакин хроно на данном этапе. Видимых улучшений нет. ПП ЦНС, гемипарез правосторонний, предположительно, во время беременности имела контакт с больным краснухой - вот и результат (работала на тот момент учителем, все могло быть), церебральная атрофия. Он у нас замечательный!!! Если бы только приступы остановить, они его стали тормозить. Всего не напишешь... Хочу создать свой сайт или блог, пока не знаю как, с компьютером на ВЫ - увы, хочу подробно поделиться где что, как, отчего, почему и т. д. Думаю, что наш опыт будет полезным для многих родителей. Как разберусь, скажу-приходите в гости...(на наш сайт). Ой, ладно, мечты мечтой, а реальность душит, надо держаться и верить, верить и любить, любить и... ЖИТЬ!!! Успехов всем! :girl_wink: :hi-hi: Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
perrrfection 0 #155 Опубликовано: 17 ноября 2009 Всем привет большой! почитала все сообщение-дай Бог нам всем терпения и сил идти до конца и верить в то,что наши детки рано или поздно,но будут здоровы так как Бог их любит и они не в чем не виноваты! постораюсь чуть попозже описать свою историю с гидроцефалией. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Аннарела 0 #156 Опубликовано: 17 ноября 2009 Сильно не огорчайтесь. Врачам лижбы диагноз отписать и всё. Соседскому мальчику поставили такой же диагноз, они сходили с мамой ещё к некоторым специалистам и оказалось, что нет никаких элементов аутизма. А что касается ЗПРР - это не самое страшное. У моего сына анологичный диагноз. Главное много заниматься. Кто мне что только не говорил, я никого не слушаю, вижу что есть, обожаю ребёнка, много занимаюсь и довольна результатами. мы тоже занимаемся и надеемся наверстать упущенное. А вашему малышу уже сколько лет? Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
zagadka 0 #157 Опубликовано: 17 ноября 2009 Всем привет большой! почитала все сообщение-дай Бог нам всем терпения и сил идти до конца и верить в то,что наши детки рано или поздно,но будут здоровы так как Бог их любит и они не в чем не виноваты! постораюсь чуть попозже описать свою историю с гидроцефалией. Здравствуйте, всем ! У нас тоже заболевание - гидроцефалия ( уже шунтированная ). Но тут еще одна болячка выскочила - паховая грыжа. Так не хочется опять под нож и наркоз. Может кто-нибудь знает какие- то другие средства ? И где в Волгограде можно точно продигностировать и подтвердить грыжу ? :sad_2: Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Аннарела 0 #158 Опубликовано: 18 ноября 2009 Если ребенок легко идет на контакт, то вряд ли об аутизме здесь может идти речь. А где вам поставили такой диагноз и какой специалист? Нам такой диагноз поставили в Реа-центре, после визита у психиатора, так как ребенок например боялся заходиь в новый кабинет, на обращенную к нему речь врача не реагировал и т.д. у него бывают моменты, когда он как-будто не слышит, хотя всё зависит от обращенной к немупросьбы, если я скажу, например, хочешь конфетку он тут же примчится. В краснооктябрьском районе есть 178 сад (шикарный сад), там детишки с абсолютно разными диагнозами, есть и с аутизмом, и синдромом Дауна и с ДЦП и здоровые детишки с несложными нарушениями речи. Сама лично водила туда сына и я в восторге от сада, таких сложных детей ставят на ноги и учат разговаривать. Коллектив шикарный учат детей здоровых воспринимать всех как себе равных. Помимо общеобразовательной программы, там индивидуальные работы с каждым ребёнком и массаж и логопед и много чего. Я немогу все достоинства сада и коллектива перечислить, но я поняла, что многие родители не знают, что есть такие сады. Может кому нибудь пригодится напишу адрес: район: Краснооктябрьский. 400009, Волгоград, ул. Тарифная, 11а заведующая: Землянушнова Галина Константиновна. телефон: 71-29-59. Мы в данный момент живем в области. а весной нужно возвращаться в Италию, буду искать специализированный садик там, хотя не знаю как ребенок в очередной раз воспримит перемену языка. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Caswyn 32 #159 Опубликовано: 18 ноября 2009 zagadka, у нас тоже гидроцефалия наружняя, правда сейчас в компенсированной форме, обходились пункцией через родничок пока маленький был. А по поводы грыжи... только не кидайтесь тапками: не пробовали к бабушке какой-нить сходить? Насколько я знаю, они и пупочные и паховые на раз-два заговаривают. Только вот адресок не подскажу никакой :( Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
valyushka 0 #160 Опубликовано: 18 ноября 2009 Нам такой диагноз поставили в Реа-центре, после визита у психиатора, так как ребенок например боялся заходиь в новый кабинет, на обращенную к нему речь врача не реагировал и т.д. у него бывают моменты, когда он как-будто не слышит, хотя всё зависит от обращенной к немупросьбы, если я скажу, например, хочешь конфетку он тут же примчится. Дети очень часто бояться заходить в кабинет к врачам, могут игнорировать вопросы взрослых. Это может зависеть и от возраста (например, дети переживающие кризисы возрастного развития, часто так себя ведут) и от индивидуальных особенностей ребенка. В любом случае, нужно обследование ряда специалистов, чтобы поставить такой диагноз. Да и вообще, повторю мысль, которая звучала здесь неоднократно, - диагнозы для специалистов. Просто меня возмущает факт, такого безответственного отношения "специалистов" к своим высказываниям. Нельзя родителям вот так в лоб говорить свои предположения (тем более не проверив их, не проведя исследований). Слишком часто сталкивалась с ситуацией, когда приходят зареванные, испуганные мамочки, детям которых горе-специалисты ставят диагноз (например, умственную отсталость) как только ребенок переступил порог кабинета, на основании внешнего вида ребенка. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение