Диагнозы наших деток

[Шани 1]

Вы все - большие молодцы, что не сдаётесь и не отпускаете руки!

Моему Степушке - 6,5 мес. В выписке са роддома значится" ООО, ВПС (ДПП) - ?". В 3 месяца ЭХО -КГ -"ООО, ОАП с минимальным объемом шунтирования (скорость -1,2 м/с)". В 6 мес. делали повторно. Сейчас скорость - 0,9 м/с. 21 января едем на консультацию в кардиоцентр. Сейчас едим кабачок и пьём Элькар. Может, кто-то знает как делают операции при ОАП в нашем кардиоцентре? Дошли ли до нас современные технологиии операций с котеттером? Заранее спасибо.

Всех с наступающими праздниками! Пусть год грядущий принесет всем побольше улыбок и слов "Здоров"!

Изменено 29 декабря 2009 пользователем asitas

[аризона 0]

Девочки, терпения вам, врачей хороших, а главное - неравнодушных и скорейшего выздоровления деткам! По-моему, то, что вы делаете каждый день - это просто подвиг... Желаю, чтобы новогодний тигренок принес вам только радость и здоровье!!!!

Я хотела у вас попросить совета. У моей родственницы сыну 5 лет. С лета стали появляться папилломы и уже 3 на лбу, под носом вскочила, на плече и на руке. Они живут в деревне, ходили там в свою поликлинику - сказали, инфекция, может, на речке подхватил. Вроде как их можно лазером прижечь в ж/д поликлинике. А то уже ребенка в детсаду дразнят. Кто-нибудь знает про это? Может, кто сталкивался?

 

 

[Уэльбека 0]

Девочки, терпения вам, врачей хороших, а главное - неравнодушных и скорейшего выздоровления деткам! По-моему, то, что вы делаете каждый день - это просто подвиг... Желаю, чтобы новогодний тигренок принес вам только радость и здоровье!!!!

Я хотела у вас попросить совета. У моей родственницы сыну 5 лет. С лета стали появляться папилломы и уже 3 на лбу, под носом вскочила, на плече и на руке. Они живут в деревне, ходили там в свою поликлинику - сказали, инфекция, может, на речке подхватил. Вроде как их можно лазером прижечь в ж/д поликлинике. А то уже ребенка в детсаду дразнят. Кто-нибудь знает про это? Может, кто сталкивался?

Сказать честно не сталкивалась. Но слышала, что папиломовирус не такой уж безобидный. Надо показать ребенка грамотному спенциалисту в Волгограде. Это, по-моему, очевидно. Всех с наступающим!

[RANIA 1]

аризона, тут немного обсуждали про удаление папиллом

[аризона 0]

Сказать честно не сталкивалась. Но слышала, что папиломовирус не такой уж безобидный. Надо показать ребенка грамотному спенциалисту в Волгограде. Это, по-моему, очевидно. Всех с наступающим!

 

А кто-нибудь подскажет специалиста? Оч надо!

[аризона 0]

аризона, тут немного обсуждали про удаление папиллом

 

Спасибо, огромное! Почитала, но тат что-то никто не пишет конкретного ничего. Да кстати, родственница моя, когда звонила вчера, говорила, что они и к бабке заговаривать ездили ( в деревне популярно) - ничего не момогает.

[зимний хомячок 1]

Согласна с Натальей, при чем тут работа при оформлении льгот по оплате коммун. платежей.

 

 

Работа ни при чём. Просто мы стали оформлять адресную помощь, которую можно оформить вместе с льготами по коммуналке, а на неё нужна справка с работы о зарплате

[perrrfection 0]

Здравствуйте, всем ! У нас тоже заболевание - гидроцефалия ( уже шунтированная ). Но тут еще одна болячка выскочила - паховая грыжа. Так не хочется опять под нож и наркоз. Может кто-нибудь знает какие- то другие средства ? И где в Волгограде можно точно продигностировать и подтвердить грыжу ? :sad_2:

Здравствуйте zagadka!!! а сколько вашему ребятенку уже? у нас гидроцефалия, лечились сначало химией в 8 больнице, но к сожалению не помогло (каждые два дня головка увеличивалась на сантиметр) и в срочном порядке в 2,5 месяца сделали шунтирование (2 операции так как 1 прошла не совсем удачно), потом очень трудный был период приживления шунта- 2 месяца, вся на нервах и никто ничем не мог помочь, надеялась только на Бога- молилась и днем и ночью, каждый день делала массажик животика, держала повязку на головке чтобы шунтик был к косточки не отсоединялся и не давал поддтеканию ликвора. планировали нас отправлять в Бурденко на операцию-эндоскопическая,но проделав все- осталось только уехать в Москву- там нас уже папа ждал- заранее обо все позаботился, то в последний момент от нас отказались так как мы были совсем маленькие и сказали, что можно эту операцию сделать только не раньше чем в полтора года. Посылали нас на операцию поменять место трубочки в животике, но я отказалась так как поняла,что дело не в трубочки так как когда я делала массажик животика- то ликвор по трубочки регулярно стекал и не образовывал подушечки водяной около кнопочки шунта в головке и слава Богу через 2 месяца все стало хорошо, все прижилось-слава Богу!!!! и только ЕМУ!!! прокололи недавно второй курс кортексина- полную дозу так как после операций и витамина В12, каждый день даю элькар и больше ничего так как поняла, что нам химические таблетки не помогли тогда в больнице- так зачем я их буду давать, ходим на массажики, сама их делаю и на прогревания. Развитие у нас хорошее:в 4 мес стали держать хорошо головку, в пять переворачиваться на животик, в полгода сели и стали переворачиваться с животика на спину, в 9 месяцев встали, а в 10,5 мес уже пробуем ходить конечно только пока с поддержкой, очень активный, ползает вовсю,смеется, говорит уже мама и проявляет активно свой характер,когда что нибудь хочет или не хочет. Так что все слава Богу, каждый день молюсь и верю, что Бог моего сыночка держит в своих крепких и любящих руках и верю-верю что совсем скоро он исцелит моего любимого мальчика, а я готова заплатить за это любую цену!!!! любите и берегите своих деток!!!!! терпения вам мамочки!!!!

Изменено 5 января 2010 пользователем perrrfection

[perrrfection 0]

Здравствуйте zagadka!!! а сколько вашему ребятенку уже? у нас гидроцефалия, лечились сначало химией в 8 больнице, но к сожалению не помогла и в срочном порядке в 2 месяца сделали шунтирование (2 операции так как 1 прошла не совсем удачно), потом очень трудный был период приживления шунта- 2 месяца, я думала конца и края нашим страданиям не будет так клапан постоянно отекал и не приживался, но прошло время- я каждый день делала массажик, 2 раза в год колим кортекин- помогает, от химии всякой я отказалась- так как нам этот метод изначально не помог, у нас гидроцефалия по причине отсутствия функции оттока ликвора из головки. Сейчас все хорошо, развиваемся по возрасту, внешне ничем малыш не отличается от других деток, сейчас нам уже 11 месяц скоро будет и слава Богу, что Бог просто держит моего мальчика в своих крепких и любящих руках!!!!Напишите как у вас дела?

 

[perrrfection 0]

Аня, здравствуйте ! Все жду когда-же Вы выйдите в "эфир" ? Гидроцефалия у вас уже прошла ? Как ваши дела ? :FinouCat_01:

Наташа, я написала сегодня чуть чуть о нас и хотела бы узнать как вас дела? раньше не могла ничего написать так как чувства переполняли мой разум и только хватало меня на то, чтобы вспомнить и расплакться.... сейчас вроде легче все понимать что в нашей жизни уже произошло... буду рада с вами пообщаться о наших детках!

 

Мы были бы очень Вам благодарны, если подсказали координаты реальной целительницы. К одной обратились , а она отказалась браться за ребенка. Проверенные рекомендации всегда вселяют больше надежды, чем неизвестные из газет ... Мы сами волгоградские.

к сожалению в личку пыталась написать, но сообщения не отправляются.... увы...

[LOST 0]

perrrfection, я очень рада за Вас, правильно кроме Бога надеяться не на кого, все у Вас позади и все наладиться.

[perrrfection 0]

спасибульки!!! Наталья хочу порекомендовать вам один сайт- очень много полезного по нашему диагнозу написано, только не могу вам почему то написать в личку.... :(

Изменено 6 января 2010 пользователем perrrfection

[zagadka 0]

спасибульки!!! Наталья хочу порекомендовать вам один сайт- очень много полезного по нашему диагнозу написано, только не могу вам почему то написать в личку.... :(

Я так долго ждала... что уже даже и не надеялась ... А тут вдруг !!! Я тоже очень за Вас рада, что сейчас все очень хорошо. А как общаться в личке я не знаю ... может где-то , что-то надо дополнительно дозаполнить ? У меня тоже много вопросов.... :Hyron_03:

[Мисс Марпл 6]

zagadka, Вы неактивизированы, Вам надо зайти на свою электронную почту и активишировать учетную запись (Вам должно прийти было письмо).

Надеюсь все получится.

Здоровья Вам и Вашим деткам.

 

Нам ставят угрозу генетической болезни: Факомотоз. Только я стараюсь об этом не думать, т.к. лечение, говорят, до сих пор нет. Как и анализа на нее. Сей час кроме пятен на коже признаков нет, но говорят эта болезнь может проявляться со стороны НС (полностью ее разрушает) и после 7 лет. Консультируемся у генетика-педиатра в Областной больнице, в отделении Генетики Татьяны Ивановны (Фамилию забыла). У нас еще паращитовидная железа вырабатывает слишком много Парат. гормона, потому очень много кальция выходит с мочей и из за этого у нас варусное искривление ножек. Но мы потихоньку лечимся и надеемся, что наши ножки станут длинными и стройными.

Изменено 8 января 2010 пользователем МамочкаЗлаточки

[Taty 2]

МамочкаЗлаточки, Здравствуйте, как ни странно это звучит-добропожаловать в наши ряды,ряды "особых мам"! Мы тоже у генетиков были в областной,а когда родились,то сама главный генетик города Листопад Г.В.(если не ошиблась в инициалах) к нам приезжала в патологию новорожденных больницы №5,посмотреть на уникальную девочку.Позже мы тоже ни один раз приезжали и к ней,и к Татьяне Ивановне в областную больницу. Но они печально разводили руками,консультировать не могли по нашему состоянию... т.к. с нашей проблемой столкнулись впервые! А потому нас в итоге направили в Московский генетический центр, самый крупный у нас в России! Там тоже долго не могли понять, что с нами,короче в генетике у нас копались упорно и долго три года, потом что то нашли,но опять подтвердить со 100% уверенностью не могут,что то на что то похоже.... но не то! :icon_mad: Вообщем генетика наука вроде как точная и скурпулёзная,НО малоизученная это точно! Потому что я Вам могу сказать и пожелать...только удачи и конечно веры!!!

[зимний хомячок 1]

МамочкаЗлаточки, Здравствуйте, как ни странно это звучит-добропожаловать в наши ряды,ряды "особых мам"! Мы тоже у генетиков были в областной,а когда родились,то сама главный генетик города Листопад Г.В.(если не ошиблась в инициалах) к нам приезжала в патологию новорожденных больницы №5,посмотреть на уникальную девочку.Позже мы тоже ни один раз приезжали и к ней,и к Татьяне Ивановне в областную больницу. Но они печально разводили руками,консультировать не могли по нашему состоянию... т.к. с нашей проблемой столкнулись впервые! А потому нас в итоге направили в Московский генетический центр, самый крупный у нас в России! Там тоже долго не могли понять, что с нами,короче в генетике у нас копались упорно и долго три года, потом что то нашли,но опять подтвердить со 100% уверенностью не могут,что то на что то похоже.... но не то! :icon_mad: Вообщем генетика наука вроде как точная и скурпулёзная,НО малоизученная это точно! Потому что я Вам могу сказать и пожелать...только удачи и конечно веры!!!

 

 

Ой, девочки, а я до ужаса боюсь генетиков. Мне уже 10 лет направления дают с сыном съездить, а я их то теряю (осознанно), то выкидываю. Вообщем боюсь.

[Taty 2]

зимний хомячок, я точно знаю,что ни происходит в этой жизни просто так случайностей...

Мне уже 10 лет направления дают с сыном съездить, а я их то теряю (осознанно), то выкидываю.

 

Если Ваше время ещё не пришло,то как раз твои действия тому реальное подтверждение! Когда то всёравно ты сама для себя решишь и придёшь к выводу-нужно ли Вам это или нет. А генетиков бояться не стоит... они как и все врачи-сначала много говорят,а потом же и сами над своими словами думают!

[perrrfection 0]

Я так долго ждала... что уже даже и не надеялась ... А тут вдруг !!! Я тоже очень за Вас рада, что сейчас все очень хорошо. А как общаться в личке я не знаю ... может где-то , что-то надо дополнительно дозаполнить ? У меня тоже много вопросов.... :Hyron_03:

[/quote

 

Наталья, если что пишите мне на почту: perrrfection@bk.ru или активизируйте как вам подсказали, а то я несколько раз вам пыталась написать в личку- но безуспешно... и мой номер моб на всякий случай:89270651288

 

я думаю конечно лучше сдать анализы и знать что у вас и если лечиться - лечить, а не зная того что если,вдруг что то есть- то тем самым вы просто не сможете помочь своему малышу вовремя...

[AHANA 0]

Девочки, дай Бог здоровья вам и вашим деткам. Если много людей желают одного и того же, обязательно станет легче и лучше.

[katysha 0]

Девочки, терпения вам, врачей хороших, а главное - неравнодушных и скорейшего выздоровления деткам! По-моему, то, что вы делаете каждый день - это просто подвиг... Желаю, чтобы новогодний тигренок принес вам только радость и здоровье!!!!

Я хотела у вас попросить совета. У моей родственницы сыну 5 лет. С лета стали появляться папилломы и уже 3 на лбу, под носом вскочила, на плече и на руке. Они живут в деревне, ходили там в свою поликлинику - сказали, инфекция, может, на речке подхватил. Вроде как их можно лазером прижечь в ж/д поликлинике. А то уже ребенка в детсаду дразнят. Кто-нибудь знает про это? Может, кто сталкивался?

Аризона, могу сказать вам так у моей дочи тоже было оч. похоже на папиллому, но когда пошли в косметичку на Пархоменко нам сказали что это не папиллома у таких маленьких её не бывает. Это не помню точное название но какой-то там моллюск. Их нам удаляли пинцетом, предварительно обработав спреем ледокаина.Но ребенку все равно было больно.И ещё они после удаления ещё могут вскакивать это как вы уже сказали вирус.Который нам ни чем не посоветовали лечить, а каждый раз удалять. У нас вскакивали они ещё и папа их сам у нас удалял, а совсем недавно я доче одну удалили обычным чистотелом. Сейчас пока тьфу-тьфу нет. Нам сказали что это должны делать нам бесплатно в поликлинике,просто они не хотят. А этот вирус передается только детям его можно через одежду подцепить.Одежду всю надо прокипятить после удаления и хорошо прогладить.

 

Девочки, желаю вам по-больше терпения и мужества!!!!!!!!!! Дай бог здоровья вам и вашим деткам!!!!!!!!!

[lega 1]

Можно ещё оформить уход за ребёнком (для всех несовершеннолетних, независимо от того нуждается он в этом уходе или нет) тогда к пенсии будут добавлены ещё 1200. Уход может осуществлять человек который не работает и не имеет никакого дохода.

Можете уточнить поподробнее, что за пособие, о котором вы говорите, как оно полностью называется, кому выдается и где его оформлять?

[Елеста 0]

lega, это пособие нужно оформить в пенсионном фонде.

[зимний хомячок 1]

Можете уточнить поподробнее, что за пособие, о котором вы говорите, как оно полностью называется, кому выдается и где его оформлять?

 

 

Оформлять нужно в пенсионном фонде, необходимы только документы подтверждающие, что ребёнок инвалид, св. о рождении и документ со службы занятости того человека, который будет осуществлять уход (он не должен нигде работать и не быть предпринимателем) и всё. В настоящий момент это пособие по уходу составляет 1200 р. Вроде не много, но вместе с пенсией это очень ощутимо.

[marja 0]

Мы в сентябре получили инвалидность. Через месяц пришло письмо с соц.защиты. В соц защите необходим паспорт мамы, св. о рождении и всё. Пенсию назначают с момента получения инвалидности(независимо от того, когда пришли в соц. защиту). Наша пенсия составляет 3900 + 900 р. это отказ от льгот (900 р. будут назначены с начала следующего месяца когда обратились в соц.защиту). Можно ещё оформить уход за ребёнком (для всех несовершеннолетних, независимо от того нуждается он в этом уходе или нет) тогда к пенсии будут добавлены ещё 1200. Уход может осуществлять человек который не работает и не имеет никакого дохода. Льготы по коммуналке я ещё не оформляла, так как мой главный офис работы находится в Сочи и пока приходит справка у неё уже истекает срок действия, а передним числом мне не ставят.

 

Оля, свершилось таки! Ты очень сильная женщина! Желаю тебе и твоему сыночку крепкого здоровья.

И всем малышам Здровья!!!

[Мисс Марпл 6]

Taty, зимний хомячок, спасибо за принятия в ряды. Просто и поговорить как бы не с кем, потому что вроде как бы и нет болезни на лицо, а только родимые пятнышки по всему телу. И врач уже говорит, приезжайте, давно Вас не было. А ехать-то страшно. И думать страшно. Стараюсь гнать все мысли.

[Елеста 0]

А ехать-то страшно. И думать страшно. Стараюсь гнать все мысли.

А может всё таки съездить? Сама проблема то никак не разрешиться, её нужно решать.

 

 

[Taty 2]

МамочкаЗлаточки, Не ты съездий...соберись духом,когда сможешь это сделать,просто сильно не нервничай,выпей чего-нить успокоительного... послушай что скажут,а сказать они обязательно скажут.... потом дома в спокойной обстановке,спустя какое то время, сделаешь сама все выводы,полезным было это для вас посещение или нет! Я это знаю по своему собственному опыту! В горячке умная мысля и вообще какие либо рассуждения не приходят! Это точно....И ещё знаешь,я раньше сама такая была,всех врачей боялась,вдруг что скажут... переживала всегда накануне визита к ним,а потом научилась бороться со своими страхами.... Ведь так или иначе,ребёнок есть ребёнок,он твой и самый лучший! Чтобы про него и кто из врачей не сказал.... как бы на Вас удивительно не посмотрели-это все не так важно! Важно совсем другое-чтоб он или она росли здоровым,дарил Вам счастье каждый день,а Вы ему... Ведь это очень многого стоит в жизни! :thumb:

[Утро На Море 0]

А нам инвалидность не дали. То есть, наши лечащие врачи направляют на оформление инвалидности, а МСЭ отказывает. По нашей болячке до 2002 (если не ошибаюсь) инвалидность давали без вопросов, достаточно диагноза было - был соответствующий приказ Минздрава. Потом этот приказ отменили и теперь инвалидность дают только в самых тяжелых случаях. Вот что хочешь, то и делай: в садик ребенка не отдашь - специализированных групп в городе нет, на работу, соответственно, тоже нет возможности выйти, питание дорогое (200 гр. печенья, например, около 200 руб., мука - несколько сотен рублей за кило), все лекарства за свой счет и помощи от государства ноль.

 

А ехать-то страшно. И думать страшно. Стараюсь гнать все мысли.

 

И нам в декабре к Татьяне Ивановне в генетику надо было ехать - на анализы дополнительные. Так и не решилась...

[Taty 2]

Ёжик В Тумане, ты знаешь,зная наш МСЭК неудивляюсь ничему.У меня ребёнок по всем параметрам проходит по инвалидности,есть все доки,не только заключение местных специалистов,но и Московских клиник и специалистов Израиля! О уточнёном,редком заболевании со стороны генетики-при нём на инвалидность просто обязаны дать до 18 лет,а потом пожизненно.Так мы вот в июне 2009 проходили комиссию,я все толмуты принесла им с анализами и заключениями,а они посмотрели и говорят,мы действуем по приказу...Вы же хоть худо или плохо развиваетесь(спрашивается благодаря кому?),потому мы Вам вновь даём инвалидность сроком на 2 года(до июля 2011 года)! А ТО,ЧТО РЕБЁНОК НЕДОРАЗВИТ ПО ОТНОШЕНИЮ К НАШИМ РОВЕСНИКАМ,САМ СЕБЯ НЕОБСЛУЖИВАЕТ ПОЛНОСТЬЮ,ТУТ НАДО ПРОСТО БЫТЬ СЛЕПЫМ,ЧТОБ ОЧЕВИДНОГО НЕУВИДЕТЬ! Я вступила в спор с председателем комиисси МСЭК,он со мной во многом согласимлся.... но сказал так,что если за эти два года,которые нам дали-изменений никаких у нас глобальных не появится (а нам тогда уже будет 7,5 лет)-мы Вашему реб. точно дадим до 18! Вот что тут скажешь? Если не за материшься,то точно заругаешься.... :angry:

[RANIA 1]

я тож боялась, правда не к генетику, но тоже - удовольствие ниже среднего...

После того, как решилась все-таки, сходили к врачу. Диагноз "спатический тетрапарез", настойчиво рекомендовали готовить свою психику к тому, что ребенок мой будет с ДЦП всю жизнь. Было нам тогда полгода, был сильнейший тонус и никаких даже попыток сидеть. После похода к врачу рыдала белугой 2 дня, выла просто от бессилия. Потом пришлось собрать в кулак всё, что осталось от нервной системы, и начали усиленное лечение. Пришлось пройти через многое за полгода. Не знаю, что помогло, но результаты стали появляться уже к 7,5 месяцам: спина стала заметно крепче, за 2 дня до 8-месячья он сел сам. я проснулась, а он сидит рядом на постели... вставать начал в 10,5 месяцев.

В общем, не бойтесь походов к врачу, не теряйте время. Я думаю, что если бы я переборола свой страх раньше, и раньше обратилась к опытному неврологу, сразу после рождения - результаты были бы тоже раньше. Приготовьтесь выслушать много неприятного на перспективу, врачи любят напугать - меня это подстегнуло.

[МариПоль 0]

А ТО,ЧТО РЕБЁНОК НЕДОРАЗВИТ ПО ОТНОШЕНИЮ К НАШИМ РОВЕСНИКАМ,САМ СЕБЯ НЕОБСЛУЖИВАЕТ ПОЛНОСТЬЮ,ТУТ НАДО ПРОСТО БЫТЬ СЛЕПЫМ,ЧТОБ ОЧЕВИДНОГО НЕУВИДЕТЬ! Я вступила в спор с председателем комиисси МСЭК,он со мной во многом согласимлся.... но сказал так,что если за эти два года,которые нам дали-изменений никаких у нас глобальных не появится (а нам тогда уже будет 7,5 лет)-мы Вашему реб. точно дадим до 18! Вот что тут скажешь? Если не за материшься,то точно заругаешься..

 

Taty, Таня я прямо в шоке. Не врачи, а с..ки. По их логике брось своего ребенка, не занимайся им и будет тебе инвалидность. А если ты упираешься, грызешь землю, что бы вытащить своего ляльку хоть на миллиметр, но к улучшению. Фиг, тебе, вали отсюда.... Блин, слов нет.

Изменено 14 января 2010 пользователем МариПоль

[RANIA 1]

Taty, Тань, ну в вашей ситуации даже слов нет... не жизнь, а сплошная борьба... те силы, которые ты могла направить на реабилитацию и лечение дочери, приходится тратить на борьбу с идиотами... Изменено 14 января 2010 пользователем AlbinaArt

[зимний хомячок 1]

Ёжик В Тумане, ты знаешь,зная наш МСЭК неудивляюсь ничему.У меня ребёнок по всем параметрам проходит по инвалидности,есть все доки,не только заключение местных специалистов,но и Московских клиник и специалистов Израиля! О уточнёном,редком заболевании со стороны генетики-при нём на инвалидность просто обязаны дать до 18 лет,а потом пожизненно.Так мы вот в июне 2009 проходили комиссию,я все толмуты принесла им с анализами и заключениями,а они посмотрели и говорят,мы действуем по приказу...Вы же хоть худо или плохо развиваетесь(спрашивается благодаря кому?),потому мы Вам вновь даём инвалидность сроком на 2 года(до июля 2011 года)! А ТО,ЧТО РЕБЁНОК НЕДОРАЗВИТ ПО ОТНОШЕНИЮ К НАШИМ РОВЕСНИКАМ,САМ СЕБЯ НЕОБСЛУЖИВАЕТ ПОЛНОСТЬЮ,ТУТ НАДО ПРОСТО БЫТЬ СЛЕПЫМ,ЧТОБ ОЧЕВИДНОГО НЕУВИДЕТЬ! Я вступила в спор с председателем комиисси МСЭК,он со мной во многом согласимлся.... но сказал так,что если за эти два года,которые нам дали-изменений никаких у нас глобальных не появится (а нам тогда уже будет 7,5 лет)-мы Вашему реб. точно дадим до 18! Вот что тут скажешь? Если не за материшься,то точно заругаешься.... :angry:

 

Taty, я вообще не удивляюсь. У меня аналогичная ситуация. На комиссии мне тоже сказали, что ничего страшного, подумаешь отстаёт, не разговаривает, не понимает, а у нас план... и т.д. и т.п. Мне дали инвалидность только благодаря лечащему психиатру, она там как начала возмущаться, что с таким диагнозом (и без генетика) ребёнку инвалидность нужна пожизненная, даже если всё и изменится к лучшему, то это только благодаря родителям, диагноз то останется. И женщина со мной стаяла рядом, так у неё вообще мальчик со сложной формой ДЦП, а ещё не ходит, а они ему не в какую инвалидность продлевать не хотели, пока этот мальчик у них в кабинете не накакал (извините за подробности - но это так и было). Может поэтому мы в боьшенстве своём врачам и не доверяем, а надеямся только на свои силы

 

Taty, Таня я прямо в шоке. Не врачи, а с..ки. По их логике брось своего ребенка, не занимайся им и будет тебе инвалидность. А если ты упираешься, грызешь землю, что бы вытащить своего ляльку хоть на миллиметр, но к улучшению. Фиг, тебе, вали отсюда.... Блин, слов нет.

 

 

Согласна. Я до ужаса (нет слов описать) боялась инвалидности, а когда пришла с этой комиссии неделю успокоительные пила, да ещё рыдала как не нормальная. Нам теперь переосвидетельствование через два года, думаю теперь муж пойдёт - я просто больше не вынесу.

[Taty 2]

Нам теперь переосвидетельствование через два года, думаю теперь муж пойдёт - я просто больше не вынесу.

 

А у нас как раз то наоборот! Муж вообще однажды мне сказал-если бы не ты,твоя воля,причём одержимая обязательно победить так или иначе наши страхи,недуги и всё сопутствующие проблемы в здоровье нашего ребёнка.... я бы всё не выдержил!!!!!!!!! А выдержил только благодаря тебе! Вот Вам девочки и "сильный" пол.... :icon_redface:

[зимний хомячок 1]

А у нас как раз то наоборот! Муж вообще однажды мне сказал-если бы не ты,твоя воля,причём одержимая обязательно победить так или иначе наши страхи,недуги и всё сопутствующие проблемы в здоровье нашего ребёнка.... я бы всё не выдержил!!!!!!!!! А выдержил только благодаря тебе! Вот Вам девочки и "сильный" пол.... :icon_redface:

 

 

Даааааа, сильный пол, одно название пол........

[Елеста 0]

Мдааа, МСЭК это песТня. Нам в ффеврале туда идти. Даже и не надеюсь на продлении инвалидности.

[Шани 1]

И нам в декабре к Татьяне Ивановне в генетику надо было ехать - на анализы дополнительные. Так и не решилась...

Татьяна Ивановна из центра планирования на красном? У меня сестра когда-то ей диплом писала, очень её хвалила.

[Шани 1]

Нам опять дилатацию ликворной системы узи мозга показало... Передний рог и тело в 5-6 раз больше нормы... И голова большая (46 см в 7 мес).

Изменено 15 января 2010 пользователем asitas

[Утро На Море 0]

Татьяна Ивановна из центра планирования на красном? У меня сестра когда-то ей диплом писала, очень её хвалила.

 

Нет, у нас другая Татьяна Ивановна. Иконникова, врач-генетик

[Olga from Volga 0]

Девочки, а кто-нибудь сталкивался с гипоплазией червя мозжечка? В нете практически никакой информации не нахожу. Нам ставят такой диагноз, а толком не объясняют что к чему. Говорят только, что с координацией движений проблемы будут.