RANIA 1 #321 Опубликовано: 13 апреля 2010 Расскажите кто знает,что такое церебральная ишемия Натусик, это поражение центральной нервной системы вследствие кислородного голодания мозга (во время родов или в течение беременности). Может проявляться по-разному, в зависимости от тяжести состояния: повышенный/пониженный тонус, частые срыгивания, внутричерепное давление. В наше время довольно часто ставят такой диагноз, не каждому второму, конечно, но на мой взгляд, неоправданно часто. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
зимний хомячок 1 #322 Опубликовано: 13 апреля 2010 Натусик, это поражение центральной нервной системы вследствие кислородного голодания мозга (во время родов или в течение беременности). Может проявляться по-разному, в зависимости от тяжести состояния: повышенный/пониженный тонус, частые срыгивания, внутричерепное давление. В наше время довольно часто ставят такой диагноз, не каждому второму, конечно, но на мой взгляд, неоправданно часто. нам тоже ставили такой диагноз, как объяснила врач, он ставится почти всем, у кого кесарево было, особо паниковать не нужно. Этот диагноз снимают к концу первого года жизни. Нам сняли в 6 мес. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
RANIA 1 #323 Опубликовано: 14 апреля 2010 зимний хомячок, Оль, нам тоже ставили, правда не по поводу кесарева. И на фоне остального этот диагноз у нас как-то неустрашающе смотрелся Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Алелька 0 #324 Опубликовано: 14 апреля 2010 (изменено) Расскажите кто знает,что такое церебральная ишемия и ВСК???Нам ставят этот диагноз,но не объясняют что это такое,говорят ничего страшного! это поражение центральной нервной системы вследствие кислородного голодания мозга (во время родов или в течение беременности). Может проявляться по-разному, в зависимости от тяжести состояния: повышенный/пониженный тонус, частые срыгивания, внутричерепное давление. В наше время довольно часто ставят такой диагноз, не каждому второму, конечно, но на мой взгляд, неоправданно часто. ну Альбина всё правильно написала. обычно все зависит от тяжести ишемии.обычно при ишемии I степени происходит полная компенсация. нам ее тоже ставили Ишемия головного мозга — недостаточность (гипоксия) или полное прекращение (аноксия) снабжения головного мозга кислородом. Гипоксическиишемические поражения мозга у новорожденных относятся к одной из актуальных проблем перинатальной неврологии. Это связано с высокой частотой внутриутробного воздействия гипоксии на плод, интранатальной и постнатальной асфиксией и прежде всего с отсутствием в мировой медицинской практике эффективных лекарственных методов терапии тяжелых (структурных) форм этого заболевания. Эпидемиология Частота рождения детей в асфиксии составляет 0,5— 9%, однако лишь у 6—10% детей с признаками органического поражения ЦНС (детский церебральный паралич, олигофрения и др.) причиной последнего служит асфиксия. Классификация Выделяют 3 степени тяжести ишемии головного мозга новорожденных: ¦ I степень (легкая) — с функциональными транзиторными изменениями ЦНС (длительность не более 7 суток); ¦ II cтепень (средней тяжести) — с угнетением или возбуждением ЦНС (длительность более 7 суток), судорогами (чаще дисметаболическими), транзиторной внутричерепной гипертензией и вегетовисцеральной дисфункцией; ¦ III степень (тяжелая) — с развитием сопора, комы, судорог, дисфункции ствола головного мозга (клиническая картина отека мозга).(общая педиатрия и неонатология) Изменено 14 апреля 2010 пользователем Алелька Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Инна 0 #325 Опубликовано: 24 апреля 2010 ДЕВОЧКИ, ВЫ ТУТ ВСЕ НАСТОЯЩИЕ ЖЕНЩИНЫ! ЖЕНЩИНЫ С БОЛЬШОЙ БУКВЫ,В ВАС СТОЛЬКО СИЛ,МУДРОСТИ,ДОБРОТЫ,ОТВЕТСТВЕННОСТИ, ИСКРЕННЕЙ ЛЮБВИ,ТЕПЛА,ДУШЕВНОГО СВЕТА. ВСЁ ТО, ЧТО ДАЁТ ПРАВО НАЗЫВАТЬСЯ ПРЕКРАСНЫМ ЧЕЛОВЕКОМ ЗАКЛЮЧЕНО В ВАШИХ СЕРДЦАХ. ВЫ ИСКРА РАЗУМА В БЕЗУМНОМ МИРЕ. ЖЕЛАЮ ВАМ И ВАШИМ ДЕТКАМ ОТ ВСЕЙ ДУШИ КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ! ВСЁ ОСТАЛЬНОЕ У ВАС СО ВРЕМЕНЕМ БУДЕТ! Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Aloha 0 #326 Опубликовано: 21 мая 2010 Девочки почитала темку и сижу реву!!! Стадно говорить, но не только от того что жаль вас и ваших деток, а и от того что у нас все могло закончиться так же и оказаться могла бы в ваших рядах, но бог миловал и обошлись "малой кровью". К счатью все наши неврологические "последсвтия" родов нам удалось вылечить к году, спасибо врачам, спасибо сыночку-борцу, только косим теперь мы на один глазик а в остальном все в порядке, хоть и с учета нас не снимают. Дай бог здоровья вашим деткам!!! А вам сил и веры!!! Какой бы ребенок не был - но он родной и любимый, единственный и неповторимый! счастья вам с вашими малышами! Я верю им станет лучше, ведь организм ребенка растет, развивается и чудесным образом восстанавливается (убедились на своем опыте)!!! И самое главное - понимания со стороны окружающих! Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
marja 0 #327 Опубликовано: 21 мая 2010 Дай бог здоровья вашим деткам!!! А вам сил и веры!!! Какой бы ребенок не был - но он родной и любимый, единственный и неповторимый! счастья вам с вашими малышами! Я верю им станет лучше, ведь организм ребенка растет, развивается и чудесным образом восстанавливается (убедились на своем опыте)!!! И самое главное - понимания со стороны окружающих! Спасибо. Очень верно сказано. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
O-Lesya 0 #328 Опубликовано: 26 мая 2010 Девочки, вы все самые лучшие мамы для своих деток - сил вам и здоровья, и пусть все потихоньку налаживается Очень много информации можно узнать на www.rodim.ru - там тоже пишут про особых детей и методы лечения Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
ИннаУлан-Удэ 0 #329 Опубликовано: 3 июня 2010 Добрый день все, я, конечно, далеко не волгоградская мама. Пишу с Далекой республики Бурятия, г.Улан-Удэ (Байкал, наверное, все знают -100км от моего рабочего места). Почему я на вашем форуме: очень прошу помочь мне с информацией. Сыну 6,5лет грубая ЗППР, ДЦП, правосторонний гемипарез. мальчик ласковый, но гиперактивный, до сих пор не различает цвета,говорить начали только2 года назад, прочитала о методе РЕАцентра - электрорефлексотерапии. их филиалы в городах: самара, волгоград, ульяновск, тольятти, саратов, казань. отзывы в интернете неоднозначные, может, кто-то из ваших детей проходил курс? буду рада любой информации. и еще: курс сам недорогой 21000,00 - проживание 1тыс/сутки, находиться нужно 3 недели. т.е. проживание + питание выходит дороже, чем курс, а их надо 5........... Может, подскажете, где можно снять комнату в общежитии или домик? Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
OFIL6791 0 #330 Опубликовано: 12 июня 2010 Привет всем,вот и я влилась в эту темку... faina,спасибо ещё раз за открытие такой нужной темы! Вот немного о диагнозе моего ребёнка-у нашей дочери Виктории(5,5 лет)редкое генетическое заболевание- синдром IUGR или по другому геномная гибридизация и интерстциальная делеция хромосомы 21. Из-за чего наша девочка самостоятельно не обслуживает себя,не ходит,не говорит,страдает эпилепсией,мышечной атрофией неясного генеза,астигматизмом сетчатки и миопией обоих глаз, плосковальгусной деформацией обоих стоп,внутренними пороками развития почек,сердца,щитовидной железы. Несмотря на, казалось бы страшные формулировки наших диагнозов-хочу добавить от себя... они и вправду звучат угрожающе,аж даже бьют по ушам,но мы научились как то с ними жить и бороться! Конечно, я сомневаюсь что например по нашему генетическому заболеванию мы найдём себе "братьев и сестёр по несчастью" но всё же,даже если мы такие одни на весь Волгоград-это нам не мешает делится опытом,мнением и советом в решении других проблем в здоровье наших драгоценных детишек! Давайте общатся! :) Здравствуйте!Спасибо за ваше мужество.Прочитала о вашем диагнозе.Дай Бог вам здоровья,сил,терпения.Такие детки делают нас лучше.И жаль тех людей,которые этого не понимают.Я тоже мама особенного ребенка (нас аутизм).Молюсь за вас. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
byxara 0 #331 Опубликовано: 15 июня 2010 Девочки, помогите советом: В городе Сальске, Ростовской области живет 6-летний мальчик Саша с мамой и бабушкой, ему срочно нужна операция кисты головного мозга, время неумолимо уходит , а денег собрать удалось около 96 000 рубле, надо еще 210 000 р, Подскажите, что еще можно предпринять (акции, обращения к кому-то и тп). Спасибо заранее всем, кто откликнется! Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
RANIA 1 #332 Опубликовано: 15 июня 2010 byxara, попробуйте создать тему в разделе "Поможем вместе". вы как-то знакомы с семьей мальчика? отдельно созданную вами тему удалила, поскольку сюда не все заглядывают, она больше подходит для "Поможем вместе". А в нем для каждого отдельного случая - своя тема. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Натусик 0 #333 Опубликовано: 16 июня 2010 (изменено) Девочки,у меня дочка когда держу ее на руках все время руки отводит назад и расставляет в стороны,поджимает пальчики на ногах,и еще много всякого,помелочи.Мне сегодня сказали,что по всем симптомам это родовая травма позвоночника(у нас было тугое обвитие).У кого нибудь такое было с ручками,что это? Изменено 24 июня 2010 пользователем Натусик Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Нютка 0 #334 Опубликовано: 16 июня 2010 (изменено) угроза ДЦП............я в шоке!завтра поедем к неврологу,БОЮСЬ..............У кого нибудь такое было с ручками,что это?что будет? Не накручивайте себя раньше времени. У нас было со старшей такое же. И тремор до 3 мес... Гипоксия была. Но угрозу ДЦП никто не ставил. ВЧГ только.. Повышенный тонус мышц. А потом пониженный(((. Изменено 16 июня 2010 пользователем Нютка Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Натусик 0 #335 Опубликовано: 16 июня 2010 (изменено) Не накручивайте себя раньше времени. У нас было со старшей такое же. И треммер до 3 мес... Гипоксия была. Но угрозу ДЦП никто не ставил. ВЧГ только.. Повышенный тонус мышц. А потом пониженный(((. А что такое треммер и вчг?я тоже в карточке вчг увидела Изменено 16 июня 2010 пользователем Натусик Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Нютка 0 #336 Опубликовано: 16 июня 2010 вчг- внутричерепная гипертензия(повышенное давление). Тремор-быстрые, ритмические, движения конечностей или туловища, вызванные мышечными сокращениями Особенно когда ребёнок плачет. У нас и ручки и подбородок трясся Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
faina 1 #337 Опубликовано: 16 июня 2010 Нютка к неврологу сходите, лучше к хорошему, чтоб после встречи не было мучительно больно... А вообще это не беда, ИМХО, я когда плачу - у меня тоже трясется подбородок, так с детства, маме говорили от стремительных родов. Мне 30 лет, у меня высшее образование, сына выносила и родила, ну и трясется подбородок, ну и что... У моего сына тоже такое происходит, когда его сильно обидели и он плачет. Я у невролога нашего спросила - она сказала: "Если бы это было единственным отклонением от нормы у твоего сына - ты была бы матерью самого здорового малыша в нашем миллионном городе!". Так что подбородок - это просто такая особенность, да еще может и пройдет 300 раз, перерастете! Удачки! Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Натусик 0 #338 Опубликовано: 17 июня 2010 (изменено) ... Изменено 24 июня 2010 пользователем Натусик Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Malavita 5 #339 Опубликовано: 17 июня 2010 Добрый день все, я, конечно, далеко не волгоградская мама. Пишу с Далекой республики Бурятия, г.Улан-Удэ (Байкал, наверное, все знают -100км от моего рабочего места). Почему я на вашем форуме: очень прошу помочь мне с информацией. Сыну 6,5лет грубая ЗППР, ДЦП, правосторонний гемипарез. мальчик ласковый, но гиперактивный, до сих пор не различает цвета,говорить начали только2 года назад, прочитала о методе РЕАцентра - электрорефлексотерапии. их филиалы в городах: самара, волгоград, ульяновск, тольятти, саратов, казань. отзывы в интернете неоднозначные, может, кто-то из ваших детей проходил курс? буду рада любой информации. и еще: курс сам недорогой 21000,00 - проживание 1тыс/сутки, находиться нужно 3 недели. т.е. проживание + питание выходит дороже, чем курс, а их надо 5........... Может, подскажете, где можно снять комнату в общежитии или домик? Вам проще квартиру снять на месяц однокомнатную.....она вам выйдет максимум в 15000 р., если без наворотов....... Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
МариПоль 0 #340 Опубликовано: 17 июня 2010 (изменено) Добрый день все, я, конечно, далеко не волгоградская мама. Пишу с Далекой республики Бурятия, г.Улан-Удэ (Байкал, наверное, все знают -100км от моего рабочего места). Почему я на вашем форуме: очень прошу помочь мне с информацией. Сыну 6,5лет грубая ЗППР, ДЦП, правосторонний гемипарез. мальчик ласковый, но гиперактивный, до сих пор не различает цвета,говорить начали только2 года назад, прочитала о методе РЕАцентра - электрорефлексотерапии. их филиалы в городах: самара, волгоград, ульяновск, тольятти, саратов, казань. отзывы в интернете неоднозначные, может, кто-то из ваших детей проходил курс? буду рада любой информации. и еще: курс сам недорогой 21000,00 - проживание 1тыс/сутки, находиться нужно 3 недели. т.е. проживание + питание выходит дороже, чем курс, а их надо 5........... Может, подскажете, где можно снять комнату в общежитии или домик? ИннаУлан-Удэ, квартиры, которые предлагает Риа-центр для проживания, обычно дороже, чем тем, которые можно самостоятельно найти. Можно, например, в разумной удаленности от Риа-центра (2-3 остановки на общественном транспорте). 15 тыс. стоит квартира в Центре города, если в близлежащих районах то дешевле от 5 до 12 тыс. Отзывы о лечении тоже неоднозначные, но с чем черт не шутит, возможно все 5 курсов вам и не понадобиться. Надо все пробывать, мне там массажистов очень хвалили. Удачи Вам!!! Изменено 17 июня 2010 пользователем МариПоль Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Aloha 0 #341 Опубликовано: 29 июня 2010 (изменено) ИннаУлан-Удэ, У меня туда подруга ходила по поводу задержки речевого развития речи дочери. говорит что общалась с мамочками которы там были и вообще прежде чем пойти узнавала. многие говорят что эффект оказывает только первый курс. Хотя там она встретила мамочку которая как вы приехала лечить дочку с ДЦП откуда-то с Сибири, та сказала что у них коллосальные успехи после каждого курса. Мое мнение - многое зависит от организма самого ребенка и его возраста. Но попытка не пытка, хотя и дорого. Но если есть шанс что ребенок выздоровеет надо им пользоваться. только не подумайте я не в качестве рекламы, я там даже ни разу не была. Я от всего сердца, жалко очень деток. Хочется чтобы они все были здоровы. кстати подруга заплатила только за диагностику. им сказали что поталогий нет и все можно наверстать более интенсивными занятиями с ребенком, а в их лечении они не нуждаются. Натусик, у нас был сильный тремор и рук и подбородка, даже когда не плакал, плюс мог испугаться любого звука. Например врач положила как-то на стол ручку когда закончила писать, он залился истерическим плачем, который перерос в дикий тремор. Это все лечится медикаментозно плюс массаж и физео, у нас это прошло к 5-ти месяцам. Изменено 29 июня 2010 пользователем no_problem(a) Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
mamylichka 0 #342 Опубликовано: 29 июня 2010 Добрый день все, я, конечно, далеко не волгоградская мама. Пишу с Далекой республики Бурятия, г.Улан-Удэ (Байкал, наверное, все знают -100км от моего рабочего места). Почему я на вашем форуме: очень прошу помочь мне с информацией. Сыну 6,5лет грубая ЗППР, ДЦП, правосторонний гемипарез. мальчик ласковый, но гиперактивный, до сих пор не различает цвета,говорить начали только2 года назад, прочитала о методе РЕАцентра - электрорефлексотерапии. их филиалы в городах: самара, волгоград, ульяновск, тольятти, саратов, казань. отзывы в интернете неоднозначные, может, кто-то из ваших детей проходил курс? буду рада любой информации. и еще: курс сам недорогой 21000,00 - проживание 1тыс/сутки, находиться нужно 3 недели. т.е. проживание + питание выходит дороже, чем курс, а их надо 5........... Может, подскажете, где можно снять комнату в общежитии или домик? Здравствуйте. По поводу РИАцентра. Сами там не лежали, но у многих врачей поспрашивали. У моего сыночка синдром Дауна. Когда в 3 месяца подтвердили диагнозестественно очень переживала, и хотелось как можно болше помочь ему. А рекламу РИАцентра крутили с утра до вечера(там же речь шла о задержки развития). Опросила наверно не менее пятерых врачей(невролги и психиатр). И ВСЕ сказали что там только деньги выкачивают, а помощи особой нет. Мы 2 раза в год лежим в 8 больнице, в неврологии. Туда кстати приезжают с других областей. Я с мамашами разговаривала(одна с Элисты, другая с Астрахани), они обе через интернет напросились. Там всё бесплатно(за себя за питание только надо будет платить, мамы которые лежат с детишками старше кажется четырёх лет платят за своё питание, но там немного, можете и отказаться). А по поводу ДЦП, многие мамочки у которых детишки с таким диагнозом, хвалят какой-то центр(название из головы вылетело там именнодля детишек с ДЦП) в г.Волжский(Волгоградская область). Сам центр кажется бесплатный, но опять надо искать жильё. Ну вот в принципе и всё. Здоровья Вам и Вашему малышу. Ещё вопросы будут, спрашивайте. Если всётаки захотите в РИАцентр, сообщите я у риэлторов точно цены узнаю. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
faina 1 #343 Опубликовано: 30 июня 2010 + 10000! Центр в Волжском - это "Надежда". Добротный реабилитационный центр. Я со многими мамами общалась, в том числе и из других городов (мы оперировались и в Москве и в Питере) и с полной ответственностью могу сказать - "Надежда" ничем не уступает! А про Риацентр - это правда. Мы тоже в 8 больнице лечимся - так мне наш невролог сказала: " Ну уж если совсем некуда деньги деть - привози нам, лучше отказникам игрушек купим, хоть не просто выкинешь". Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Nadegda-fed 0 #344 Опубликовано: 30 июня 2010 Да девочки про "надежду" я тоже наслышана. Мы когда оформляли инвалидность (месяц назад) нам женщина из комиссии посоветовала туда попасть. только сказала что это не совсем просто, желающих много. Ктонибудь там уже был. Можно совет как туда прорваться. Очень хочется. В 8й мы тоже лежжим переодически. Конечно ничего сверхестественного там не делают, но массажи. физио, уколы или таблетки все как нужно. Единственное, какой бы вас врач не вел, обязательно добейтесь чтобы вас проконсультировала заведующая (Ботанова Тамара Алексеевна)она лучшая Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
faina 1 #345 Опубликовано: 30 июня 2010 Да в "Надежду" не сложно пробиться. Сегодня сын уже спит, документы у него в комнате, а завтра напишу телефон и адрес. Надо позвонить и узнать, когда ближайшая комиссия, записаться, приехать (карточка нужна из поликлиники, копии документов: св-во о рождении, об инвалидности. По-моему все, но по телефону уточните). Комиссия вас посмотрит и даст путевку на определенный день - начало заезда - и список анализов для мамы и для ребенка. Они деток до 3-х лет вообще охотно берут, тоже переживают, чтоб время не упустить. Там массаж, ЛФК, логопеды, физио, бассейн, сенсорная комната... Да много чего. Заезд 1 месяц. Платить(не помню точно сколько) что-то от 1 до 2 тысяч за весь месяц, это что-то типа за питание, что ли, процедуры все бесплатно. Там мамы живут с детками, но при желании никто никого не держит. Мы никогда не жили, мы с красного, я сама вожу, короче утром прикатили, все сделали и к 2 часом уже дома. Ехать минут 30-35 с красного. У меня подружка завтра поступают туда с сыном. она здесь тоже бывает (LOST), может заглянет в ближайшее время, оставит свои комменты, что там по-новому. А вообще, если что интересно еще, спрашивайте смело. Можно в личку - быстрей увижу! Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Ирина Ш. 0 #346 Опубликовано: 3 июля 2010 Привет, в этом году лечение в "Надежде" стоит 2700 и то только до сентября, а с сентября лечение будет платным (так сказали) и жить там нельзя будет, только снимать жилье или приезжать, если кому рядом. Само лечение будет стоить 10000-11000. Мы там лечились в сентябре 2009г, мне не очень понравилось, может просто инструктор по ЛФК попался такой, его от куда-то пригласили и делала она зарядку моему ребенку так, что он несколько раз у нее засыпал. У моего ребенка Органическое поражение ЦНС, эпелептический синдром (ремиссия) с таким диагнозом вообще ничего делать нельзя, только ЛФК, массаж, бассейн- сенсорную комнату нам не назначали, физио и "костюм космонавта"тоже, спасибо что Картексин успели проколоть, а то в этом году его тоже запретили детям с таким диагнозом. Так что я не очень довольна. Мы в Волжский ездим к Перевозчиковой Вере Васильевне, вот это врач, спасибо ей огромное. Она деток так гнет, тянет и ломает, что потом результат виден и знаешь за что деньги отдаешь, всем советую к ней попасть, не пожалеете. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
iunya 0 #347 Опубликовано: 5 июля 2010 Здравствуйте, девочки. МЫ тоже полностью соответствуем определению "особые детки". Моей младшей дочке 6,5 мес. Диагнозы: ВПС (ОАП (оперированный в 1,5 мес), ДМПП гемодинамически незначимый, высокая легочная гипертензия); врожденный гипотериоз, врожденный птоз, синдром Нунана. 2,5 месяца на зондовом питании, первые полгода очень плохо ели, только во сне. Сейчас, Слава Богу, начинаем кушать. Бог нам послал уже три чуда в нашей жизни: Первое, когда не подтвердился, казалось бы однозначный, синдром Шерешевского-Тернера (у дочки множественные стигмы дисэмбриогенеза), но кариотип пришел нормальный. Правда по фенотипу поставили синдром Нунан, но это такая спорная вещь, которую можно только подтвердить, но нельзя опровергнуть. Второе чудо - когда дочка пережила операцию на сердце. Врачи изначально предупредили, что таких деток очень сложно выхаживать. Шансов очень мало. Наша дочка 6 дней была на ИВЛ, 9 дней в реанимации, но выдержала! И третье чудо, что у нас не подтвердилась коарктация аорты, и пока нет никаких показаний к повторной операции!!!! Но нам еще нужно много чудес!!!!! Еще бы глазки хорошо открываться начали, и с развитием было все в порядке. Но у нас такие диагнозы, что варианты могут быть различные: от самых оптимистичных, до не очень приятных. Но мы верим, и молимся за здоровье наших девочек! Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Nadegda-fed 0 #348 Опубликовано: 6 июля 2010 iunya, вы очень сильная. Бог дает нам силы для того чтобы мы растили наших деток, помогали им в любой ситуации. Все у вас получится, любовь и надежда на лучшее это самое главное. А еще очень хорошо что вы верите в чудеса, ведь если во что то очень сильно верить то это обязательно сбудется. Желаю вам сил и терпения, а главное чудо в вашей жизни у вас уже есть, это ваши детки... Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
зимний хомячок 1 #349 Опубликовано: 7 июля 2010 Здравствуйте, девочки. МЫ тоже полностью соответствуем определению "особые детки". Моей младшей дочке 6,5 мес. Диагнозы: ВПС (ОАП (оперированный в 1,5 мес), ДМПП гемодинамически незначимый, высокая легочная гипертензия); врожденный гипотериоз, врожденный птоз, синдром Нунана. 2,5 месяца на зондовом питании, первые полгода очень плохо ели, только во сне. Сейчас, Слава Богу, начинаем кушать. Бог нам послал уже три чуда в нашей жизни: Первое, когда не подтвердился, казалось бы однозначный, синдром Шерешевского-Тернера (у дочки множественные стигмы дисэмбриогенеза), но кариотип пришел нормальный. Правда по фенотипу поставили синдром Нунан, но это такая спорная вещь, которую можно только подтвердить, но нельзя опровергнуть. Второе чудо - когда дочка пережила операцию на сердце. Врачи изначально предупредили, что таких деток очень сложно выхаживать. Шансов очень мало. Наша дочка 6 дней была на ИВЛ, 9 дней в реанимации, но выдержала! И третье чудо, что у нас не подтвердилась коарктация аорты, и пока нет никаких показаний к повторной операции!!!! Но нам еще нужно много чудес!!!!! Еще бы глазки хорошо открываться начали, и с развитием было все в порядке. Но у нас такие диагнозы, что варианты могут быть различные: от самых оптимистичных, до не очень приятных. Но мы верим, и молимся за здоровье наших девочек! Всё будет ОЧЕНЬ ХОРОШО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Удачи Вам! Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Фелли 0 #350 Опубликовано: 7 июля 2010 друзья ребенка с дцп возят заниматься на лошадке. говорят, что иппотерапия хорошо помогает деткам с таким диагнозом. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
RANIA 1 #351 Опубликовано: 7 июля 2010 друзья ребенка с дцп возят заниматься на лошадке Фелли, а где у нас занятия на лошадке в городе? Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Фелли 0 #352 Опубликовано: 7 июля 2010 они ездят в сторону максимки. подробнее в личку написала Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
glebova-lidij 0 #353 Опубликовано: 13 июля 2010 Иппотерапией занимаются на Красном Октябре в Вишневой балке. Стоимость 10 дней лечения составляет 1000 рублей. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
ИннаУлан-Удэ 0 #354 Опубликовано: 26 июля 2010 Большое спасибо всем, кто откликнулся. Все-таки, ответы на всех форумам сказали мне пока повременить с Реацентром, хочу всем мамочкам, у чьих деток диагноз ЗПРР, СДВГ, дизартрия, алалия, посоветовать почитать о методе "транскраниальная микрополяризация головного мозга", мы записались на 23 августа НИИ им.Бехтерева Санкт-Петербург к самому Горелику А.Л. Я проанализировала все отзывы, у меня получилось Реа 40/60 хорошие//плохие отзывы, Бехтеревка 90/10 хорошие/плохие. все-таки репутация у заведения с более чем 100-летней историей заслуживает доверия. стоимость ЭЭг до/после, еще какое - то обследование - 2500-3000, один сеанс ТМП - 900руб, нужно за сеанс 10-11 это ок.10 000,00 Результаты, судя по отзывам потрясающие. Желаю всем-всем удачи, а детям нашим - здоровья, сил и терпения!!!!!!!!!!! если что-то непонятно - спрашивайте. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Elena 0 #355 Опубликовано: 26 июля 2010 Здравствуйте, девочки. МЫ тоже полностью соответствуем определению "особые детки". Моей младшей дочке 6,5 мес. Диагнозы: ВПС (ОАП (оперированный в 1,5 мес), ДМПП гемодинамически незначимый, высокая легочная гипертензия); врожденный гипотериоз, врожденный птоз, синдром Нунана. 2,5 месяца на зондовом питании, первые полгода очень плохо ели, только во сне. Сейчас, Слава Богу, начинаем кушать. Бог нам послал уже три чуда в нашей жизни: Первое, когда не подтвердился, казалось бы однозначный, синдром Шерешевского-Тернера (у дочки множественные стигмы дисэмбриогенеза), но кариотип пришел нормальный. Правда по фенотипу поставили синдром Нунан, но это такая спорная вещь, которую можно только подтвердить, но нельзя опровергнуть. Второе чудо - когда дочка пережила операцию на сердце. Врачи изначально предупредили, что таких деток очень сложно выхаживать. Шансов очень мало. Наша дочка 6 дней была на ИВЛ, 9 дней в реанимации, но выдержала! И третье чудо, что у нас не подтвердилась коарктация аорты, и пока нет никаких показаний к повторной операции!!!! Но нам еще нужно много чудес!!!!! Еще бы глазки хорошо открываться начали, и с развитием было все в порядке. Но у нас такие диагнозы, что варианты могут быть различные: от самых оптимистичных, до не очень приятных. Но мы верим, и молимся за здоровье наших девочек! Дай Бог Вам сил, а доченьке здоровья.!! Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
Galy 0 #356 Опубликовано: 30 июля 2010 Девочки, у меня дочь занимается конным спортом.Мы ездиим в сторону СХИ поселок Куневка.Там тренер Аля очень хорошая.Вы с ней поговорите я не думаю что вам это будет дорого стоить.Ее тел.89026588603,объясните ситуацию.Я думаю,что лошадок для начала можно приехать покормить яблочками,морковкой и посмотреть на реакцию ребенка.Это подходит не всем.У моей доченьки просто копчик трясется он лошадок,а мы с мужем просто с замиранием сердца за ней наблюдаем.Страшно нам смотреть на это. :happy_family: Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
lanvine 0 #357 Опубликовано: 31 июля 2010 Девочки аж и вправду слезы наворачиваются, какие вы молодцы сильные и терпеливые, таким мамам памятники ставить надо Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
faina 1 #358 Опубликовано: 5 августа 2010 Девочки, всем привет! Вчера получили свой велосипед, (специализированный, 3-х колесный, для "особых деток", можно для ДЦП) ждали почти 2 месяца, уж думала по сугробам пробовать будем!!! Получили, собрали, вчера опробовали. Получается, потихоньку. Педали как крутить Ванюшка понял, а вот рулить сложно - оборачивается, по сторонам глазеет, все думает как в коляске - папа с мамой не дадут никуда врезаться. Но вообще - отличная вещь, мы очень довольны. Если кого интересует - пишите в личку, отвечу на все вопросы. Можно в сети посмотреть эти велики - это velodoktor, их в Украине делают. Всем удачки!!! Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
RANIA 1 #359 Опубликовано: 5 августа 2010 faina, Наташ, здОрово, теперь Ванюшка будет ножки укреплять. Не успеешь оглянуться - побежит, не догонишь. Поделиться сообщением Ссылка на сообщение
faina 1 #360 Опубликовано: 5 августа 2010 Да, Альбин, твои бы слова да Богу в уши... Ну стараться по-любому будем. И всем нашим "особым" деткам и мамам тоже желаем сбычи мечт!!! Поделиться сообщением Ссылка на сообщение