Диагнозы наших деток

[RANIA 1]

faina, главное, верить и стараться всеми силами приблизить мечту.

А нам по зрению инвалидностью грозят(((

[faina 1]

Да... Фиговенько, что скажешь... Может обойдется, Бог даст.

[Kot2012 0]

.

Изменено 25 марта 2011 пользователем Kot2012

[Nadegda-fed 0]

Ездили мы в "Надежду" на комиссию. Нам отказали, потому что у нас порок сердца, а все упражнения у них с большой физической нагрузкой. Единственное непонятно, зачем вобще было направлять нас.... :angry: :waiting:

[Taty 2]

Nadegda-fed, а нам в своё время отказали там из-за эпи...и я тоже думала зачем нас туда тогда направляли...

[katerina439439 0]

Всем привет!!! Спасибо,что сделали такую нужную для нас тему! У меня доченька родилась со страшным диагнозом Атрезия пищевода,врожденный стридор,ишемия мозга,врожденный порок сердца.Сейчас ребенок в больнице с двусторонней пневмании.Маруське будет 15 числа 3 месяца а доча дома всего пробыла неделю.Может кто сталкивался с этим и мне что то подскажет буду очень рада спасибо!!!

[iunya 0]

Привет! Ой, как грустно, когда у деток проблемы. Из перечисленного у нас только порок сердца, дочку прооперировали в 1,5 месяца в ВКЦ, На сайте www.cardiomama.ru были? Там есть детки, у который кроме порока сердца еще заболевания есть, поищите. У нас тоже хороший "букетик", но у нас другие: врожденный гипотериоз, птоз. У Вас какой порок сердца? Оперировали?

[katerina439439 0]

Спасибо что написали!!! У нас Врожденный порок сердца дефект в области овальной ямки,ложная хорда левого желудочка.Врачи толком ничего не говорят,у нас была операция в связи с атрезии.Вставили гастростому в желудок и дочь кормится через нее.В год примерно когда у нас будет вес 10кг последняя операция нас ждет.Вставят ее же кишку до желудка чтобы кушала как мы все через ротик.А насчет сердечка пока будут наблюдать смотреть развитие,говорят может зарости. Дай бог чтобы наши детки поправились!!!

 

katerina439439,

[iunya 0]

Спасибо что написали!!! У нас Врожденный порок сердца дефект в области овальной ямки,ложная хорда левого желудочка.Врачи толком ничего не говорят,у нас была операция в связи с атрезии.Вставили гастростому в желудок и дочь кормится через нее.В год примерно когда у нас будет вес 10кг последняя операция нас ждет.Вставят ее же кишку до желудка чтобы кушала как мы все через ротик.А насчет сердечка пока будут наблюдать смотреть развитие,говорят может зарости. Дай бог чтобы наши детки поправились!!!

 

katerina439439,

 

Да, дай БОг! Ложная хорда вообще не порок, так особенности строения, у моей старшей дочки такая, и у мужа. А где оперировали?

[Сольвейг 0]

Девчонки вы МАМЫ с большой буквы. Терпения вам, здоровья вам и деткам и всем близким, чудес в вашей жизни, да вознаградятся все ваши страдания и тяготы. Деткам выздоровления. Держитесь девчонки! Вы нужны своим малышам!

[CyberMama 0]

Спасибо что написали!!! У нас Врожденный порок сердца дефект в области овальной ямки,ложная хорда левого желудочка.

да, ложная хорда это не порок, а особенность

почему врачи сразу не объясняют, я нас тоже обнаружилась такая, я так переживала, а потом мне объяснили что это не страшно совсем

а потом на другом узи, цветном вообще не нашли...

но нервы мне потратили

 

девочки, вы все очень большие молодцы!!! терпения вам и сил и главное веры, что с детишками все будет хорошо

[Lioness 0]

Девочки вы случайно не в курсе где у нас в городе самое качественное Узи сердца с доплерами делают у детишек? А то нам скоро оно предстоит, у нас тоже ложная хорта и ООО, а в поликлиннике говорят апарат некачественный!!!

[Nadegda-fed 0]

Дарья1986, нам в кардиоцентре делали. Там правда на учете стоять надо, а просто так не знаю сделают ли

[iunya 0]

Девочки вы случайно не в курсе где у нас в городе самое качественное Узи сердца с доплерами делают у детишек? А то нам скоро оно предстоит, у нас тоже ложная хорта и ООО, а в поликлиннике говорят апарат некачественный!!!

 

Нам несколько раз делали в Областной детской больнице. Результаты совпадали с обследованием в Кардиоцентре. В областную проще попасть, как мне кажется, а аппарат там цветной и хороший.

[Еленушка 1]

Девочки, предлагаю в темке писать диагнозы наших "особых" деток. Может кому-то поможет найти "друзей по несчастью" и узнать для себя что-то новое о лечении конкретных заболеваний. Предлагаю писать по форме:

Иван (25.07.05 г.) - Спондиломиелодисплазия, вялый нижний парапарез, ЗРР, паратический вывих бедра (оперированный), синдром фиксированного конского хвоста (оперированный).

Ну вот как-то так... Или может у кого какие предложения - давайте обсудим!

Держитесь мамочки!!!!!!!Хранит вас Господь и ваших деток!!!!!!!Ходите на причастие!!!!!!!!И не падайте духом!!!!!!!

[Lu4ik 0]

Решмла и здесь отметится. У моей Алиночки ДЦП спастическая диплегия, ЧАЗН, попеременное сходящее косоглазие и тыды. Доче почти 4 года. Много уже прошли, многое знаем, если нужно с кем либо поделится информацией спрашивайте.

С Taty знакома заочно по форуму дети-ангелы.

[Taty 2]

С Taty знакома заочно по форуму дети-ангелы.

Да-да! ;)

 

 

[mushroom 0]

Очень хочется пообщаться с родителями детей, которым установили кохлеарные импланты. или еще не успели..)

Моей дочери на следующей неделе 2 года) Прошлой осенью узнали мы свой диагноз - тугоухость 3/4 степени, пограничная с глухотой. Весной - первая поездка в Москву на уточнение диагноза. Летом - операция. Две настройки сделали, в декабре за третьей поедем)

С сентября ходим в школу-сад №9 на Красном.

[faina 1]

Всем привет! Девочки, очень рада поприветствовать присоединившихся!!! (хотя лучше б "особых" и мам и деток было бы поменьше...) Давайте общаться! Вместе легче!

У моего сынули тоже ложная хорда (помимо всего прочего), это вообще фигня у многих, вариант нормы, не переживайте!

mushroom, а можно про школу подробнее, что там за детки, только с нарушением слуха, или и другие есть, как происходит обучение??? Сколько Вам лет? Нам хоть пока и 5, но этот вопрос меня оч. интересует!

[mushroom 0]

faina, это школа-сад для слабослышащих детей. Других "особенных" я не замечала)) К ноябрю набирают смешанную группу, в которой 4 ребенка с имплантами, остальные 10 - нормально-слышащие. Хотела в нее перевестись, но смущает, что им по 3-4 года. А нам завтра 2 будет) Ходим пока в младшую группу, там всего 6 человек. Но они все даже без аппаратов, общаются жестами. А нам сейчас очень слышать и говорить надо. Воспитатели хорошие, занятия с сурдопедагогом каждый день. Вот ради этих занятий и ходим) Пока на неполный день, после обеда забираю. Про старших детей ничего сказать не могу, выше первого этажа не поднималась)

Единственный недостаток для нас - ездить приходится на Ватутина с Дзержинского района.. :)

Изменено 27 октября 2010 пользователем mushroom

[Taty 2]

 Девушки,у меня кто то весной интерессовался как можно получить санаторно-курорт. леч. для наших деток,я рассказывала об этом в теме,а также говорила о противопоказаниях к санаторно-курорт. леч.,но в общих чертах,вот в инете откопала приказ об этих противопоказаниях-читайте может кому интерессно...

 

Перечень противопоказаний к санат.-кур. лечению для детей и взрослых. Приказ МЗ РФ от 1999 года.

 

 

Изменено 2 ноября 2010 пользователем Taty

[Кати1 0]

Девочки, я тоже считаю своего ребенка особенным! Мы родились недоношенными, на 33 недели, вес 2 кг. Две недели провели в роддоме, 1,5 месяца в 5 больнице, в отделении для недоношенных. Честно говоря диагнозов не помню, знаю что была гипоксия, желтушка, открытое овальное окно, очень сильная токсическая эритема, полидактилия левой кисти. Из детской поликлиники не вылазили, можно сказать жили в ней. Совсем не хотели есть, отказывались сосать грудь, в 3 месяца совсем бросила, но и пузырек не взяла, вливали молоко из шприца. В 4 месяца вылезли зубы. Вы можете представить кроху в 4,5 месяца, вес 4 кг и 2 нижних зуба! Дочура была очень маленькая и очень плохо набирала вес, в год мы весели 7 кг, в два года - 8,5 кг. Сейчас нам 9 лет! Мы пережили две операции на ручке под общим наркозом, стоим на учете у невролога (ставит диагноз ММД, обширное недоразвитие головного мозга), психотерапевта, кардиолога, хирурга(плоскостопие, полидактилия). Но мы выжили, растем и развиваемся!!! Милые мамочки, не теряйте надежды и поддерживайте своих малышей!

[zoloto 0]

Господи, дай БОг вам терпения и сил, а малышастикам здоровья!

А ООО -это не патология в возрасте до года. обычно оно к году как раз и закрывается

[Кати1 0]

Господи, дай БОг вам терпения и сил, а малышастикам здоровья!

А ООО -это не патология в возрасте до года. обычно оно к году как раз и закрывается

 

 

А у нас ООО закрылось к 7 годам только.

[iunya 0]

Девочки, я тоже считаю своего ребенка особенным! Мы родились недоношенными, на 33 недели, вес 2 кг. Две недели провели в роддоме, 1,5 месяца в 5 больнице, в отделении для недоношенных. Честно говоря диагнозов не помню, знаю что была гипоксия, желтушка, открытое овальное окно, очень сильная токсическая эритема, полидактилия левой кисти. Из детской поликлиники не вылазили, можно сказать жили в ней. Совсем не хотели есть, отказывались сосать грудь, в 3 месяца совсем бросила, но и пузырек не взяла, вливали молоко из шприца. В 4 месяца вылезли зубы. Вы можете представить кроху в 4,5 месяца, вес 4 кг и 2 нижних зуба! Дочура была очень маленькая и очень плохо набирала вес, в год мы весели 7 кг, в два года - 8,5 кг. Сейчас нам 9 лет! Мы пережили две операции на ручке под общим наркозом, стоим на учете у невролога (ставит диагноз ММД, обширное недоразвитие головного мозга), психотерапевта, кардиолога, хирурга(плоскостопие, полидактилия). Но мы выжили, растем и развиваемся!!! Милые мамочки, не теряйте надежды и поддерживайте своих малышей!

 

Как много Вы пережили! Здоровья Вашей дочке! Нам почти 11 месяцев, а весим тоже чуть больше 7 кг. Мало вес набираем. А до полугода тоже вливали ей в рот еду. У меня дома коллекция бутылочек детских собиралась :-))) И оперированная дочка тоже, правда по пороку сердца.

[Nadegda-fed 0]

Кати1, сил вам и терпения, а вашей доченьке ЗДОРОВЬЯ.

[Кати1 0]

iunya, Nadegda-fed, спасибо за понимание, очень рада что попала на этот сайт и теперь есть с кем поделиться.

[Taty 2]

Кати1, Здравствуйте,рады Вам,молодцы что вылазиете с "ракушек" своих!  Изменено 9 ноября 2010 пользователем Taty

[weryx 0]

Taty, если не ошибаюсь, вы с мужем и с дочей в "Ергенинском" этой весной были. Я с дочкой тоже там была. Только вы как-то ни с кем не общались.

Делюсь своим "счастьем": у моей Насти (14.01.2002 г.р.) ДЦП, симптоматическая эпилепсия, правосторонний гемипарез. И хоть врачи-ортопеды не увидели - одна ножка немного короче другой, из-за этого постоянные падения. Уже и губу зашивали, и зуб на днях выбила постоянный впереди. Характер: хочет показать, что ничем не хуже других и руку принципиально не берет, если видит посторонних. Понимает все, но совсем не говорит, только мычит, пьет в свои почти 9 лет из детской бутылочки, кушает все измельченное, т.к. жевать не умеет.

Но для нас с мужем она самая умная, самая ранимая девочка с тонкой душой. И самая упорная. В семье мы её называем "рафинированная интеллигентка". Часами могу о ней рассказывать.

Главная проблема - эпилепсия. Замучила она мою Настеньку. Из-за этого нам нельзя вообще ничего - эффекта от любого лечения будет ноль, пока не уберем приступы.

Изменено 21 ноября 2010 пользователем weryx

[Taty 2]

Taty, если не ошибаюсь, вы с мужем и с дочей в "Ергенинском" этой весной были. Я с дочкой тоже там была. Только вы как-то ни с кем не общались.

 

weryx, нет ошибаетесь! Мы в "Ергенинском" никогда не были! Мы в это время(в апреле) загорали на море,в Анапе! Я с дочкой,а муж дома был-работал! И на счёт общения.... я общ. дама,это подтвердят те,кто меня знает,а тут меня знают многие....faina,LOST,AllbinaArt и др. Так что в этом санатории был мой двойник и явно полная противоположность мне. :very_funny:

[mamaegora 0]

А у нас гиперактивность...Ничего тут страшного нет.Просто малыш более подвижный и эмоциональный...и родителям нужно по - больше терпения и внимания к деткам.

[dasha000 0]

Здравствуйте, девочки!Моя доченька в месяц перенесла герпетический менингоэнцефалит, последствием которого нам остались судороги и мультикистозное поражение головного мозга, а уже от судорог и сильного тонуса дисплазия, скалиоз 3 степени и кривошея!сейчас нам почти 4 месяца , а врачи говорят что ребенок не будет ходить, и вам не зачем лечить вашу ортопедию, массаж нам нельзя из-за судорог. Хотели лечь в 7 больницу в травматологию что бы нас начали выпрямлять, но неврологи в один голос говорят, что для начала нужно вылечить голову, а потом уже ноги!!

я боюсь что пока мы будем заниматься лечением только неврологии, мы упустим время и наша девочка точно никогда ходить не сможет!!Девочки может быть кто нибудь сталкивался с проблема ортопедии, до какого времени нам можно подождать что бы не стало совсем поздно, потому что врачи расходятся во мнениях!!!

[Nadegda-fed 0]

dasha000, у меня тоже такая проблема есть. дисплазия кистей рук. нам уже два года, а врачи все чегото ждут. массажем нам ничего не исправить. я правда еще в областной не была( там хороший ортопед). Пока лечили неврологию руки запустили совсем. но тут уж выбирала из двух зол

[dasha000 0]

Nadegda-fed, мы были в областной больнице там принимает зав.отделения детской ортопедии Перепелкин, он так же и хирург. он нам так же сказал сначала убирайте тонус, потом будет уже другой разговор,прописал витамины, и отправил с богом. пока сидели к нему на прием. очень много лестных отзывов о нем услышала, что он делает невероятные вещи. обязательно съездите к нему, если у вас кроме рук ничего не беспокоит, то он вам должен помочь.

[faina 1]

Даш, полностью согласно, Андрей Иванович - отличный доктор! Самое хорошее то, что если он чего-то сам не делает, он отправит к хорошим докторам, в федеральный центр, совсем не боясь, что о нем могут подумать! У нас очень большие ортопедические проблемы. Я тоже много наслушалась. Яковлев В.А. (козел, а не доктор), сказал, что вообще смысла не видит в ортопедическом лечении моего сына. Главное, найти СВОЕГО ДОКТОРА. Нам и Москва отказывала, мы в Питер поехали... Там и живет наш доктор! Обязательно стучите во все двери, только тогда какая-нибудь да откроется. И лечите девочку, ей еще на танцы ходить!

[dasha000 0]

Мы тоже собираемся ехать в Москву по квоте(если конечно нам ее выделят)!!!!!!кто нибудь лежал в РДКБ? какие там условия?

Мы не собираемся сдаваться, будем добиваться всего чего только можно добиться!!!!!Конечно только после консультации у Ергеевой, у нас немножко наше сознание притупилось, потому что она у нас в тот момент отбила последнюю надежду на выздоровление ребенка!мало того сказала что девочка останется полуовощем, так еще не факт что до пяти лет доживет!!!!!В тот момент конечно казалось, что все это край, но поговорив с другими врачами и людьми надежда появилась, и теперь мы будем пользоваться любой возможностью!!

[faina 1]

Мы тоже собираемся ехать в Москву по квоте(если конечно нам ее выделят)!!!!!!кто нибудь лежал в РДКБ? какие там условия?

 

Мы лежали в РДКБ на Ленинском. Раз 5 по-моему. В ПНО-2 лежали ( неврология у них так называется), в нейрохирургии оперировались (лежали 3 месяца безвылазно). Еще в ортопедии лежали. Вот они то от нас и отказались. А вы в какое отделение едете? Ортопедия их мне не понравилась. Они любят других детей лечить, не таких как мы, а тех, кто здоров, бежал - упал - ножку сложно сломал. А мы - материал неблагодарный. Нас лечи-лечи, а толку особого может и не быть. За моего они даже не взялись, и пробовать не стали. Сказали, если неврологию вылечите, сам на ноги без опоры встанет, тогда подумаем. А как он встанет - если у него ноги шиворот-навыворот? Так что, если что интересно - спрашивай, все про РДКБ расскажу.

 

[dasha000 0]

мы едем в неврологию, но хотелось бы что бы и ортопедию нам подлечили, потому что я спрашивала у Перепелкина, он сказал что возможно паралельное лечение неврологии и ортопедии!!

про эту больницу меня интересует все!!какие условия пребывания там?в особенности для мамочек, какие там палаты? что желательно туда взять, что лучше не брать?(чтобы лишнего не ташить, а то у меня там из знакомых никого, и если что привезти нам никто ничего не сможет!)

а вы по квоте ездили туда?а что у вас за болезнь?проезд я так понимаю за свои счет!!

просто если честно я немного побаиваюсь ехать в Москву, город большой, не то что наши три продольные!где искать там эту больницу, и как там обстоит дело с приемным покоем!!там по любому желающих много, принимают там как круглосуточно?

[faina 1]

Там 2 неврологии, ПНО 1 и ПНО 2 (отделение психоневрологии и эпилепсии). Малышки в ПНО 2. Вообще они специализируются на эпи, у них и кафедра прям на отделении, профессоров много, они книжки про деток пишут. У нас не эпи, нам особо не помогли, обследовали только, диагноз поставили. В начале темки я писала, что у нас за болячки, но у нас другое, у нас спинной мозг поражен. В в лечении эпилепсии они молодцы, обязательно с приступами помогут, у них прям на этаже в отделении доктор наук делает ЭЭГ, расшифровывает, он в Германию летает, если что, он и туда результаты возит. Они препараты подберут и снимут приступы. Они препаратами лечат такими, что у нас даже не слышали. Кому что подходит. Был случай, девочке только один препарат помогал от приступов, у нас не лицензированный, так прям в больнице и спонсора найти помогли, и лекарства заказали . Их этот доктор из Германии и вез. Короче домой на полгода отправили с таблетками на все время.Можешь не сомневаться. А там комплексное обследование обязательно сделают, попросишь, и консультацию ортопеда тоже назначат. Надо только обо всем говорить, не стесняйся, спрашивай, это твой шанс. Пошла детей спать уложу, потом еще настрочу, что да как

[weryx 0]

А квоты дают на лечение в РДКБ? Наверное, очень сложно их добиться. Я тоже хочу дочь свозить, т.к. после лечения в наших больницах приступы не уменьшаются. Но как представлю, через что придется пройти... :jest_1: