Тугоухость

[geliosse 0]

СПб НИИ ЛОР

Вчера сдела КСВП, тот же результат, что и в Волгограде: 4я степень. Вердикт врачей : однозначно КИ. Но сейчас нет имплантантов, нам предложили подождать, вроде как должны быть на следующей неделе. Будем ждать, чтоб анализы не пропали, а заодно думать делать/не делать КИ.

Сегодня забрали СА на пробное ношение и вклалыши, носить будем около недели. Как все сложно. Пошли настраивать СА к светилу зав. сурдол. отделения Мегрелишвили Спартаку Михайловичу. Оказалось, что нам плохо сделали вкладыши: правый более~менее, левый переделывать. Слепок слелали у Спартака Михайловича, чтоб уж наверняка и больше не переделывать. Сегодня носили СА на правом ушке по 15 минут в час, реакция однозначно есть, у дочи глаза изумленные зрачки расширены.... Но аппарат все равно свистит на правом ушке, наверное тоже придется вкладыш переделывать. Завтра опять пойдем на настройку, уточним.

 

[valyushka 0]

Ох, уж этот свист!

У нас тоже периодически посвистывает. Особенно в холодное время, когда носим шапки. Вклыдыш смещается, СА свистит, а она не слышит. Зато окружающие замечают и начинают проявлять нездоровый интерес. Вам какую нить дали: толстую или тонкую. С толстой просто нереальный свист раздается.

Света, а какие у тебя "за" и "против" КИ?

 

Ты спрашиввала, делали ли нам компенсацию за СА. Нет. Не знаю даже, положена ли она нам. Думаю нет, ведь нам же выдали бесплатные аппараты. Или я не права? А может компенсация положена только тем, у кого инвалидность? Вот ты спросила, и я реально впервые об этом узнала и задумалась.

[Innulya 0]

Изменено 21 марта 2013 пользователем Innulya

[Innulya 0]

valyushka

Я тут вспомнила по поводу школы. МОУ СОШ №5 Краснооктябрьского района собирается внедрять проект Доступная среда для детей с ОВЗ (как то так, могу ошибаться), в общем у них будут то ли классы для детей с ОВЗ, толи они их будут интегрировать в массовые классы, не могу точно сказать. Надо было раньше написать, но что то я только вспомнила. Как раз сейчас форум проходил Образование 2013, там почти все учреждения себя представляли, можно было бы узнать.Так как время у вас еще есть, можно пособирать инфу. В массовую школу, конечно, хорошо бы вам пойти, но где взять такого педагога, который бы обращал внимание на ваши особенности, посадить на первую парту,выбрать программу полегче, можно, но это еще полдела, восприятие информации у ребенка все равно замедленное и фонематический слух наверняка нарушен. Сейчас педагоги не очень то стараются, вот у моего со слухом все в поряде, но то забыл, то не понял. Ищите не только школу, но и чтоб педагог был понимающий. Для слабослышащих школа не пойдет вам. раз вы в лого группе. Хотя плюсы свои есть, это те самые педагоги со спец.образованием и детей 6-8 человек в классе, отличниками будете!Попробуйте про 5 школу разузнать.

А у вас какая степень?

Изменено 24 мая 2013 пользователем Innulya

[valyushka 0]

Innulya, спасибо за информацию. В пятой школе у меня как раз знакомые преподаватели есть, буду узнавать.

Мы сегодня только с логопедом обсуждали наши планы на школу. Сошлись на мнении, что для любого ребенка (даже здорового) самое главное в началке - это педагог. Сейчас уже начала информацию собирать, кто где будет набирать классы. Но тут есть проблема с пропиской. Хотя, при желании и она решается.

У нас 2 и 4 степень. В отличники мы не стремимся.(Сама была ее всю жизнь, до сих пор изживаю в себе комплекс отличницы) Для меня важно, чтобы ребенок был счастлив и жизнерадостен, мог нормально общаться со сверстниками.

Поэтому, в том году я была немного в шоке, когда попала в ваш сад. Мы прождали своей очереди 1,5 часа в группе, где было около десятка детей. Там были и очень большие дети. Я так понимаю, комиссия решала, в какую школу они пойдут. Эти дети за все время не сказали ни единого слова, общались только жестами. Хотя я понимаю, что они должны уметь общаться нормально. Очень переживала, что комиссия направит нас в ваш сад. Хотя, безусловно, помощь специалистов была бы более адекватной нашему состоянию. Но ведь ребенок развивается не только на занятиях, но и в общении с людьми, со сверстниками, в том числе.

[Innulya 0]

valyushka

В прошлом году выпускалась группа, в которой почти все родители были глухие, а у таких родителей дети редко пользуются речью, как их не учи, потом все равно на жесты переходят, но они (жесты) в нашем саду запрещены, детей учат говорить.

[geliosse 0]

ююВам какую нить дали: толстую или тонкую. С толстой просто нереальный свист раздается.

Света, а какие у тебя "за" и "против" КИ?

ты по “нитью“ трубочку имеешь ввиду? Наверное, тонкая, мне не с чем сравнивать...

За КИ: врачи говорят у дочки данные хорошие, возраст до 1,5 лет ( чем раньше, тем легче реабилитация, к школе речь должна быть полноценно сформирована), наличие остатков слуха ( в дальнейшем возможна полная потеря), хорошие результаты КТ

против КИ: мне страшно как лялька перенесет часовую операцию под наркозом и с интубацией с подключением к ИВЛ. Мамки пугают не всем помогает КИ, но это опыт деток, оперировпнных после 5~6 лет. Регулярные поездки на настройку, боязнь магнитов... Да и вообще КИ - это на всю жизнь....

Никак не могу принять решение, меня постоянно из стороны в сторону шарахает...

 

Ты спрашиввала, делали ли нам компенсацию за СА. Нет. Не знаю даже, положена ли она нам. Думаю нет, ведь нам же выдали бесплатные аппараты. Или я не права? А может компенсация положена только тем, у кого инвалидность? Вот ты спросила, и я реально впервые об этом узнала и задумалась.

Если вам бесплатно выдали СА, то естественно компенсации не будет. Ее дают если сама покупаешь аппараты. Влияет инвалиднось на это: не знаю. У твоей ляльки нет инвалидности, а СА дали бесплатно ; а у моей есть, а СА покупать будем сами...

Кстати на пробу дали Chili 5, у вас какой?

 

 

[valyushka 0]

За КИ: врачи говорят у дочки данные хорошие, возраст до 1,5 лет ( чем раньше, тем легче реабилитация, к школе речь должна быть полноценно сформирована), наличие остатков слуха ( в дальнейшем возможна полная потеря), хорошие результаты КТ

против КИ: мне страшно как лялька перенесет часовую операцию под наркозом и с интубацией с подключением к ИВЛ. Мамки пугают не всем помогает КИ, но это опыт деток, оперировпнных после 5~6 лет. Регулярные поездки на настройку, боязнь магнитов... Да и вообще КИ - это на всю жизнь....

Никак не могу принять решение, меня постоянно из стороны в сторону шарахает...

Ну, СА тоже на всю жизнь.

Я вот тоже боюь дальнейшей потери слуха. поэтому, когда мне говорят, ну что вы так торопитесь с дополнительными занятиями, в нормаьном режиме в логопедическом саду у Даши будут хорошие результаты. А я думаю, что надо использовать все возможности для работы здесь и сейчас. Потому, что неизвестно, как дальше ситуация сложится. Мне кажется, что это не тот случай, чтобы решать проблемы по мере их поступления.

По мне, если КИ потенциально дают больший результат, значит они лучше. (я понимаю, легко рассуждать со стороны)

Но наркоз, конечно, непредсказуемая штука.

Наверное, это самое тяжелое, принимать решение от которого зависит дальнешая жизнь твоего ребенка! Силы духа, мудрости тебе!

Кстати на пробу дали Chili 5, у вас какой?

У нас Verasы. Только модели я не помню, а документы у меня в другом месте.

[geliosse 0]

сегодня забрали левый вкладыш, его опять сделали плохо, но лучше чем в первый раз, тоже свистит как и правый. Завтра пойдем снова переделывать оба вкладыша, но пока носит так. Мы злесь одни такие свистящие, больше ни у кого СА не свистит.

Разговаривала сегодня с мамами, деткам которых уже сделали КИ, нет ни одной не довольной, у всех деток есть положительный результат, но надо заниматься. Но здесь учат как заниматься, я так поняла после операции дают целый кейс с методическими материалами, по которым потом детки будут дома заниматься.

Панику наводят только “ особо продвинутые и все знающие мамы“, которые утверждают что КИ все равно не поможет, ребенок будет слышать по другому и разговаривать нормально все равно не научится, “мы лучше на слуховых аппаратах будем“. Самое интересное, что их детки ходят без СА, потому что “ ой, а он их постоянно снимает и не хочет в них ходить“.

 

[valyushka 0]

Ну и что с того, что ребенок будет слышать по-другому? Он будет слышать и это самое важное.

Понятно что детям удобнее без СА, но и жестами им тоже легче общаться. Наверное, этих мам такая ситуация больше устраивает?

 

Вот вчера прочитала Иннино сообщение о детках глухих родителей и разревелась. Ну не могу я понять таких родителей. Они сами познали всю сложность того, как быть не таким как все. Почему они сознательно обрекают своих детей на такую же судьбу!? Большинство из них же учились в спец. заведениях, должны владеть нормальной речью. Я понимаю, что для глухих огромный труд общаться не с помошью жестов и дактильной речи. Но если не для себя, то ради детей нужно же прилагать усилия!

Недавно были в сурдоцентре и там разговорились с женщиной. Она привезла на консультацию своего трехлетнего внука. Они должны были получать СА, у мальчика 3 степень на оба уха. Мальчик достаточно сносно разговаривает для своего возраста.

Оказалось, что оба родителя - глухие. Естественно, и они, и бабушки-дедушки владеют жестовой речью. Но после рождения ребенка, даже после того как стало понятно, что ребенок слабослышащий, родители мальчика просто категорически запретили и себе, и близким пользоваться жестами. Для меня это - пример родительской любви.

Мы, безусловно любим своих детей. Я думаю, что каждый родитель, имеющий особого ребенка, не раз задавался вопросом, за что его ребенку выпали такие испытания. Конечно, мы жалеем своих детей. Но жалость - не самое конструктивное чувство. Иногда надо проявить твердость и жесткость.

Вчера на занятии у логопеда у меня постоянно наворачивались слезы. Та в течение полутора часа просто терзала Дашу. Ну никак ей не даются звуки "с", "к" и "х". А сейчас ставим "р". Так вот слово "сахар" они повторяли раз 30. Даша уже стала срываться на крик. Мне хотелось попросить логопеда отстать от нее. Еле-еле себя удержала. Пошли после занятия купили мороженное, чтобы как-то поощрить. А в процессе поедания, выясняли, из чего мороженное делают. Так вот, несколько раз мы произносили это неподдающееся слово, не сделав ни одной ошибки. Это капля в море, но и ее не было бы, если поддаться жалости.

 

Прошу прощения, что так много пишу - реально накопилось.

В студенческие годы читала книгу Хелен Келлер (писатель, общественный деятель - слепоглухая) "Сотворившая чудо". До сих пор помню, что наибольшее впечатление на меня произвела сцена, в которой родители упрекали преподавателя Хелен в отсутствии у нее чувства жалости по отношению к подопечной. Ее ответ, не дословно, конечно, был примерно таковым: "Да, вам жаль вашего ребенка, вы бы хотели сделать все, чтобы защитить ее от невзгод. Но что она будет делать с этой жалостью, когда вас не станет?"

Каждый раз когда на меня накатывает желание пожалеть, поберечь Дашу, вспоминаю эти слова.

Изменено 22 марта 2013 пользователем valyushka

[geliosse 0]

Мне кажется многие родители желеют не детей а себя, тяжело смотреть как твоего ребенка учат/мучат, а еще тяжелее самому учить/мучить дитятко ненаглядное. Проще придумать причину, почему можно это не делать. Я когда старшую к школе готовила (учились читать, писать, считать) у меня чуть крыша не уехала, сколько нужно терпения, нервов, а самое главное желания, чтоб заниматься с ребенком. И я понимаю, что с мелкой всего этого понадобиться в 100 раз больше. Было бы желание, а возможности найдутся...

А про глухих родителей.... это действительно страшно. Со мной в палате лежит бабушка с внуком, у него 4я степень, мама тоже с тугоухостью, говорит плохо, в основном жестами объясняется. Так вот у бабушки есть еще одна дочка (опять с тугоухостью), у нее 3е детей и только один ребенок нормально слышит.

Так вот бабушка категорично против КИ, говорит двоих вырастила и нормально, обе дочки работают, и внукам не дам уши портить.

[valyushka 0]

Мне кажется многие родители желеют не детей а себя, тяжело смотреть как твоего ребенка учат/мучат, а еще тяжелее самому учить/мучить дитятко ненаглядное. Проще придумать причину, почему можно это не делать. Я когда старшую к школе готовила (учились читать, писать, считать) у меня чуть крыша не уехала, сколько нужно терпения, нервов, а самое главное желания, чтоб заниматься с ребенком. И я понимаю, что с мелкой всего этого понадобиться в 100 раз больше. Было бы желание, а возможности найдутся...

А про глухих родителей.... это действительно страшно. Со мной в палате лежит бабушка с внуком, у него 4я степень, мама тоже с тугоухостью, говорит плохо, в основном жестами объясняется. Так вот у бабушки есть еще одна дочка (опять с тугоухостью), у нее 3е детей и только один ребенок нормально слышит.

Так вот бабушка категорично против КИ, говорит двоих вырастила и нормально, обе дочки работают, и внукам не дам уши портить.

Да, понятие нормы у всех разное. Вот бы еще поинтересоваться мнением детей. Скажут ли они спасибо за такую позицию?

Свет, как вы? Как настрой?

 

[geliosse 0]

Да, понятие нормы у всех разное. Вот бы еще поинтересоваться мнением детей. Скажут ли они спасибо за такую позицию?

Свет, как вы? Как настрой?

Я все больше и больше склоняюсь к КИ, где~то в глубине души уже согласилась, что для малышки это будет лучше, но мозгу не дает покоя вопрос как перенесет дочка наркоз и интубацию.

Сейчас ищу в нете как маленькие детки общий наркоз переносят.

По поводу нормы: сегодня разговаривала с мамочкой, она дочку уговорила на КИ, когда той было 16лет. Прооперировали ее 2года назад, было очень тяжело, пришлось полностью переучиваться. Но сейчас дочка благодарна матери, что та отвела ее на операцию

Изменено 22 марта 2013 пользователем geliosse

[valyushka 0]

Света, а с неврологом обсуждали вопрос наркоза? Что говорят?

 

[geliosse 0]

Света, а с неврологом обсуждали вопрос наркоза? Что говорят?

невролог дала допуск. Подробно обсуждать наркоз будем с анестезиологом, когда конкретно выйдем на операцию. А для этого нужно, чтоб НИИ имплантанты получил, ждут на след. неделе. А еще мы с сурдологом лолжны выяснить на какое ушко делать (делают на более слабое), для этого и носим СА, к пн~ср должны уже определиться.

Так что когда домой поедем, еще не известно ))))

[valyushka 0]

А как дочка реагирует на СА? Не мешают они ей?

Даша, помню, первые дня 2 носила с удовольствием. Было интересно. А потом доходило до истерик, не хотела носить: то мешают, то очень громко, то голова болит от них.

Сейчас тоже бывает возражает. Неудобно под шапкой носить. Или когда начинают обращать внимание люди. Боюсь, начинает стесняться. И не спрячещь их особо за волосами. Шевелюра у нас не айс.

[geliosse 0]

А как дочка реагирует на СА? Не мешают они ей?

первое время постоянно лезла в ушко, чтоь снять, потом наверное привыкла, играет. отвлекается. Пока мы носим 15минут в час.

Но за ушком уже натерли...

[geliosse 0]

сегодня третий раз отнесли вкладыши на переделку, слепки заново сделали. В этот раз будут делать нам силиконовые вкладыши (мягкие), до этого делали жесткие.

Валя, а у вас какие вкладыши? Кстати, где их в Волгограде делают, сколько стоят? А еще где можно купить батарейки для СА? Меняют ли у нас рожок, я так поняла это самая хрупкая часть, и где? Куча вопросов, потому что если в ВЛГ ничего нет, буду здесь все заранее покупать и договариваться о пересылке на будущее...

[valyushka 0]

сегодня третий раз отнесли вкладыши на переделку, слепки заново сделали. В этот раз будут делать нам силиконовые вкладыши (мягкие), до этого делали жесткие.

Валя, а у вас какие вкладыши? Кстати, где их в Волгограде делают, сколько стоят? А еще где можно купить батарейки для СА? Меняют ли у нас рожок, я так поняла это самая хрупкая часть, и где? Куча вопросов, потому что если в ВЛГ ничего нет, буду здесь все заранее покупать и договариваться о пересылке на будущее...

У нас силиконовые, но нам их не делали. У Килейниковой из нескольких пар выбирали те, что более подходят. Не знаю, делают ли их у нас. По стоимости не помню. К тем что мы покупали нам дали токие нити с вкладышами бесплатно. Для СА, которые выдали, покупали. По-моему, нить с вклыдышем ок. 500 руб. Батарейки регулярно покупаем в сурдоцентре. У нас на разных аппаратах батарейки разные. Но стоимость у них одинаковая - 180 рубю за 6 шт. Одной батарейки нам хватает примерно на 10-11 дней.

Света, не знаю, что такое рожок

[geliosse 0]

рожок это такая трубочка, которая идет от СА и на нее одевают нить. Она получается расположена вверху ушка. По крайней мере эту штучку здесь рожок называют, и уже предупредили, что маленькие дети их часто ломают. А батарейки прям ощутимо дешевле: 108р. 6 штук, хватает на 10~14дней.

А как Вам вкладыш без слепка сделали, я что то не пойму. Нам вкладыш третий раз переделывают из~за свиста, и каждый раз делают новый слепок.

[valyushka 0]

рожок это такая трубочка, которая идет от СА и на нее одевают нить. Она получается расположена вверху ушка. По крайней мере эту штучку здесь рожок называют, и уже предупредили, что маленькие дети их часто ломают. А батарейки прям ощутимо дешевле: 108р. 6 штук, хватает на 10~14дней.

А как Вам вкладыш без слепка сделали, я что то не пойму. Нам вкладыш третий раз переделывают из~за свиста, и каждый раз делают новый слепок.

У нас с рожком никогда не было проблем. Может потому, что мы были достаточно взрослые, когда стали носить СА. Думаю, что его поменять у нас в Волгограде - не проблема. Мы пытались носить аппараты с толстой нитью, для них нужны другие рожки. Нам их переставляди. Цену не знаю, нам сделали бесплатно, но опять же на СА, за которые мы платили.

Н-да, разница в цене на батарейки ощутимая. Если учесть, что мы покупаем батарейки на 2 СА, то в год можно было бы сэкономить рублей 600, т.е. почти 6 болоков батареек. Противненько осознавать, что на твоей беде другие делают прибыль.

Я не знаю, почему нам не делали слепков. Но подобрали вкладыши очень причичные. СА начинает свистеть, только если сильно смещается.

Изменено 23 марта 2013 пользователем valyushka

[geliosse 0]

надеюсь в третий раз нам нормально вкладыши сделают, а то слева постоянно свистить, как калитка ржавая, когда ляль просто голову поворачивает, такое ощущение что у нее шея скрипит)))))).

 

[valyushka 0]

Света, напиши, плиз, какие условия там в больнице. Есть ли где помыться, ребенка искупать? Чем и как кормят? Есть ли возможность детям поиграть?

Для меня больница - такой стресс. Не могу представить, как это лежать в больнице с таким маленьким ребенком, да еще в чужом городе.

Рассказала мужу про вас, он тепрь мне весь мозг вынес, почему мы не поехали в Питер. Ты не могла бы узнать, можно ли приехать к ним на консультацию. На каких условиях? Зараее спасибо!

[geliosse 0]

Света, напиши, плиз, какие условия там в больнице. Есть ли где помыться, ребенка искупать? Чем и как кормят? Есть ли возможность детям поиграть?

Для меня больница - такой стресс. Не могу представить, как это лежать в больнице с таким маленьким ребенком, да еще в чужом городе.

Рассказала мужу про вас, он тепрь мне весь мозг вынес, почему мы не поехали в Питер. Ты не могла бы узнать, можно ли приехать к ним на консультацию. На каких условиях? Зараее спасибо!

условия нормальные (для больницы конечно), кормят по больничному, но вкусно; дают красную рыбу (горбушу): в пареном виде, котлеты, суфле, уха. Моей ляльке специально делают все перетертое, но я об этом просила. Помыться можно в душевой кабине, для мытья попок отдельная раковина. Есть стиральная машина~автомат с функцией сушки, микроволновка, холодильник.

Поиграть детям: у тех кто побольше портативные dvd и планшетники; те кто поменьше со своими игрушками из палаты ы палату бегают. В коридоре стоят диванчики, где мамы болтают, а летки носятся и играют.

А одной с маленьким ребенком в чужом городе поначалу страшновато было, но я оптимистично настроена: мир не без добрых людей. Мы на этих выходных сходили в Свято~Троицкий Собор и в Океанариум, и дорогу нам подсказали и как доехать научили, все в пределах 2~3 остановок. Океанариум очень понравился, Лизок постоянно изумлялась на рыбок.

По поводу как самостоятельно приехать на консультацию завтра у старшей медсестры буду узнавать

[valyushka 0]

Поиграть детям: у тех кто побольше портативные dvd и планшетники; те кто поменьше со своими игрушками из палаты ы палату бегают. В коридоре стоят диванчики, где мамы болтают, а летки носятся и играют.

 

В областной меня больше всего добивали санитарки. Строили детей по страшному - не то что бегать, ходить по коридорам запрещали. Дети все время в палатах. Малейший шум - тут же бежит какая-нибудь с ором: "Чего расшумелись, это же больница!"

Будто это не детское отделение, а престарелый дом. Нормальные дети должны бегать, носиться, шуметь и играть. И, слава Богу, если они не лежат весь день и не стоят по стойке смирно.

[geliosse 0]

как приехать в СПб без квоты

во первых сразу спросили для чего(на обследование, операцию...)?

Если только на обследование, то они могут подобрать СА и сделать настройку. В любом случае, сначала нужно созвониться и конкретно разговаривать, дали номер (812)317~84~42.

 

 

У нас вчера было ЧП: у соседки по палате 2х летнего ребенка в течение дня вырвало 4раза!!!! Они стали скрывать, врачу ни чего не говорят, сами пытаются лечить. Ребенок вялый, температура 37,5; мамка давала активированный уголь два раза ~два раза вырвало. Мама к врачу ни в какую не хочет идти. К врачу пошла я.... Естественно сразу стала плохой. В другую палату нас перевели только сегодня утром, а соседей выписали... Я оказалась вредной стервой.... Обидно как~то...

Только им СА настроить, а нас с операции могли завернуть.

[geliosse 0]

В областной меня больше всего добивали санитарки. Строили детей по страшному - не то что бегать, ходить по коридорам запрещали. Дети все время в палатах. Малейший шум - тут же бежит какая-нибудь с ором: "Чего расшумелись, это же больница!"

Будто это не детское отделение, а престарелый дом. Нормальные дети должны бегать, носиться, шуметь и играть. И, слава Богу, если они не лежат весь день и не стоят по стойке смирно.

 

тут такого нет. Отбой в 21.30, позже шуметь не дают, малыши уже спят, но детки постарше где~то до 23.00 в коридоре фильмы смотрят. А днем детские крики и визги, наверное, даже на улице слышно ))))))

[mushroom 0]

Добрый день) Вот так вот, стоило долго не заходить сюда, а темка-то оживилась.

Светлана, Вам желаю удачи! Не болейте, обследуйтесь, принимайте решения, а главное - ничего не бойтесь))

Сама же в свое время боялась очень сильно, переживали всё то же, что и Вы сейчас. Три года назад, также в марте я поехала одна с дочкой в Москву на первое обследование, жили там у знакомых, ездили по больницам сами, делали КСВП, компьютерную томографию, и прочие обследования, необходимые перед операцией. Тогда я была уже настроена на имплантацию, это казалось единственным спасением. Вернулись в Влг, сделали инвалидность, купили СА, поносили немного, а в начале июня уже поехали на операцию. 1,5 года Алисе было. Через месяц - подключение, первая настройка, еще через месяц - вторая, через три месяца - третья. Потом интервалы были уже полгода, год.. Ездила одна с ней, на поезде, когда на несколько дней - жили у знакомых, потом ездила одним днем - утром приедем, настроимся, погуляем до вечера - и на поезд. Раза два последних уже брала себе в компанию попутчиков, дабы совместить полезное с приятным.

Результат был виден не сразу, сначала привыкали и учились слушать (ну как и в СА). В 2 года стали ходить с школу-сад №9, каждодневные занятия, раза два - курс кортексина. Летом, правда, занятий у нас не было с педагогом, так никого и не нашла тогда.

Сейчас Алисе 4,5 года. К замечательным занятиям в садике добавились занятия с логопедом. Год назад были первые стихи, сейчас уже выдумывает разные истории. А было время, когда мечтала услышать её голос.

Да, кстати, сейчас мечтаю выучить жестовый язык, потому что его я тоже уже не боюсь) Чтобы общаться с теми, кто не слышит. Алисе эта идея понравилась, т.к. алфавит она уже давно знает, то ей было интересно запоминать жестовые обозначения букв.

Так что вот мой вывод - все эти трудности делают нас сильнее) А наших детей - еще любимее)

Если хотите, могу рассказать про операцию. У меня и фотоотчет той поездки есть)

[geliosse 0]

Мария, как здорово, что Вы опять вернулись!

Я уже приняла решение и настроилась на операцию, нам назначили дату 01.04 (след. понедельник). И тут нас заворачивает здешний педиатр (мед. отвод на полгода) из~за бронхо~легочной дисплазии. Мое состояние не передать словами: пройдено огромное количество исследований и анализов и все впустую.... через полгода все проходить заново. Волгоградские пульмонологи нам разрешили, но я не привезла бумажку, т.к. ее не было в списке (к пульмонологу ездила по собственной инициативе).

Пошла к хирургу, обяснила ситуацию, он ответ меня к зав. анестезиологией Людмиле Васильевне. Золотой человек, она созвонилась с знакомым пульмонологом (говорит очень хороший специалист). Она нас посмотрит т вроде как назначит ингаляции, чтоб подготовить легкие к операции. Завтра с утра поедем, скрестив пальцы...

 

Сегодня забрали силиконовые мягкие вкладыши, вроде перестали ушки свистеть

[geliosse 0]

....Если хотите, могу рассказать про операцию. У меня и фотоотчет той поездки есть)

Было бы очень здорово, а то здесь не у кого из мамок спросить как операция прошла.Имплантантов не было (фирма~поставщик подвела), и все сидят и ждут имплантанты и операцию.

[mushroom 0]

Да уж, для меня тоже самое сложное было - собирать все эти справки, анализы перед операцией.. Надеюсь, вам разрешат и всё пройдет хорошо) У нас тоже в этом плане без приключений не обошлось. Буквально за день до отъезда в Москву на операцию у Алисы поднялась температура и появился насморк. Уж не помню, что за экстренные меры я принимала (по-моему, обошлись анафероном), но в Москву мы поехали, так же скрестив пальцы) В приемном покое больницы нас осмотрели, температуру померили - все в норме. Називин продолжали капать, особенно перед операцией. Хотя насморк вроде является противопоказанием перед наркозом, даже на направлении на КТ это указано. Но как-то вот обошлось. Операция длилась, по-моему, меньше часа. Потом главное - быть рядом с находящимся под наркозом ребенком, успокаивать, когда он выходит из него, не давать есть и пить. (Ну это вам и так всё расскажут лучше меня)) А на следующий день дети уже играли так, что повязки с голов слетали постоянно)

Так что, желаю и вам, чтобы всё сложилось хорошо!

У Вас есть возможность выйти на сайт "Вконтакте"?

[mushroom 0]

А справку от волгоградских пульмонологов можно отсканировать и прислать в больницу.

[geliosse 0]

Так что, желаю и вам, чтобы всё сложилось хорошо!

У Вас есть возможность выйти на сайт "Вконтакте"?

Спасибо за поддержку

“Вконтакте“ и в “одноклассниках“ меня нет, только в “Моем мире“ на мейле...

[mushroom 0]

Жаль, Вконтакте было бы удобней общаться. Там и группы есть специальные для слабослышащих людей и людей с КИ. Регистрируйтесь))

[valyushka 0]

Мария, как здорово, что Вы опять вернулись!

+1

Завтра с утра поедем, скрестив пальцы...

Будем держать за вас кулачки!

 

[geliosse 0]

не попали мы сегодня к пульмонологу, она. позвонила и перенесла на завтра прием.

Соседка по палате бегает готовится: ей то про документы придут что~то скажут, еще что~то. У них тоже на понедельник КИ.

А я, как на иголках сижу, в полной неопределенности: то ли будет операция, то ли домой поедем...

[mushroom 0]

Ну потерпите уж еще немножко, скоро всё прояснится. Будет так, как должно быть. )

[geliosse 0]

Зато мы сегодня закончили настройку СА!!!

5 дней бегали от сурдолога к сурпедагогу и обратно за подстройками.

Кстати, в Волгограде продаются кислородные таблетки для чистки вкладышей? И таблетки~сушилки для сушки СА? Где купить и по чем?

[mushroom 0]

В "Радуге звуков" на Невской, я думаю, всё это есть. Там для СА все должно быть. Для сушки уж точно. Цену не знаю) Мы тогда покупали через Килейникову - и СА и рюкзачок со всякими необходимыми вещами по уходу.

[geliosse 0]

..... и рюкзачок со всякими необходимыми вещами по уходу.

а что нужно для ухода за СА?

Изменено 27 марта 2013 пользователем geliosse