Тугоухость

[valyushka 0]

  mushroom писал:

Ох, по-моему, это вообще не реально.. ездить по два раза в день, да еще с маленькой на руках.. И для Вас мучение, и для них.. У меня если выходной и нет важных дел, лучше дома останусь с дочкой, сама позанимаюсь с ней, чем ехать.. Может, всё-таки можно добиться других вариантов. Скажите на комиссии, что вам это не подходит. А может, подождать год? Подготовиться немного к школе можно и самим..

Сурдоцентр - это который в областной? Мы в 1 год там проходили первое обследование, а в 1,7 прошли ПМПК в 9-ом саду. Так что, может, они и не успели нам никакие приглашения присылать. )

В любом случае, по закону, только родители могут принять решение о том, где будет учиться ребенок. Поэтому заставить нас, конечно, никто не сможет. Ну дождемся комиссии. Может этот вопрос рассосется сам собой... Я думаю, что эта школа неудобна не только для меня, и родители других детей тоже могут не согласиться.

Для меня оптимальный вариант - оставить все как есть. Но и тут могут быть трудности. Логопед садиковский ставит нам диагноз ФФНР, с таким диагнозом переводят в другой сад. Мы уже узнавали, там дети достаточно сильные, программа сложная, у дочки могут возникнуть сложности психологического плана из-за того, что будет из-за слуха непоспевать за другими. Да и логопед, которая долго вела эту группу уходит на пенсию. Кто придет на ее место неизвестно. А платить за сад, где эффективность занятий не очень велика, и все равно заниматься дополнительно с логопедом, сурдопедагогом, да еще за подготовительные занятия в школе... Очень накладно, при том, что работает у нас только папа.

 

Маша, а на ПМПК вас кто приглашал? Я так понимаю, что детей, не посещяющих д/с, как раз сурдоцентр должен направлять на комиссию. Или я не права?

Изменено 12 апреля 2013 пользователем valyushka

[valyushka 0]

  geliosse писал:

к аппаратикам привыкает потихоньку, но все рвно пока ходит в чепчике, а то руки так и тянутся выдернуть. Учим бытовые звуки, реакция есть однозначно, голос мой знает, но когда кто~то громко говорит ко мне оборачивается....

Зато у дочки речь что~то среднее между певучим гулением и лепетом, к до СА было гугу и багу и все.

Думаю, это реакция на новизну. Она ищет вашей поддержки. Нужно использовать это для обучения. Пояснять, что за звук, откуда и т.д.

Даша до сих пор, когда общается с незнакомыми людьми, часто поворачивается ко мне. Ей нужно некоторое время, чтобы настроиться на говорящего: на его тембр, манеру говорить, громкость. Я ей помогаю, объясняю, иногда повторяю, что сказал говорящий.

Хорошо, что за такое короткое время уже есть изменения! Поздравляю!

У детей часто можно наблюдать скачкообразную динамику развития: тишина-тишина, а потом как сразу начинают выдавать что-то новенькое.

 

[mushroom 0]

  valyushka писал:

Маша, а на ПМПК вас кто приглашал? Я так понимаю, что детей, не посещяющих д/с, как раз сурдоцентр должен направлять на комиссию. Или я не права?

Точно не сурдоцентр.. По-моему, прямо из этого садика нас и пригласили. У нас знакомая работает в другом садике, возможно, она подсказала, но я точно не помню этот момент. Тогда мы готовились к операции, и все мысли были о другом)

[mushroom 0]

geliosse, ну что, позвонили в садик, что Вам там сказали?)

[mushroom 0]

Бесплатная подписка на газету "Радуга звуков" http://www.radugazvukov.ru/information/newspaper_rz/

[geliosse 0]

  mushroom писал:

geliosse, ну что, позвонили в садик, что Вам там сказали?)

сказали позвонить в понедельник, видимо сегодня звезды не сошлись...

У меня как дочка СА одела, так сразу новые звуки пошли. Даже муж заметил, когда мы домой приехали.

 

[geliosse 0]

  mushroom писал:

Ох, по-моему, это вообще не реально.. ездить по два раза в день, да еще с маленькой на руках...

Маша это так первое время, а потом привыкаешь.

Я сейчас с мелкой каждый день ездию на физио и массаж (в разные места), плюс два раза в неделю лфк. А в мае мне опять кучу анализов собирать перед операцией.

 

[mushroom 0]

Вот прям только что наткнулась на статью, в нашу тему))

 

По статистике только каждый четвертый ребенок с ограниченными возможностями учится в обычной школе. У Максима Монастырского детский церебральный паралич. Мальчика не взяли в садик из-за того, что он плохо ходит и не может сам одеться. Для того чтобы попасть в обыкновенную школу, Максиму пришлось пройти четыре тестирования, которые он с блеском выдержал. Сейчас мальчик перешел в третий класс, в его дневнике среди пятерок всего одна четверка - по физкультуре. Но намного важнее то, что у мальчишки много друзей. В классе никому в голову не приходит смеяться над ним. По словам мамы, это заслуга классного руководителя.

 

Светлана Хромушкина не смогла устроить сына даже в коррекционную школу. У мальчика ДЦП и тугоухость. В классы для слабослышащих его не берут, потому что ДЦП. А там, где учатся дети с ДЦП, говорят, что проблемы со слухом - другой профиль. Мальчику предложили обучаться на дому. Но мама была категорически против и отдала сына в частную школу. Вся Сашина пенсия по инвалидности уходит на оплату занятий. В год - 40 тысяч рублей.

 

В России 600 тысяч детей-инвалидов. По закону никто не имеет права указывать, в какой школе малышу учиться. Но на практике дети в добровольно-принудительном порядке дети должны пройти психолого-медико-педагогическую комиссию. Врач-логопеды, дефектологи и психологи определяют уровень развития ребенка.

 

Елена Цветкова, заместитель председателя городской комиссии ПМПК: "Проверяют счет, как ребенок составляет логические картинки. Это те элементарные знания, которыми ребенок должен обладать в своем возрасте".

По результатам комиссии выносится вердикт, где ребенку лучше учиться - дома, в школе или специнтернате. Заключение комиссии носит рекомендательный характер. Но на практике этот документ, как верительная грамота, без которой с родителями в учебном заведении вряд будут даже разговаривать. Желаемого добиваются только очень упрямые и только очень любящие папы и мамы. (с)

[geliosse 0]

  mushroom писал:

... Желаемого добиваются только очень упрямые и только очень любящие папы и мамы. (с)

это точно!

Родителям приходится горы сворачивать, чтобы сделать ребенка полноценным членом общества.

[geliosse 0]

позвонила в школу~сад #9.

На комиссию нам еще рано, мелкие пока. В сад берут с 3х лет при наличии свободных мест.

И вообще перезвонить лучше в следующий понедельник, будет Людмила Васильевна, с ней можно будет договориться о встрече.

[valyushka 0]

Света, еще же есть какой-то сад. Тм, вроде, писали раньше берут. Сейчас поищу.

А занять место заранее никак нельзя, чтобы к тому моменту, как вы соберетесь, место было.

  Innulya писал:

У нас в гроде 1 детский сад для глухих№ 71 и школа-сад для слабослышащих №9 ( я там работаю, но я психолог, так что не сочтите за рекламу), с детьми занимаются сурдопедагоги (дефектологи). Знаю, что они занимаются и дома по своим методикам и верботон тоже используют, может только берут не всех, т.к. действительно очень много сейчас детей с нарушением слуха. Вы на очередь встаньте в эти сады, в школу-сад берут только с трех лет, а в 71 наверное раньше, но есть ли там дети с КИ не знаю. Потом ПМПк городскую пройти нужно перед поступлением. А лучшие результаты, действительно, в Питере и диагнозы они более точные ставят.

 

Изменено 15 апреля 2013 пользователем valyushka

[mushroom 0]

  geliosse писал:

позвонила в школу~сад #9.

На комиссию нам еще рано, мелкие пока. В сад берут с 3х лет при наличии свободных мест.

И вообще перезвонить лучше в следующий понедельник, будет Людмила Васильевна, с ней можно будет договориться о встрече.

 

Ну понятно, ничего не изменилось. Главное сейчас - заниматься с сурдопедагогом. Вы же к Клюевой ходите? Я в свое время искала специалиста ближе к дому (тоже в Дзержинском), но так и не нашла ничего подходящего.

[geliosse 0]

  valyushka писал:

Света, еще же есть какой-то сад. Тм, вроде, писали раньше берут. Сейчас поищу.

А занять место заранее никак нельзя, чтобы к тому моменту, как вы соберетесь, место было.

есть еще 71сад, там сказали перезвонить завтра.

А по поводу 9ого сада как раз и буду в пн звонить, чтоб приехать на запись.

[geliosse 0]

сегодня дозвонилась до 71го сада, записались, вроде как должны попасть к трем годам.

Там, кстати, в этом году набирают экспериментальную группу: кохлиарники вместе со слышащими детьми.

[mushroom 0]

Хорошо, что стали такие группы делать. Нам осенью предстоит перевод в такую группу, а так три года ходим в группу с почти неговорящими детками. Алиса, бывает, рассказывает мне: "Они не умеют говорить, потому что не слышат. У Лёни два ушка (аппарата), а у меня почему одно?" )) Еще бы садиков таких побольше)) В три года, мне кажется, даже лучше идти. Побольше будет, самостоятельней и общительней)

А я сейчас озадачиваюсь получением путевки в санаторий (впервые) и получением компенсации за ремонт (два проводка), посмотрим, что выйдет из этого))

[geliosse 0]

  mushroom писал:

....

А я сейчас озадачиваюсь получением путевки в санаторий (впервые)

 

а в какой санаторий поедете? Я пыталась для мелкой выбить путевку, не дают, говорят только с трех лет ( прям волшебный возрат).

 

 

  Цитата

....и получением компенсации за ремонт (два проводка), посмотрим, что выйдет из этого))

а что такое возможно? Я так поняла, что проводок ~ самая расходнпя часть ( в Питере многие девчонки впрок закупались,стоит в районе 1000р. за шт). И сколько же ремонт стоит и где делают ?

 

[mushroom 0]

В региональном ФСС намекнули, что 4,5 - тоже возраст маловат, типа через год может и получим путевку, как раз и подрастем) Надо еще от соцзащиты встать в очередь..

Насчет проводков.. Если б от нашего импланта проводки стоили 1000, я б тоже не заморачивалась с ФСС) У нас же стоимость одного кабеля - 11 970 р. А надо два. Их не ремонтируют, их сразу надо приобретать новые. Это так называется просто для ФСС - ремонт системы кохлеарной имплантации в виде замены кабеля, т.к. ТСР является весь имплант, а не его отдельные детали.. Это по логике и по закону, а вот что будет на самом деле - узнаю позже, когда после покупки подам заявление на компенсацию)) Делаю это впервые, до этого пару раз поломки контроллеров меняли по гарантии..

[geliosse 0]

Маша, я что~то не пойму ...

Ты про проводок, который передатчик с речевым процессором соединяет, там же он один вроде.

Или какой~то другой имеешь ввиду?

[mushroom 0]

Есть два варианта кабеля от речевого процессора - к карманному контроллеру и "babyworn" (который на прищепке или булавке крепится на одежду - это у нас летний вариант), еще есть передающая катушка с кабелем. Цена у катушки и простого кабеля - почти одинакова) У MED-EL цены получше, конечно)

[geliosse 0]

а в ЛОР НИИ Med-el ставят. Вот ссылка

http://www.sluh.su/med-el/

там цены на расходники. Мы у них и СА брали и вкладыши делали.

Если что~то нужно могу привезти, поедем то уже в июне. Они и доки все дают для компенсации

[mushroom 0]

  geliosse писал:

а в ЛОР НИИ Med-el ставят. Вот ссылка

http://www.sluh.su/med-el/

там цены на расходники. Мы у них и СА брали и вкладыши делали.

Если что~то нужно могу привезти, поедем то уже в июне. Они и доки все дают для компенсации

 

Свет, так мы же в Москве оперировались, поэтому у нас «Cohlear», а не med-el, нам ваши запчасти, к сожалению, не подойдут) Вы, когда делали выбор между Москвой и Питером, узнавали всё про эти фирмы, ведь они отличаются всё же, и не только ценами) Так что, где прооперировались, там и покупать всё приходится. Ехать не обязательно, всё присылают и отдают через "Радугу звуков" на Невской, и документы тоже.

[geliosse 0]

Маша, а после операции вам методический материал для занятий давали?

Я выбор в пользу СПб делала основываясь на отзывах о клинике и реабилитации

кстати при мне девочка квоту с мск на спб перебрасывала и сразу прооперировали.

Изменено 17 апреля 2013 пользователем geliosse

[mushroom 0]

  geliosse писал:

Маша, а после операции вам методический материал для занятий давали?

Я выбор в пользу СПб делала основываясь на отзывах о клинике и реабилитации

кстати при мне девочка квоту с мск на спб перебрасывала и сразу прооперировали.

 

Нет, никакого материала для занятий нам тогда не давали, не знаю, как сейчас. Специалисты (хирурги и настройщики) в Москве тоже хорошие, не видела про них плохих отзывов) Для меня главным моментом был выбор самого импланта (хотя нет единого мнения, какой лучше, главное - хорошо настроить, но все таки характеристики разные у них), и расстояние до города, ведь поначалу придется ездить туда часто. Хотя Питер как город мне нравится гораздо больше)) Из минусов московской реабилитации - непредоставление жилья, т.е. сами ищем, где остановиться - у знакомых или в гостинице.

[geliosse 0]

ну да, это ощутимый минус, хотя в мск у нас родня и друзья, мне б там проще было.

Я все равно выбрала спб. Они разработали программу реаб~ции “Я слышу мир“ с большим количеством методической литературы. Девочки рассказывали, что их учили. как заниматься с детками по выданным материалам.

А меня сурпедагог учила как заниматься ~играть с дочкой перед операцией.

[mushroom 0]

  geliosse писал:

ну да, это ощутимый минус, хотя в мск у нас родня и друзья, мне б там проще было.

Я все равно выбрала спб. Они разработали программу реаб~ции “Я слышу мир“ с большим количеством методической литературы. Девочки рассказывали, что их учили. как заниматься с детками по выданным материалам.

А меня сурпедагог учила как заниматься ~играть с дочкой перед операцией.

 

В Москве тоже появился реабилитационный центр. Набор реабилитационных материалов предлагают за 8 000 р. Нам в свое время предлагали книги Королёвой только. У меня тогда с собой лишних денег не было, не стала ничего покупать, а потом отпала необходимость, информации в интернете предостаточно) В Контакте есть группы этих реаб. центров - Питерского и Московского. Нам говорили, что главное выработать хорошую условно-двигательную реакцию, этим в основном и занимались перед операцией и после. В общем, мне кажется, везде есть свои плюсы и минусы, и хорошо, что Вы осознанно сделали свой выбор)

[geliosse 0]

Ооооо, Инна Васильевна Королева ~ какая классная тетка!!!

Мы у нее занимались с дочкой, именно она учила меня, как самостоятельно потом дома заниматься.

Я, кстати, купила ее книжку, с примерами занятий.

Жалко, что она всега два раза в неделю ведет занятия

[geliosse 0]

сегодня подавала документы на денежную. компенсацию за СА, у меня забрали оригиналы чеков, кассовый и товарный. Теперь на руках только ксерокопии остались, мало ли что, как гарантию подтверждать без понятия.

Девочки, а у Вас оригиналы тоже забирали?

[mushroom 0]

  geliosse писал:

сегодня подавала документы на денежную. компенсацию за СА, у меня забрали оригиналы чеков, кассовый и товарный. Теперь на руках только ксерокопии остались, мало ли что, как гарантию подтверждать без понятия.

Девочки, а у Вас оригиналы тоже забирали?

 

Да, при компенсации они забирают чеки) Я вот тоже на прошлой неделе оформляла компенсацию на проводки наши. Тоже сделала ксерокопию чеков. Еще накладная у меня осталась. А когда СА покупали, там были кроме чеков др. документы (сертификат соответствия, ну инструкция естесственно, и др. какие-то... ) Где покупали СА? Вам уже сказали, в каком размере компенсируют? Для меня это пока загадка)

[geliosse 0]

  mushroom писал:

Где покупали СА? Вам уже сказали, в каком размере компенсируют? Для меня это пока загадка)

СА брали в Питере, нам там сначала дали недельку пробно поносить, там же и настраивали.

По поводу компенсации полная неизвестность.

Мне сказали около 8т.р. мужу около 4т.р.

Через два месяца узнаю (по закону месяц на принятие решения, месяц на выплату)

 

[mushroom 0]

Ну раз в Питере, проблем с гарантией быть не должно) Вы же теперь их постоянный клиент) По слуховым аппаратам в Волгоградской обл. нашла вот такие расценки - 4982,5 на сверхмощные или 3660,16 на мощные. (это стоимость по результатам последнего заказа.. Вот тут можно скачать http://fss.ru/ru/fund/41108/41111/index.shtml ) Мне повезло приобретать СА в 2010 г., тогда компенсировали затраты полностью, все 60 тыс...

[geliosse 0]

я вчера звонила нашему куратору, так она говорит, что заключили уже новые контракты и там цена на сверхмощные СА в районе 8т.р.

Нам кстати второй аппаратик должны дать, ждем письмо вызов

 

[valyushka 0]

Привет, девочки!

Что-то у нас здесь тишина!

Мы разболелись всем семейством. Дочки с кашлем-насморком вторую неделю. А я неделю температурила не по-детски.

Так тяжко, когда дети болеют! Лор из поликлиники запретила нам промывать нос Долфином. Сказала, что может дать отит. В итоге сопли у Даши льют ручьем, пошла зелень. Капаем антибиотики. А с Долфином у нас обычно сопли за 3-4 дня прекращались. Очень стльно заложило уши. Давно так не было! Я в панике! Постоянно переспрашивает, телевизор на полную мощность! Поедем после праздников в сурдоцентр слух проверять.

Больше не буду слушать никого, будем мыть нос.

 

С наступающим Днем победы!

[geliosse 0]

Валя, выздоравливайте поскорей, а антибиотик какой пьете? Мы в особо тяжелых случаях пили Клацид (тяжелая артиллерия, но нафиг осложнения). А нос я только физ.раствором дочке промываю, но с ингаляциями.

 

А пропали, это точно....

Мы опять бумажки для Питера собираем, пошел обратный отсчет. Только в этот раз наш педиатр в отпуске, приходится полностью самой все контролировать, голова кругом

 

Кстати второй месяц капаем деринат, ттт, держимся изо всех сил, чтоб не заболеть перед операцией

[geliosse 0]

пришла жара, пришлось снимать шапки......

 

Что~то мне стало страшновато, как окружающие на СА ( а потом на КИ) будут реагировать. Я , конечно, накупила широкого кружева и нашила красивых повязок на голову для дочки, но народ глазастых и неадекватных много.

Бабки на лавочках и так заспрашивались: когда ж вы ходить сами будете, Лизок пока только за две ручки ходит и стоит с опорой.

[valyushka 0]

  geliosse писал:

Валя, выздоравливайте поскорей, а антибиотик какой пьете?

Мы местным антибиотиком пока обходимся - капаем Изофру. Вроде помогло обеим. У Даши слух нормализовался - насморк прошел, и сразу отложило уши.

 

  geliosse писал:

пришла жара, пришлось снимать шапки......

 

Что~то мне стало страшновато, как окружающие на СА ( а потом на КИ) будут реагировать. Я , конечно, накупила широкого кружева и нашила красивых повязок на голову для дочки, но народ глазастых и неадекватных много.

Бабки на лавочках и так заспрашивались: когда ж вы ходить сами будете, Лизок пока только за две ручки ходит и стоит с опорой.

Мы поначалу тоже комплексовали, носили волосы распущенные, прятали аппараты. Но это ужасно неудобно! Летом панамки днем носим, а вечером два хвостика прямо над ушками завязываем вот с такими резинками. Они очень выручают. Я на американских сайтах их выискиваю и заказываю. Они очень объемные, необычные. Внимание отвлекаем на них - окружающие часто обращают внимание. По этой причине многие, даже очень хорошие наши знакомые почти год не обращали внимание, что мы в СА.

Сейчас, более спокойно отношусь к этому. Конечно, напоказ не выставляем, маскируем. Но думаю, умные люди не спросят, сами поймут. А если спросят, то отвечаем, как есть. Ведь ходят же люди в очках, и от этого не перестают быть нормальными. За все время, что носим СА, ни разу не встречала неадекватной реакции окружающих. В саду (и в одном, и во втором) поговорили с воспитателями, родителями, детьми. Объяснили детям, почему Даша носит СА, что их нельзя, трогать и тем более просить померить. Воспитателей поставили в известность о стоимости, чтобы следили (как-бы не затоптали, не намочили и т.д.) Это в нашем случае совершенно не напрасно, т.к. как-то на прогулке Даша посеяла СА. Потом с мужем и воспитательницей весь участок пальцами как граблями обыскивали.

К бабкам отношусь по-разному. Если вижу, что спрашивают не просто, чтобы потрещать, рассказываю что и как. Ну а дур, посылаю лесом.

Изменено 12 мая 2013 пользователем valyushka

[mushroom 0]

Мы все это время пропадали на даче, с небольшим перерывом на работу. Сегодня пришлось идти в садик. ((

Вы затронули интересную тему) По поводу маскировки аппаратов. Специально прятать их от глаз окружающих... Ну зачем? Чтобы не привлекать внимания? Лично я не вижу смысла. Это же так естественно: плохой слух - носим СА, плохое зрение - носим очки, нет руки или ноги - носим протезы, ну и т.д.... И ребенок должен чувствовать - что это нормально. А если будете прятать, почувствует, что что-то с ним не так. А то что люди смотрят, ну что с того? Они всегда будут смотреть, независимо от того, есть СА, или его нет, или вы его прячете... Такова уж природа наша - смотреть, оценивать, обсуждать. Нам же нужно совершенно не обращать на это внимания, и научить этому детей. На бабок у подъезда - тем более))) Отвечать же можно с юмором, с улыбкой, чтоб не обидеть, но так, чтоб в следующий раз вопросов таких не задавали. "Когда начнет ходить уже?" - "Когда сама захочет этого!" КИ интересней и необычней выглядит, люди не понимают, как эта круглая штука крепится на голове и не падает? Что это за проводки и аппарат с кнопочками? Вы бы не знали, вам же тоже интересно было бы) Один раз на вопрос "Что это?" я ответила "Это девочка Алиса, а у нее есть миелофон, и при помощи него она сейчас читает ваши мысли". Если спрашивают дети, то им достаточно просто сказать "Это чтобы лучше слышать". В общем, аппарат мы свой не прячем, людских взглядов и вопросов не боимся, более того - никаких таких взглядов я особо то и не замечаю) Так что мой совет - носите, как вам удобно, и получайте от этого удовольствие) Ваш ребенок слышит, и этому надо радоваться, а не стесняться)))

[valyushka 0]

mushroom, хорошая, зрелая позиция! Я пока до такой не доросла. Хотя понимаю, что от того как мы воспринимаем ситуацию, зависит отношение к ней ребенка. Если мы стесняемся СА, то и ребенок будет. Пока я могу только маскировать аппарат, но при этом никак не комментировать Даше, что делаю что-то специально, чтобы спрятать его.

[valyushka 0]

Маша, хотела спросить. Как Алиса воспринимает песни? Даше нужно чтобы пропели слова вживую, тогда она понимает, о чем поется. Т.е. когда она слышит песню по телевизору или радио она половину слов воспринимает неправильно и поет так как поняла. Это нормально? Что-то я забываю у сурдопедагога сросить.

[mushroom 0]

  valyushka писал:

Маша, хотела спросить. Как Алиса воспринимает песни? Даше нужно чтобы пропели слова вживую, тогда она понимает, о чем поется. Т.е. когда она слышит песню по телевизору или радио она половину слов воспринимает неправильно и поет так как поняла. Это нормально? Что-то я забываю у сурдопедагога сросить.

 

Оо, даже не знаю, что ответить. Она особо и не поет у меня) Через пару дней будет дома - специально поэкспериментирую и расскажу тогда. У сурдопедагога спросите, конечно, может надо настройки изменить.

[geliosse 0]

  mushroom писал:

Мы все это время пропадали на даче, с небольшим перерывом на работу. Сегодня пришлось идти в садик. ((

Вы затронули интересную тему) По поводу маскировки аппаратов. ... ...

Так что мой совет - носите, как вам удобно, и получайте от этого удовольствие) Ваш ребенок слышит, и этому надо радоваться, а не стесняться)))

Маша, ты, конечно же, права

Я тоже хочу воспитывать в Лизе, что СА и КИ ~ это нормально и естественно ...

Но при этом кепку на ушки натягиваю