Тугоухость

[geliosse 0]

Девочки отзовитесь о результатах. Очень надо. Как Ваши детки, какой прогресс после кохлеарки. Мы только едем на обследование...

я вот тоже долго не могла решиться, а теперь ни капли ее желею.

Дочка до операции молчала, а теперь рот не закрывается. Пусть пока только гласные, слогов мало, но мы занимаемся .... Я считаю, если нет противопоказаний, лучше делать ик , хуже не будет, зато деть будет слышать

kinder , а сколько лет вашему ребенку и куда поедете имплантироватся?

 

Кстати, сегодня продлили инвалидность на два года...

Изменено 28 октября 2013 пользователем geliosse

[geliosse 0]

маша, а ты когда на компенсацию проводков подавала, какие доки собирала для фсс?

 

[mushroom 0]

маша, а ты когда на компенсацию проводков подавала, какие доки собирала для фсс?

 

Таааак... Всегда теряюсь в этих бумажках и не запоминаю, что где надо..) Сначала звонила в Москву и просила прислать справку, подтверждающую поломку, с указанием стоимости. Эту справку они прислали вместе с новыми проводками в "Радугу звуков". На купленные проводки в Радуге взяла чеки, и понесла в ФСС всё это - чеки, справки из Москвы, ну и свои документы - ИПР, об инвалидности и прочие, какие дома есть, в том числе брала все документы, которые шли вместе с имплантом. Они уже там смотрят, что надо, а что нет, и ксерокопируют. Брала с собой эти сломанные запчасти, но они не понадобились. Там еще заявление надо написать. Вроде всё)

[kinder 0]

ездили мы в Астрахань на обследование. КСВП не прошли, кричали дурником. Поставили 1-2 степень, пока будем Баха носить. т.к.у нас атрезия слуховых проходов. Девочки а подскажите как нам квоту получить чтоб в Питер съездить, а то в Астрахань за свои ездили, инвалидность у нас есть - какие преимущества? если программе у нас даже слухового аппарата нет.

[mushroom 0]

ездили мы в Астрахань на обследование. КСВП не прошли, кричали дурником. Поставили 1-2 степень, пока будем Баха носить. т.к.у нас атрезия слуховых проходов. Девочки а подскажите как нам квоту получить чтоб в Питер съездить, а то в Астрахань за свои ездили, инвалидность у нас есть - какие преимущества? если программе у нас даже слухового аппарата нет.

 

Добрый день) Про 1-2 степень ничего сказать не могу, т.к. не знаю, что дают и что вписываю в ипр в таких случаях, это уж вам самим надо узнавать.. Преимущества инвалидности? Денежные выплаты и бесплатный проезд к месту лечения, хотя бы.

[geliosse 0]

ездили мы в Астрахань на обследование. КСВП не прошли, кричали дурником. Поставили 1-2 степень, пока будем Баха носить. т.к.у нас атрезия слуховых проходов. Девочки а подскажите как нам квоту получить чтоб в Питер съездить, а то в Астрахань за свои ездили, инвалидность у нас есть - какие преимущества? если программе у нас даже слухового аппарата нет.

у меня знакомая девочка ездила в питер на обследование по квоте (причем у детки не было инвалидности).

Вам надо позвонить в ЛОР НИИ. к Ирине6 Альбертовне, она оформляет вызовы (телефон поищу, сброшу в личку). Пусть она Вам вызов сбросит на эл. почту, пока оригинал по обычной почте будет идти. С этим вызовом идете к заведующей детской поликлиники, говорите про квоту (и нужно еще талон на СМП открыть) и уже она расскажет какие доки и анализы нужны.

В минздрав сейчас не надо ездить, все через поликлинику, если опять ничего не поменяли.

Я в этот раз на квоту след. документы относила заведующей

1. ксерокопии св~ва о рождении,

полиса, снилса ребенка, паспорта

мамы.

2. два заявления (бланки дала мне

заведующая).

3. Ксерокопии всех выписок,

справок, узи и др. исследований,

связанных с заболеванием по

которому требуется открыть СМП.

4. общий анализ крови, общий

анализ мочи, ЭКГ, КТ

(компьютерная. томография)

 

Когда направление получите, тогда надо в минздрав за талоном #2, с ним в ФСС за талонами на билеты, а с ними в кассу ж/д.

[geliosse 0]

kinder

за свой счет, конечно, накладно ездить, но при наличии инвалидности все бесплатно. Главное открыть квоту и талон СМП, проезд тоже бесплатно: оплачивается купе на маму и ребенка, главное, чтоб не было отказа на проезд к месту лечения ( некоторые отказываются, и взамен получают денеж. выплату).

3 раза были в Питере за счет государства, ни за что не платили, но если деть старше трех лет за сопровождающего надо платить 1150р. в сутки.

Изменено 1 декабря 2013 пользователем geliosse

[geliosse 0]

девочки, в феврале еду в Питер.

Батарейки нужны кому~нибудь?

[geliosse 0]

в Москве (пос. Ватутинки) открыли новый центр реабилитации для детей с нарушением слуха

ФГБУ ЦР Минздрава Росси http://fgbucr.ru/

хочу съездить туда на 2х-недельный курс реабилитации

[geliosse 0]

девочки, кто-нибудь про них слышал?

[valyushka 0]

Привет! Давно что-то тишина в теме. Света, спасибо, что подняла ее.

Как у вас дела? Что нового, какие достижения?

У нас все хорошо - полным ходом идет подготовка к школе. Идем в обычную, сейчас еще пока на распутье в какую именно. Ждем пока все-таки будет утвержден список программ обучения.

Весь год трудились с логопедом, занятия с сурдопедагогом отменили. На нашем небольшом консилиуме (логопед-сурдопедагог-я)решили, что в них уже нет необходимости. Все звуки поставлены и автоматизированны, но иногда есть оглушение "ж" и "ш" немного уходит в "щ". Говорят, что это специфика, связанная с диагнозом.

Логопед очень довольна проделанной работой, ну и Дашиными достижениями. Она занимается подготовкой детей к школе, чаще среди ее учеников дети с нормальным слухом. Говорит, что мы ничем не отличаемся от всех отальных ее клиентов. Диктанты пишем даже лучше многих из них.

Это я похвалилась :oh_mama: На самом деле очень много у меня сомнений и переживаний. Логопед настаивает, чтобы мы выбирали сильную школу, сильный класс, сложную программу. Говорит, что это будет соответствовать и уровню подготовки, и потенциалу и пихологическим ообенностям Даши. Но я то боюсь, не будет ли для нее это слишком тяжело, будет ли ей комфортно. Все-таки она ребенок с особыми потребностями.

Понятно, что надо будет строить отношения с учителем, детьми, родителями в классе, и страшно, услышат ли они меня.

Короче, предстоит нам новый этап жизни, остюда и страх неизвестного и тяжесть от того, что нужно принимать решение, от которого будет зависеть будущее ребенка.

Изменено 30 апреля 2014 пользователем valyushka

[geliosse 0]

Валя, какие вы молодцы!!!!

Нам до вас еще работать и работать ....

Лиза стала говорить пала (упала), а мы и этому рады...

Я кстати от центра реабилитации для слабослышащих детей (ктр в Москве новый открылся) получила вызов на госпитализацию.

В августе поедем на 2х недельный курс занятий со спецами...

А вы у сурпедагона где занимаетесь?

А то мы только к логопеду ходим, вот и ищу сурпедагога поближе к дзержинскому району

[valyushka 0]

Валя, какие вы молодцы!!!!

Нам до вас еще работать и работать ....

Лиза стала говорить пала (упала), а мы и этому рады...

Я кстати от центра реабилитации для слабослышащих детей (ктр в Москве новый открылся) получила вызов на госпитализацию.

В августе поедем на 2х недельный курс занятий со спецами...

А вы у сурпедагона где занимаетесь?

А то мы только к логопеду ходим, вот и ищу сурпедагога поближе к дзержинскому району

Света, как здорово! Надеюсь, что поездка даст новый толчок в разитии.

И хорошо, что есть пооды для радости. Пускай пока успехи у Лизы и небольшие, но они уже есть. Даже у нормально слышащих детей бывают ситуации, когда активный словарь растет не так быстро к хотелось бы окружающим. Здесь важно еще оценивать и поимание речи других пассивный словарный запас.

У нашей младшей бывают периоды, когда она талдычит одно и то же, а потом как прорвет и сыпятся из нее стихи, песни, а иногда и не очень хорошие словечки (это мы так на улице гуляем - собираем камешки-стеклышки-словечки).

Про сурдопедагога. Мы занимались в прошлом году у сурдопедгога из 9-го сада нв дому, один раз в неделю. Я так поняла, что у Машиной девочки она должна была преподавать в этом году в саду.

Живет она на ост. Ополченская( бывшая 33 столовая). Телефон потеряла, но если надо найдем.

Нам она очень помогла прежде всего в понимании специфики нарушения. Логопед наша с ней консультировалась постоянно. Да и многие звуки именно сурдопедагог нам поставила.

Света, а с каким логопедом вы занимаетесь? А с Клюевой у вас не срослось?

[klunik 0]

Добрый день!

Ищу помощи у людей с похожей проблемой. Дело в том, что в 9 месяцев нам поставили диагноз - 4 и 3-4 степень тугоухости... начали в панике бегать по врачам, но от них только холодные прогнозы и ни каких рекомендаций или даже советов. Долго проходили обследование в центре речи, там тоже встретили много заочно злых на нас врачей. В итоге: лечения нет, еще и хуже может стать. на вопрос что делать - ответ: только слуховые аппараты или калахиарная имплантация. Помаленьку, потихоньку нашли невролога, который согласился нас полечить, если и не улучшить, то уж точно не дать слуху ухудшиться. Затем нам посоветовали сурдопедагога... И вот нам полтора года. Носим аппараты. Мы говорим папа, дядя,баба, ака(пока), и-и(биби), моу-у(мяу)... собираем инфу по крупицам. В центре слуха нас посылают, мол приходите через год, а пока и так походите... в сурдопедагоге мы разочаровались(его занятия - калька с интернет ресурсов, в которых изменено только имя ребенка на наше(верх хамства)).

 

ТЕПЕРЬ СУТЬ. Дело в том, что мы с супругой сомневаемся в точности КСВП и диагнозе, поставленном в нашем центре слуха, так как дочка часта пугается громких звуков в СА, а без СА слышит с полутора метра(правое ушко). Нам кажется аппараты настроены не верно и развитие ребенка тормозиться. Хотим отправиться в Питер и пройти обследование там. Кто ездил? Получили ли вы помощь в Питере? Помогла ли вам поездка? Были ли улучшения?

 

Так же мы ищем сурдопедагога в Волгограде, не могли бы вы нам посоветовать? Хоть мы оба педагоги - мы все равно не можем создать систему для занятий...

 

Так же приму любой совет от столкнувшихся с данной проблемой. ЛЮБОЙ.

 

ЗЫ. Сейчас занимаемся с карточками(животный, фрукты и прочее), ребенку интересно, усидчивая. С интересом слушает книги, может и сама почитать... очень жалко терять потенциал.

ЗЫЫ. Не возможно смотреть без слез, как годовалый малыш проснувшись и улыбнувшись топает к тумбочке, где лежат СА... долго стоит и ждет, что бы ей их поскорее надели, а вечером не дает снять, а когда их все же снимают - очень расстраивается.

[geliosse 0]

Добрый день!

Ищу помощи у людей с похожей проблемой. Дело в том, что в 9 месяцев нам поставили диагноз - 4 и 3-4 степень тугоухости... начали в панике бегать по врачам, но от них только холодные прогнозы и ни каких рекомендаций или даже советов. Долго проходили обследование в центре речи, там тоже встретили много заочно злых на нас врачей....

я вам свой телефон сбросила в личку. Звоните поделюсь опытом (у моей дочки КИ)

и про Питер расскажу, я за прошлый год туда детку свою 4раза возила, осенью опять поедем

[geliosse 0]

МАМОЧКИ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ, деток, у которых есть проблемы со слухом ОТЗОВИТЕСЬ!!!!!

Пытаемся заставить наши власти организовать реабилитационный центр для слабослышащих деток (в миллионом городе нет ни одного специализированного центра) . Написали обращение, нужны живые подписи под этим обращением!!!

Будем пытаться изменить ситуацию через общественную организацию ОНФ "За Россию".

На сегодняшний день собрали всего 15 подписей, но нас же гораздо больше!!!

Большая просьба: отзовитесь мамы слабослышащих детей

Напишите в личку, обязательно свяжусь с вами

наша группа в одноклассниках

http://www.odnoklassniki.ru/detkiskiko

там обсуждаются проблемы не только деток с ки, а всех деток с проблемами со слухом

[valyushka 0]

geliosse, Света, создала еще темку на СП. Может оттуда кто подтянется.

[geliosse 0]

geliosse, Света, создала еще темку на СП. Может оттуда кто подтянется.

ситуация абсурда...

некоторым мамам просто некогда подписаться!!!! если бы подписи прислали все кого знаем, то подписей было бы около 50, не 15((((()

[valyushka 0]

На следующей неделе начинаем лечение - попробую уговорить лора, чтобы она сагитировала тех, кто стоит на учете в нашей поликлинике, предоставить свои данные. Потом отп-гусь о результате.

Света, не знаешь, Маша в своем саду не собирала подписи? Может попросить там воспитателей поговорить с родителями?

[geliosse 0]

На следующей неделе начинаем лечение - попробую уговорить лора, чтобы она сагитировала тех, кто стоит на учете в нашей поликлинике, предоставить свои данные. Потом отп-гусь о результате.

Света, не знаешь, Маша в своем саду не собирала подписи? Может попросить там воспитателей поговорить с родителями?

Маша сама подписалась, обещала собрать подписи, но как-то не особо

 

Я в своей поликлинике тоже просила дать контактную информацию, но мне ее дать не могут по закону о предоставлении личных данных, я оставляла свои контакты, чтоб передали родителям.

Но в нашей поликлинике с КИ мы одни, слабослышащих человек 5-7, и они приходят только когда инвалидность нужно продлевать....

Я там такая одна, ктр постоянно к заведующей ходит

[mushroom 0]

Оо, ничего себе, девочки, простите, я реально забыла((( Хотя и в садике после нашего разговора не была сама, муж один отвозил Алису.. Но мне надо будет ехать туда, заявление писать на каникулы летние. Еще не поздно?? (свою подпись отправила...)

[valyushka 0]

Сегодня были в поликлинике. Побеседовали с лором. Обещала обзвонить родителей и попросить принести листы с данными. Но не знает она, насколько успешно пройдет сие мероприятие, т.к. основная масса проходит лечение и отмечается осенью и весной.

Света, есть ли какие-то сроки подачи списков?

Изменено 10 июня 2014 пользователем valyushka

[geliosse 0]

Я письмо отправила, теперь ждем реакции, но в любом случае подписи нужны, чем больше тем лучше. Потому одним письмом не обойдешься, нужно "долбать и долбать" чтоб был результат.

Я посмотрю что в этот раз ответят, и следующим письмом и подписей побольше понабрать и тех кто подписался тоже хочу попросить отправить

Нас захотят услышать, только когда мы им надоедим

Сейчас у нас только 20 подписей

[geliosse 0]

Кстати чего хотим:

Реабилитационный центр для слабослышащих детей

Бесплатную замену и ремонт кохлеарного импланта

Возмещение стоимости проводков и батареек

Внесение в федеральный перечень ТСР ФМ-системы для обучения в школе имплантированныхдеток

[geliosse 0]

Девочки всем привет

Мы опять собираемся в путешествие ))))

Едем в Москву (на разведку) в ОМО ФГБУ ЦР Минздрава России, (Федеральное государственное бюджетное учреждение «Центр реабилитации (для детей с нарушением слуха)» Министерства здравоохранения Российской Федерации.

 

Центр новый, лицензию получили весной.

Едем на 2х недельный курс занятий в начале августа

[geliosse 0]

конкурс для деток с КИ

http://www.odnoklassniki.ru/detkiskiko/album/54730156474396

девочки добавляйтесь и размещайте фото

[geliosse 0]

 

В Волгоградской области ничего не делается для детей с КИ, хотим изменить ситуацию. Хотим добиться открытия реабилитационного центра для наших деток. Поддержите нас на Демократоре

 

http://democrator.ru/complain/13409/otkryt...hikh_i_lyudeiy_

[geliosse 0]

создала группу дети с ки в контакте http://vk.com/club74052832

девочки добаляйтесь

[HlTka 0]

В Волгоградской области ничего не делается для детей с КИ, хотим изменить ситуацию. Хотим добиться открытия реабилитационного центра для наших деток. Поддержите нас на Демократоре

 

http://democrator.ru/complain/13409/otkryt...hikh_i_lyudeiy_

 

+1

[geliosse 0]

В Волгоградской области создана ВОЛГОГРАДСКАЯ ОБЛАСТНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ ИНВАЛИДОВ ПО СЛУХУ ПОСЛЕ КОХЛЕАРНОЙ ИМПЛАНТАЦИИ "ХОЧУ СЛЫШАТЬ"

http://vk.com/club74052832

 

Девочки, кто из вас знает мамочек слабослышащих деток после Кохлеарной Имплантации или готовящихся к операции, дайте им наши контакты.

В волгорадской области 85 человек проимплантированы и около 15 готовится к операции.

Многие даже и не знают что в нашей области есть еще такие дети...

Я лично познакомилась с двумя мамами, просто на улице заметив у ребенка на ушке речевой процессор от кохлеарного импланта

[HlTka 0]

передала в Центр Семья в наш Калачевский. у нас есть такие детки, с мамой одного знакомы но она стесняется своего ребенка. незнаю, позвонит ли

[geliosse 0]

передала в Центр Семья в наш Калачевский. у нас есть такие детки, с мамой одного знакомы но она стесняется своего ребенка. незнаю, позвонит ли

Я свой сотовый сбросила в личку.

Буду очень благодарна если оставите мой номер в Калачевском центре "Семья"

Нам важен каждый контакт родителя ребенка с КИ или взрослого с КИ (в волгоградской области есть и такие).

 

[geliosse 0]

 

написала подробный отчёт (с фото) о ФГБУ ЦР для слабослышащих детей в Москве (пос. Ватутинки). Это центр реабилитации для детей с КИ, но было много детишек с СА

смотри и читай

https://vk.com/topic-74052832_30751819

[geliosse 0]

аеще много фотографий в альбоме

https://vk.com/album-74052832_201083543

[geliosse 0]

Уважаемые родители, приглашаем Вас принять участие в велопробеге в поддержку детей инвалидов по слуху и после кохлеарной имплантации, который состоится 28сентября в 18.00 в Волгограде на набережной им 62Армии. Начало велопробега от фонтана "Искусство". Велосипеды можно взять на прокат в месте проведения велопробега. Надеемся на Вашу поддержку. Всех желающих принять участие просьба писать в личные сообщения или оставлять комментарии.

 

[geliosse 0]

создала мероприятие по велопробегу

https://vk.com/event76473557

[geliosse 0]

Уважаемые родители! 13сентября (суббота) в 11 0общественная организация "Хочу слышать" проводит творческий мастер класс, на базе ГУСО «Советский центр социальной помощи семье и детям» Реабилитационное отделение для детей и подростков с ограниченными возможностями, по адресу г.Волгоград,ул. Электролесовская 5 а,доехать из Красноармейского района: маршрутка 93а,до остановки 35гвардейская или остановка Заря Волгограда (бывший завод Красная Заря),также электричка до ст Ельшанка, далее трамвай Изо 3,4,до ост Заря Волгограда (одна остановка). Со стороны Волжский: маршрутка 160,до ост. Тулака,далее автобус 60Э, или маршрутка 93а,55а,до ост "Заря Волгограда",также электричка до ст Ельшанка, далее трамвай Изо 3,4,до ост Заря Волгограда (одна остановка) . Со стороны Дзержинского района: автобус 102,77,до ост. Путепроводная, далее трамвай Изо 3,4,до ост Заря Волгограда. Центральный район от остановки пл.Ленина маршрутка 93а,55адо ост "Заря Волгограда". явка добровольно-принудительно. все вопросы в личку или комментарии. определиться до воскресенья

[geliosse 0]

Уважаемые родители! Велопробег в поддержку детей инвалидов по слуху и после кохлеарной состоится 28сентября воскресенье в 18-00.Произошли небольшие изменения по техническим причинам (так как недоставить велосипеды до места велопробега ,возникли сложности с доставкой) родители с детьми и со своими велосипедами, атак же те кто не поедет на велосипеде подъезжают к фонтану на набережную, всем кому нужен велосипед для взрослого в прокат (100руб1час) подъезжают в 17:40поадресу: 7-я Гвардейская 23. магазин велотоваров Байк (будет ожидать представитель организации "Хочу слышать") или Ковровская 20прокат велосипедов (тел 89616665544)с документами для залога. ИЗВИНИТЕ ЗА ПРИЧИНЕННЫЕ НЕУДОБСТВА.

[geliosse 0]

подробности здесь

https://m.vk.com/event76473557

[ElKa68 5]

В Волгоградской области ничего не делается для детей с КИ, хотим изменить ситуацию. Хотим добиться открытия реабилитационного центра для наших деток. Поддержите нас на Демократоре

 

http://democrator.ru/complain/13409/otkryt...hikh_i_lyudeiy_

 

 

+1. Поддержала. Итого 22 голоса.

Девчата, предлагаю поддерживать поактивнее. Ведь для деток и их родителей это важно!