Лечение эпилепсии в Москве

[weryx 0]

Дорогие мамочки, прошу вас помочь мне советом, как мне добиться квоты на обследование и подбор лечения эпилепсии в Москве?

Может, кто-то ездил с ребенком, какой именно институт или больница?

Я нашла только РДКБ, знакомая возила ребенка в НИИ педиатрии, там есть кафедра эпилептологии, но не во все больницы дают квоты. Только выписались из 8 больницы, в очередной раз нам поменяли препарат, но судороги продолжаются, и на ЭЭГ выявляется постоянная судорожная готовность. Наш врач - Бакушин, он на комп.томографию еле выписал направление, а про МРТ говорит - зачем, мол, вам все это надо? Ваша дочь уже не будет жить в социуме самостоятельно, она останется на всю жизнь инвалидом. Но дело в том, что приступы (слава Богу, без потери сознания, но это тоже приступы - вздрагивания, моргания, сведение рук) повторяются практически ежедневно! И отмирание клеток головного мозга происходит ежедневно!

Я знаю, что она никогда не заговорит, не станет самостоятельной, но я до безумия люблю её, такую, ласковую, добрую, открытую! Это мой первенец, моя боль и моя жизнь, мой самый желанный ребенок.

Слышала, что Батанова выборочно решает, кому дать направление. В понедельник она выходит из отпуска, хочу поехать к ней на прием. Как мне с ней общаться? Чем апеллировать, чтобы она согласилась с тем, что моей доченьке необходимо более тщательное обследование? Мне сами врачи говорят, что оборудование в 8 больнице - полное г...

 

[dasha000 0]

Здравствуйте, Оля!!!Даже и не знаю с чего начать....

У нас тоже дочка инвалид и тоже по мимо всего остального стоит диагноз симптоматическая эпилепсия, хотя таковых приступов как у вас нет. Мы тоже после лечения в 8 больнице когда был практически самый острый период болезни, поняли что на этом их лечение закончилось....... (там нас ведет Татьяна Ефимовна, фамилию забыла....) и мы начали собирать документы в Москву, приехали снова в 8 больницу прям к лечащему врачу и сообщили о нашем желании поехать в какой-нибудь фед. центр, она моментально позвала Ботанову, та посмотрела, мы ей объяснили всю ситуацию и она без всяких написала нам направление в РДКБ(на тот момент нам было 4 месяца)....мы собрали все бумаги, подготовили полную выписку и отвезли все это в гор.здрав.отдел, после чего они там все наши бумаги пере направили в обл.здрав, и мы стали ждать......прошел месяц, я звоню в обл.здрав и интересуюсь что там с нашими бумагами, на что они мне отвечают что с РДКБ пришел отказ с пояснением что с диагнозом эпилепсия они не берут и что вся необходимая терапия и так проводится на месте :jest_1: и самое интересное, что мне сказали там, это то что Направление и подпись Ботановой на федеральном уровне ничего не значит :sm044: , нужно ехать к Изотовой в областную........Мы съездили, та откровенно пожала плечами и скептически посмотрела на нас и сказала "Ну съездите,но я не уверенна что уже хоть что то поможет.... " и дала нам направление в НЦЗД, я даже не стала ничего отвозить и прям сама напрямую позвонила в этот центр, где нам тоже технично отказали.....приехав в обл.здрав забрать официальный отказ с РДКБ, они мне там говорят что они еще сами паралельно отправили запрос в НИИ Педиатрии, откуда тоже пришел отказ.....Я уже если честно отчаялась, слезам моим не было конца, потому что реально понимаешь что в нашем Козлограде на твоем ребенке поставили крест...Но бог услышал мои молитвы, и о чудо, у меня зять сам врач, нашел через кого то знакомого в НИИ Педиатрии, мы ему тут же отправляем частным образом весь наш пакет выписок и через два дня к нам на почту приходит приглашение на лечение :e-mail: .....хотя у меня с этой больницы лежит официальный отказ через обл.здрав :oh_mama:Вот что значит связи................И уже с этим приглашением я пошла в обл.здрав,там нам сразу же без проблем оформили квоту...Едем в сентябре, нам будет уже 1,1 год.

Это все я к чему, что это полный бред что с эпилепсией не берут в федеральные центры, надо просто самим звонить, по возможности ехать и узнавать, потому что часто по факту ребенок всегда отличается от того что написано про него на бумажке.Езжайте к своему лечащему врачу говорите об этом, и не слушайте Ботанову, там она ничего не значит сразу езжайте к Изотовой, она вам в любом случае напишет направление.

[eleno4ka 0]

Девочки ездила в декабре 2010 года в НЦЗД(научный центр здоровья детей при НИИ педиатрии), про то что вы пишите.У дочки ДЦП, слава Богу, без приступов.Действительно направляет в Москву Изотова Е.П., но согласие или отказ из Москвы зависит от того какой диагноз выставляют на месие,в Волгограде,не все под квоту подпадают.Была мамочка из магадана,сыну 5 лет, сильнейшие приступы, так вот они под квоту не попали, неправильно диагноз им написали в Магадане, она платила все сама, но в дальнейшем НЦЗД поставил диагноз, с каким она через 6 месяцев приехала,но уже с квотой.Изотова дает всем добро на Москву, но говорит, почти всем оно тебе это надо, лечение такое же , только денег еще выкинешь.Ищите в интернете список диагнозов,которые попадают под квоту и просите, чтоб такое указали в запосе на Москву.Бог даст все получится

[Taty 2]

weryx, Оль привет,долго писать на форуме,времени совсем нет.... я сейчас квотой как раз своей занимаюсь на сент. месяц,в НИИ Педиатрии и ДХ. Воюю с облздравом ))))) ПОЗВОНИ МНЕ НА ТЕЛ.,ПОБОЛТАЕМ-ЗАДАШЬ ВОПРОСЫ....ЧТО ИНТЕРЕСУЕТ-СПРОСИШЬ...Контакты в личке! ЖДУ!

[Индира 0]

Извините, может, не по теме: а взрослые с такими проблемами куда? не в курсе?

 

[weryx 0]

По моему опыту, для взрослых больниц намного больше. По крайней мере, куда бы я ни тыкалась со своей Настей, мне говорили, что работают только со взрослыми.

[ElenaBrom 0]

Дорогие мамочки, прошу вас помочь мне советом, как мне добиться квоты на обследование и подбор лечения эпилепсии в Москве?

Может, кто-то ездил с ребенком, какой именно институт или больница?

Я нашла только РДКБ, знакомая возила ребенка в НИИ педиатрии, там есть кафедра эпилептологии, но не во все больницы дают квоты. Только выписались из 8 больницы, в очередной раз нам поменяли препарат, но судороги продолжаются, и на ЭЭГ выявляется постоянная судорожная готовность. Наш врач - Бакушин, он на комп.томографию еле выписал направление, а про МРТ говорит - зачем, мол, вам все это надо? Ваша дочь уже не будет жить в социуме самостоятельно, она останется на всю жизнь инвалидом. Но дело в том, что приступы (слава Богу, без потери сознания, но это тоже приступы - вздрагивания, моргания, сведение рук) повторяются практически ежедневно! И отмирание клеток головного мозга происходит ежедневно!

Я знаю, что она никогда не заговорит, не станет самостоятельной, но я до безумия люблю её, такую, ласковую, добрую, открытую! Это мой первенец, моя боль и моя жизнь, мой самый желанный ребенок.

Слышала, что Батанова выборочно решает, кому дать направление. В понедельник она выходит из отпуска, хочу поехать к ней на прием. Как мне с ней общаться? Чем апеллировать, чтобы она согласилась с тем, что моей доченьке необходимо более тщательное обследование? Мне сами врачи говорят, что оборудование в 8 больнице - полное г...

 

Жаль, что дети у нас зависят о квот!

 

Родственники не дождались и поехали на лечение в Израиль в клинику Мигдаль Медикал в Тель Авиве к профессору Натан Ватемберг. Девочке провели полную диагностику, включая ЭЭГ, МРТ, анализы крови) и назначили лечение, после которого был всего один приступ за пол года. В операции нет никакой необходимости и, возможно, к подростковому периоду эпилепсия у ребенка пройдет! Ей сегодня 10 лет.

 

Вот их страничка с программой:

Лечение эпилепсии у детей в Израиле

[Malavita 5]

Подниму тему. У ребенка эпилепсия основное и единственное заболевание. Как попасть по квоте в москву или санкт-петербург???

[psian Nata 75]

...

Изменено 13 июня 2019 пользователем psian Nata

[NataEvt 0]

Подниму тему. У ребенка эпилепсия основное и единственное заболевание. Как попасть по квоте в москву или санкт-петербург???

Попробуйте обратиться по социальному проекту Здоров Я- они помогают с госпитализацией. Не знаю, как с эпилепсией, а я подавала заявку в НПЦ Солнцево- там прекрасное отделение педиатрии с неврологическими койками. За 10 дней провели полное обследование, немного реабилитации. Ботекс ребенку сделали- всё очень оперативно! Никакой тягомотины.

[NataEvt 0]

Подниму тему. У ребенка эпилепсия основное и единственное заболевание. Как попасть по квоте в москву или санкт-петербург???

Вот здесь https://zdorovr.ru/ Они реально помогают. Причем бесплатно, по полису.